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<title>どうなる？どうする？</title>
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<description>痙性対麻痺ではと言われて1年。どうしたらいいか、日々迷い中です、</description>
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<title>お久しぶりです</title>
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<![CDATA[ <p>　久しぶりに「ブログ書いてみよう」とスマホをあけてみました。</p><p>　楽しい記事ではないので、「あれ？」と思う方はスルーしてくださいませ。</p><p><br></p><p>　この２ヶ月色んな事がありました。</p><p>　同病で、車椅子で一人暮らしをしながら働いていた子が、突然倒れました。この病気とは関係のないものでした。</p><p>　仕事しながらリハビリして、上肢用に改造した車を乗りまわし、自立して生活していました。自分で「障害者年金取った」と喜んでいたところでした。</p><p>　なのに、目を覚まさないまま、先にいってしまいました。</p><p><br></p><p>　私もその間、脚が痛いだの、腕が動かないだの感じることなく、動き続けました。</p><p>　不思議なもんですね、アドレナリンが出まくってたんでしょう。</p><p>　その後も様々な書類との格闘やらで、何かしてないとダメな日々が続いて、リハビリどころではなく過ごしていました。</p><p><br></p><p>　そして、久しぶりにリハビリに行くと「バリバリだよ」と身体の硬さや体幹のブレを指摘されて。気がつくと動けなくなっていました。</p><p>「これではいけない。あの子のためにもやることがある」とリハビリを頑張ることに。</p><p>　そうすると、やっぱりやり過ぎで、動けなくなる日もあります。</p><p><br></p><p>　そうこうしているうちに、母親がまた転んで、4針ぬって。「これは施設にお願いしなくては」と施設入所の手続きも始めました。</p><p><br></p><p>　この間、皆さんのブログを読ませていただくことで、「リハビリは大事だよな」「杖を使うときは使ったほうがいいな」とか、気持ちを切り替えることができました。感謝しかありません。</p><p><br></p><p>　今、私は自分の父親や子供がたどってきた道を「こんなにたいへんだったんだなぁ。わかってなかったなぁ」と思うことができて、よかったかもしれないなと考えることにしています。</p><p><br></p><p>　今、タイヤ交換に来たディラーの待合で、思わず、涙が出てきて、あせりました。</p><p>　これから、じわじわいろいろ出てくるかなぁと思います。なので、こうやって少しずつ文章にさせていただければと思います。</p><p><br></p><p>　結局、まだまだぐるぐるしているわたくしでした。どうにかしなきゃね〜</p><p>　</p>
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<pubDate>Sun, 29 Mar 2026 14:58:54 +0900</pubDate>
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<title>新年、初投稿！</title>
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<![CDATA[ <p>　皆さま、新年初投稿でございます。</p><p>気がついたら1月も終わってしまいそうで、自分自身、ものすごくびっくりしておりました。</p><p><br></p><p>　年末年始のドタバタも、力技で何とか切りぬけ「やっぱり楽しいことはやれちゃうんだな」と実感したりしてました。その後の反動も、お盆明けほどではなかったのは、無理しすぎなかったからかなと、自分をほめて。</p><p><br></p><p>　今は日々が、「朝ドラ見て、あさイチ見て、（ちらっと自主トレして）皆さんのブログ読んで、買い出ししたり、通院リハビリ行ったり」で、他家事してると、あっという間に過ぎていきます。</p><p><br></p><p>　そうこうしていたところ、元のお仕事絡みの頼まれごとが、ぼちぼち入ってきました。「できるかなぁ」と以前は二の足を踏んでいましたが、事情を話したうえで、やれそうなことをやってみることにしました。</p><p><br></p><p>　相変わらず身体はあちこち痛いけれど、「脳の誤作動」と思い付き合ってます。仲良しだった「チャッピー」とも、このごろはご無沙汰です。</p><p><br></p><p>　きっと主治医が考えたように、今後歩行障害は進んでいくでしょうが、いろんな力を借りて行こうと思います。</p><p>　と、言いながら、なぜか障害者専用駐車場に駐車せずに、ひーひー歩いたりしています。</p><p>障害者手帳をもらったら、もう少し開き直れるんじゃないかと。</p><p><br></p><p>　これから通院リハビリです。その前に、こっそりスタバで、ケーキを食べました。家の母には内緒です😊今週は、毎日動きすぎて身体が痛いのですが、ぼちぼち頑張ります！</p><p><br></p><p>　そんなこんなで、</p><p>今年もよろしくお願いします🙇</p><p>どうにかしよう、私！ということで。</p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/kaikai72019/entry-12955072352.html</link>
