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<title>レジェンドキッズとレジェンドかあちゃん</title>
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<description>今までは、息子たちの日常をずらずら～っと書いてきましたが、２０１４年夏。長男がADHD（注意欠陥　発達障害）と診断されました。同じADHDの子供がいらっしゃる方、またADHDの方の少しでも笑顔の足しになれれば嬉しいです。</description>
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<title>はじめてのお断り</title>
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<![CDATA[ <p>私たち家族の住む市は６年生の卒業式数日後に、船に乗って隣の市の子と一緒に</p><p>卒業旅行に行けるイベントがあります。</p><p>&nbsp;</p><p>船だし・・・知らない子とだし・・・と何度も細かくレジェンドに確認し</p><p>子供会を通して申し込みをしました。</p><p>&nbsp;</p><p>抽選の結果、今回は申し込みした人みんな行ける！！</p><p>張り切って書類を記入し、持っていく物を確認し書類に目をやると</p><p>&nbsp;</p><p>～アレルギーのある方や、病気のある方はお断りをさせていただく場合があります～</p><p>&nbsp;</p><p>いや～な予感がして、一応市に問い合わせた。</p><p>すると、もちろんレジェンドは市から受給証をもらっている身、調べれば分かる話だ。</p><p>&nbsp;</p><p>～いったん実行委員会と話し合います。～</p><p>&nbsp;</p><p>と市の連絡を待つ。</p><p>&nbsp;</p><p>１週間以上まって、連絡がないという事はいいのかな？と思っていた矢先・・・</p><p>&nbsp;</p><p>実行委員会の方では何かあっても責任が取れない。船なので何かあっても困る。</p><p>さぁ～お母さんどうする？？</p><p>&nbsp;</p><p>みたいな話を永遠とされ・・・・心が折れました。</p><p>正直、レジェンドのしたいという事をお断りされたのは初めてです。</p><p>&nbsp;</p><p>今までは何をするにも親がクッションになり、ある程度環境を整えました。でももう中学生になろうと</p><p>している彼を、さぁ外の世界へ一歩踏み出そう！！と行くと言った彼の事を考えると・・・</p><p>&nbsp;</p><p>やっぱりこういう事にぶち当たるんだなって。</p><p>&nbsp;</p><p>市の方はどうしますか？としかいいません。なので、私が、【今回辞退します】と言ったんです。</p><p>&nbsp;</p><p>でも、私が、いや大丈夫です。と言えば、実行委員会はじゃ、一緒に行きましょうかと言ったんでしょうか。</p><p>何もない保証はないんです。</p><p>実際、教室からいなくなる事もある子が、知らない子と一緒に旅行に行って、</p><p>パニックになったら・・・・。</p><p>こちらも責任を取れとは言いません。でも、大丈夫だと言えないんです。</p><p>&nbsp;</p><p>この気持ちをぶつける場所がありませんでした。</p><p>&nbsp;</p><p>ディサービスの連絡帳に書きたくても、本人も見れる連絡帳です。</p><p>断られたと本人には知られたくありません。</p><p>&nbsp;</p><p>中学になり、高校になり、社会人になり・・・・・</p><p>【障害があるので】と何度言われるんでしょう。</p><p>ここから先は、親がオブラートになって守ってあげられないかもしれません。</p><p>&nbsp;</p><p>やっぱり、辛いです。</p>
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<link>https://ameblo.jp/kai-kun-1127/entry-12417863676.html</link>
<pubDate>Fri, 09 Nov 2018 16:21:39 +0900</pubDate>
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<title>新しい環境へ～日々成長へ～</title>
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<![CDATA[ <p>6年生になり、レジェンドの担任は去年お世話になっていた支援級の先生になりました。</p><p>おかげで、母もレジェンドもとっても穏やかな日々を送っております・・・・・</p><p>夏休みまでは。</p><p>&nbsp;</p><p>担任の先生は、とにかく慣れています。おかげでお友達とのトラブルもなく穏やかに1学期が過ぎました。</p><p>&nbsp;</p><p>新たな問題は中学校進学。</p><p>支援級を希望しました。そこで、小学校の支援級と中学校の支援級の交流会に一緒に参加させてもらい、そこで説明を聞くと・・・</p><p>&nbsp;</p><p>【知的】と【情緒】の子がいます。中学校（学区のです。）では、支援級で中学校の勉強はしません。</p><p>よって、高校受験の際に、独学か、特別支援高校を選ぶのですが、【情緒】の子にその資格がありません。</p><p>さてはて・・・高校の進学を考えると支援級はちょっと・・・・。</p><p>&nbsp;</p><p>そこでディサービスの先生と悩みました。そして、出た答え・・・</p><p>&nbsp;</p><p>【フリースクール】</p><p>&nbsp;</p><p>在籍は学区の中学校ですが、そことは別のフリースクールと呼ばれる中学校に行きます。登校は自由です。授業はありますが、個別です。発達の子や、不登校の子など誰でも行けます。