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<title>笑顔がいいね</title>
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<description>２０１５年生まれ、開放性二分脊椎の男の子の成長記録です。同じ病気で悩みを持つ人と情報交換したいです。</description>
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<title>近況報告</title>
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<![CDATA[ <div><br></div>ここ数日ですっかり寒くなりましたね<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/307.png" width="24" height="24" alt="栗"><div><br></div><div>導尿で採れる尿量が大分変わりました。</div><div><br></div><div>息子は今、四時間おきくらいで１日５回の導尿をしています。</div><div><br></div><div>暑かった頃は、昼間はだいたい50mlくらいしか採れなくて漏れもほとんどなしでした。</div><div>汗っかきなので、汗で出ちゃうんだと思います。</div><div><br></div><div><br></div><div>なので、オムツを変えなくても良いくらいだったのに、寒くなってからは3時間でも漏れる事が多いです。</div><div><br></div><div>ポラキスは朝、夕２回なので薬の効かない時間帯（２時過ぎ～夕方）は特に漏れが多いです。</div><div><br></div><div>今日は２時間半で、オムツの青色の線がにじむ程出ていて、その後の導尿は30mlでした。</div><div><br></div><div>夕方に60～70ml採れる時もあるので、最近の尿量の傾向がよく分かりません<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" width="24" height="24" alt="ショボーン"></div><div><br></div><div>朝だと100～150mlまで採れる事もあるのですが、その時はだいたい漏れています。</div><div>夏は漏れも少なくて良いですが、今後の就学時は寒くなったときの漏れ対策が必要なのかな？</div><div><br></div><div><br></div><div>膀胱の大きさも少しずつは大きくなるだろうし、パンツとパットでの生活が出来たら良いです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" width="24" height="24" alt="ニコニコ"></div><div><br></div><div>漏れが多い事は良くないと思うけど、残尿が少ないと出せてるのかな？と期待しちゃったりもしますが、どうなんだろう？</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>話は変わりますが、７月頃、小児慢性の更新の手続きをしました。</div><div><br></div><div>私の住む市では10月から、18歳までの医療費が無料になったので、これからはこっちが使えるから会計も楽だし、面倒な払い戻しも無くなってラッキーだと思ってたのですが、意見書を書いてもらってるこども病院では引き続き小児慢性を使うようにと言われました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/014.png" width="24" height="24" alt="びっくり"></div><div><br></div><div>リハビリで行ってる病院はこども医療費無料の受診券で良いそうで、何だか複雑な仕組みです。</div><div>小児慢性は意見書を書いてもらうのにお金は掛かりませんでしたが、申請に住民票やら必要で取るためのお金は掛かりました。</div><div>何よりいろいろ書類を揃えたりが大変でしたが、これを毎年する事になりそうです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" width="24" height="24" alt="ガーン"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>息子は伝い歩きが出来るようになり、最近歩くのが楽しいようです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/023.png" width="24" height="24" alt="爆笑"></div><div><div><br></div><div align="left"><br></div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20171006/23/kaede2824/c7/9f/j/o0540096014043227460.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20171006/23/kaede2824/c7/9f/j/o0540096014043227460.jpg" width="540" height="960"></a><div><br></div><div><br></div></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/kaede2824/entry-12317311258.html</link>
<pubDate>Fri, 06 Oct 2017 23:50:00 +0900</pubDate>
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<title>ファーストシューズ</title>
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<![CDATA[ 先週は上の子が急性中耳炎になり、耳鼻科へ行ったり、息子の水いぼが再発したりと、病院ウイークでした<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" width="24" height="24" alt="えーん"><div><br></div><div>さて、ファーストシューズですが、皆さんのブログを読んでいると１歳半前後で購入されている方が多かったです。</div><div>そこで、ちょうど１歳半の頃PTの先生に聞いたところ、</div><div>『まだ、いらないかな。高いものだし、サイズがすぐ小さくなったらもったいないから』との事でした。</div><div><br></div><div>息子もつかまり立ちまでしか出来ないし、夏だから靴履かなくても寒くないし、と思ってました。</div><div><br></div><div>ちなみに靴は皆さんのブログでも書いてあるasicsのスクスクのようなハイカットのものが良いとの事でした。</div><div><br></div><div>でも、お店で見て見たり、試しに履かせてみたりはしていました。