台風シーズンはパソコンいじるのもきついっすー。だぁあ…

台風が低気圧に変わっても、充分影響受けちゃうしねーぇ。雨も息苦しいし。

早く冬にならないかなー…

って、冬になったらなったでぜんそくがひどくなっちゃうんだけどね（笑）

香りづけ専用の洗剤まで売ってるとか、もう地獄っすよー…。

「タンスにずっと入れてても着る時香りがよみがえる」とかいうＣＭ、化学物質過敏症患者にはゾンビがよみがえるほどに恐ろしい話だわー。

規定量の数倍入れてる人も多いとか。なぜそんなに…と思ったら洗剤会社が推奨してる、えぇえ…

しかもそういう柔軟剤好きな人って鼻がマヒしてくるのかどんどん量多くなるしね…

香りが広がって周りみんな幸せー的なＣＭもありえないよー。お願いだからやめてぇぇ

ところで化学物質過敏症患者の間では悪名高き（というか普通の人でも臭いって人多いよね）とあるアメリカ製柔軟剤でも乾燥機にかけたら部屋干しほどは匂いのこらないらしい。アメリカは乾燥機使う人多いから…文化の違い、日本には合わないんだよー。

一戸建て住んでた時も辛かった。周り中を洗濯物で囲まれるなんて悪夢！まだお年寄りが多かったので強烈な柔軟剤の臭いはさほどしなかったけど、臭いを感じなくても症状は出る。

咳き込み、フラフラ、動悸、血圧上昇、頭痛、吐き気など。

とういか無臭の柔軟剤もあるらしいけどそれでも反応するからね。だから正しく言うと辛いのは”強い匂い”ではなく”強い化学成分”だね。本当は。

匂いがそれだけするってことは化学物質もたくさん使ってる、ってことだーぁ…。

まぁ化学物質過敏症は”揮発する化学物質”に弱いので、洗濯物乾かし中が一番きついんだけどね。

「動くと香りが発生」とかうたっってる商品は乾いてても揮発する成分多いのかなぁ。

健康被害の因果関係がハッキリしてると公で認めてくれたら、タバコのように規制して欲しいぐらい辛いよー。

タバコは受動喫煙が蓄積して吸ってる本人より周りの方が早く病気になっちゃったりするけど、香料はその場で症状出るからむしろタバコより怖いよ、私はタバコもその場で症状出ちゃうけどさ。

カネボウの美白問題みたいに訴えられるものなら訴えたいよー。強い香料わざわざ作る会社たち…。

軟弱なだけで病気じゃないだろとか心無いこと言う人も居て、それに怒ってる患者さんがただのヒステリーだろ、精神科行けとか罵倒されてた。

化学物質過敏症って、目に見える訳じゃないから、わかって貰うのが本当に難しい。

普段は好意を持って話を聞いてくれてる人にでさえ「わかるー。誰でも苦手な匂いってあるよね。でも多少我慢しなきゃ」とか「虚弱体質なら鍛えて頑張ろうよ」とか言われてしまう。好き嫌いでわがまま言ってるんじゃないんだよー。アレルギー反応出るんだよー（泣）

私だって数年前までは普通に働けてたのに。アレルギー系の病気は蓄積されて、急に来る、誰だって明日発病する可能性あるのに、ね。

でも「理解されない！」って泣いてもわめいても仕方ない。少しづつでもわかってくれるようひろめてかなきゃ何も始まらない。こんなブログまだ誰も知らないけど、後日新聞社の方がインタビューしてくれる。とても貴重な機会だ。

まだ気付いてないだけで、化学物質過敏症の人はたくさんいるはずと主治医の先生も言ってらした。

むしろ体調いい日数えた方が早いね、ぜーーーったい！（笑）

自律神経狂ってると台風の影響受けるんだって。

具体的に言うとだるい、眠い、身体中痛い（私は特に首と肩）、頭痛、気分が落ち込む、胃が弱る、ぜんそくが悪くなるなどキリが無いんだけど。ひとにもよるけどね。私はこーんな感じっすー。