</p><p>出席日数は在籍の中学校にそのまま反映されます。</p><p>&nbsp;</p><p>私たち親が、中学校を普通級を選択しなかった理由は、レジェンドに笑って学校に行って欲しかったからです。そりゃ、楽しいことばかりではありません。</p><p>ディサービスでの親子行事に参加した時に、彼の普段見せない笑顔を見た時に、私たち夫婦は同時に、これが本来の彼なのだと感じたのです。だから、彼のこの笑顔をもっともっと増やしたいと思いました。</p><p>&nbsp;</p><p>担任の先生は、支援級の先生をずっとされていただけあって、フリースクールの話をしても話が早い！！</p><p>さっそく動いてくださいました。</p><p>&nbsp;</p><p>そして、夏休み終わり・・・やはり今年も食べない、飲まない、動けない　【学校むり～】病を発病。</p><p>でも、なんとかスタートした2学期。</p><p>今年は、運動会の練習も参加できるようになりました。来月は修学旅行。</p><p>いいぞ～いい流れだ。</p><p>&nbsp;</p><p>と思った矢先・・・・・修学旅行のグループ決めの際にちょっとしたことでパニックになったレジェンド。</p><p>黙って学校から帰りました。そして、次の日</p><p>案の定、学校を欠席。</p><p>&nbsp;</p><p>もう休みの連絡やだなぁ～って思いながら、母電話。</p><p>&nbsp;</p><p>「そうですよね・・・。ほんと申し訳ありません。そうなると思っていたんですが何もフォロー出来ずに帰してしまって」</p><p>と担任の先生。</p><p>&nbsp;</p><p>この先生、以前も書きました、いつも一緒にいるおうちの人の大変さは想像できない、本当に大変だと思います。と初めてこちらの立場を重んじてくれた先生です。</p><p>&nbsp;</p><p>レジェンドの不登校は、彼のずる、さぼり、甘え。そう思われても仕方がない事なのに、</p><p>先生のせいではないのに・・・・</p><p>改めて、小学校最後の担任が、先生で良かったと同時に、そのように配慮してくださった校長先生にも感謝でした。</p><p>5・6年生と本当に一緒に悩み考えてくださる先生を担任に付けてくれたこと、ありがたいと思うと同時に、</p><p>私たち親ももっともっと彼をコントロール？？出来るようにサポートしなければ・・・。</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/kai-kun-1127/entry-12404891393.html</link>
<pubDate>Fri, 14 Sep 2018 14:48:59 +0900</pubDate>
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<title>お食事</title>
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<![CDATA[ <p>最近のレジェンドは夏休みの終了が近づき、日に日に調子が悪いです。</p><p>&nbsp;</p><p>通っている発達支援事業所も【だるそう】【熱が３７．３】【食欲ない】【一日寝ている】</p><p>&nbsp;</p><p>などの理由で早退が増えました。</p><p>&nbsp;</p><p>初めのうちは熱が上がるかなぁとか、大丈夫かなと思っていたんですが、</p><p>&nbsp;</p><p>母気付いた！！　これは【学校に行きたくない病】だわ</p><p>&nbsp;</p><p>長い休みが終わる事っていつもこうなんです。去年は熱を出し、始業式を欠席。</p><p>&nbsp;</p><p>でも・・・・今回厄介な事に、食事をとりません。食べても、ご飯を一口。ご飯だけ。</p><p>シリアルを一つまみ。</p><p>&nbsp;</p><p>それを１時間くらいかけて食べます。</p><p>&nbsp;</p><p>もともと、お肉など噛み切れない傾向がありました。カミカミして、くちゃくちゃになったものを出す。</p><p>など、【噛み切れない】んです。</p><p>&nbsp;</p><p>また、パンなど詰め込みすぎて、逆に食べれない。</p><p>&nbsp;</p><p>お薬などに限っては、飲み込む行為が恐怖で出来ない。</p><p>&nbsp;</p><p>今回輪をかけて食べない。そのうち、もともとガリガリだったのが、骨が出て、骨盤もはっきりしてきました。</p><p>また、本当に一日寝ているんです。起き上がる事ができません。</p><p>&nbsp;</p><p>もちろん、起き上がれるけどそれまでに、時間がかかるんです。お風呂に行くのに起き上がって、上がって着替えてまたお布団へ。</p><p>&nbsp;</p><p>やばいです・・・さすがに気にかかります。</p><p>私のお肉をあげれるならどうぞどうぞですが・・・。</p><p>&nbsp;</p><p>少し前から病院を変えたい・・・セカンドオピニオンってやつですね、</p><p>と思っていたので、これを機にと思ったのですが、発達障害の診察ってなかなかないんです。我が家の地域にはなく、隣の市や、河を越えて東京都へ行く必要があります。</p><p>また、予約を取るのが困難で、１・２月の予約を１０月にするんです。</p><p>そんなに待てない。</p><p>&nbsp;</p><p>このまま今までの病院に行くか・・・悩みます。</p><p>&nbsp;</p><p>今日はディサービスも休みました。</p><p>きっと明日学校は行けないでしょう。いや行ってもまた遅刻です。</p><p>&nbsp;</p><p>負の連鎖をどこかで停めないと・・・。</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p>
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<pubDate>Mon, 28 Aug 2017 13:50:07 +0900</pubDate>