</div><div><br></div><div>そんなとき、下駄箱整理していたら上の子の履いてた靴が出てきて、なんとasicsのスクスクがあるではありませんか<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/024.png" width="24" height="24" alt="ニコニコ"></div><div><br></div><div>これは、知り合いの人から頂いたのですが、その方のお子さんが履かなかった新品を頂き、上の子は長く履いたけど、さすがに良い靴。</div><div>まだしっかりして、息子にも使えそうです。</div><div><br></div><div>サイズは13.5センチですが、少し余裕があるけど、緩すぎでもなく良さそう。</div><div><br></div><div>こども病院の整形の先生にも見てもらい、ファーストシューズはこの靴になりました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/004.png" width="24" height="24" alt="ウインク"></div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20170924/23/kaede2824/2e/80/j/o0540096014034620719.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20170924/23/kaede2824/2e/80/j/o0540096014034620719.jpg" width="540" height="960"></a><div>たぶん10年以上前のものだとは思いますが、犬のデザインがとても可愛いので気に入っています<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/026.png" width="24" height="24" alt="ラブ"></div><div><br></div><div>息子もこの靴を履くのが好きで、お出かけするよと言うと、玄関に行ってこの靴を持ってきます。</div><div><br></div><div>上の子の幼稚園のバス停までは、今までずっとおんぶ紐でおんぶしてたのですが、最近はこの靴を履いて、バス停近くの壁につかまり立ちをしています。</div><div><br></div><div>息子は11キロ越えなので、重くて肩が痛くて大変でしたが、それに開放されてとても楽です<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/023.png" width="24" height="24" alt="爆笑"></div><div><br></div><div>息子もつかまり立ちしながら、壁を登ってるアリを見つけたり、とても楽しそう<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/028.png" width="24" height="24" alt="ウインク"></div><div><br></div><div><div>バスの先生にも</div><div>『立ってる～<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png" width="24" height="24" alt="キラキラ">』って声を掛けられて、手を振ったりドヤ顔してます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/012.png" width="24" height="24" alt="ニヤリ"></div><div><br></div><div>まだ、自分で歩くのは難しそうですが何より歩くことに興味を持ってくれているのは良かった。</div><div><br></div><div>先日も近所の公園までベビーカーで行って、公園の遊歩道を休み休みですが、200～300mくらい歩きました。</div><div>↑ベビーカーを歩行器代わりに押して歩いています。</div><div><br></div><div>あんまり長く歩くのも足に負担で良くないかな？</div><div>今度、PTで聞いてみます。</div><div><br></div></div>
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<pubDate>Sun, 24 Sep 2017 23:33:00 +0900</pubDate>
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<title>発達検査とお気に入りの絵本</title>
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<![CDATA[ 最近、気温の変化が激しくて、息子も風邪気味ですが元気です<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" width="24" height="24" alt="ニコニコ"><div><br></div><div>先日こども病院で聞いた発達検査の結果と、今後の課題について書きたいと思います。</div><div><br></div><div>姿勢、運動　　10カ月</div><div>認知、適応　　１歳１カ月</div><div>言語、社会　　１歳５ヶ月　</div><div><br></div><div>全領域　　　　１歳１カ月　　　</div><div><br></div><div>という結果でした。歩行は捕まり立ちまでだし運動面の遅れは分かっていましたが、認知、適応の形の識別がまだ難しいという課題が見つかりました。</div><div>そういえば、まるや三角、四角などを入れるおもちゃはなかなか出来ずに苦手なようです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" width="24" height="24" alt="ショボーン"></div><div><br></div><div>検査中も言葉の指示では何をすれば良いかの理解が難しいようで、実際に例を見せてあげることにより同じように出来ていたので、実際に、一緒にやったり例を見せることが良いようです。</div><div>水頭症の影響か分かりませんが、少しでも克服出来るようにパズルやブロック遊びを取り入れてみたいと思います。</div><div><br></div><div>言語、社会については言葉も相変わらずなのに良すぎるような気がしましたが、言語はコミュニケーション力もあるようで、そういえば検査が終わったら、自分から検査の先生にバイバイしたり、人見知りはあまりしないので、性格的な物もあるのかな？</div><div>言葉で聞いて理解することは、年齢相当に出来ていると書いてありました。</div><div>言葉が出ない点は絵本の読み聞かせなどで、言葉に触れる機会を増やしてあげると良いとの事でした。</div><div><br></div><div>市の１歳半検診では、指差しもひとつしか出来ませんでしたが、発達検査では犬とかりんごとか身近なものは出来るようになっていました。</div><div><br></div><div>ハサミとかは出来なかったですが、そもそもハサミなんて危なくて持たせてないし、これはさすがに無理があると思いました。