https://ameblo.jp/ka2304/ 類天疱瘡というあまり聞きなれない病を患ってしまったりんこの闘病日記になります。病気のことについてはまだまだ初心者でわからないことだらけですが、日々勉強して少しでも自分の病気のことが理解出来ればいいなと思います。 ja この病気になってステロイドパルスは４回目。
服用するよりパルスの方が副作用が少ないとは聞くけど、本当のところはどうなんだろう？

もうステロイドは使いたくないって思っちゃうけど、結局この病気とステロイドは切っても切れないわけで。
最終的にはステロイドを使わないとおさえられないんですよね。

目に見える副作用でムーンフェイス。
この１年間まともな顔に戻ったことがありません。
常にパンパンに顔が膨らんでいて、今に皮膚がはじけてしまうんじゃないかと心配になります。
人相も変わるし鏡を見るのもいやになり、異様な顔の膨らみに自分が化け物みたいに見えてきます。
外を歩くのも嫌になりひきこもりになってしまいます。
子供はともかく大人にまで物珍しい顔で見られると悲しくなります。
いつになったら元の顔に戻るんだろう…って。
先生曰く何年ごしだそうです。

後は不眠。
全然眠れません。
私の場合は21時の消灯ともに眠りにつくのですが、23時ぐらいには目覚めてそれからは一睡も出来ません。
色々、睡眠薬も試しましたが効かなかったので使っていません。
この不眠は私の場合は20㎎台になったら少し落ち着きます。

後は多汗症。
汗を物凄くかきます。
首や背中を中心に夏でもないのに汗だくになり、特に食後は暑くて仕方がありません。

後は食欲増進。
食欲の赴くまま食べていたらどんどん太ります。
お腹が空いて仕方がないんです。
中心性肥満と言って身体の中心に脂肪がつきます。
お腹が妊婦さんみたいに膨らみます。
あとは野牛肩と言って肩と背中に肉がつき、奇妙な体型になります。

他にも筋力低下や皮膚が薄くなったり感染に弱くなったりとステロイドの副作用は怖いですが、病気を治してくれる薬だと思うと飲まざるおえません。

]]> https://ameblo.jp/ka2304/entry-11544809390.html Tue, 04 Jun 2013 18:46:31 +0900 血漿交換で私の中の悪さをしている血液が洗い流されて、きれいになって落ち着いてくれればいいけどな。

血漿交換は４回やる予定なので頚部にルートを確保する。
その処置を透析センターで行う。
今回で３回目だが場所が場所だけに何回やってもなれない。
局所麻酔で声が聞こえてしまうのがなんだかいや。
でも、先生が手際よくやって下さったので早く終わり苦痛も少なくて良かった。

そのまま血漿交換開始。

血漿交換をやることによって減ってしまうアルブミンを輸血しながらやる。

血漿交換治療のつらいところは長時間寝たきりで身動きが取れないこと。
多少の個人差はあると思うけど、私は毎回４時間はかかります。
]]> https://ameblo.jp/ka2304/entry-11544649962.html Tue, 04 Jun 2013 14:19:15 +0900 点滴は１日で３時間～４時間ぐらい時間をかけておとしていきます。
吐き気予防にまず吐き気止めを点滴してエンドキサンを開始。余計な薬が身体に残ると副作用が出るので、水分をたくさん取って流すことが大事と言われました。
点滴中は水も入れているのでトイレが近くなります。
私は気持ち悪くなることもなく、問題なく１回目は終わりました。

副作用に脱毛があるみたいでそれがいつ出るのかなー。 ]]> https://ameblo.jp/ka2304/entry-11544642480.html Tue, 04 Jun 2013 14:11:37 +0900 水疱が出る前のなんとも言えないゾワゾワ感を伴う強い痒み。水疱が出たら今度は皮膚がはって痛い。
潰してもらうと楽になるので潰してもらうが、次から次へと出てきてきりがない。
急に勢いをつけて水疱が出てきた感じ。

水疱が潰れたところはびらんになって痛いし、潰さないと潰さないで痛いしでツラい。
しかも出来た水疱を見てると自分で気持ち悪くなってくる。
こんな物体を身体に繁殖するなんて…

