なんでなんでなんで。。。。

あんなに頑張ったのに。

今までずっと頑張ってきたのに。

薬だってちゃんと飲んで。

注射だって毎日自分でやって。

去年11月末にインフルエンザになりました。

それから入院しています。

インフルエンザ脳症です。

長い間、眠らされて呼吸器つけてます。

つづく。

次男が高校受験、中学卒業。

何気に忙しい日々

久しぶりのMRでした。。。。

別になんとも。思ってなかった母です。

ただのいつものフォローです。

でもね、フォローって何かあるかもしれないから撮るんですよね

ちょっと大きくなってるんです。

全敵してます。ただ、石灰化してる取れなかった？とらなかった部分があります。

でも、迅速診断では腫瘍ではないとゆーことでのこされたのですが。

それが大きくなっていました

先生はMRの写り方かもしれないし、成長ホルモンの影響かもしれない。とはっきり言わず。

成長ホルモンは腫瘍も成長させると日本では言われています

海外ではその関係性は無関係と言われていますが。

なんにせよ、大きくなっている🟰再発

しかも、先生。

成長ホルモンていつくらいまで打つって小児科の先生言ってた？って。。

絶対成長ホルモンのせいで腫瘍でかくなってるからやめたいって思ってるじゃん

もーどーしていいかわからない。

確か、考えてなかったから覚えてないけど。次は放射線治療だったかな。

毎日の注射になってかなり順調です

嫌がらず自分で打っている娘。。すごいと思います

先生や看護師さんにも褒められました〜

今日も注射処方してもらったんですが。。

なかなか、置いてる薬局が見つからない

いつも、内服薬もらってる薬局は取り寄せもダメとのこと。。

他の薬局に問い合わせたら〜

今日は受診時間も遅かったので、なんだかんだで薬局も閉まってたり。

取り寄せ先も閉まってたり。

上手くいかないですね〜

先生も取り寄せに時間かかると思うから2、3日は打たなくてもいいですよって。

それはそれで喜ぶだろーけど。やる気がdownしないといいな〜

今は毎日注射するのが日課ではりきってるんです

平和な日々をすごしていました

注射やめてから元の体調にもどり、元気いっぱいにすごしていたのですが。

ドクターから電話あり

新しい注射を始めます。病院に来てくださいと。。

次の注射は毎日です

でも。週１のものより針も細いし入れる量も少ないはず。痛くないはず。とちょっとだけ期待を胸に。

シュアパルとゆー注射になりました。

子供でもできるような機能がついてて画期的です。

毎日の注射はやはり嫌がりました

早速当日から開始

痛くないらしい

腫れない

嬉しい限り〜

でも、毎日はやはりお互いに負担です。。

母夜勤の時どーする？？

パパやるより自分でやった方が安心だよねーなんて話してたら自分でやるって。

やる気まんまんで、やり方のDVDまでみて自分でやってみました

上手にできました

もう少し練習必要ですが、大丈夫そう。

安心しました

ほんとはね、病気にならなければやらなくていいことだからねーいいのか悪いのかわかりませんが。

やるしかないからね

何より毎日の注射を受け入れてくれたこと、副作用なくすごせていることに嬉しく思います

先生に成長ホルモンを始めてから調子悪い事、刺入部の腫れなどお話しました。

注射を始めた時期と夏休みあけて学校が始まった時期が同じなので、眠くて仕方ない症状は注射が原因かはわかりません。とお伝えしましたが。

さすが小児科の先生です

そうかもしれませんがお母さんから見て明らかに調子悪いのならそーなのでしょう。ただ、注射をやめてみて戻るようなら注射が原因です。注射を一度やめてみましょう。

新しい作戦をたてます

と言ってくれましてー必ずお母さんを肯定してくれて、今日は注射もなし

娘とにかく喜んでます

エヌジェンラを打っていました。

新薬とゆー事であまり副作用の症例がないみたいな。。

ソグルーヤにしようかな。。

ソグルーヤは最近小児も適用になったとか。

きっとまた小児の症例がないのでしょう。

だから、怖いとかそー言ったことはないのですが。

ソグルーヤもだめなら、週6の注射になります

でも、週6うつメリットも理解してますし。

エヌジェンラも痛いみたいだから。

痛くない週6の方がいいかもしれない

なーんて。

エヌジェンラは普通の自己注の針より少し太いとのこと。でも、針を刺す痛さよりも薬を注入する痛みの方があるみたいで。

毎日も方が針も細いし、注入量も少なくて負担が減るのでは

待ちに待った成長ホルモンの注射は出鼻をぐじかれた感じもしますが。今までもたくさん乗り越えてきた娘ですから〜今回も自分にあった最良の注射を肌に感じて選んでくれるでしょう