</div><div><br></div><div>結果ですが、領域別の値にばらつきが見られるてんには注意が必要と書いてありました。</div><div>認知、適応の所を少しでも伸ばせるように課題が分かって良かったです。</div><div><br></div><div><br></div><div>そして、最近息子のお気に入りの絵本がこの『こどもずかん』です。</div><div>上の子の１歳の誕生日に、友人からもらったものです。</div><div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20170919/23/kaede2824/1d/b8/j/o0540096014031058445.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20170919/23/kaede2824/1d/b8/j/o0540096014031058445.jpg" width="540" height="960"></a><div>動物や野菜、果物、乗り物など身近に接する物がたくさん載っています。</div></div><div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20170919/23/kaede2824/12/cc/j/o0960054014031058493.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20170919/23/kaede2824/12/cc/j/o0960054014031058493.jpg" width="100%"></a><div>まだ、指差しがあまり出来なかった頃、『これはりんごだよ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/231.png" width="24" height="24" alt="りんご">』とか『わんわんだよ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/160.png" width="24" height="24" alt="犬">』とか言ってもなかなか覚えてくれなかったのですが、この夏、よくトウモロコシを手で持たせて食べさせていたら、野菜のページを開くとすぐにトウモロコシを指差すようになりました。</div></div><div><br></div><div>なるほど、実際見たりしたものは覚えてが良いということが分かりました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/014.png" width="24" height="24" alt="びっくり"></div><div><br></div><div>お皿に入って一口大に切ったりんごだと、りんごと言われても分からないだろうと、それからはなるべく息子の目の前で皮を剥いて切ってあげることにしました。</div><div><br></div><div>ご飯の支度をしているとキッチンの柵の所に来るので、これが『人参だよ』とか『キャベツだよ』と見せてあげると絵本の野菜も少しずつ覚えてきました。</div><div><br></div><div>電車も好きなので乗り物のページは電車や新幹線に夢中です<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/505.png" width="24" height="24" alt="新幹線前"></div><div>いつか本物の新幹線をみせてあげたいです。</div><div><br></div><div>身近にいない動物も載っているのて、この絵本を持って動物園にも連れて行ってあげたいし、いろんな物をみせてあげたいです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/175.png" width="24" height="24" alt="トラ"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Tue, 19 Sep 2017 23:29:00 +0900</pubDate>
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<title>こども病院受診</title>
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<![CDATA[ 昨日、こども病院の受診がありました。<div><br></div><div><br></div><div>まずはリハビリです。こども病院のリハビリは３ヶ月ぶりです。</div><div><br></div><div>最近の様子を報告<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/090.png" width="24" height="24" alt="流れ星"></div><div><br></div><div>伝い歩きが出来るようになり、10秒くらいなら手を放したりもしますがまだ、必死な感じです。</div><div>両手を支えると少し歩けるようになりました。</div><div><br></div><div>前回、１歳半の頃、こども病院のリハビリの時に装具はいるか要らないか?どちらかまだ分からないと言われ、９月に整形があるので、そこでの先生の判断と言われていました。</div><div><br></div><div>週1で他のリハビリ病院を受診しているのですが、そこのPTの先生も装具については同じ見解でした。</div><div>先日のリハビリの時に聞いたら、あの時よりも足がしっかり付いてきているとの事でした。</div><div>ニュアンス的には無くても良さそうな感じ？</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>そして、昨日こども病院のリハビリでは、いつものPTの先生とベテランの先生が息子の様子を見てくれました。</div><div><br></div><div>そこで言われたことは</div><div><br></div><div>左足に外反があって、左足は足全体が地面についていない。→靴底のような装具があった方が良い。</div><div><br></div><div>お尻の筋肉も弱い所（この病気は麻痺がまだら）があるから、まだ上手く立てていない。</div><div>→お尻の骨盤低筋を鍛えると良い。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>との事でした。装具なしでいければ良いけど、息子の歩行のためにベストならばとその方が良い<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" width="24" height="24" alt="ニコニコ"></div><div>いよいよ装具を作ることになるんだと、思って次の整形に向かいました。</div><div><br></div><div><br></div><div>整形では、先程のリハビリで言われたことを報告した所、『立たせて見て下さい』と言われて、立った姿を見てもらいました。</div><div><br></div><div>すると、『今は必要ないです』と一言<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/014.png" width="24" height="24" alt="びっくり"></div><div><br></div><div>最終的には整形の先生の判断ですが、じっくり息子の足を見てくれたのはリハビリの先生の方。