現在、課題に追われながらも中学生の夏休みを満喫しています。

近況を箇条書きに。

○通院は月1程度。

プログラフ顆粒

バラシクロビル

バクタミニ（金土日）

が投薬内容です。

プログラフは、通院のたびに微量ずつ減薬されています。

ＧＶＨＤのひとつなのか？

消化機能はあまりよくなく、食べられたと思っても下すことがよくあります。

四肢は、白斑が広範囲で目立っています。明らかに病人、というビジュアル。

発毛はまだまだ地肌がみえています。

脳に前処置にて放射線をたくさんしたからか？

同時期に移植したお友達、よりかなり発毛はゆっくりです。

病気が分かったときは、私たち夫婦がドナーになり得るか。私達夫婦は非適合と分かったときは、骨髄バンクでドナーさんがみつかるか。

見つかってからも最終提供していただけるのか。と、次々と障害が現れます。

大変な思いをされて命がけで提供してくださったドナーさんの幹細胞とわが子の細胞がほどはどに喧嘩して元気にお仕事してくれますよう願います。

day二桁の現在、酷い咽頭痛、外耳炎、下痢、発熱、吐き気。ありとあらゆるものと闘う我が子です。

食べ物、飲み物を数日間たべられてませんので、近々高カロリー輸液が始まる予定です。

服薬補助や、清潔指導なんかきめ細かい対応が親としてできるので助かっています。

我が子も、看護師さんに頼みにくいこと。を頼めるからか穏やかに過ごしてます。

先日主治医と移植前最後のしっかりした面談をしました。

夏から始めた寛解導入療法でいまいちだった治療の反応性が、ビーリンサイトによって、寛解レベルに達しているとのことで、寛解での移植に臨めそうで安堵しました。夏頃には非寛解でも移植を前倒しにしたほうが移植成績はいい、との話をきいて、一か八か感が凄かったので。

不安は尽きませんがフルマッチのドナーさんの善意に全力で感謝して、何人何脚だろう。。

多くの医療者、我が子を支える方々全てに感謝してのりこえます。

血球が無事回復して、移植前最後の一時帰宅をしました。

我が家は温暖な地域にすんでいて、今年も例年も10月は半袖で暮らせる場所です。

今回の一時帰宅は、移植を経て本退院前最後。

本退院の頃には春になっているかもしれません。

我が子は、今回の帰宅で

（コタツで過ごしたい）とのこと。食べたい家庭料理はもちろん、叶えられる範囲で叶えてあげたい親心。

日頃、あれこれお願いするほうでもない我が子なので、尚更。

コインランドリーで綺麗にしたこたつ布団をかけたテーブルでつかの間の日常を楽しむ我が子。

29度の室温でのコタツ。　春と言わずに、寒いうちに元気で本退院だ！

強烈な副作用のある抗がん剤もストップしているし、リハビリもない。

ので、食欲フルスロットルな、ボーナス期間。

今日もあれこれ食が進む✨

現在、生魚生卵生肉禁食（すべて我が子の好物。。）

グレープフルーツNGくらいなのであれこれできる範囲で好きに食べている。

病院食はすすまず、私達夫婦からの差し入れが日々の楽しみのよう。

子供がもりもり食べる姿は嬉しいけど、病気になってからなおさらそうなった。

食べることは生きること。

日々あれこれリクエストしてくる我が子。

たくさん食べてたくさん生きよう！

薬の影響で副作用で高値になるものもあればその逆もしかり。

桁違いの異常値がでてると、今更ながら我が子は重病人なんだな、と思い知る。

血液検査は、我が子の病棟は週に2回。結果に、一喜三憂くらいする日々だけど、一歩ずつ。