お久しぶりです。　
息子くんは六歳になりました🙌
高速はいはいと、つかまり立ち、つたい歩きをするようになりました🙌

久しぶりにブログ書いてみたのは、息子くんが自分を殴り、泣くからです。

すごい力でグーパンチ。
何回もやります。
ひどいと一日で何度も何度も殴り続けます。止めても、抱っこしてもやり続けることがあります。あざにもなります。
ついさっきまで遊んで笑ってたのにはじまることもあります。

ずっと片手パンチだったのが、最近両手になりました。

脳波の検査をしたり、血液検査したりしましたが原因不明。

家族でまいっています。
お話もできないし、私達に何か伝えたいのか、どこかが悪さしてるのか。

なぜなぐるのか。
息子くん教えて😵‍💫

息子くん、５歳になりました

二人目がをなかなか授からずやっとやってきた息子くん。お姉ちゃんと５歳違いーと思っていた時と同じ５年がたちましたあっとゆーま。。

最近は、入院することもなく、風邪をひいてもひどくならなかったり。サチュレーションも、安定してて行動範囲も広がっております在宅酸素をやめるはなしはでませんが、かなり安定してるのでそろそろ。。と思う今日このごろ。。

５歳になった息子くんは、一人座りも上手になり、座ったままぐるぐるまわったり。ほふく前進で移動したり。寒いのに廊下にでたがり、器用に引き戸をあけ、廊下の冷凍庫の扉を開け、冷気をあび笑ってるときもありました

お風呂では、一人で立ってる気持ちを味わい楽しんでいます。でも、まだまだひとり立ちはできず。。

PTでは、歩行器にのり一歩だす練習をしてましたが、ついこないだ、急にスイッチがはいり、小さな歩幅でチョコチョコ進みましたいきなりやりだしたので、笑ってしまった。。。ど、どした？って

耳がまだ聞こえないので、お話はできません。思い通りいかないと怒ったり泣いたり。何に怒ってるのかわからず、困ることもありですが

耳が聞こえてるのに、音として感じていないのか、聞こえていないのかがわからない状況らしいですが、これはいつ判明するのか。。

夜泣きなのか、夜急にぐずることもあり。13キロになったのですが、いまだに抱っこしてゆらゆらしないと寝ないこともあり。私達の腕、手首は壊れかけていますいつまで続くのかな。。

冬は、末端が冷えすぎて、足のしもやけがひどかったです真紫になったことも。。

早く暖かくならないかな

そんなこんなで、無事５歳をむかえられてよかったです。

また流行ってきたコロナウイルス。こわいです

息子くん。お誕生日おめでとうー

お姉ちゃんがくまさんケーキ作ってくれました

おもちゃ箱もあさります。気にくわないと後に投げるので危険です。

激しい遊びがすきで、すごい笑い方をします。

ゆっくり成長な息子くんに、先日小学校のお話がチラッとでました。

小学校にあがる2年前に教育委員会へ相談に。とのこと。

医療児ですし、まだ一人ではなにもできないので、おねぇちゃんと同じ小学校に行くのは難しそうです

わかってはいるけど、わかっちゃいるけど

まだまだどーんとなってしまうママんなのでした。

息子くんは、風邪をなんどかひきましたが、入院することなく過ごすことができています

鼻水でても、サチレーションは極端に下がることもなく、丈夫になってきたのかなぁーと感じてます。

cpapは、ほぼつけれてません。

寝ててもかなり動くようになり、とてもつけていられません

(正直、私たちが寝不足になるのもつらいです)