</div><div>こういう見解の違いって、これからもあるのかもしれないけれど、息子にとって良い方はどちらなんだろう？</div><div><br></div><div>整形はいつも半年に一度の受診でしたが、次は３ヶ月後の２歳の時になりました。</div><div>もしかしたら、自力歩行もできかいるかもしれないので、その歩き具合によっては装具は必要になるかもしれないようです。</div><div><br></div><div><br></div><div>そして、お昼を食べて脳外科でした。</div><div>腰と頭のエコーを撮りました。</div><div>特に異常はなかったようです。良かった<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/004.png" width="24" height="24" alt="ウインク"></div><div><br></div><div>頭囲は相変わらず成長曲線をはみ出していますが、はみ出しながらも急激な変化はないので、今のところ様子見です。</div><div>息子はシャントはしてないのですが、今後、急激な頭囲の悪化やキアリの変化があればシャントになるそうで、まだまだ心配の種が減りません<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" width="24" height="24" alt="ショボーン"></div><div>次はトリクロでMRIを３ヶ月に撮ることになりました。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>最後は新生児科で１歳半で受けた発達検査の結果を聞きました。</div><div><br></div><div>総合的に見ると１歳１カ月の発達だそうです。</div><div>細かい所についてはまた記事にしたいと思います。</div>
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<pubDate>Fri, 08 Sep 2017 22:41:00 +0900</pubDate>
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<title>家族旅行</title>
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<![CDATA[ <div><br></div>今までのブログを読み返してみて、何だか重い内容ばかりだったのに気付きました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" width="24" height="24" alt="ガーン"><div><br></div><div>障害のことで悩み、苦しくなることもあるけど、落ち込んでばかりはいられない。子供の成長で嬉しいこともたくさんあります<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" width="24" height="24" alt="ニコニコ"></div><div><br></div><div>今後は何気ない日々のことも書いていこうと思います。</div><div><br></div><div>早速ですが、先日、家族旅行で山梨と長野に行って来ました。</div><div><br></div><div>息子の通院ばかりで上の子にも我慢させてることが多いので、数ヶ月前から計画して私も楽しみにしていました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/006.png" width="24" height="24" alt="ラブ"></div><div><br></div><div>家を出たのが朝の６時過ぎで、始めの目的地は小淵沢の『シャトレーゼ』のアイス工場です。</div><div>ここは、アイスの工場見学が出来て最後にアイスが無料で食べられます。</div><div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20170823/23/kaede2824/b0/72/j/o0540096014011790864.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20170823/23/kaede2824/b0/72/j/o0540096014011790864.jpg" width="540" height="960"></a><div>これは、和菓子のあんこを作っている所です。</div></div><div>子供達も興味津々でした。</div><div>シャトレーゼの歴史やらアイスのこだわりなど書いてある所を進みつつ、最後のお楽しみがアイス食べ放題の試食です。</div><div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20170823/23/kaede2824/3c/d3/j/o0540096014011790913.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20170823/23/kaede2824/3c/d3/j/o0540096014011790913.jpg" width="540" height="960"></a><div>ショーケースがいくつかあって、好きなだけ食べられます。種類は10種類はあったと思います<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/073.gif" width="16" height="16" alt="ソフトクリーム" style="vertical-align: text-bottom;"></div><div>暗く見える奥の方は、アイス工場になっているのですが、ここは撮影はNGなので遠くから撮りました。</div></div><div>アイス好きなので、コーンのを2本、棒を3本、上の子の食べ残しを少し食べました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/516.png" width="24" height="24" alt="ナイフとフォーク"></div><div>息子は朝たくさん食べてきたからか、ミルクアイスを少し舐めただけでした。</div><div><br></div><div><br></div><div>そして、次の目的地は『八ヶ岳アウトレット』です<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/383.png" width="24" height="24" alt="車"></div><div>子供が産まれてからというもの、服とか興味がなくなり、おしゃれママには程遠い私です<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" width="24" height="24" alt="ガーン"></div><div><br></div><div>ここに来た目的は、『シルバニアファミリー』のお店があるからです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/176.png" width="24" height="24" alt="うさぎ"></div><div><br></div><div>上の子の３歳の誕生日に初めてここで、コテージを買って、少しずつですが家具やらお家を買っています。