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<title>さっそく懇談会・・・からの～</title>
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<![CDATA[ <p>ﾌｪｲｽﾌﾞｯｸと連動しているとはつゆ知らず・・・</p><p>反響の大きさにびっくらしていますが。</p><p>&nbsp;</p><p>5年生一発目、懇談会があったんです。人見知りなママ、懇談会がまぁ苦手です。</p><p>&nbsp;</p><p>5年生の担任は初めて男の先生でした。『でわ、お母様方も自己紹介を・・・』</p><p>&nbsp;</p><p>誰も反応しません。そこでボスママ・・・『もう5年も一緒だし、大体知ってるよねぇ～』ということで</p><p>自己紹介なし！！</p><p>&nbsp;</p><p>でかしたボスママ。グッジョブ！！</p><p>&nbsp;</p><p>懇談会もさら～っと終わるころ、隣もママが急に手をあげ『自己紹介いいですか』</p><p>&nbsp;</p><p>え？？？どうした突然。</p><p>&nbsp;</p><p>聞けば、息子さんがご病気があり・・・と説明がありました。すると、そのまた隣のママも</p><p>「じゃ、うちも」とご病気の説明。</p><p>&nbsp;</p><p>いろんな事があるもんだなぁなんて思っていたら、私の真っ正面に座っていたボスママが私を見て</p><p>&nbsp;</p><p>『いいの？レジェンドの事言わなくていいの？』ばりにジェスチャー</p><p>&nbsp;</p><p>実はボスママ息子くんとレジェンド、幼稚園からの仲。幼稚園の頃はそこそこ仲も良かったみたいだけど・・・</p><p>彼女は、とにかく目立つママ。声は大きいし、取り巻きいっぱい。私はどうも苦手で…</p><p>&nbsp;</p><p>そのジェスチャーに周りも私をチラチラ・・・。</p><p>&nbsp;</p><p>苦笑いでやり過ごしましたが・・・・・私はあえて息子の事は公表しませんでした。というのも、懇談会後に担任と支援学級の先生との話し合いを控えていたので、皆さんに伝えるべき材料が整っていなかったのと、</p><p>他の二人の子のように、目に見えて分かる障害はありません。子供たちに理解しろ立って無理な話です。</p><p>それに、安易に公表したくありませんでした。</p><p>&nbsp;</p><p>そして、懇談会後、廊下ではまだボスママたちが談笑している最中、担任と、支援学級の先生との話が始まりました。</p><p>まずは毎年恒例、今までの流れを説明。</p><p>&nbsp;</p><p>そして、私が最近、あぁやっぱりこの子ADHDなんだって思うのは・・・・こちらが何か大事な話をしていても、レジェンドは急に本を読み始めます。</p><p>&nbsp;</p><p>私結構真剣に話してますけど・・・・・</p><p>&nbsp;</p><p>しかもまだ途中ですが。</p><p>&nbsp;</p><p>ってことがしばしば。また、先日は、学年カラーが『紺』なんですが、水泳の帽子。『青い帽子』を1年生の時から使っているんです。濃い青。ようは紺色ですね。</p><p>&nbsp;</p><p>こちらの説明不足というか、おおざっぱにいいすぎていたんでしょう。</p><p>&nbsp;</p><p>5年生は紺色の帽子だから紺色の水泳帽子を買ってとレジェンド。</p><p>いやいやずっと水泳帽は一緒だから買わなくて大丈夫。青の帽子あるでしょ。と母。</p><p>&nbsp;</p><p>紺色じゃないとだめなんだよ。とレジェンド</p><p>だから、今までのがあるでしょ　と母。</p><p>&nbsp;</p><p>彼にとって、紺色と青色は≒ではありません。えぇ、もちろん、≒ではありません。</p><p>彼にとって、母が説明をはしょったので、気分は落ちるは怒るは・・・もうどん底です。</p><p>&nbsp;</p><p>そんな毎日です（笑）</p><p>&nbsp;</p><p>そして、怒られている最中に本を読むなど、空気の読めない、相手の感情が理解できないレジェンドは連休明けからSST　ソーシャルスキルトレーニングを支援学級で行います。</p><p>&nbsp;</p><p>支援学級の先生、レジェンドの様子を聞くや否や、「あぁ・・・典型的なADHDですね。教科書の様です。』と笑ってくれました。</p><p>そして、いろんな話をしていき、最後に先生から言われた一言で、母はうるっと来たんです。</p><p>&nbsp;</p><p>『ADHDの子の様子とか聞いている分には、笑える話だったり、大変だなぁって思うんです。僕らは学校にいる間だけ対応してますが、それでも大変ですが、これが毎日常に一緒にいるご家族は計り知れない大変さや、苦労や葛藤がありますよね。ほんと、大変だと思います。』</p><p>&nbsp;</p><p>そうです！！そうなんです、先生！！</p><p>&nbsp;</p><p>少し前、弟レジェンドの心がポキっと折れてしまい、とにかく暴れたんです。</p><p>でも、それを見てもレジェンドは、笑って『なんか怒ってるしぃ』って感じなんです。</p><p>それを見て、弟レジェンドはさらに声にならない声で怒りました。</p><p>&nbsp;</p><p>家族みんなが限界に達しようとしていました。</p><p>&nbsp;</p><p>でも、5年生になり、宿題の一つでもやるようになりました。</p><p>学校は間に合わないけれど、行こうとするようになりました。</p><p>&nbsp;</p><p>そんな当たり前の事をひとつひとつこなしていきます。</p><p>&nbsp;</p><p>もう5年生でしょう。まだできないの？　</p><p>&nbsp;</p><p>えぇ、普通はできるんです。やらなきゃいけないんです。そんな話を保護者会で話しても、他人のお母さんたちは理解できるでしょうか。</p><p>お友達の感情が理解できません。だから喧嘩になっても責めないでねと言って、分かったと言ってくれる友達が何人いるでしょうか。