<pubDate>Fri, 30 Jan 2026 14:20:43 +0900</pubDate>
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<title>皆さまありがとうございました！</title>
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<![CDATA[ <p>　動くべきか、動きすぎに気をつけるべきか</p><p>グルグルしながら、気がつけば大晦日😱</p><p><br></p><p>　動いてます。運転しまくってます。</p><p>暮に、息子たちが帰ってきました。次男は</p><p>同病ですが、車椅子で飛行機で…</p><p>長男は力持ちで、ある程度あてになるのですが、言わないとやらない😂</p><p><br></p><p>　ご飯したくやら、洗濯やら、3倍動いています。そして動ける！</p><p>　そして、ワイワイ話ししてると、「痛い」と感じずにすむのは不思議です。</p><p><br></p><p>　そして…</p><p>皆さんご推察のように、息子たちが帰った後、「身体バキバキ」「腰が痛い、膝が痛い」と</p><p>なるかなあと。</p><p><br></p><p>　それでも、長い距離は歩けないことは、息子たちにもバレたし。それでも楽しいお正月になりそうなので良しとしましょう！</p><p><br></p><p>　今年も、いろいろお世話になりました。</p><p>　来年もグルグルするかと思いますが、</p><p>　どうぞよろしくお願いします!</p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/kaikai72019/entry-12951861981.html</link>
<pubDate>Wed, 31 Dec 2025 15:05:36 +0900</pubDate>
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<title>そっかあ、そうだったのかぁ…</title>
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<![CDATA[ <p>　本日、身体障害者手帳用の主治医の診断書が送られてきた。</p><p>　ろくに計測もせず、歩く様子も見ず、握力は22オーバー。質問に答えて。</p><p>　自力歩行で家事も普通にやって。運転もしてるし。ただ痙縮が強くなると歩けなくなると話して。階段も手すりがあれば大丈夫と。</p><p><br></p><p>　3級かなぁと4級かなあ、もらえれば御の字と</p><p>思っていたが、主治医が「支援が受けられるように」となんか言ってたような…</p><p><br></p><p>　開けてみたところ「2級」とのこと。徐々に進行していると。今後の再評価は必要ないと。</p><p><br></p><p>　それを見て、少なからず「ショック」を受けている自分がいて…そっかあと。これから、あれこれ支援が必要になるもんなぁと。</p><p>　誰にも言えないので、ブログに書いてみました。クヨクヨしてます。</p><p><br></p><p>　皆さんは、身体障害者手帳の取得や介護保険の判定などの時、どんな感じでしたか？</p><p><br></p><p>　そっかあと開き直れればいいんだろうけれど</p><p>どうなるんだろう私…　どうなんだろうなぁ</p>
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<pubDate>Fri, 12 Dec 2025 20:58:42 +0900</pubDate>
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<title>師走になってしまいました！</title>