</div><div>私は小さい時にくまの人形は持ってたのですが、お家は買ってもらえなかったので、半分は私の趣味でもあります。<br></div><div><br></div><div>日本に売ってない海外のもあるので、お店に入るともう、可愛くて大興奮でした<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/006.png" width="24" height="24" alt="ラブ"></div><div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20170823/23/kaede2824/78/2c/j/o0540096014011790981.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20170823/23/kaede2824/78/2c/j/o0540096014011790981.jpg" width="540" height="960"></a><div>娘と息子は、遊べるスペースで遊んで、私ひとりで見入ってました。</div></div><div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20170823/23/kaede2824/2f/d1/j/o0540096014011791020.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20170823/23/kaede2824/2f/d1/j/o0540096014011791020.jpg" width="540" height="960"></a><div><br></div></div><div>買ったのは、ソフトクリーム屋さんと、ポップコーン屋さん、キャンディ屋さんです。</div><div><div>完成品を載せようと思ったのですが、細かすぎて諦めました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" width="24" height="24" alt="ガーン"></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20170823/23/kaede2824/82/88/j/o0960054014011791058.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20170823/23/kaede2824/82/88/j/o0960054014011791058.jpg" width="100%"></a><div>そして、その後は閉校した昔の校舎を利用した『おいしい学校』というところで給食ランチを食べて、清里のひまわり畑に行きました。</div></div><div><br></div><div>夜はホテルで温泉に入って、ゆっくり出来ました。</div><div>息子の導尿も車でやったり、浣腸はホテルでしたが、汚さないように新聞紙やら敷物持参で問題なく出来ました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" width="24" height="24" alt="ニコニコ"></div><div><br></div><div>何より息子が体調を崩さずに過ごせて良かったです。</div><div><br></div><div>上の子は熱中症なのか、次の日熱を出してしまいましたが<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" width="24" height="24" alt="えーん">、1日寝たら元気になりました。</div><div><br></div><div>夏の楽しい思い出が出来て良かったです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/006.png" width="24" height="24" alt="ラブ"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Wed, 23 Aug 2017 23:32:00 +0900</pubDate>
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<title>言葉の教室</title>
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<![CDATA[ 今日、ブログでやりとりのある方の紹介で二分脊椎のラインに登録出来ました←（ブログのお名前を出して良いか分からなくて、こう書かせてもらいました。）<div><br></div><div>コメント頂いた方々も、ありがとうございました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/006.png" width="24" height="24" alt="ラブ"></div><div>こちらでも、引き続きよろしくお願いします。</div><div><br></div><div><br></div><div>今日、１歳半検診で言葉があまり出ない子が案内をもらう、言葉の教室に行ってきました。</div><div><br></div><div>子育て支援センターでやっています。</div><div><br></div><div>はじめは慣れるまでしばらく自由遊びでした。</div><div><br></div><div>10人ちょっと来ていました。</div><div>全員男の子なのにはビックリ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/014.png" width="24" height="24" alt="びっくり"></div><div>男の子は言葉が遅いというけど、本当なんだと実感しました。</div><div><br></div><div>分かってはいたけど、みんな歩けるし走り回る子もいました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/016.png" width="24" height="24" alt="キョロキョロ"></div><div>実際、見るとやっぱり凹みます。</div><div>もちろん、みんな言葉が遅いという悩みを抱えているんだろうけれど。</div><div><br></div><div>今日は親子で体を動かす回だったみたいです。何回か参加して毎月テーマがあるみたいです。</div><div>言葉の教室だから、お話しメインかと思ってたので、ちょっと思ってたのとは違った感じでした。</div><div><br></div><div>最初手遊びや紙芝居を見て、身体を動かすことの中に、お母さんと手を繋いでみんなで円を作って走るというのがありました。</div><div>みんな楽しそうに走っていて、息子は伝い歩きまでしか出来ないので、円を抜けようか迷いました。</div><div>支援センターの先生がゆっくりでも良いから入るように言ったので、息子の両手を引いて歩きました。