先日、息子くん。遂に三歳になりました！

ケーキは昨年と全くおなじに。。

誕生日になると、やはり生まれた時のこと思い出します。この時間に先生からお話あったなとか。

体重はあまり変わらずの8.7ほど。

身長は・・・？

寝返りは、頻繁にするわけではありません

首は、100%とすわってないような？

お座りはまだ

お話もまだ

言ってることはわかりません

赤ちゃんのようです

赤ちゃんのようでかわいいです

でも、たまにつらくなります

かわいいです。かわいいんです❗

ゆっくりなんです。ゆっくりなのはわかってます❗

でも、三歳なのにって思ってします

余裕もちすぎたのかな

適当すぎたかな

ちゃんと向き合ってたのかな

育ててたのかな

私が適当でめんどくさがりやだからかな

また、少しずつ更新できたらなと思います

カニューラに交換しようとcpapはずして

酸素はずしてどのくらいか、病院でもみてみよう

と

外した状態で、サチレーションチェック

え？

は？

どーゆーこと？98？は？

100？

なおったのー？？？

たまーに、90前半なりながら、90後半をたもつ息子くん

ママさんは、大興奮

ナースコール！

か、かんごふさん！

みて、みてください！

酸素つけないで、90後半あります！

回診にきた先生にも

いま、酸素つけないで95以上あります！カニューラつけなくても大丈夫じゃないですかﾊｧﾊｧ

かなり興奮気味のママんでした

あ、そうですね数値下がったらつけてください

と軽く先生

１人だけ興奮してました

その後、お昼前にはやはりサチレーション下がりぎみになり、カニューラつけました

でも、すごくうれしくて

cpap持って帰りたくないけど、持ってったほうがいいかも！？と思うようになって

前に訪問看護をしていたと言う看護さんとお話ししたら、

cpapつけたことによって、肺がうまくふくらんだんじゃないかと

いままで、息子くんの肺は最大限の膨らみではなく、ちょっと控えめで膨らんだりしてたのではないか

無呼吸症候群じゃなくても、cpapつけてる方もいると

なんだろう。

先生の話より、私に刺さってくる

とゆーか、ちゃんと話してくれる

その看護さんの話が正しいかはわからないけど、私もそんな気がする

先生にはよくしてもらってるけど、言葉少ないと言うか。。余計なこと話さないと言うか。

もやもやのまま会話終了しちゃうので

なんだか、すぱーーん！と話してくれたその看護婦さんの話が私を納得させたのでした

cpap、持ってったほうがいいですよね？

と聞いたら

持ってったほうがいいですと即答してくれたので、もってくことを決めたのでした

でも、準備などで6月はいってから

そして

昨日の夜、風呂上がりにカニューラつけずにはかった息子くんのサチレーションは

95以上なのでした

すごい

いつも、まとまりない文章ですみません

国語能力なく、英語もできないママんでした

日中は、またもや普通にカニューラですごし

夜

二日目は中々寝てくれず、11時半頃かな？

cpapつけなきゃならぬのに、寝たらナースコールしなきゃなのにママんは一緒にね落ちしたのでした

あれ？まだ寝ないのかなと見に来た看護婦さんに母子が寝てるのを発見され、

お母さん

と起こされたのでした

まぁ、二日目も、ヽ(;ﾟ;Д;ﾟ;; )ｷﾞｬｧｧｧと暴れて

でも眠かったのかまたゆーらゆらですやすや

三回ぐらいは、泣いて→ゆらしてがありましたが、以外とすんなり寝てくれました

あれ？楽だな？と思ったのかな？

足なんかくんじゃって

バカンス気分です

さらに続く

腕をホースにおいていつもの手遊び

こちらから取り外すまで、普通に過ごしてました

日中は、いつも通りのカニューラですごし、二日目夜がやってくるのでした

今回の入院は

cpapのお試しです

息子くんの呼吸がたまにおかしくなって、救急にくるのが夜間

なので、夜間つけてみましょうかーとなった次第です

4月一回目の入院の時に、ついでに無呼吸症候群の検査？みたいのもしたのですが、

無呼吸にはなってない

との診断でした。

でも、これをつけてみて不安を解消しましょう？みたいな

親として、え？無呼吸じゃないのにいる？？と思ったのと

酸素マスクを全身で嫌がりとる息子が、絶対つけられるわけないと最初からあきらめてました

21日１日目

午後から入院

機械の説明が少しあって、ちょっとつけてみましょうかーと起きてるときにつけてみることに。

ぎゃーんぎゃーーー！！！大暴れ顔に手をやってはずそうとしました

誰もがこりゃ無理だと感じたはず

ま、まぁ、眠ったら夜つけてみましょうと夜をまち

かなり泣いてつかれたのか異例の早さで８時半頃就寝🌜

30分がたった9時頃

看護婦さんを呼び、パパさんも到着してたので装着

ぎゃーんぎゃーーー！！！とパニクりモードに突入

かなり暴れました

そこで、パパさんがゆーらゆら

少しずつ落ち着いてすやすや

お、いけるかな！？

とベッドにそっーとおくと

んぎゃーーー！！！そして、顔をいじる

またゆーらゆら

眠る

ベッド

んぎゃーーー！！！顔をいじる

またゆーらゆら

眠る

が

朝の４時近くまで続くのでした

朝は落ち着いてすやすやモード

水滴すごいですね。。

続く

入院も何度かあって、寝返りが減った息子くん

うつ伏せしても、ソッコーで戻ります

少しは腰がしっかりしてきたかな？って感じです。

ＰＴで、はじめて  椅子の話がでました

そして、はじみて療育手帳

の話が！

手帳申請して、椅子を無料で借りれる？とか

やっと、やっとなのね

と思いましたが、

その話が進むのは次の療育センター小児科受診の時みたいです

そっから、申請進めて・・出るまで・・

結果的にはやはり3歳ぐらいなのかな

最近、またもやもやと考えてしまいます

首すわりもまだ完璧ではなく

腰もまだ

寝返りは減り

表情かわることはかわるけど、もう少しさ・・

比べちゃためなんだけど、ゆっくりはわかってるんだけど

この角度がたまらないの