ちなみに今年、現在、２４個目の台風。こんなに多いのは１９年ぶりだそう。

平年一年で２５，９個なのに。被害ひどかった2009年の２９個を上回るかも？さいあくー…

ところで前にＴＶで日本の左側を通る台風はぜんそくがひどくなるといってたけどほんとかな？

実感的にはそんな気もするししない気もする（笑）

でも右か左かなんていちいち意識してないけど、ぜんそくや自律神経調子悪いなーと思ったら、実は台風遠くで発生してた、ってことは多いね、実際。

周りは整髪料、香水、柔軟剤、歩きタバコ（残り香だけでも辛いけども）、職場の薬剤などあらゆるものを発しながら歩いてるし。

電車・バスなんてまず乗れない。歩いててすれ違っても辛い匂い発してる人達と一緒に密室に詰め込まれるなんて、化学物質過敏症患者には地獄としか言いようがない。

まぁタクシーも密室だし辛いんだけどね。運転手さん一人だし香水などはさすがにつけてないからマシだけど。

本当は出来る限り化学物質を置かない、排気ガスを中に入れない、自分も化学物質強い製品使わないで居てくれる送迎者が居てくれたら一番心強いです。

私にも居てくれた時があったけれど、とても守られた環境で。無くして余計に強く感謝しました。

完全に外からの化学物質遮断するなんて無理だけど、強い臭気感じてもすぐ走り去ってくれるし。

今はタク＆歩き移動なので色々吸いまくりで咳き込みまくりだわ足元フラフラだわでアブナイ人に見えてると思う（笑）

で、目的地に着いたら着いたでまたこれが厳しいのー。

お腹空いても食材やスパイスに自分の反応してしまう化学物質入ってたらアウトだしうかつに食べれない。

春や秋なら割と入口開け放してくれてる店多いので助かるけど、クーラー利かせる夏、暖房利かせる冬は締め切ってしまうので密室度が高くなってしまい、やはりフラフラ。

まぁ、フラフラながらも自力で移動できるだけ幸せだ、と思うしかないね。

どこにも出かけられないほどひどい人も居るんだからさ。

自分もそこまで悪化してしまわないよう、出来るだけ空気のいい場所を歩きまくりーの、体力つけまくりーのするしかないねー。

いや、治りはしないんだよ。よくあまりこの病気知らない人が「体力付けりゃ治る！」とか言いきってくれちゃうんだけども。

ただ、過敏性が少しはマシになってくれるの。だからがんばらなきゃだーぜー。

でもまだ体力あったし、リハビリしてたらずいぶん軽くはなった。まだ化学物質過敏症という病名は知らなかったけど。

自分も周りも大した病気だと思わなかったしちゃんと働けてたし。ここそれが数年、心身に負担がかかったせいもあるのか、強い柔軟剤はやりだしたからか、どんどんひどくなり、どうやら化学物質が原因だなと素人目でもわかるぐらい匂いに過敏になっていった。

化学物質過敏症になってしまった人は、自律神経失調症になり身体のあらゆる所に不調が出るので「内科的にはどうにもならないから神経科（精神科）行って」と回されてしまう。

確かに理由もわからず色んな不調が出て不安だし、心も病んでしまう人は、…どうしても多くなる。

でも本当は化学物質から不調来てるので、いくら神経科通おうが根本的には治らないまま。

ましてや化学物質過敏症と診断して貰えることすら少ないので周囲にも辛さを理解してもらえずますます訳がわからず暗くなる。

私はとても幸運だった方。思い起こせば１０年以上前から、もしかしたら幼い頃から理由のわからない不調に苦しんではいたけれど、働くことは出来た。

でもとうとう数年前に寝込んだまま食事もまともに摂れなくて、でも日々不調なのはそのずっと前からだった上、仕事もなくしお金もなかったので病院に行くという選択肢も無く、ただ死んだように生きてた。

でもとうとう息が出来なくなりそのまま死ぬんじゃないかと思うほど苦しくて病院へ行った。

その時点では異常も見つからず、化学物質過敏症だともわからなかった。

それでも食べ物によって苦しくなる事も多かったのでアレルギーでは無いかとアレルギー科に行った。

しかしすがる思いで行ったアレルギー専門の病院に、私は入ることすらできなかった。

病院中に充満するアルコール消毒や薬剤の匂いがまるで私には毒のカーテンがかかってるようで苦しくて入れなかった。

看護士さんは「窓開けてみましょうか？」などと聞いてくれたが医師は冷たく「そんなことしなくていい。そこまでひどい患者は診れない。帰ってもらえ」と遠くから支持する声が聞こえた。

私は医師に見捨てられた絶望の中フラフラの身体をひきずって帰るしかなかった。この病気を理解してくれないのは一般の人だけでなく、医者にも多い。初めてそれを思い知らされた瞬間だった。

元の病院へ行き、理由がわからないなら神経科に行ってはと言われたが「違う！この苦しさは精神病なんかじゃない！」と確信を抱いてた私はすぐには行かなかった。

意地を張って数か月過ぎ、それでも内科で貰ってた安定剤飲んでから症状楽になってるのは認めざるを得なかったので、しぶしぶ神経科に行った。

それが転機だった。たまたま化学物質過敏症の患者さんを知っていた神経科の医師が「あなたの症状はその人とよく似ているから化学物質過敏症を研究してる医師の所に行きなさい」と教えてくださったのだ。