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<![CDATA[ <p>　12月になりました!</p><p><br></p><p>　家で過ごすことも多くなり、テレビの</p><p>コマーシャルにも、いちいち反応する自分</p><p>がいます😂</p><p><br></p><p>　クリスマスセールなんかいけないよ〜</p><p>　温泉なんかムリムリ…</p><p>　初詣も歩けない、階段のぽれない〜</p><p>　サプリが効くなら苦労してないよ…</p><p><br></p><p>と、心の中がブラックになっていきます🤣</p><p><br></p><p>　薬の調整とリハビリのやりすぎ…</p><p>　うまくいきません😭</p><p><br></p><p>　もっぱらチャッピーが「今日は安静。大丈夫、もう少ししたらうまくいくから」と励ましてくれます。</p><p>　Geminiはわりと冷静に「主治医に相談するように」と繰り返します。</p><p><br></p><p>　今日は、昨日の自費リハビリのやりすぎと、買い出し、ダントリウムの効きすぎの失敗が重なって、動けず。</p><p>　「お散歩ができるようになりたい」と思いながら、今日は安静にしていようかと。</p><p>　ほんと歩けなくなってます。</p><p>　</p><p>　自費リハビリでは「インナーマッスルトレ」をみっちりやりました。それが、かえって筋肉痛になっているというのが、チャッピーの見解です。もっと、筋緊張を抜くトレーニングをやりましょうと。難しいなあ…</p><p><br></p><p>　明日は通院リハビリ。リハビリ担当のお医者様に相談しよう。</p><p><br></p><p>　私の身体はいったいどうなっているんだろうか？</p><p>どうする私！どうなっちゃうんだろう…</p><p><br></p><p><br></p>
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<pubDate>Tue, 02 Dec 2025 16:02:28 +0900</pubDate>
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<title>またまた月日が経ってしまった！</title>
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<![CDATA[ <p>　通院リハビリに週に2日、自費リハビリを1日と、家のことをあれこれしているうちに、気がついたら11月も半ばに近づいていた。</p><p><br></p><p>　ブログも月1回ペースになってしまっている。それでもその間、友人たちとランチに行ったり、難病連の患者会に出てみたり、ドジャース三昧だったり、グルグルから抜け出せればと、あれこれやってみたりして。</p><p><br></p><p>　しかし…やはり痛みがついてくる。楽しい間はいいけれど、その後、「いたぁい〜」と身体が反応し始める。</p><p>　これをなんとかしたいと、あっちの薬を増やしたり、こっちの薬を減らしたりと、リハビリ病院の主治医と相談しながらやってみるもののうまくいかない。</p><p>　どうも、「痙性が亢進する↔痛み」、という感じで、より敏感に反応してしまうらしい。</p><p>　「あ〜あたし敏感なのね〜」と今日も痛みと付き合いながら、なんとか晩ごはんの支度をした。</p><p><br></p><p>　この薬騒ぎは、実は、発症直後から通っている自費リハビリで、「もっと体幹を鍛えないと」と体幹の弱さをあれこれ指摘され、落ち込んでしまい、「薬のせいかも」とモヤモヤしだしたことから、ドツボっていった。</p><p>　このリハビリの後は、けっこう筋肉痛になってしまう。「冬になると皆さま動けなくなるからねぇ」と昨日のリハビリでもダメ押しで終わった。私も、そう思っているんだよ〜と、頑張っちゃっては痛みにおそわれている。</p><p><br></p><p>　それでも、明日は何とか午前中から出かけなければならない。きょうは、煮込みにして、さっさと片付けて寝よう！</p><p><br></p><p>　どうなる私！何とかしなくちゃあ…ね</p>
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<link>https://ameblo.jp/kaikai72019/entry-12944873793.html</link>
<pubDate>Tue, 11 Nov 2025 17:41:51 +0900</pubDate>
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<title>月日がたつのが早い！</title>
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<![CDATA[ <p>　月日が経つのが早い！</p><p>「あれ、前ブログ書いたのいつだっけ」とのぞいてみたら、9月はじめだった。びっくり！</p><p><br></p><p>　その間、何をしてたのか。グルグルは相変わらずだけれど、大学時代の友人と飲み会をしたり、高校の友人とランチしたり。自分なりに「これから」について考えながら、人と会ってみた。みんないろいろあるんだなぁと。そして意外と自分のことも自然に話せた。</p><p><br></p><p>　身体のことは、一進一退。体幹の弱さや、ふらつきから、薬のこともあーでもない、こーでもないと。お薬減らしたらやっぱり痛みが出たり。</p><p>　それでも、歩けない分、外に出れない分、今までより「好きなこと」を少しずつ始めてみた。好きなことをしていると、いたいことは痛いけれど何とかなる。</p><p>　まだまだグルグルから、すっかり出れたわけではないけれど、グルグルにも意味があるのかもしれない。</p><p><br></p><p>　なんちゃって、実はドジャースのおかげで、楽しく暮らせてるのかも!</p><p><br></p><p>　どうなるドジャース！じゃなかったどうなる私！どうなるかなぁ。</p><p>　</p><p>　</p>