</div><div>周りのペースが早いので、息子は一生懸命ついていこうとしてか、いつもより早歩きで頑張ってました。いつもは歩くのみで、疲れたらすぐ辞めるのですが、今日はあきらめずにずっと頑張ってました。</div><div>他の子が歩いたり走り回るのを見て、息子なりに何か感じていたのかな？</div><div><br></div><div>頑張る姿を見て、涙が出てきてしまいました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" width="24" height="24" alt="えーん"></div><div><br></div><div>そうするともう涙が止まらず、他のお母さんに気づかれないようにするので、必死でした。</div><div>そのあと、数人でまとまって話をするのがあったのですが、いろいろな思いが交錯してしまいました。涙が止まらずに困りました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" width="24" height="24" alt="えーん"></div><div><br></div><div>支援センターの先生が最後に声を掛けてくれて、息子のことを話しました。</div><div><br></div><div>そして発達がゆっくりな子の支援センターを紹介してくれて、今度そちらに行ってみることにしました。</div><div><br></div><div>息子は今日、息子なりにとても頑張っていたのに、周りの子と比べて凹んだりして何か息子に申し訳ない気持ちでいっぱいでした。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>そんなことで、今日はとても疲れて帰って来たのですが、サークルのラインに招待して頂きコメント頂いたり、読者登録してもらったりサークルの方々の優しさに触れ、ちょっと元気になれました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/015.png" width="24" height="24" alt="笑い泣き"></div><div>ありがとうございます。これからもよろしくお願いします<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/001.png" width="24" height="24" alt="爆笑"></div>
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<pubDate>Wed, 02 Aug 2017 23:45:00 +0900</pubDate>
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<title>１歳半検診</title>
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<![CDATA[ 先日、息子の１歳半健診に行ってきました。<div><br></div><div>市の保健センターで行っています。</div><div>７ヶ月の検診も保健センターであって、その時は周りの子と変わらないからそこまで気にならなかったけど、今回は周りの子はほとんど立って歩けている状態<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" width="24" height="24" alt="ショボーン"></div><div>正直行きたくないけど、行ってきました。</div><div><br></div><div>受付終了時間の少し前に到着。</div><div>このくらいの時間に来る人もまだいました。</div><div><br></div><div>問診票を出して、まずは歯科検診。</div><div>フッ素を塗ってもらうのも、息子は嫌がらすに誉められました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" width="24" height="24" alt="ニコニコ">ほとんどの子は大泣きらしいです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" width="24" height="24" alt="えーん"></div><div><br></div><div>次は計測です。</div><div>体重の時、まだ一人で立てないことを言ったけど、捕まるところがあったので計測はOKでした。</div><div>身長は寝て測るので問題なくクリア。</div><div>頭囲は大きいけど、特になにも言われず。</div><div><br></div><div>次は小児科の先生の問診です。</div><div>言葉については、『わんわん』いないいないばあの『ばあ』名前を呼んだ時の返事の『はい』くらいしか話せないのですが、こども病院の先生は、『言葉は個人差もあるし、２歳で言葉が出ないのであれば何かしら考えましょう』と言われています。と伝えました。</div><div>問診でチェックのついた所は歩行が出来ない所だったので、病気もあるしこれは仕方ないという感じでした。</div><div>最後、先生にバイバイしたりしてたら</div><div>『キアリもあるけど、表情も豊かだし順調に育っている』と言われました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/027.png" width="24" height="24" alt="照れ"></div><div><br></div><div>最後は保健師さんの面談です。</div><div>積み木や指差し。積み木は前から練習してたから大丈夫かなと思ったけど、家のより小さくて４つまでしか積めませんでした。</div><div>家でも、６個積めたのは一回しかなかったです。</div><div>指差しはわんわんどれ？で違うの差したり、ほとんど出来ないけど、最後に聞かれた『ブーブー』は車を差してた。</div><div>でも、これは絶対まぐれです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/014.png" width="24" height="24" alt="びっくり"></div><div><br></div><div>保健師さんは息子の病気のこともあり、いつも同じ保健師さんが担当してくれます。</div><div>病気のことをある程度理解してくれているので、心強いです。</div><div><br></div><div>うちの市では、この健診で言葉があまり出ない子は支援センターがやっている言葉の教室の案内を貰うらしいです。</div><div><br></div><div>お友達の子供が、１歳半健診の時ほとんどしゃべれなくて通ってたので、知ってました。その子も２歳半ではうるさいくらいおしゃべりになってました。</div><div>保健師さんに案内をもらって、来月から参加しようと思います。</div><div><br></div><div>週1でリハビリ、月1でこども病院に加えて、月1ですが言葉の教室も通うとなると大変ですが、息子の発達の手助けになるなら頑張って通いたいと思います。</div><div><br></div><div>そして、先日こども病院の発達検査も受けて来ました。</div><div>結果は９月なのですが出来ない事、苦手なことが少し分かってきました。</div><div>遊びの中でも苦手を克服出来るように工夫していきたいです。</div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Tue, 18 Jul 2017 22:56:00 +0900</pubDate>
