我が家なんとか生活できています。

息子の病名を検索して、

うっかりこのブログに辿り着いている支援者の皆さま、

いつも心暖かく息子を支えてくださることに

母は本当に感謝しています。
 

自分でも驚くほど暗黒文を書いていた時期もあったのですが、

笑いながら毎日を過ごせる程度にはなりました。

ありがとうございます！！

引きつづき、
ひっそりこっそり覗いてくださると嬉しいです。

 

【現状メモ】

◎Bainblidge Ropers症候群

2019年３月に確定診断。

国内10例、通っているこども病院遺伝科では初めてと。

2021年11月

小慢(小児慢性特定疾患)に登録された。

「バインブリッジ・ロパース症候群」

染色体又は遺伝子異常を伴い特徴的な形態的異常の組み合わせを呈する症候群（厚生労働省健康局長の定めるものに限る。） 概要 - 小児慢性特定疾病情報センター (shouman.jp)

2022年11月

その後、同じこども病院で数例見つかっているのだそう。

息子より年下らしいその県内数例の親御さーん！

いつか出会うことがあったら、

お互いの大変だったことをお話ししましょうね！！

出掛けること自体にも困難があるかもしれないけど、

いつかは会えると思っています！！

◎障害等級

知的A1

身体２級(次回更新でも２級維持できますように)

歩けなくもないが全く実用的ではない。

◎日常生活

食事は経口、白飯と軟菜、全介助。

食事摂取不良は相変わらずだけど、

「空腹→食べる」は身体が覚え始めている様子。

排泄は全～半介助。

週に数回は便座での排尿も成功している。

排便は仰向け体勢が中心。まだ便座でいきむことが難しい様子。

更衣は全～半介助。

協力あり。

用意した洋服を気まぐれに自分ひとりで着ることもある。

(但し必ず重ね着してしまうシステム。かわいい。)

◎人との関わり

人が大好き。特にお母さん大好き。

やりたいことは手引き誘導で相手に知らせる。

未発語だが感情表出に発声が伴うことが増えた。

気まぐれな喃語あり。

単語の理解がある。

名詞１語を中心とした問いかけに、手タッチで答えられる。

視覚優位の気配は全くないが、絵カードを導入している。

◎好きなこと

探索探求研究。

自分で楽しいことを見つけて展開していく能力に長けている。

ピアノ、キーボード。

毎日学校内のありとあらゆる鍵盤を巡回演奏している。

◎その他

事象全般を、自ら探求研究することで理解していく。

本人の探索欲を満たすことを保障した上で

理解できる範囲を地道に少しずつ広げていくことが

日常生活の安定に繋がっている様子。

とにかく！

毎日朝起きてから寝るまで楽しくて仕方がないんですって！！

小５の頃。

１ツ上の先輩が 卒業式で個別級の男の子の手を優しく引いている姿に、人生初の一目惚れ。

小６の頃。

養護教諭になろうと思い描く。

中学生の頃。

月に一回、給食の時間に個別級へ出掛け、昼休みまで一緒に遊んだ。楽しかった。

高２の頃。

中学の時に仲良くなった個別級の女の子と 街中で偶然再会。私を覚えていてくれたことに感動する。

高３の頃。

理学療法士を志す

（・・・が、入試不合格で断念。工学部へ進学。）

大１の頃。

手話サークルに入部

（・・・が、数ヶ月で断念。）

大２の頃。

駅近くでバス乗り場が分からず困っていた人を案内誘導する。(恐らく)少しの視覚不自由と、少しの四肢麻痺と、発話不自由とがある方だったが、「私は声を出して話せませんが、知的障害はありません」と書かれたカードを最初に見せてくれ、バスが来るまでの30分くらい世間話をした。運動面と精神面とのハンデは別ものだと初めて認識できた、強烈な出会いだった。

12年前。

運動面におけるハンデがある方を誘導することの多い職場に就職。

車イスを押したり、白杖を使う方を誘導したり、筆談ボードで案内したり。

10年前。

社内推薦され、助成制度を使ってサービス介助士の資格を取得。

（難易度は高くないけど）

６年前。

上の子が産まれ、ベビーカーにエアバギーmimiを選ぶ。

とてもごつい。

現在。

１歳の我が子の障害者手帳取得に向けて動き出した。

年末に無事に１歳を迎えた我が子、

未確定ながら遺伝子疾患を持っているようだ。

生後３～６ヶ月は入退院を繰り返し、

今は療育センターで毎週リハビリを受けたり、

他にも病院を受診することが多く、

母として何ができるのか自問自答しながら毎日もがいている。

とても苦しい。

でも本人はいつもニコニコご機嫌で本当にかわいい。

少しずつ時間を見つけて、経過などを綴りながら、

また自分の心を整理したいと思っている。