</p><p>綺麗事では済まない現実がそこにあります。</p><p>彼は生きていかなきゃいけないんです。この世界で、この地で生きていくんです。</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>最後に、弟レジェンドの、レジェンド話。</p><p>&nbsp;</p><p>担任の先生は新卒新任。初々しいお電話がきました。</p><p>聞けば、弟くん、隣のお友達に鉛筆を刺したと・・・。おいおい。</p><p>『どうしてそんなことしたの？』大人はみんな聞きますよ。</p><p>&nbsp;</p><p>『先生の授業がつまらなかったから』</p><p>&nbsp;</p><p>先生・・・かわいそいぉ。ごめんなさい。本当にごめんなさいぃぃぃぃ。</p><p>&nbsp;</p><p>『私もまだ慣れないもので、授業がつまらなかったみたいで・・・・』</p><p>『本当に申し訳ありません。』</p><p>&nbsp;</p><p>弟くん、つまらなくても、隣の子に鉛筆を刺すのは辞めましょう。</p><p>&nbsp;</p>
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<pubDate>Fri, 21 Apr 2017 15:16:42 +0900</pubDate>
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<title>さてさて５年生に</title>
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<![CDATA[ <p>相変わらずブログを書くゆっくりとした時間もなく・・・</p><p>&nbsp;</p><p>気づけばレジェンドは５年生になりました。</p><p>&nbsp;</p><p>変わったことと言えば・・・・</p><p>&nbsp;</p><p>市の障害児認定を受け、通所受給証が来て、【放課後ディサービス】に通い始めました。</p><p>&nbsp;</p><p>放課後ディサービスとは、発達障害の子供の学童のようなところです。学校に迎えに来てくれ（送迎はディによって異なります。）帰りは自宅まで送ってくれます。</p><p>&nbsp;</p><p>相変わらず学校へは間に合って行けず、聞けば　いじめられてるだ、嫌われてるだ・・・</p><p>被害妄想まんさい。</p><p>&nbsp;</p><p>どうしても３～４時間かかる薬は、先日担当にお願いして辞めました。</p><p>&nbsp;</p><p>障害に特化していた担任は４月に移動になり、５年生は新しい先生になりました。</p><p>&nbsp;</p><p>【チームレジェンド】</p><p>新しい５年生の担任</p><p>市の障害者福祉センター担当の方</p><p>ディサービスの方</p><p>医療センターの担当医</p><p>父母</p><p>&nbsp;</p><p>こんだけの方がレジェンドを支えていきます。</p><p>&nbsp;</p><p>そして、５年生になり、レジェンドは、【ＳＳＴ ソーシャルスキルトレーニング】を受けることになりました。</p><p>学校の午後の時間、支援学級へ行き、そこでトレーニングします。</p><p>&nbsp;</p><p>相手が今どんな気持か</p><p>どうしなければいけないのか</p><p>相手と話をする時、どう話したらいいのか</p><p>&nbsp;</p><p>などを学びます。</p><p>&nbsp;</p><p>【普通だよね】</p><p>【そう見えないよね】</p><p>【人とコミニュケーション取れてるよね】</p><p>【ちゃんと出来てるよ】</p><p>&nbsp;</p><p>皆さんが気を使ってくれるその言葉が、正直傷つきます。わがままですね・・・</p><p>&nbsp;</p><p>普通であれば、いまこうなってないんです。出来ていないからこうなっているんです。</p><p>そう見えないから理解されにくいんです。</p><p>&nbsp;</p><p>言われる度に、孤独を感じるんです。</p><p>&nbsp;</p><p>言われる度に、その怒りはレジェンドに向きます。「外で出来るなら家や学校でもやりなさいよ」「普通なら普通にやりなさいよ」</p><p>&nbsp;</p><p>出口の見えない日々に不安を感じます。</p><p>&nbsp;</p><p>先日職場の立場ある男の子がお店を辞めていました。</p><p>パートさんに何度言われても治らない、仕事ができない、毎日毎日罵倒され、怒られても、その場はすいませんというんです。でも次の日にまた同じことをするんです。</p><p>なんで自分が怒られているのか、その意味が分かっていないんです。</p><p>&nbsp;</p><p>ずっと息子と重なっていました。</p><p>&nbsp;</p><p>周りは【あいつは発達障害だから】と切り捨てました。【頭がおかしいんだ】と。</p><p>&nbsp;</p><p>いつか息子が言われる言葉だと思いました。</p><p>彼が仕事でみんなに迷惑をかけている事は分かっていたけれど、ペーペーの私は彼を助けてあげられませんでした。</p><p>もしかしたら、私だけが理解してあげられたかも知れないのに。</p><p>&nbsp;</p><p>やはり、理解されにくい障害なんです。</p><p>&nbsp;</p><p>でも、最近のレジェンドは　俺は障害だから、病気だから</p><p>に甘えているように見えて、レジェンドと私の心の距離は開いています。</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>さてさて、どんな５年生ライフになるのやら・・・。</p>
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<pubDate>Tue, 11 Apr 2017 11:34:21 +0900</pubDate>