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<title>こども病院</title>
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<![CDATA[ 先月、こども病院を受診しました。<div><br></div><div>泌尿器科と新生児科と脳外科です。</div><div><br></div><div><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/089.png" width="24" height="24" alt="星">泌尿器科</div><div><br></div><div>先生が変わっていました。</div><div>先生の交代というのを初めて経験しました。</div><div>ようやく前の先生に慣れてきたと思っていたのですが、仕方ないです。</div><div>先生によって考え方も違うでしょうし。</div><div>おしっこの検査で白血球が多いとかで、水分を多く取った方が良いと言われました。</div><div>抗生剤を飲む程ではないそうですが、暑くなってきたので気をつけないと。</div><div>あと、うんちについて相談出来る小児科を近くで探した方が良いと言われました。</div><div>近くの小児科って言っても二分脊椎による便秘の相談なんて出来るのか疑問です<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" width="24" height="24" alt="ショボーン"></div><div>こども病院で相談出来ないならどうすればようのか分かりません。</div><div>うんちに関しての検査もこの歳ではやってくれないみたいです。</div><div>まだ、薬は飲んでなくて浣腸のみですが、今後のことを考えると不安も多いです。</div><div><br></div><div><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/089.png" width="24" height="24" alt="星">新生児科</div><div><br></div><div>NICUにいたときからお世話になっている先生方なので、唯一ほっと出来るひと時です<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" width="24" height="24" alt="ニコニコ"></div><div>今現在の発達について聞かれ、意味のある言葉があまり出ないことを相談。</div><div>言葉は個人差が大きいので、今の所はこちらの言ってることが分かれば良いそうです。</div><div>絵本を見て、『わんわんどれ？』とか答えられますか？って聞かれましたが、息子の場合、アンパンマンを聞いても違うのを差したりすることもあるし、まぐれでか正解することもあるし、本当に分かっているのか分かりません。</div><div><br></div><div>来月、発達検査をするのでそれによっていろいろ分かるのかもしれません。</div><div><br></div><div><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/089.png" width="24" height="24" alt="星">脳外科<br></div><div><br></div><div>MRlを撮りました。薬を使わないで撮るのでこちらば少し気が楽でした。</div><div>息子は大泣きでした<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" width="24" height="24" alt="えーん"></div><div>去年の９月に第三脳室開窓術という、内視鏡の手術をしました。</div><div>髄液の流れも良いようでひと安心ですが、息子は頭が大きく、母子手帳のラインをはみ出しています。</div><div>シャントと違い、内視鏡の手術では頭囲が急激に小さくなることはないそうです。</div><div>大分小さくはなりましたが、まだ大泉門が閉じないのも心配だったのですが、頭が大きいから閉じるのも遅いようです。</div><div>キアリもあるからか、上のお姉ちゃんの麦わら帽子も入りません<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" width="24" height="24" alt="ガーン"></div><div>ただ頭が大きいだけなら、多少カッコ悪くても気にしないのですが・・・。</div><div>あと、髄膜瘤の術跡が少し膨らんでいるような気がするので聞いた所、９月に腰をエコーで見てもらうことになりました。</div><div>脳外科はいつもドキドキで、心臓に悪いです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" width="24" height="24" alt="ショボーン"></div><div><br></div><div><br></div><div>７時過ぎに家を出て、９時に病院に着いて、３つの科を受診して終わったのが12時半くらいで、思ったより早く終われました。</div><div>こども病院の日は１日気が休まらずに疲れます。</div><div><br></div>
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<pubDate>Wed, 14 Jun 2017 23:20:16 +0900</pubDate>
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<title>手押し車</title>
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<![CDATA[ <div><div><br></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20170608/22/kaede2824/9a/fc/j/o0540096013956317061.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20170608/22/kaede2824/9a/fc/j/o0540096013956317061.jpg" width="540" height="960"></a><div><br></div></div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20170608/22/kaede2824/8c/8b/j/o0540096013956317070.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20170608/22/kaede2824/8c/8b/j/o0540096013956317070.jpg" width="540" height="960"></a><div>また、久々の更新になってしまいました。