その日、実家を出て家へ帰る日でした

次の日お宮参りをしよう！としてました。

朝に目が左による。あれ？って思って話しかけてもずっと左。抱っこしても左。が10分以上、発作に慣れてなかった私は母に電話。母は障害の子が働くところで働いているのでそこの職員さんに聞いてくれました！すると、発作やからすぐ救急車よんで！ってゆわれて119に電話

発作にうとい私はとにかく呼びかけたり抱っこしてゆすったり。今思えばアホやなぁと(笑)

県内の病院に運ばれる頃にはおさまり、

今日帰る予定なのであればすぐに帰って

向こうで見てもらった方がいい。といわれ

すぐに帰る準備をし、昼に出発。

夕方につき、紹介状をもらった病院受診

また何かあれば救急車をすぐ呼んでここにきて

との事で帰るとその日の夜、寝ようか！と

思った時、同じ発作が。すぐ119に電話をし

病院へ行きました。

病院到着したとき、左半分のピクつきに変わり

こんな大きな発作は見た事がなく怖くて泣いてました...。すぐに点滴を入れてもらい止まったのですが、入院が決まりお宮参りはお蔵入り。

そこから薬を変更し量を増やしその間は1時間お気に発作。その度に薬をを入れて止める。3日後から血中濃度があがり発作が出なくなりました

そこで改めて検査をすると、血管腫が広範囲に脳にあることがわかり、脳波も弱い脳波だと指摘を受けました。一度、順天堂大学を受診してみては？と先生にゆわれ、話を聞くだけでもとおもい、紹介状をかいてもらいました。そして

6日後に退院。そこからは出ませんでした。

2019.08.14

可愛い可愛い次女誕生しました！

3680ｇのビックベビー♡♡

破水から2時間半

病院着いてから1時間で産まれてくれました𓂃𓈒𓏸

スピード出産！！

身体も産後とは思えないほど楽でした！

でも、出てきた女の子が、真っ赤でした。

その日から検索検索の毎日。。。

産後の関係でホルモンバランスも崩れてて

泣きまくりでした。

出てくる病名は、スタージウェーバー症候群

聞いたことも無い病名に、調べても

大人の方の情報もなく。

このこの命は？大人になれるの？歩けるの？

障害が残るの？それはどれくらいなの？

不安しかなく、早く調べて欲しい！と思い

産院にしつこくゆって、大きめの病院へ転院。

私は行けないので旦那と母が行ってくれました

そこの先生は調べもしないのに

ただの、単純性血管腫と思いますよ！

僕も調べましたが、珍しい病気なので

恐らく違うと思います。と。

それを聞いた私は喜ぶとかではなくて疑問だらけ。

目の色も違うのに？。調べてないやん！って

珍しい病気やけどなる人いるわけやん！

なんでそんなこと言えるん？ってなってました(笑)

次の日、眼科の先生見てもらうと眼圧が40.36あるとゆわれ

すぐに手術が必要だと。先天性緑内障と診断されましたが、入院2日後にそこの病院で初めての発作があり県内では見れない。との事で隣の県の府立医大のNICUへ救急搬送。

眼科.造影MRI.CT.脳波.心電図生まれてまもないベビーにたくさんの検査をさせてしまい負担かけさせてしまいました。

眼圧は手術が必要なほど高くない。とゆわれ泣いてる時に測ったからかな？って。そこはとりあえず安心でした！

検査結果は今のところは異常は見つからない。

でも、僕もスタージウェーバー症候群が濃厚だと考えています。もし、この病気であれば生後半年位から、発作が出てきます。その時にまた、検査をしていきましょう！との事でした

何人か見てきた先生だったので安心しました

2週間入院しましたが異常もなく母乳もよく飲み体重もすごく増えて無事退院しました

里帰り出産だったので、紹介状も書いてもらい

新たなスタートの始まり！と思ってた矢先。。