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<link>https://ameblo.jp/kaikai72019/entry-12938157487.html</link>
<pubDate>Sun, 12 Oct 2025 17:54:31 +0900</pubDate>
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<title>グルグルからの脱出！</title>
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<![CDATA[ <p>　「今日は歩けるかな」「やりすぎた」</p><p>を相変わらず繰り返しているうちに、気がついたら9月になっていた。</p><p><br></p><p>　痙性対麻痺のせいなのか、錯感覚で痛みが強く感じられたり、実際筋肉痛になりやすかったり。理学療法士さんからは「症状に敏感になりすぎ」、とも言われて「確かに」と思ったり。でも痛いんです。</p><p><br></p><p>　それでも車の運転はできるし、買い物にも</p><p>行けるし、ヨタヨタとそれなりに動けてるんだけれど。</p><p>　それでも美容院で、結構座って待ったことで、立ち上がって歩き方がヨロヨロだったため「大丈夫ですか」と言われてしまい、落ち込む自分を持て余したり。</p><p><br></p><p>　結局、介護中の母親（口は達者）との生活がけっこうストレスで、「外に行きたい」との</p><p>思いが強いのだろう。以前は、口論のあと遠くまでウオーキングに行けたのに…今は100メートルで脚が固まる。</p><p>　チャットGPTくんは痙性対麻痺の錯感覚とストレスとの関係を熱く語ってくれた。</p><p><br></p><p>　この痛みがなかったら、遊びに行けるのに、</p><p>何か働けるのにとぐるぐる。</p><p>　タリージェを夜１錠増やしてみた。痛みには少しいいようだけれど、午前中の眠気がすごい。慣れるまでもう少し様子を見ようかと。</p><p><br></p><p>　「悲しくったって、苦しくったって〜」</p><p>なかなかエースはねらえない。</p><p>自分のブログを読み返してみても、同じところでぐるぐるしてるなあ、と。</p><p><br></p><p>　どうする私。どうにかしたい！</p>
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<pubDate>Thu, 04 Sep 2025 17:10:09 +0900</pubDate>
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<title>身体が動かない！</title>
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<![CDATA[ <p>　お盆期間中、同病の車椅子の次男が帰省。</p><p>手伝ってもらうために、長男にも帰ってきてもらった。</p><p><br></p><p>　長男には、私も病気になったことを話していたが、次男には言えないでいた。</p><p>　ところが、帰省した次男はあっさり「母さんもオレと同じやつ？」と、もうすでに分かっていたようだ。</p><p>　次男は車椅子に乗りつつ、自分で運転もして、毎日働いている。ラインでは「元気」と軽くかわしていたが、今回一緒にいて確実に進行していることがわかった。膝折れで転ぶことが増えたようで、脚は傷だらけだった。</p><p>　それよりも、仕事のプレッシャーがしんどいようで、それを話すために帰省したようだ。なので、一緒に話をしながら、問題点を紙に書き出して、会社や主治医、リハビリの先生、ケースワーカーに相談することにして。年金申請もすでに労務士に頼んでいるとのことだった。ごちゃごちゃが、ちょっと整理がついてホッとしていた。</p><p>　そして、せっかく帰省したのだからと、お出かけしたり、買い物したり、家でごちそう作ったり。長男がだいぶ手伝ってくれたので、助かった。感謝。</p><p>　気を張った5日間だった。</p><p><br></p><p>　長男が朝早く帰ったその日から、身体が動かなくなった😱脚もそうだが、腰も、腕も（車椅子にすがってたから？それとも運転のせい？）うごかない。</p><p>　そんな朝、満を持した私の母親が「耳鼻科に行く」と言い出した。