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<title>希望と絶望</title>
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<![CDATA[ <p>4年生2学期・・・・</p><p>&nbsp;</p><p>学校に普通に間に合っていった日は片手で収まると思います。</p><p>母の私自身、剣道の役員と、仕事と、彼の事、次男・長女の事でキャパはとうの昔に超えています。</p><p>&nbsp;</p><p>【宿題やりなさい】</p><p>【ゴミを捨てなさい】</p><p>【門限を守りなさい】</p><p>【学校に間に合って行きなさい】</p><p>【明日の準備をしなさい】</p><p>&nbsp;</p><p>この言葉しか長男との会話はないように感じています。</p><p>褒めて伸ばしましょう</p><p>何か達成感を</p><p>&nbsp;</p><p>彼のどこを褒めましょう。</p><p>達成感・・・フン。</p><p>&nbsp;</p><p>宿題を広げただけで褒めていいのでしょうか。</p><p>学校に間に合って行っただけで褒めていいのでしょうか。</p><p>朝ごはん、食べただけで褒めていいのでしょうか。</p><p>&nbsp;</p><p>彼はお肉が食べられません。というのも、噛み切れません。</p><p>&nbsp;</p><p>【レジェンドくんはパンが嫌いですか】</p><p>先生にそう聞かれて、？？？？？？なりました。むしろ大好きです。ご飯よりパンです。</p><p>きくと、かめずに口に詰め込み、食べられないのだとか。</p><p>&nbsp;</p><p>先生の前で明らかな溜息をつきました。</p><p>パンすら噛み切れないのかと。</p><p>&nbsp;</p><p>飲み込む行為がまず出来ません。</p><p>【なので、朝はパンじゃないほうが・・・】</p><p>&nbsp;</p><p>じゃ、ごはんなんて食べれる時間がないので、いつも遅刻でいいですか。</p><p>そういいそうになりました。</p><p>&nbsp;</p><p>限界はとうに超えてるんです。</p><p>&nbsp;</p><p>彼が大きくなるに連れて、親だけが焦るんです。</p><p>この先どうするんだろう。この子はどうやって行くんだろうって。</p><p>他の事同じ事が出来ない。勉強が遅れ、学校に遅れ・・・どうやって行くんだろうって。</p><p>&nbsp;</p><p>正直、仕事を続ける限界も感じています。</p><p>朝、学校に送って、学校から帰っつきっきりで宿題をする。</p><p>つきっきりでご飯を食べて、つきっきりで・・・・と考えるんです。</p><p>&nbsp;</p><p>とうの本人は嫌がるでしょう。でもそうしないとみんなと一緒に年生になれないところまで来てるんです。</p><p>&nbsp;</p><p>本人だけでなく、次男・長女がいるんです。長女はまだ2歳。手のかかる年頃です。</p><p>8歳の次男には本当に申し訳ないくらい負担をかけています。</p><p>なので、どうしても次男にばかり愛情がいっていると見られがちです。</p><p>&nbsp;</p><p>ただ・・・次男だけが今の私の大変さを分かってくれる唯一の存在なのです。</p><p>でも、まだ8歳。次男に凭れかかるには母・・・重いと思います。</p><p>&nbsp;</p><p>いずれ、次男というなの長男にいろんな負担を今以上にかけると思います。</p><p>&nbsp;</p><p>そろそろ私も腹を決めなければいけませんね。</p>
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<pubDate>Mon, 07 Nov 2016 13:09:24 +0900</pubDate>
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<title>お久ぶりぶり</title>
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<![CDATA[ <p>レジェンド長男も４年生になり、担任の先生は、障害のある生徒に特化している先生になり、</p><p>&nbsp;</p><p>先生の的確なアドバイスや、機転で何とか無事１学期を終えました。</p><p>&nbsp;</p><p>はぁ・・・１学期何度先生と３者面談したことか。</p><p>&nbsp;</p><p>さてさて・・・</p><p>&nbsp;</p><p>最近何か発達障害が注目されますね。</p><p>&nbsp;</p><p>女優さんの息子さんが逮捕された件も、ネットやコメンテーターの方は発達障害でわ？と疑問をもつ人もいるみたいですね。</p><p>&nbsp;</p><p>偏見だなぁっとか、そういうことじゃないのになぁって思っていた日々に、２４時間テレビ。</p><p>例年あまり見てないし、気に止めるほうじゃなかったけど・・・・。</p><p>&nbsp;</p><p>日曜日の朝方、筋委縮性の障害のある元オリンピック選手候補の方のコーナーを見ましたらね・・・</p><p>&nbsp;</p><p>涙が止まらないんです。私。</p><p>&nbsp;</p><p>携帯をいじりながら、耳で聞いているだけなのに、気づけばポロポロ。</p><p>&nbsp;</p><p>夕方、ダウン症の女の子がオリラジと踊っているのを見たら、息子の顔が見れなくて。</p><p>&nbsp;</p><p>【この子がダウン症と分かって、この子に触れなかったんです。】</p><p>&nbsp;</p><p>お母さんが言っていました。</p><p>&nbsp;</p><p>うちは、レジェンドが生まれる前も後も、障害があるなんて言われた事がありません。</p><p>&nbsp;</p><p>幼児検診で、カフェオレ班があるねと言われた事があったけど、何あったわけでもなく、ただやんちゃに毎日を過ごしてきたんです。</p><p>&nbsp;</p><p>私が病院に連れていかなければ、この子は【発達障害児】にならなかったんです。