https://ameblo.jp/kae-922/ ﾌﾞﾛｸﾞの説明を入力します。H21.9生まれのダウン症の男の子。二度の心臓手術を乗り越え、毎日とびっきりの笑顔で幸せをくれます。 ja
かえとぼっちゃん、日曜に無事退院しました

転院先でも色々と検査しましたが、結果はどれも異常なしで。。

ただ、トリクロ(眠るお薬)を使って脳波検査をすると、深い眠りに入り過ぎてしまって異常波が掴まえられないことが多いらしく、かえとも

『てんかん疑い』となりました。

とにかく、もう発作が起きないように祈るばかりです。


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昨日のことです。
大量の荷物片付けに追われてるところに突然の訃報が。

地元の同級生が自殺してしまったそうです。

まだ25歳。

なんでだよ…

わたしの地元って、すごーく田舎で
…同級生って25人しかいないんです。

クラス替えとかあるはずもなく。。

保育園～中学までずーーーっと同じ25人で過ごしました。

友達というより、兄弟みたいなもんです。

中学に入ったあたりから突然引きこもりがちになった彼。

高校も、就職した会社もいつの間にか辞めてしまって。

そのうち、集まりにも来なくなってしまった。

そしてわたしたちも、それをそのままにしてしまった。



昨日はみんなでたくさん泣きました。

わたしは
かえとを授かって
ダウン症の平均寿命が50歳と言われる今だけど…
心臓も悪くて
他にも色々心配なところがあるかえとは
そこまでは生きれないかもしれないな
と考える時があります。

１日でも永く生きて欲しい。
我が子を失うなんて
そんな恐ろしいことが
これから先のわたしの人生で
起こるかもしれないと思うと
ものすごい恐怖を感じます。

我が子を失うなんて
それ以上の悲しみはない。

ご両親の気持ちを想うと

昨日は眠れませんでした。

Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/kae-922/entry-11304656725.html Tue, 17 Jul 2012 09:43:00 +0900 ありがとうございます。
落ち着いたら、お返事させてください。


さて、今日は脳波・血液検査。
おまけに心臓の方の主治医が来る日だったので、その診察もありました。

血液検査の方は異常なし。

脳波も異常なしでした。
ただ、てんかんでも異常波の出ないてんかんって少なくないらしく。。
1日に3回もおこしたことを考えると、これからもおこる可能性は高いそうです。

ただ、今の段階では『てんかん』という診断はつけず、次起きたときに診断、治療を始めましょう。という話でした。

で、かえたん。
やっぱり心臓に疾患があると、他の治療や検査をするときにそれなりのリスクがあるので(特に不整脈発作)私たち親も気がきではありません。

なので明日、心臓の方の主治医の病院に転院。
そちらでもう一度脳波やらMRIの検査。
それと同時に心臓の薬の調整もすることになりました。



3月から続く体調不良。
なんでこんなことになっちゃったかなぁ。

どれだけの痛い思いを、どれだけの我慢を、、させなくちゃならないんだろ。

昨日は泣いて泣いて疲れて寝ちゃって、起きても薬の影響でフラフラで、それでも遊びたくて何度も起き上がろうとする我が子をとても見ていられなかった。。

付き添い、むすめっこ、パパの仕事…どうしよっか。

でも今はそんなこと考えてる場合じゃないよね。

今はかえとのことだけ。
あたしの全部かえとに注ぐ。


Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/kae-922/entry-11292722759.html Mon, 02 Jul 2012 22:15:00 +0900

記録として、昨日のことを書き残しておこうと思います。


朝7時 起床。いつも通り、ご飯も完食。

9時 オイル交換のため車屋へ。この時、車の中でグズりすぐ寝てしまった。(普段ならこんな時間には昼寝しない。そこから1時間眠った。)

10時半 起床。起きたあと元気がなく、風邪でもひくのか？と思い熱を計ったがいたって平熱。
普段通りおやつ、お昼ごはんも食べた。


13時 食材などの買い物のため、子供たちをパパに託し、わたし１人で外出。

15時半 買い物を終え帰宅中、パパから電話。
かえとがけいれんをおこしたから救急車を呼んだ。とのこと。

16時 救急車とほぼ同時に自宅に到着。外出中でその時の様子は見ていなかったが、わたしが救急車に乗ることに。パパにはすぐ後ろをついてきてもらった。

*この時の痙攣の様子*

寝転んで遊んでいたところ、突然動きが止まった。
黒目が上転。呼びかけに反応なし。
全身をビクンビクンとさせる。(パパいわく、まな板の上の魚みたいだった。と。)

時間は2分ほど。痙攣が止まるとわーっと泣き出し、1分ほどひゃっくり。そのまま眠ってしまった。


その後、病院について検査もろもろ。
どれも異常なしなので今日は帰って明日受診でもいいと言われたが、初めての痙攣で心配だったので、とりあえず入院させてもらう。

21時 2度目の痙攣
*座っていたとこと、突然後ろに倒れ込み、一点をボーッと見つめる。
手足はだらんと、瞼だけがピクピクと痙攣。
呼びかけに反応なし。
2分ほどでグズグズと泣き出した。


