友人の紹介の教室なのだけれど、なかなか良い。

先生は、元々バレリーナで、ご年配の方だけれど、インナーマッスルの使い方を教えてくれる。

料金も安い。体操教室に行ったあとは、体が少し楽になる。

ピラティスや体操教室に行けない日も、YouTubeで動画でピラティスをしたり、体操をしたりしてから、仕事に行ったりすると、体が動きやすい

わたしは、趣味が文科系に偏っていて、元々全く運動をする習慣がなかったのだけれど、脊柱管狭窄症には運動療法が一番なので、がんばって運動をしている。

よく、女性週刊誌などに、体操が載ってたりするが、その意味がようやくわかりました。

あと、スーパー銭湯に行って体を温めたりするのもいいかんじ。以前のように歩けるようになりたいから、今日もがんばる。

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↑これをお尻の下に敷いてころころしたらいいとピラティスの先生に教えてもらってやっていますが、確かに腰の調子がよくなります

年齢が、６５歳以下なので、特定の病気ではないと介護保険は利用できないらしい。

４０歳から６４歳までの第２号被保険者の場合、

①がん（末期のみ。ステージⅣは末期だよね？）

②関節リウマチ

③筋萎縮性側索硬化症

④後縦靭帯骨化症

⑤骨折を伴う骨粗忽症

⑥初老期における認知症

⑦パーキンソン病関連疾患

⑧脊髄小脳変性症

⑨脊柱管狭窄症

⑩早老症

⑪多系統萎縮症

⑫糖尿病性神経障害

⑬脳血管疾患

⑭閉塞性動脈硬化症

⑮慢性閉塞性肺疾患

⑯両側の膝関節又は股関節に著しい変形を伴う変形性関節症

にあてはまらないとダメなようだ。

夫は①に当てはまるので、申し込んでみた。脊椎腫瘍の影響で、左側に麻痺が残り、歩きづらそうなので。

市役所の担当は優しそうな方で、「至急」というハンコが押された。のちに係の方が認定調査にくるらしい。

わたしも、５０代だが、⑨に当てはまるので、申し込んでみた。

さあ、無事に手すりはつくか。

何が違うって、言葉が遅いというのもあるけど、普通の遊びは、しない。

わたしには、わたしなりに、やりたい理想の子育てがあった。息子が小さいころは、まだ、夫が会社に行って稼ぎ、妻は専業主婦で家にいて子供を育てる、という世の中だった。

毎日、公園に連れていき、手作りのものを食べさせて、テレビは極力見せず、（食事の支度で忙しい時以外はテレビは見せていなかった）絵本の読み聞かせは可能な限りする。

毎日公園に連れて行くのだが、（ママ友に公園には毎日ばるとさんがいると言われた）息子は、溝に石を落とすかいなくなるかどちらかだった。

とにかく、溝に石を落とす。えんえんと落とし続ける。砂場遊びとか、他の遊びに誘導するが、石を落とし続ける。

公園グループのお友達と遊ぶが、息子だけいなくなる。

わたしの、理想の子育てはがらがらと崩れ落ちた。

もちろん、積み木やブロック、戦隊もので遊ぶとかもしない。

どうやったら、溝に石を落とす以外の遊びをするか、考えた。

デジタル系のものなら、ある程度反応するのが、わかった。当時ドラえもんのテレビパソコンというおもちゃがあり、それはよくやった。わたしは、デジタル系のもので子供を遊ばせるのは良くないという考えを持っていたのだが、それ以外では遊ばないので仕方がない。あきらめてしまった。

思ったよりも、副作用でからだがだるいとかはないようだ。

しかし、脊椎腫瘍の影響で下半身が麻痺した件は、左足の人差し指から左の感覚がないと言っている。

リハビリをしたら、元のように歩けるようになるのだろうか？

↑は散歩中のみるく。

わたしも仕事が夏休み中で家にいるので、夫が毎日家にいるのも、なんだかかさばる？というかひとりで家にいるのとは違う。ＰＣのプリンターの紙を入れてくれというだけで呼ばれるし・・どうして、家庭用のＰＣのプリンターの紙の補充が自分でできないのか、理解できない。