</p><p>&nbsp;</p><p>私が楽になりたいが為に、病院に行き、IQテストを受けさせ、CTを取り、長い時間の問診を受け、この子は発達障害と認定されたんです。</p><p>&nbsp;</p><p>発達障害と認定され、ホッとしたのは親だけで、息子は毎日の服薬に、周りからの特別扱いの目にさらされているんです。</p><p>&nbsp;</p><p>空気が読めません。だから、オーバーリアクションに見えます。</p><p>&nbsp;</p><p>自分の感情コントロールできません。</p><p>&nbsp;</p><p>すぐ忘れます。</p><p>&nbsp;</p><p>今までやっていた計算が分からなくなります。１＋２ができなくなります。</p><p>&nbsp;</p><p>漢字・文字、読むのが苦手です。</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>この子が大きくなった時、私たち親がいなくなった時、</p><p>そばに彼を理解し、支えてくれる人がいるでしょうか。</p><p>&nbsp;</p><p>不安です。</p><p>&nbsp;</p><p>無事に卒業と入学を繰り返していけるでしょうか。</p><p>&nbsp;</p><p>不安です。</p><p>&nbsp;</p><p>何かをやり遂げる・・・そんな喜びを味わうことできるのでしょうか。</p><p>&nbsp;</p><p>不安です。</p><p>&nbsp;</p><p>発達障害・・・ネットやコメンテーターの方が思っている以上に、本人とかかわる家族は困難に日々悩んで苦しんで、前に進んでいるんです。理解しがたい現実がそこにあるんです。</p><p>一見分からないからこそ、理解されにく障害だからこそ、</p><p>&nbsp;</p><p>本人も親も分からない事だらけなんです。答えが見いだせない日々なんです。</p><p>&nbsp;</p><p>どうか安易に発達障害という言葉で片付けるのは辞めてください。</p><p>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/kai-kun-1127/entry-12194764869.html</link>
<pubDate>Mon, 29 Aug 2016 12:48:50 +0900</pubDate>
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<title>初！！生活指導の先生</title>
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<![CDATA[ <p>レジェンドの通う小学校には、</p><br><p>２年間、中学校から先生が赴任していきます。</p><br><p>２年間、５・６年生と一緒に過ごして、2年後、6年生と一緒に中学校へ戻るのです。</p><br><p>その先生、去年からいらっしゃって、何度かお世話になっていたのですが………</p><br><br><p>※担任を持っていない為、レジェンド捜索隊でらっしゃいます。</p><br><br><p>今、その先生は、『生活指導』の先生なのです。</p><br><br><p>そう、生活指導・・・・・</p><br><p>またの名を</p><br><p>レジェンドみたいな子たちの指導</p><br><p>いやいや、</p><br><p>レジェンド指導！！</p><br><br><p>昨日の逃避行の一件で、ついに、担任ではなく、レジェンド指導の先生直々にお電話頂きました。</p><br><br><p>いや～担任のような優しいお話ではなく、遠まわしだけど、ズバっと</p><br><p>親の痛い所を疲れた気分でした。</p><br><br><p>とにかく、このままでは駄目と言うことで、</p><br><br><p>朝、母が学校まで、レジェンドを送り届け、校門で、レジェンド指導の先生に引き渡す。</p><br><p>母と先生の連携プレイですね、まさに。</p><br><br><p>『お母さんの負担が増えるのは重々承知ですが、ここはひとつ、２学期の間お力を貸して頂き、</p><br><p>３学期に入ったら、一度、私と、担任と、レジェンドくんと、お母さんで面談をして、4年生に関してお話させ</p><br><p>ていただきたいと思っています。』</p><br><br><p>あら・・・・３者面談ならぬ、４者面談ですね。</p><br><br><p>ついに来ました、　　　進級するかいなか問題。</p><br><br><br><p>夜は、パパとレジェンド・母と3者面談。</p><br><p>テレビを消して、しずか～なリビングで・・・</p><br><br><p>『きゃははははは』</p><br><br><p>・・・・・・・・</p><br><p>『こら～妹～』</p><br><p>『きゃはは～にぃに～』</p><br><p>・・・・・・・・</p><br><br><p>『うるさい！！！！！！部屋に行け、部屋に』</p><br><p>え？？俺達？</p><br><p>って感じで母を見る弟レジェンドと妹レジェンド・・・・。空気が全く読めてない。</p><br><br><p>話合いしていても、</p><br><p>○周りが、レジェンドを思って、探しに出たり、力を貸してくれている事をどう思っているのか</p><br><p>★何とも思わない。</p><br><p>○どうして学校に行きたくないか</p><br><p>★友達がみんな無視する</p><br><p>○じゃ、母から先生に言って、みんなと話してもらおう</p><br><p>★いや、クラスのみんなに迷惑かけられない</p><br><p>○お母さんが、先生方や地域の人に頭をさげているのをどう思っているのか</p><br><p>★え？頭下げてた?それは知らなかった。</p><br><br><br><p>レジェンド指導の先生から、一番初め、</p><br><p>弟レジェンドを朝、少し待たせて、一緒に送り出すことはできますか？