https://ameblo.jp/ka0731riku/ 2008年に誕生した息子『りく』の闘病記録として始めました。同じ病気の中でもレアケースと言われた経過をブログという形で皆さんに知っていただくことで、同じような境遇の方のお役にたてればとも願ってます。 ja
5年生となり交流級ではクラス替えがありました。

息子にとっては、先生も変わり友達も半分以上変わり、不安しかありません。

病気のこと分かってくれるのか、車椅子姿を受け入れてくれるのか、なにより支援級の自分を受け入れてくれるのか。。。

しかし、そんな悩みを吹き飛ばすくらい交流級の担任が素晴らしいサポートをしてくれました。

良いスタートは切れました。

。。。が、色々あるのが高学年ですね。

さてはて。 ]]> https://ameblo.jp/ka0731riku/entry-12512210536.html Mon, 26 Aug 2019 17:28:52 +0900
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2008年に誕生した息子『りく』の闘病記録として始めました。ミトコンドリア病（ミトコンドリア脳筋症）と診断されるまでの経過や思い、そして、これからの道を記録していきたいと思っています。また、同じ病気の中でもレアケースと言われた経過をブログという形で皆さんに知っていただくことで、同じような境遇の方のお役にたてればとも願ってます。

]]> https://ameblo.jp/ka0731riku/entry-12501346296.html Sun, 04 Aug 2019 12:59:30 +0900
。。。



Σ(ﾟДﾟ；≡；ﾟдﾟ)


引っ越し先を考えないと(T^T)


皆さんとの繋がりが切れてしまう。


悲し過ぎる。


なんだかな～(-_-;) ]]> https://ameblo.jp/ka0731riku/entry-12501339354.html Fri, 01 Mar 2019 20:17:59 +0900

今日の21時からNHKでやっていた「大往生」というドキュメンタリー。

以前、緩和ケアを仕事として行っていた身としては見なければと。

一緒にじーっと観ていた息子が突然、
「なぜだか涙がとまらないんだ。かえてくれよ、チャンネル」
と。まだ、涙が出るような場面はなく、老々介護の大変さを伝えていた場面。

なぜと聞いても、同じ言葉ばかり。結局泣きながら眠ってしまいました。

何を思ったのか。彼の心のうちを教えてほしいのですが、繊細な部分でもありなかなかあかしてくれません。

悲しいのか、寂しいのか、悔しいのか。
彼の思いに思いを馳せながら、眠ることにします。 ]]> https://ameblo.jp/ka0731riku/entry-12501339353.html Sun, 24 Feb 2019 22:11:31 +0900
しかし、タミフルを内服すると半日以上寝てしまうのが困りもの。日中はまだしも、夕薬にアレルギーの薬やデパスが入っているからなのかすぐに寝てしまいます。代謝も落ちているのかな～と。

月曜日からは学校も始まります。このまま調子良くいってほしいです(^∧^) ]]> https://ameblo.jp/ka0731riku/entry-12501339352.html Sat, 23 Feb 2019 22:02:03 +0900
今朝より発熱。
みるみるうちに39度越え。チーン。

夕方頃を狙い受診したけれど、まだ早いから出ないかもねと言われ受けたインフルエンザ検査。見事に陰性。

でも、関節痛もあり咳もあり、臨床判断でインフルエンザと診断。タミフル開始。

タミフル内服後は、とにかく眠る。眠りながら突然立ち上がり、「食べる」と訴えたり。「寒い」と訴えたり、片時たらとも目が離せない。。。(-_-;)

熱は38度まで落ちてきたけれど、今晩はぐっすり眠れないかな。

戦闘モード開始(´`:) ]]> https://ameblo.jp/ka0731riku/entry-12501339351.html Tue, 19 Feb 2019 22:28:58 +0900
前日に雪が舞うハプニングがありました、当日は快晴♪　電車を使い車椅子を押し、片手にスマホで方向音痴対策をしながら突き進みましたが、スマホの電池が切れるハプニングがあり、予定時間に一時間の遅刻(-_-;)　

会場は例年以上の参加者で、隙間を開けて頂き着席させていただきました。

基本情報に加え、現状の薬、治験の進捗状況、緩和ケアまで盛りだくさんの内容でした。息子は、途中から爆睡(;^_^A
でも、起きているときは興味津々に聞いてました。新しい薬ができたら、サッカーできるかなぁ～なんてキラキラした瞳で語ってました☆

今年は患者家族の参加も多くびっくりしました。これだけ集まるのであれば、あの場に患者交流ができる時間があればなぁ～と思いました。

毎年会う、ミ友達にも会えてなんだかホッとしている私。勇気や癒やしをもらえる場。これからも大切にしていきたいです(^^) ]]> https://ameblo.jp/ka0731riku/entry-12501339349.html Sun, 17 Feb 2019 19:24:39 +0900
今年も宜しくお願いします。

凧揚げくらいはと、少しはお正月気分を味わいました。

変わらぬ一年を過ごせますように。 ]]> https://ameblo.jp/ka0731riku/entry-12501339347.html Wed, 16 Jan 2019 18:45:42 +0900

退院しました♪

割と強引にですが^_^;

とりあえず、解熱し嘔吐も下痢もなし。

ふらつくし、食事量もまだまだ半量くらいしか入りませんが、家でゆっくり回復していくしかないかなと。

寝正月決定です(*´▽｀*) ]]> https://ameblo.jp/ka0731riku/entry-12501339343.html Sat, 29 Dec 2018 21:46:33 +0900

おはようございます♪　病室からの風景

今朝は空気が澄んで、気持ち良いくらいの陽気です。

りくさんはと言うと、

真剣な顔して、YouTubeを見てます^_^;

思いの外、症状も安定し今日にも退院になるかもしれません。

結局、感染性胃腸炎だろうと。流行りに乗っかった感じですね。どこで頂いたのか。。。

早くおうちに帰ろう(*´∀`*)ノ ]]> https://ameblo.jp/ka0731riku/entry-12501339341.html Sat, 29 Dec 2018 07:42:45 +0900