思ったより元気そうなのは、良かったけど。

仕事の復帰について考えなければいけないのだが、産業医と面談をしないといけないみたいだ。

産業医と面談をするには、主治医の診断書がいるらしい。

夫の考えの通り、オール在宅で仕事復帰できるだろうか？

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昨日の記事に載せていたのは、私が持っていたのとは少し違うタイプでした。私が持っているのは↑です。

これ、めちゃくちゃいいです

ツアーではなく、個別手配だったので、大変　（今もキャンセル手続き継続中）

まず、大きいのは航空券。エールフランス航空で行き関空アムステルタムロンドン、帰りパリ関空のチケットを予約していた。返金不可、手数料を払えば変更可のチケットを買っていたので、まず、エールフランスに相談。

診断書をだせば、チケット代相応のバウチャー（有効期限1年）にしていただけるとのことだったので、診断書が出たあと、バウチャーにしてもらった。診断書がでた後の、対応は早かった。

Booking.comで予約していたホテルのキャンセル。これは簡単で手数料なし。GetYourGuideで予約していたツアーをキャンセル。

ロンドンパリのユーロスターをキャンセル。ユーロスターは、変更は何回でも手数料なしでできるらしいが、今回は返金の手続きを取った。手数料５０￡。ロンドンでオペラ座の怪人のチケットを予約していたので、Twicketsという公式転売サイトで転売の手続き。手続き中。

ああ、夫の発病が半年遅かったらロンドン・パリに行けたのに・・

人生、何がおこるかわからない。

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↑わたしが海外旅行の時に使っているショルダーバッグです。収納スペースが多くて、コンパクト。結構良いですよ。手荷物を少なくするのがスリに合わないポイントだと思っています。ＮＹでパスポート入りバッグを盗難された経験がある人（私）の意見です。

見た目は健常者と同じなので、ぱっとみた感じではわからないと思う。

つっこんだ話をしたら、ああちょっと・・という感じだ。

小さいときは、本当にしゃべらなかった。赤ちゃんの頃は泣くことも少なかった。今にして思えば、生まれつき要求を人に伝える力が少なかったんだと思う。ミルクをあげるときとおむつを替える時にしか泣かず、本当に育てやすい赤ちゃんだった。

動けるようになると、本当に手がかかった。１０秒も目を離すとどこかにいなくなってしまう。

どうしてうちの子だけ喋らないのか？どうしてうちの子だけしょっちゅう迷子になるのか？

診断を受け、障害があることがわかった。言葉が話せるようになるために療育に通い、子供の発達に良いと言われることはなんでもした。自閉症の勉強もいっぱいした。息子に手をかけすぎて、娘のことは定型発達だと見定めるとほったらかしで、思春期に反動が来て、大変な思いをした。

今は、２度の転職を経て、Ａ型就労継続支援で農業の仕事をして、グループホームに入居し、自立した生活を送っている。

息子は、思考回路が普通の人とは違い、何かこだわっていることばかりぐるぐるしていて、普通の正解にはたどり着くのが難しい。「普通」というのは、何が普通なのか。自閉症の人にとっては、それが普通のことかもしれない。