</p><br><p>と聞かれたんだけど・・・そうしたら、弟を待たせてるから急がなきゃと本人が思うだろう</p><br><p>と・・・。</p><br><p>即答で、『ないです。待たせていたら、弟レジェンドまで遅刻します。』</p><br><br><p>何度もその作戦もやったんです。</p><br><p>でも、弟に迷惑がかかるって思う子だったら、今こうなってません。</p><br><p>親だって、色々やったんです。</p><br><p>担当医の先生に教えてもらった作戦、ネットで調べた作戦。</p><br><p>表を書いて、やったものにシールをはる。○をつける。</p><br><p>それがたまったらご褒美。</p><br><p>時間を決めて、その時間までにやらせる。ゲームの感覚で・・・・</p><br><p>やりました。通用しません。</p><br><p>褒めて褒めて、彼を動かす。</p><br><p>褒めも通用しません。</p><br><br><p>弟レジェンドばかりと母は言うけれど、</p><br><p>学校でも、兄に何かあれば、先生たちはまず、弟レジェンドに話に行くんです。色んな事を聞かれるんです。</p><br><p>朝、兄を学校まで送っていくことで、妹レジェンドは一緒に行かなきゃいけないんです。一旦帰って、すぐ保育園に行かなきゃいけないんです。</p><br><br><p>下二人は、そうやって、兄中心の生活をしなければいけないんです。</p><br><br><p>母が仕事を辞めて、いつ何時も兄につきっきりになれれば一番いいんです。学校に送って、迎えに行って。</p><br><p>親が一番、学校にも周りにも迷惑をかけているのは分かっているんです。</p><br><p>朝、レジェンドを家から追い出すことだってできるんです。行きたくないと外で泣くレジェンドをほっておけばいいんです。</p><br><br><p>私達親が、一番出口が見えません。</p><br><p>どうしたらいいのか、一番分かりません。</p><br><br>
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<link>https://ameblo.jp/kai-kun-1127/entry-12103984171.html</link>
<pubDate>Tue, 08 Dec 2015 10:21:13 +0900</pubDate>
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<title>もはや逃避行は慣れっこです。</title>
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<![CDATA[ <p>ずっと放置のブログちゃん。</p><br><p>ブログをゆっくり書いてる時間など・・・・・皆無。</p><br><p>土曜日も出勤、せっかくの休みの日曜日は剣道。</p><br><p>全然いいんです、剣道の同行大好き！！</p><br><p>でもでも・・・・・・・・・・・・</p><br><br><p>試合に、レジェンドが出る時は、朝から機嫌を損ねぬよう・・・もうご主人様のごとく扱います。</p><br><p>『レジェンド～起きて～』</p><br><p>『・・・・・。』</p><br><p>『眠いよね～ごめんね～でも時間だよ～</p><br><p>抱っこして下まで連れて行こうか～</p><br><p>寒いよね～あったかくして着替えて～』</p><br><br><p>・・・・・・何キャラ？？</p><br><p>試合に行っても、負けて泣くと、永遠と気分は落ちたまま・・・誰の問いかけにも応えません。</p><br><p>監督の優しい言葉にも無視！！</p><br><p>ここが試合会場で無ければ、後ろからどつきます。と何度もこぶしを下げた事か。</p><br><br><p>そして、今日・・・・いや、今日に始まったことではない。</p><br><p>８：５０　　娘を送り出し、家に戻ると、電話が留守電機能に・・・</p><br><p>いや～な予感がして聞いてると</p><br><br><p>『レジェンド小学校の、●○です。レジェンドくんがまだ学校に来ていません。』</p><br><p>その時点で、バッと電話に出ましたよ・・・</p><br><p>『申し訳ありません！！！！！！！！！！』</p><br><p>『あ、お母さん。おはようございます。あのですね～』</p><br><p>先生は、そりゃ優しい口調で、端的にお話下さいました。</p><br><p>今日の朝、</p><br><p>いつま～でもダラダラしているレジェンド・・・・・</p><br><p>１歳の娘と並んで、朝からアンパンマン見てる訳ですよ・・・8時ですよ？？</p><br><p>何度も声かけします。準備も万端です。</p><br><p>引きずりだそうとも思うけど、心落ち着かせ、言葉で問いかけます。</p><br><p>『学校の時間ですけど、行かなくていいのですか？』</p><br><p>と・・・・・。</p><br><p>『いく～』</p><br><br><p>・・・・・・・・・・・動かないんかい！！</p><br><p>と心で突っ込みながら・・・・。</p><br><p>8時２０分</p><br><p>『もう始まってますよ、学校』</p><br><p>『うん・・・・。』</p><br><br><p>・・・・・・・・・・・・おい！！！！</p><br><br><p>娘を送る時間なので、とりあえず、一緒に・・・・・</p><br><p>『行きたくないよ～』</p><br><p>おぉ、泣き始めた！！！</p><br><p>『なんで？？』</p><br><p>『だって、俺いじめられてるんだもん。』</p><br><br><p>でた～いじめられてます、俺。</p><br><p>いつも使うこの手・・・・・９８％被害妄想。</p><br><p>２％、ただのからかい。</p><br><p>確かに・・・からかわれるの嫌だろうけど・・・・それをいじめと言っていたら、３年生なんてやってらんないよ！！</p><br><p>『みんなが、こそこそ、俺をみてこそこそ』</p><br><br><p>こそこそ、何回いうんじゃい！！！