まだまだねー人生は長いです。

全てがうまくいったらおかしいもん。

まあ、病気の時点で普通の人生ではないけど。

楽しい日々もたくさん過ごしてるから〜

それもここに載せようかな

再発なく順調。。。頭の中は。。。

まあ、喜ばしい事ですが。

とって終わりの病気じゃない病気です

最近調子悪いんです。

学校から帰ってきてずっーーとねてて。

疲れやすいみたい

ご飯も食べない。

食べるのは給食のみ。

それも減らしているらしい。

朝も夜も食べない。。

成長ホルモンの注射始まって調子わるいみたい。

しかも、注射したとこめちゃくちゃ腫れてるアレルギーかな？？

これは脳外科の先生より内分泌の先生に相談しないとだ

脳外の先生いわくやはり成長ホルモンの注射はじめて調子悪くなる子いるらしい

期待が大きかったぶん、悲しいです

慣れてきたら平気になるのかな。

まだまだ、希望は捨てませんよ

なんだか懐かしい

半年とちょっとぶり。。

いつもは近所に通院中です

成長ホルモンの自己注射の指導を受けにきましたが。

嫌で泣く

10歳なのに？って思ってしまう母。

看護師だからそー思ってしまうのか。

どーしてもそーゆー場面では母より看護師となってしまうあたしがいて

すごいねー先生忙しいだろうにずっと居てくれて。

いつも採血も頑張ってるし、手術も頑張ったんだからできるよ‼️って言ってくれて。

なんだか、感動あたしが泣きそうになりました

でも、思いの外痛くなかったらしくて安心。

続けられそうで良かった。。

週6の注射と思っていましたが、週1で良くて

新薬ってすばらしい

希望と期待の注射

母は変わってあげられないけど、楽しい事たくさんして笑顔を提供したいとおもうばかり。

あたしのハゲなんて我が子の頑張りに比べたら大した事ない‼️

一緒にがんばらないと

カロリー制限ありますが、ご褒美にスタバへ

先日、主治医の先生から電話があり成長ホルモンの注射をはじめましょうとゆーお話

しかし、注射が大嫌いな娘。。

頑張れるか。。頑張らなきゃなんないしー

メリット考えたら嬉しい限り

注射は申請に時間がかかるので少し先になりますが。

もう少しで宿泊体験があります。

尿崩症のことや体力がまだ戻っていないので心配です。

学校の先生はとても親身になって考えてくれてとても親切です。

でももちろんすっごく心配です

そんないろいろな心配と。

病気もおちつき4月から転職したストレスからか？

年末年始の入院の疲れか？

あたし。ハゲました

結構大きくないですか？

涙が出ました〜

ずっーと頑張ってきたから。

気持ち的には辛くなかったけど。

頑張りすぎてたかも。と思って。

慣れない職場で最初は残業ばかり。

夫も応援してくれて、夕飯頑張って作ってくれていました。

慣れたら早く帰れる日がくる！と思ってましたが。

ハゲみたらヤル気down

もー頑張るのやめよう。

退職を決意

もう少しのんびり働けるとこにしよう。

そして、家の事、子供達のことを考えて過ごせる日々を取り戻そう。

早く毛がはえますよーに

今日は退院後、2回目の耳鼻科、小児科でした

耳鼻科は順調

小児科も順調です

今日は採血もありました。

頑張りました〜

一回でとってもらって安堵。

といってもぐりぐりされてたな

採血結果も順調

問題は体重。。。

前回より少し減ってたんだけど。

食べる量減らして。と。

手術後は1ヶ月で2キロ増えたから〜頑張って増やさずにきました。

この病気、どーしても太ってしまいます。

減らすことなんてとーてームリ

とにかく増やさないようにするしかない。

本人も気にして頑張ってて。。

夕方、尿崩症のお薬きれて水飲みまくるとお腹いっぱいになって夕飯が食べれない時もあります。

可哀想だけど、それはそれでいいかな。と思う母

それでも先生は食べる量を減らしてと言います。

優しく言ってくれるし、あとどこを減らすんだと思うかもしれないけど１日1000キロカロリーにしてと。

この年だと普通は1700キロカロリーと言われました。

給食以外はそんなに食べてません。

おやつはもちろん食べません。

本人はおやつより飲み物自由に飲みたい、ジュース飲みたいと言います。

なので、カロリーオフのジュースを少しだけ

採血もして頑張ったし美味しいもの食べようとか言えないのって悲しくなります

でも、お薬飲むだけで普通の生活おくれていることに感謝しなきゃいけないんだった

とにかく前向きに生きないと

術後二週間ほどたって。

経過良好

早めに退院できそうとゆーことですが、年末年始とゆーこともあり、病院がはじまるのを待って採血結果できまります。

しかし、夜になると8度の熱

37.5以上の発熱でコートリルの指示です

よく知らなかったのですが、ストレスを感じるとたくさん必要なホルモンがあります。

そのホルモンを娘は出せない。。

そのためホルモンが不足して発熱するみたいです。

そのためコートリルを補充しなければなりません。

8度あってもケロっとしています。

内服したら熱も下がります。

今回の手術は鼻からですが、1回目の手術の頭のキズからものぞいているので頭にもキズがあります

キズも問題なし

なんの熱かな〜といった感じですが。

大学病院の小児科に入院していましたが、小児科にはいろんな科の患者さんがいます。

看護師さん、脳外のことはあまりわからない様子

尿崩症のお薬や発熱時のお薬も先生の指示通りやりますので、融通がきかない時もあります

先生は私が看護師と知っていましたし、入院中もある程度お母さんに任せて。と言ってくれました。

(クレームしたわけではないですよ。何も言ってません）

尿崩症のお薬の管理がむずかしいとゆーこともあります。

あまり神経質に数字だけに頼らずお薬を使うのが大事かなと思いました。

入院中は難しいですね。

無事に採血も問題ないので熱はでますが退院となりました。

退院して熱が続くようなら電話で相談してくださいとのこと。

大学病院でもそんな対応してくれるなんてうれしく思いました。

我が家はさほど病院まで遠くないですが、気軽にいける距離ではありません。

なので、電話で相談はとても助かります

予定より1週間早く退院できました

先生もビックリするほど経過良好

あ。熱はつつぎます。　　　　　　つづく