<?xml version="1.0" encoding="utf-8" ?>
<rss version="2.0" xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom">
<channel>
<title>はるれんママのもやもや病</title>
<link>https://ameblo.jp/kagehiro62/</link>
<atom:link href="https://rssblog.ameba.jp/kagehiro62/rss20.xml" rel="self" type="application/rss+xml" />
<atom:link rel="hub" href="http://pubsubhubbub.appspot.com" />
<description>頭痛～のもやもや病。。まさかの難病。。。すごく怖い。。夫にも誰にも分かってもらえない心の内とこれから自分と同じ不安を抱えて検索する人へその後の過程を。。。</description>
<language>ja</language>
<item>
<title>もやもや病？</title>
<description>
<![CDATA[ ブログ初です。<div><br><div>自分の気持ちや生活をこうゆうところで</div><div>語るって今までは全く理解出来なかったけど</div><div>このどこにもやり場のないこの気持ち</div><div><br></div><div>夫にも誰にも理解なんてしてもらえない<br></div><div><br></div><div>この先 あとどのくらいあるか分からない</div><div>未来と家計の不安</div><div><br></div><div>今後の闘病生活と実際の費用など綴ります。</div><div><br></div><div><br></div><div>8/30にもやもや病と初見</div><div><br></div><div>受信の前日に激しい頭痛と</div><div>少しの右手の痺れ</div><div>少しの吐き気</div><div>あれ？</div><div>何か変。。。</div><div><br></div><div><div>1年前の左首の寝違いが未だに治らなくて<br></div><div>首痛くて良く寝れない日々が多いからかな？</div><div><br></div><div>肩凝りも酷いし</div><div>近所の整骨院行っても一時は良くなるけど</div><div>またすぐ元通り</div></div><div><br></div><div><div>頭痛がずっとひどくて&nbsp;</div><div>薬も効きづらくなってる</div></div><div><br></div><div>一度ちゃんと見てもらおう</div><div><br></div><div>ネットで&nbsp; &nbsp;頭痛 受診科...🔎</div><div>「神経内科&nbsp; &nbsp;脳神経外科」</div><div>頭痛が続いて薬が効きづらくなってる場合は</div><div>脳神経外科でMRIを撮った方が、、、、</div><div><br></div><div>寝違いで？(^_^;)</div><div>ないと思うけど、、年の為に、、</div><div><br></div><div>8/30個人病院で脳神経外科を受診</div><div><br></div><div>症状を説明</div><div>念の為にMRI撮ってみますか？</div><div><br></div><div>「20分ぐらいかかますが絶対動かないでください。目を閉じると寝に落ちて動く場合があるので寝ないように気をつけてください。」</div><div>看護師から淡々と説明</div><div><br></div><div>シャンシャンシャンシャン、、、</div><div>キーンキーン</div><div><br></div><div>マジ😲⁉</div><div>この音の中ずっとこのまま？❗</div><div><br></div><div>20分以上かかってない？</div><div><br></div><div>すごく長い・・・</div><div><br></div><div>トイレ行っとけば良かった・・・</div><div><br></div><div>ガチャ</div><div><br></div><div>はい、終わりです。お疲れさまでした。</div><div>少し待合室でお待ち下さい。</div><div><br></div><div>「◯◯さーん」え？もう呼ばれた</div><div><br></div><div>「◯◯さん、残念な結果が見つかりました。</div><div>脳の血管が脱落しています。」</div><div><br></div><div>「え？脱落ってどうゆう意味ですか？」</div><div><br></div><div>健康な人の脳の血管画像と私の画像を見せられ</div><div><br></div><div>「正常な人の脳と比べ、左の脳のこの太い血管が◯さんのは消えかかっています。」</div><div><br></div><div>「これはもやもや病だと思います。」</div><div><br></div><div>固まってしまった。</div><div>「大丈夫ですか？」</div><div>「え？あ、はい。びっくりして」</div><div>「詰まってるって事ですか？」</div><div>「詰まってるのではなく、徐々に無くなってしまうんです。」</div><div>「薬とかで何かするんですか？」</div><div>「直ることはないので、、、うちのMRIは磁波がよわく、画像が繊細ではないので今後の事は大きい病院紹介しますので、すぐに精密検査受けて治療計画立ててもらってください。」</div><div>「今からでもすぐに行った方がいいのでこれから予約とりますがすぐに行けますか？」</div><div><br></div><div>終わり次第 仕事に出勤のつもりだったから制服姿</div><div><br></div><div>「はい、お願いします」</div><div><br></div><div>看護師に</div><div>「倒れて運ばれる前に発見できて良かったと前向きに考えてね」</div><div><br></div><div>総合病院で診察</div><div>まさかの脳卒中科(私ってそんな感じなの？❗)</div><div>2時間近く待たされ</div><div>結局その日は診察のみで精密検査は9/13<br></div><div>今直ぐにじゃなかったかぁ、、、(^_^;)</div><div><br></div><div>ただ、初見の画像には左だけではなく、右も消えかかってる箇所があると</div><div>脳の血流と進行具合を見て、バイパス手術も視野に</div><div><br></div><div>待ってる間 ネットで&nbsp; &nbsp;もやもや病 検索</div><div>血管が消える=細くなる</div><div>細くなった血管の代わりに毛細血管が伸びる現象からもやもや病と</div><div>(正式名称 ウイルス制、、、ets(^_^;))</div><div><br></div><div>それから今に至るまで毎日もやもや検索</div><div><br></div><div>遺伝率が高くまた発見時は脳梗塞とか他の病気を併発で発見率が高いらしい</div><div><br></div><div>これこそ不幸中の幸いだったのかな。。</div><div><br></div><div>母が60前で脳梗塞を患っていて10年以上</div><div>その数年前からよく右手が痺れると言ってた</div><div>本人いわくバチが当たって痺れてるって💦</div><div><br></div><div>もやもや病だったのかな、、、</div><div>早めに検査受けてれば違う人生だったのかな</div><div><br></div><div>子供がまだ９才と４才</div><div><br></div><div>これからどうなるのかな、、</div><div><br></div><div>旦那は病状伝えても、頭痛で塞ぎ混んでも</div><div>「大丈夫か？」もない、、</div><div>旦那に</div><div>「精密検査の時 今後の事もあるから一緒に来てくれる？」</div><div>「別にいいけど」</div><div>終わり、、、(-_-#)</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div></div><div><br></div>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/kagehiro62/entry-12402013498.html</link>
<pubDate>Sat, 01 Sep 2018 22:01:13 +0900</pubDate>
</item>
</channel>
</rss>