</div><div><br></div><div>息子は１歳５ヶ月になりました。</div><div><br></div><div>先月はリハビリやこども病院の受診で、忙しかったです。</div><div><br></div><div>息子はつたい歩きが少し出来るようになったので、家でも歩行のためのリハビリをしたいと思い、プーさんの手押し車をこどもの日に買いました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" width="24" height="24" alt="ニコニコ"></div><div><br></div><div>見た目、手押し車には見えないですよね<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/014.png" width="24" height="24" alt="びっくり"></div><div>車みたいに乗ることも出来るのですが、プーさんの正面側に立つと手押し車になります。</div><div><br></div><div>お店では、アンパンマンの手押し車もあり、迷ったのですが、アンパンマンのはおもちゃになる機能がたくさん付いていて、息子が歩行の練習に集中出来ないかもと思い、シンプルなプーさんにしました。</div><div><br></div><div>プーさんはおしゃべりして、『いちに、いちに</div><div>』とかおしゃべりもしてくれます。</div><div><br></div><div>最初は足を前に出すことも上手く出来ずにいましたが、１ヶ月くらい毎日練習していたら、今では2～３メートル位進めるようになりました。本人も楽しそうにやっています。</div><div>まだ、タイヤは進み過ぎないように調節も出来ますが、まだ私が持ち手を支えてあげてはいます。</div><div>まだ、ひとりでは使いこなせませんが少しずつでも歩行に慣れてくれればと思います。</div><div><br></div><div>こども病院のことも記事にしたかったのですが、長くなりそうなので、また書きたいと思います。</div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Thu, 08 Jun 2017 22:12:40 +0900</pubDate>
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<title>息子１歳4カ月</title>
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<![CDATA[ 前回の日記から１ヶ月近く経ってしまいました。<div><br></div><div>前回、こども病院で発達検査をすると書いたのですが、私の勘違いだったみたいで、正しくは１歳半の時にやるそうです。</div><div>すみませんでした。</div><div><br></div><div>だから、７月にする予定です。</div><div>先生はやってもやらなくても良いと言ってましたが、今後の息子の課題を知っていた方が良いと思うので、お願いすることにしました。</div><div>１時間くらい掛かるそうです。</div><div><br></div><div>積み木を積んだりはあると思うので、最近練習しています。</div><div>積み木も何種類かあるので、素材を変えつつやっています。</div><div>三個くらいは出来るようになりました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" width="24" height="24" alt="ニコニコ"></div><div><br></div><div>そして、少し前につかまり立ちが出来るようになりました。最初は立ってるだけで精一杯でしたが、最近はテーブルの上の物をいたずらするようになりました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/003.png" width="24" height="24" alt="ニヤリ"></div><div>伝い歩きまではなかなか進まずに、只今練習しています。</div><div><br></div><div>言葉の方は、まだ意味のある言葉あまりはないです。</div><div>まんまと言ってた事もあったけど、最近言わないし、食べ物のことを言ってたのか？よく分かりません。</div><div>ものを渡すときにハイって言うときはあります。　</div><div><br></div><div>遊びについては、上のお姉ちゃんのキッチンセットで遊ぶのが好きです。</div><div>鍋におたまを入れて混ぜ混ぜしたりしています。</div><div><br></div><div>ミニカーを走らせるとハイハイで取りに行くので、運動がてらさせています。</div><div><br></div><div>好きなテレビは『いないないばぁ』です。</div><div>『わーお』も『しー』が出来るようになりました。←たまに鼻の穴に指を入れますが<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" width="24" height="24" alt="ガーン"></div><div><br></div><div>食事の事は、少しずつ自分で食べる練習をしています。</div><div>フォークに差してあげると自分で口に持っていけるようになりました。まだ自分ですくったり差したりは難しそうですが、少しずつ慣れさせたいと思います。</div><div><br></div><div>ちょっと気になることは、脇をくすぐるとのけぞってくすぐったい様子なのですが、足の裏をくすぐっても反応がないです。</div><div>不思議そうに自分の足をくすぐる仕草をしています。</div><div>反応がないのが、気になります。</div><div>でも、つかまり立ちが出来るようになってから、季節的なものもあるとは思いますが、足の裏は温かくなりました。</div><div>去年は夏でも温かくなかった時もありました。</div><div>冬はしもやけになったりしたけど、今年の冬はならないと良いな。</div><div><br></div><div>今日、外出したので初めて、スピーディカテを使ってみました。</div><div>先端に（緑だったか青だったか）プラスチックの物が付いてて、普通のより出るのも早い気がしました。</div><div>そういう意味でもスピーディなのか？</div><div>でも、カテが少し硬めで入れにくい気もしました。</div><div><br></div><div>でも、うちのこども病院ではスピーディカテ10本は、使い捨てカテ50本入り1箱相当なので、今後はもらうのを辞めました。</div><div>なるべく使い捨てカテを貯めて、貯まった月は受診しなくてよいようにしてもらっています。</div><div><br></div><div>来月は脳外科のMRIがあるので、何事もないと良いな。</div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/kaede2824/entry-12268984226.html</link>
<pubDate>Tue, 25 Apr 2017 22:28:24 +0900</pubDate>
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