半信半疑ながら祈る思いで行って症状を話したら、確かにあなたは化学物質過敏症ですと言われ目が覚めるような思いだった。

やっと長年の不調の原因が判明した！という嬉しさ半分、あとはこの病気は治らない上、認定されたのすら最近で、研究してるお医者様もごくわずかだという衝撃。

何が原因で具合がわからない時も鬱状態だったんだろうけど、わかっても鬱がひどくなったという…（苦笑）

それでも、治らなくても、何の病気かだけでもわかったなら、これ以上悪くならないよう気を付けることは出来るじゃないか。

そう言い聞かせるしかなかった数年前。今も同じだけれど、悪くなった時は落ち込むけど、それでも私は真実を知れてよかった。そう言いたい。

とはいえさすが鬱病、かなり起きるのしんどーい…でも行ってちゃんと薬貰わなきゃもっとしんどーい、てな事になるからがんばった。えらい。

まぁ病院って色んな薬品の臭い充満してて一番具合悪くなる場所だから気がすすまないんだけどね。

でも予約の順番が最後なせいと（他人の付けてる化学物質…香水・柔軟剤・整髪料などが苦しいので出来るだけ人が少ない時間にしてるので）先生が予定があったらしく、ほんの２，３分で診察終わり…

ただでさえ最近匂いを出来るだけカットできるよう工夫してくれた車で送ってくれる人を無くした自分は、不安定で…聞いてほしい事たくさんあったのに。

という訳で、先月も先生が多忙で予約取れなかった時に親身に話を聞いてくださった同じ病院のソーシャルワーカーさんに直談判。

夕方話聞いてくださることになり時間つぶす。何を話すか整理できるようメモしたり、体力づくりに極力空気良さそうな所歩きまくったり。今だけ一杯３５０円のラーメン屋さん見つけ指をくわえながら通り過ぎたり（ラーメン屋でよく使うネギにはアルコール含まれてるので臭い嗅ぐと辛い）

あ、お風呂掃除の薬剤使えないからどうしようか困ってたが、髪やゴミを止めてくれるシール見つけた。これ貼っといてパイプ詰らないよう気をつけなきゃ。実質独りきりの知識で暮らすのは初めてなので何も知らない自分に驚く、落ち込…んでる暇もないよ！

外出すると自然とたくさんの化学物質を吸ってしまう事になり頭がボーッとし座り込んでしまう事多いので、意外と数時間つぶすのは苦ではない。いや、座りこんでるんだし苦なのか。どないやねーん。

別にね、話聞いてもらったって現実的に何か解決する訳じゃないのはわかってる。でも、自分が本当は何を望んでるのか、自分でもわからなかった事が人に話すと意外とわかってくる事もある。

やっぱり私は私を独りきりにした”家族”をどうしても憎めないのだ、と。

ソーシャルワーカーさん、お忙しいのに時間割いていただき本当にありがとうございました。

この病気の重さを独りで抱えきれなくてオーバーヒート気味な時あるのでクールダウンしたいという意味を込めてのこのタイトルでした。

まぁ今テキトーに考えたんだけどね。うそうそ。ほんとほんと。どないやねん。

ところで記念すべき第一投目のこの記事、メインは自己紹介のコピーという手抜きっぷり。

いや、だって、ほら、自己紹介とか見ない人いるからさ。ブログの趣旨を伝えるには大切だし…ね。ね。

近年わかったのだけど、私は化学物質過敏症というやつを長年患ってたそうで。

とはいえ今のところ重度にはならず済んでいる。

一年以上食事も満足に摂れず寝たきり的な状況になったことあるんだけどね。

でもその頃は自分が化学物質過敏症だなんて知らなくて、アレルギー科も消毒の匂いで入れなくただ、放置するしかなかった。

で、今現在、寝たきりに近いような重度の方が情報交換にやってらっしゃる真面目なサイトはいくつもある

。なら私はあくまで「こんな病気もあるんだよー」ってなテンションで色んな人が読みやすい、気軽な感じでこの病気を知ってもらえたらいいなとうっかり思い立ちさぁ大変。

書くことあり過ぎ、分らないこと多過ぎ！いや、だからって不真面目にやる気はないけどね（笑）

まずこの病気自体が知られてないせいで周囲に理解されず孤独感に悩む患者さんが多いので。

今現在、実は過敏症になってしまってるのに気付かず苦しんでる人にもぜひ知ってほしい、それ以上悪化しないように。

少しでも心身の苦しさを軽減できるよう、自分の知ってるささやかな対処法を書くぐらいしかできないけど。

あ、この病気に限らずだけど、サイトやお医者様によって見解が違う部分とかあると思うけどその辺はこんな意見もあるんだなあ、程度に思っていただければ幸いでございます。です。

今日は診察、主治医の渡辺先生とお話し出来て、また色々勉強になりました。

おかげさまでちょいとブログでもやってみよかっ、てな気力が湧いてまいりました。

少し前まで長い間引きこもってたけど、やっぱり病院行ったり、誰かと関わろうとしたりって大事なことですね。

当たり前だけどさ。その当たり前の事がわからなくなってた。

化学物質過敏症は、心も蝕みます。むしろそれの方が深刻な問題な気がするなぁ…私の場合。