一応自立した生活はしているのだが、お金の管理はできないので、私がしている。

服なども季節の変わり目など、適切な服を選ぶのが難しかったりする。大人になっても、親が助けることはまだまだある。

いつまで、それらをわたしができるのか。いつかは、誰かにそれらを託さないといけないだろう。

息子と距離をおくことができて、息子に優しく接することができるようになった。こだわりの内容をずっと聞き続けるのは、しんどい。

わたしたちが元気なうちに、息子と思い出をたくさん作っていきたい。

夫は歩けなくなって緊急手術になったのだが、わたしは手術するほどではなく、運動療法が最適だと整形外科に言われた。

通常の買い物や仕事は、杖は使わずに暮らしているが、電車に乗って出かけるときは杖をついている。

治療のために、リハビリ、整体、ピラティス、体操教室、色々試したのだが、私にはピラティスが一番良かった。

特に、パーソナルレッスンが良い。いつも見てもらっている先生は予約が取りずらいし、高いけど。

夫も、これから先、杖が手放せなくなりそうで、つえつえ夫婦になりそうだ。

それか、おしゃれ目のシルバーカートのようなものを使ったりしたいと考えている。

気持ちは年を取ったつもりはないのだが、体は年を取っているのだろう。若い時から運動は苦手だったし。それが関係あるかどうかはわからないが。

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体のだるさ、味覚障害（これは軽度らしい）、脱毛だ。

脱毛すると話を聞いていたのだけれど、退院した時は脱毛してなかった。

退院して1週間くらいしてから、前頭部の方から抜けてきた。

こんなにツルピカではなく、まばらな感じだ。

先週、２クール目の抗がん剤をしたのだが、これからまた抜けてきて、↑の絵のようになっていくのかなと思っている。

通院の抗がん剤って、夫の通っている病院では、抗がん剤専用の部屋があって、ベッドが50個くらい並べてあり、リクライニングチェアとかも選べて、軽食を取ることもできるらしい。↓のような帽子をかぶって通院している。

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本当かどうかはわからないが、複数の本でその情報を見た。

もし、効き目がなくても、高価なものでもないし、やってみてもいいかも。

「がんが消えていく最強のレシピ決定版」済陽高穂さんの書かれた本を読んで、野菜ジュースを家にあったブレンダーで作って飲ませてみた。最初は、飲んでいたのだけれど、わたしの作り方があまりにも適当だったからか、「お腹が張る」と言ってやめてしまった。その本には、減塩の必要性も書かれていたのだけれど、それは、もともと続かないだろうと思い、すすめなかった。

まあ、本人の食べたいものを食べるほうがいいよね・・

結局、本人の好きな卵焼きなどを食べている。ちなみに、カバーの写真は、バナナ、小松菜、マンゴーの野菜ジュース。よく混ぜないと、野菜が残っていることがあるので、よく混ぜた方が良いです。

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↑のブレンダーが、私の持っているブレンダーです。正直に言うと、すべての機能は使いこなせていません。普段は主にスープを作るのに使っています。あと、チキンナゲットを作るのにも使ったりしました。そして、今回の野菜ジュース。もっと料理の幅を広げられるといいのですが。

アナウンサーの笠井信輔さんのブログは、夫と同じびまん性大細胞型Ｂ細胞リンパ腫だったので、特に参考になった。笠井さんのがんのタイプは夫のものよりも、たちが悪い性質のもので、入院期間も夫より長く、クリーンルームにも入られていたようだった。病に立ち向かい、ジャーナリストとして情報を発信している姿に感銘を受けた。

血液腫瘍内科は、整形外科とは明らかに雰囲気が違い、人数が少なく、エリアに入るのにドアを消毒液が置かれてあり、さらに奥にはクリーンルームがある。

クリーンルームは、もっと厳しい治療をされている方、もしくは白血病の方が入られているようだった。

わたしはkindleunlimitedに入っているので、そちらで読める本や体験記を読んだりもした。夫は、怖いので、そういうのは読まないと言っていた。

結論は、悪性リンパ腫の治療は、昔よりもずっとすすんでいるということだった。

普通に図書館で借りられる血液がんの本は、情報が古すぎる。病院でもらえるパンフレットが一番情報が新しく、それだけでも十分だと感じた。

夫は、POLA＋R－CHP療法という抗がん剤治療をしている。

リツキシマブというお薬が2001年に日本でも承認され、悪性リンパ腫の治療成績は画期的に良くなったみたいだ。しかし、抗がん剤をするのは初めてなので、副作用が心配である。これから、どうなっていくのだろうか。