ステロイド30㎎では効いていないんだろうなーと思い、エンドキサンパルスの治療を待つが、エンドキサンパルスは速効性がないとのことで、並行して血漿交換をやることに。

血漿交換は前回やった時によく効いたので今回も効いてくれたらいいなーと期待する。


]]> https://ameblo.jp/ka2304/entry-11544636288.html Tue, 04 Jun 2013 13:54:19 +0900

今のところまだ大きい水疱が出来るわけでもなく、小さい水疱と強い痒み、紅斑が出ているくらいで、初回の入院時よりは楽なのでこのまま落ち着いてくれればなーと思う。

治療の方はこの１年でステロイドを大量に使っているので、ステロイドはなるべく使わない治療をと先生方も考えて下さっていて、エンドキサンパルス(免疫抑制剤)とステロイドを17㎎から30㎎の増量で様子をみることに。
入院した日にステロイドを30㎎に増量し、エンドキサンパルスは来週に行う予定。
]]> https://ameblo.jp/ka2304/entry-11544629084.html Tue, 04 Jun 2013 13:45:22 +0900
先生に痒みを訴え診察をしてもらったところ、やっぱり再発とのことで入院治療を勧められる 。
なんとか通院で治療をしてもらえないかお願いするもやっぱり無理なようで入院予約をして帰宅。

正直、こんな病気で３回も入院をするなんて想像もしていなかったので、さすがに気分は落ち込むし、今回の入院は想定外だったので心の準備も出来ていなかった。

でも、早く治さないと社会復帰どころか日常生活を送ることすらままならないので、頑張って治療するしかない…
]]> https://ameblo.jp/ka2304/entry-11544624071.html Tue, 04 Jun 2013 13:36:27 +0900 ステロイドの量も17㎎まで減量出来た。
ステロイドが20㎎ぐらいになった頃から痒みが出てきたり、水疱が少し出たりしてたが、ごまかし日々を過ごしていた。

でも、そうこうしてる間にまず夜間の痒みが強くなり不眠状態。
とにかく背中が痒い。
孫の手が手離せない。
この病気になった時もこんな風に背中が痒かったなーなんて思いながらも次回の外来を待つ。
痒みは背中だけではなく太ももにも広がり、蕁麻疹の様な症状と地図のような紅斑が太ももに広範囲に出ている。
熱ももっていてとにかく痒い。
水疱は大きい水疱は出ていないけど、小さい水疱が出ていてそれをかいて潰してしまっているみたいで、シャワーを浴びるとしみて痛い。

日に日に増す尋常じゃない痒みに寝不足が続き疲れもたまってきた。

どうしても私の場合ステロイド20㎎がボーダーラインらしい。

このままじゃ一生20㎎以下には減らせないのか不安になる。 ]]> https://ameblo.jp/ka2304/entry-11544617132.html Tue, 04 Jun 2013 13:19:28 +0900 退院当日の検査ではもっと悪くなっていた。

退院する気満々の私は帰り仕度をすっかり済ませて検査結果が出るのを待っていたので、先生も言いづらかったのか｢一度帰りましょう｣と意味深なお言葉。

退院時ステロイド40㎎
]]> https://ameblo.jp/ka2304/entry-11499189080.html Wed, 27 Mar 2013 16:54:28 +0900 新生水疱も出ず順調に進んでいった。
ステロイドは40㎎で退院出来る予定。
そろそろ退院と言うときに肝機能障害があることがわかった。
イムラン(免疫抑制剤)が効いてるからイムランの副作用でなければいいけど…とのこと。
とりあえず退院当日に検査して落ち着いていれば退院。
結果によっては退院が延びてしまう可能性も。
]]> https://ameblo.jp/ka2304/entry-11499185822.html Wed, 27 Mar 2013 16:45:59 +0900
条件的には治験は通るような話しだった。
ただ症状が日に日に落ち着いてきているのでどうなのか。

先生方で色々と相談した結果、次回再発したら治験をやりましょうとのこと。
とりあえず今までの経緯からステロイドを大量に使っているので、なるべく早く減量したいとのこと。

翌日から80㎎から70㎎へ減量。
]]> https://ameblo.jp/ka2304/entry-11499181241.html Wed, 27 Mar 2013 16:40:03 +0900