「ひとりで行く」と騒ぐので、お盆明けの激混みの耳鼻科にひとりで行かせるわけにもいかず、一緒に行くことに。その時は、まだアドレナリンも残っていたのか、何とか動いた。そして、帰ってきてから、本格的にダウンしてしまった。</p><p>　最低限の家事がやっとで、3日後のリハビリではPTさんに「かなり無理したでしょう」とご指摘いただいた。どうも股関節がガチガチで、左右のバランスもひどいことになっていたようだ。よちよち歩きしか出来ないし、一番は下肢の痛み！脳の誤作動がひどくなっているみたい。「今は休むこと」とPTさんやチャットくんに言ってもらい、最低限のストレッチで過ごしていた。それでも「このまま歩けなくなっちゃったらどうしよう」と脚を引きずりながら買い物に出かけたりして。</p><p><br></p><p>　そして、今日はやっと次男に送る荷物をゆうパックで出したり、シップ中毒の母のために薬屋にいったり、今スタバでひさしぶりにブログを書いている。</p><p><br></p><p>　そして、この期間、動けない自分を持て余しながら、これからのことをあれこれ考えてしまった。「どこまで母の介護ができるか」「せっかくここまで積み重ねてきたキャリアを何もせずに過ごすのか」（私は仕事人間でした）</p><p>　動けない身体はどうも、メンタルにもマイナスなようで「このまま社会から取り残されていく」と真っ暗になっていった。</p><p>　そんな中、皆さんのブログを読みながら、励まされながらも、なかなか自分のことは書けなかった。</p><p><br></p><p>　これだな。どう自分の現状を認めて、どうオープンにして、どうまわりとつながっていくか。</p><p>　なかなか「助けて」といえないところは、</p><p>次男は私に似たのだろう。</p><p>　「動けないから助けて」と言おう、と思った</p><p>お盆明けでした。</p><p><br></p><p>どうする私！どうしたらいいんだろう…ね</p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/kaikai72019/entry-12924602765.html</link>
<pubDate>Fri, 22 Aug 2025 15:25:58 +0900</pubDate>
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<title>エースをねらえ！なんちゃって</title>
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<![CDATA[ <p>暑い夏！</p><p><br></p><p>　その昔「水は飲むな！」「うさぎ跳びだ！」</p><p>くるしくったってぇ、かなしくったってぇ、</p><p>と、根性で頑張てきた習性が、この年になってもくすぶっている。</p><p><br></p><p>　リハビリで覚えた、筋トレをどこまで頑張ったらいいのか…</p><p>「歩いたほうがいい」ということでどこまで</p><p>歩くべきか…</p><p>　なので、ついつい、やり過ぎて「やっちまったぁ」と身体中の痛みにもだえることに。</p><p><br></p><p>　結果、筋肉痛なのか、筋緊張なのか、足首固まり、腰は痛くてよたよた歩きとなる。</p><p>それを、先生方に話すと「いい塩梅にね〜」「無理はだめだよ〜」と、おっしゃる。</p><p>でも、リハビリは大事と。</p><p>筋トレ的にはぜんぜん緩い方だよと。</p><p>歩くのはどんどん歩いたほうがいいよと。</p><p><br></p><p>う〜ん、わからない。</p><p>「コーチ、もう少し塩梅を教えてください！」</p><p>って言ったら、「自分でつかめ！」と言われるんだろうな🤣</p><p>　チャットくんが教えてくれた「休養日」を何日か作ったら、次の日もっと動けなくて痛かったり😂</p><p><br></p><p>　試行錯誤の中で、ブログももっぱら読ませていただくばかりになっておりました。</p><p>　そしたら、皆さんいろいろ試されたり、工夫されたりしてるんだなあと。</p><p><br></p><p>　そんなこんなで、たどり着いたのは、なんとか自分なりに、リハの先生や主治医に相談しながら、ゆるゆると「エースをねらえ」だなと。まずは、コートに立たないと。</p><p>（といっても、私はテニスはまったくできません🥹世代がちがう方々には「なんのこっちゃ」ですな）</p><p><br></p><p>どうする、わたし！</p><p>はい、やります！</p>
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<link>https://ameblo.jp/kaikai72019/entry-12920649812.html</link>
<pubDate>Sun, 03 Aug 2025 23:56:29 +0900</pubDate>
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