</p><br><br><p>と思いながら・・・・</p><br><p>『お友達はそういう意味じゃないと思うし、きっとからかってるだけだよ～。何でそういうこといいのって聞いてみたら？レジェンドが嫌な思いしてるの伝えてみたら？？』</p><br><br><p>『俺の気持ちなんて分からないよ。』</p><br><p>えぇ・・・・言わないからね。</p><br><br><p>『行ってみたらいいと思うよ。』</p><br><p>『・・・・・・・・いいよもう。じゃ、いじめられに行ってくるよ、今日も』</p><br><br><p>げ！！！！いっちょ前にいやみ言いやがった。</p><br><p>へ～へ～何でもいいんで、早く行って下さいよ。</p><br><p>と口には出さず、</p><br><p>『頑張って、行っておいで！！』</p><br><p>って送り出したのに・・・・のに！！！！！！！！！！！</p><br><br><p>電話をもらって、チャリで周辺探し、</p><br><p>家から５分の位置にいた彼を、</p><br><p>『こら～ふざけんな～』</p><br><p>とピックアップして、学校へ向かう。</p><br><p>周辺には、先生達が息子を探して、わんさか・・・・。</p><br><br><p>『申し訳ありません！！！！！！！！！！』</p><br><br><p>レジェンドの趣味は、母に頭を下げさせることだな・・・・といつも思います。</p><br><br><p>生活指導の先生が、一言</p><br><p>『今日、夜に電話しますね。１８時過ぎは御在宅ですか。』</p><br><br><p>『あ～今日は、歯医者の後、剣道ですね～』</p><br><p>なんて、のんきに言えず・・・</p><br><p>『あ・・・携帯にもらえると確実に出られます。すみませんが、携帯でもいいですか。』</p><br><p>といい、</p><br><p>剣道はお休みのメールを入れ、</p><p>歯医者の予約は、ずらそうかな・・・・・。</p><br><br><p>こんな事で剣道の稽古を休ませられる、弟レジェンド・・・・。</p><br><p>少し前に、弟レジェンドが、剣道の事で、葛藤していて、いつも弟弟と言っていたら、実家の母から、</p><br><p>『あんたは、いつも弟レジェンドばっかり』</p><br><p>と怒られた。</p><br><br><p>いえいえ・・・・・レジェンドの事で迷惑かけられ、少なからず、レジェンドの事で我慢している弟レジェンドは、</p><br><p>むしろほっとかれてる立場の方だと思いますよ。</p><br><p>ADHDの事を理解していても、一緒に生活している人の大変さ、気持ちは、到底分かりっこないんだと</p><br><p>思い知らされた。</p><br><p>孤独だな・・・っていつも思うけど、</p><br><p>ADHDと一生付き合っていく、レジェンド本人は苦しいだろうなって思う。</p><br><p>その家族もね。</p><br><br>
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<link>https://ameblo.jp/kai-kun-1127/entry-12103681989.html</link>
<pubDate>Mon, 07 Dec 2015 13:50:54 +0900</pubDate>
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<title>栗原さん</title>
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<![CDATA[ <p>モデルの栗原類さん・・・・・ネガティブモデルで一躍有名になりましたが、</p><br><p>先日ADHDを公表しましたね。</p><br><p>８歳の時に米国で診断されたとか。レジェンドと同じ歳です。</p><br><br><p>そして、これを期に、ADHDが話題になっています。</p><br><p>ネットのコメント欄を見ると僕も、私も、僕の父も、友人もなど結構目にするのですが、</p><br><p>逆に、そういう家族の方が、『もうどうしたらいいのか』と悩まれているSNSには、容赦ない書き込みをする</p><br><p>人もいるんですね～。何を根拠にと思うのですが。</p><br><p>この公表で、一つ勉強になった言葉。</p><br><br><p>”カサンドラ症候群”</p><br><p>ADHDの家族が陥る</p><br><p>・不安症</p><p>・躁うつ</p><p>・精神疲労</p><p>・自己軽視</p><p>・孤独感</p><br><br><p>などなど、色々あるそうですが、今の私もそうなのかなぁっと思います。</p><br><p>このカサンドラ症候群</p><br><p>夫がADHDで妻がカサンドラ症候群・・・・・・離婚原因にもなっているそうですよ。</p><br><br><br><p>今回の栗原さんの公表は、今までADHDの事を知らなかった人に知ってもらういい機会でもありますが、</p><br><p>逆に、とっても難しい問題なので、安易にコメンテーターの方やSNSで議論の対象になってほしくないと思います。</p><br><br><p>いくら医師とは言え、専門家とは言え、実際のADHDとその家族の問題は計り知れないものがありますから。</p><br><br><p>でも、栗原さんの様な有名な方が公表してくださった事で、ADHDというものを広く発信出来る事は、いいことなんじゃないかなっと思いました。</p>
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<link>https://ameblo.jp/kai-kun-1127/entry-12031223294.html</link>
<pubDate>Tue, 26 May 2015 10:48:20 +0900</pubDate>
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