このあと、1日に2回おこしているので痙攣止めの点滴を開始。
処置中にも2回目と同様の発作が出た。時間などは不明。




その後は点滴のおかげで痙攣はおきていません。
今日はこのあと脳波、レントゲンなどの検査です。
そのあと点滴外すそうです。
怖いな…
Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/kae-922/entry-11292234965.html Mon, 02 Jul 2012 11:21:00 +0900
CT・血液検査では異常なし。

で、さっきまた2回目のけいれん。

今点滴のルート採りに行ってます。

もうこれ以上苦しい思いさせたくないよ…






Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/kae-922/entry-11291779002.html Sun, 01 Jul 2012 20:58:00 +0900



あっ。
ダウン症が治るだなんて思っていないし、少しでも知的発達を！
なんてことは思っていなくて

ただ単に健康な体を作ってあげたいだけだから、別に糖鎖にこだわってもないんですが。。
貧血気味だからミキプルーンとか…？


食べムラがあるし食事での体作りには限界があるもんなぁ。

それとも鍼灸？気功？？

とにかく健康体を作るために何か始めたい!!と鼻息ﾌｶﾞﾌｶﾞさせております

誰かおすすめありませんかーーーー！！

度重なる体調不良で病んでる？ｱﾀｼ。笑








Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/kae-922/entry-11283313740.html Thu, 21 Jun 2012 18:10:00 +0900

むすめにおいては結構重症の部類らしく、今回も１日に3回の吸入をしてるにもかかわらず一向に復活の兆しなし。

しかも犬ネコアレルギー。

実家に行くなってか!?

ストレスで死んでまうゎ。


むすっこは不整脈持ちなので、よっぽどじゃない限り吸入薬は使えない。

肺高血圧があるせいで風邪は引きやすいし、すぐに重症化。

今回だって、胃腸炎なはずなのになぜか咳をし出すむすっこ。

また、肺炎コース？

なんだかなぁ。
うまくいかないなぁ。

こんな調子で、来春から保育園就園できるんだろうか。





Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/kae-922/entry-11279611471.html Sun, 17 Jun 2012 10:28:00 +0900
わたし→むすめ&むすっこ→おばぁと胃腸炎でダウンしております…orz

カテから退院してないの？と心配してメッセージくれた方々、ありがとうございます

しかしどこまでも厄年だな
Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/kae-922/entry-11278316606.html Fri, 15 Jun 2012 20:51:00 +0900


そんな今日。
明日からがんばるむすっこを楽しませてあげよう…とやってきました。


アクアマリンふくしま♪
(水族館ではなく海洋博物館なので子供には…マニア向けです。)



水族館はまだ楽しめないかもーと思いつつ行ったけど。。

思ったより興味を持ってるみたいでびっくり

ただ、二人ともひたすら歩く・歩く・歩く・・・で写真どころでは


本日唯一の写真がこれ

思いっきり口開いてますけど。。
笑顔もありませんけど。。

まぁ仕方ない

喜んでる顔は胸に焼き付けたってことで…


さてと。
荷造りしなくっちゃ。

無事カテーテル終わりますように。。

Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/kae-922/entry-11270773517.html Wed, 06 Jun 2012 21:41:00 +0900

今日は時間があったので行ってきました。

初・眼科


結果、今のところ異常なし？だったんですが。

ダウンちゃんって目が弱い子多いし、遠視とか弱視の場合は早い段階からメガネかけないといけないって聞くし。。

色々詳しく見たりするのかな？って思って行ったら何回かライト当ててー、ルーペみたいので見てー、瞳孔開く目薬さして30分後にまた見てー。

はい、斜視.白内障は大丈夫。眼底圧も大丈夫。視力は5才ぐらいになってからじゃないと測れないから～。で終わっちゃったんですけど……みなさん、眼科ってこんなもん？？

検査たりてます？？

帰りに公園に寄りました
三色パンダ笑
Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/kae-922/entry-11265485128.html Thu, 31 May 2012 19:13:00 +0900
昨日、市役所での事。

乳幼児医療の書類を提出ついでに、ちらっと保育園のことを聞いたんです。

障害があってー、できれば○○地区で規模が小さめでー、障害児の受け入れ実績があるところ。なんてお話しして…

担当した若い男の職員。


そいつ。

「障害っていうのは…身体のほうですか？知的のほうですか？」って聞いてきたんですが。

その「知的のほうですか？」のとき、手を頭のところでクルクルっとしたんです！！

分かります??

クルクルパーのクルクルですよ!!!

「パー」まではやらんかったけど、それってそういう意味の仕草ですよね!?



一瞬、見間違い？と思ったり。
なんか手話的なジェスチャー？と思ったり。
世間では普通のジェスチャーなの？と真剣に悩みましたが…

やっぱりおかしいですよね…??

ありえんだろ。
市職員 ]]> https://ameblo.jp/kae-922/entry-11260001046.html Fri, 25 May 2012 11:15:00 +0900