https://ameblo.jp/kaka-flower/ 染色体の一部を神様の所に忘れて来てしまった、おっちょこちょいの娘と、マイペースな旦那さん、そしてどこか抜けてばかりな私の、風任せ娘任せな毎日を綴っています。 ja
可愛い顔して横で寝ていった弟くん。
私も一緒に寝落ちして。
起きた時もやっぱり横で可愛い顔して寝てました。

寝ていた間…何してたんだろなぁ…



障子がこんなことになってたんだが…


]]> https://ameblo.jp/kaka-flower/entry-12528875416.html Mon, 23 Sep 2019 16:24:17 +0900
初めて米津さんバージョンのパプリカをみて固まった。涙止まらん。そうか…そういう歌だったのか。

ユイも雲を駆け抜け風になってるだろうか？あんなに気持ち良さそうな顔をして飛んで跳ねてるだろうか。笑っていなけりゃ嘘だろう。あんなに詰め込んだ人生生き抜いたんだ。あの世でご褒美みたいな幸せ手にしてなきゃ酷すぎるだろうよ。

笑っていてほしいな。 ]]> https://ameblo.jp/kaka-flower/entry-12524133249.html Wed, 11 Sep 2019 16:11:34 +0900
その中に、すっかりお姉さんになったダウンちゃんがいます。口が本当に達者なんです(笑)

弟くんがその子の車のオモチャを借りて、
走らせようとしたところ、上手く動かなかったので、隣に居た私がそのオモチャを良く見ようと持ったと同時に

「あ、それね、今電源ないの」

電源!?って引っくり返りましたよ(笑)彼女的には電池と言いたかったのでしょうが、そんな事は些細なことで…。電源って言葉知ってるの!?正直たまげました。文字も読める字を書くようになってきたし…お手伝いもちゃんとするし、いや、彼女を見ていると毎回…障害ってなんだ？って思わされます。  

他の子も、ママ!!って言えるようになってきたし、ごっこ遊びも出来るようになってきて…。進学してから、目を見張るほど、成長してて…。

きっと、親をはじめ、学校や病院の関係者の方々の想いがこうやって現れ始めているんだな…って思ったら。やっぱり子供って、芽なんだな。どんな風に成長するか分からない芽なんだなって思いました。

個性爆発ってやつです(笑)

かえすがえす、今のユイはどんな風に笑って、どんな物に興味を持って、どんな風に成長していただろうかと…。会いたくなりました。

だって、生きてたら小学二年生です。

確実なのは、もっと美人になってただろうってことくらいかな(笑)内臓はどうなってただろうか…皆と一緒にごっこ遊びなんて出来たかな？

介護が辛くて、一緒に死にたかった日も、四年間入院ばかりで、最後は家に5ヶ月帰らなかった日もあった。公共の場での心ない視線や言葉を受けた日も…全部ユイが生きてたから…なんですよね。

嵐の真っ只中にあって、自分を保ててたのは、ユイがくれる物が大きかったから。存命中も感謝しながら生きてたつもりだったけど、亡くなったらなおのこと愛しく思い出します。

どんな人生を終えるか分かりませんが…亡くなった我が子を想うに…障害って…やっぱり個性、です。だって、ユイがユイだった全てですから。

明日からもずっと、生き生きとした芽が育っていきますように ]]> https://ameblo.jp/kaka-flower/entry-12509482068.html Tue, 20 Aug 2019 20:03:53 +0900

近所の公園は、日曜日だからか大にぎわい。お兄ちゃんお姉ちゃんの間をぬって、よちよち、よちよち

周りのいろんな人にバイバイと手を振り、振り返して貰いながら、よちよち、よちよち

大勢の人の中でも泣かなくなってきた。ちょっと成長

帰り道、イチョウの木に向かって、バイバイ、バイバイ

何でだろう？

強めの風に揺れる木々…。

あぁ、木が手を振ってくれてるみたいに見えたんだね

一緒になって、手を振って。
イチョウさん、また明日 ]]> https://ameblo.jp/kaka-flower/entry-12496512144.html Sun, 21 Jul 2019 19:31:17 +0900
我が家はGWがなかったので、最近は毎週末、やれ動物園だ、水遊びだ、水族館だと行っています。

パパも私も、弟くんが大はしゃぎで反応してくれるのが嬉しいんでしょうね。掴まり立ちしては歓声をあげ、手押し車で歩けばまた歓声(笑)ご飯を掴んで食べたり、投げてみたり、そんな時も歓声(笑)褒められるために産まれてきたんかと思うくらいだけど、最初がユイだったから、それらがどんなに尊くて凄いことかと知ってるから、褒めずにいられないんです(笑)まぁ叱るときも多々あるけれど。

姉弟と、全く真逆なのも楽しい。

ユイには何でもやってあげてました。A判定の一級障害児だったから、もちろん全介護だったんで、やるのは当然だったんだけども、とにかく可愛いくて仕方なくて、目立った反応なんて無くても沢山本やお歌も歌ったし、入院中は寝る間も惜しんでマッサージしてたり、手作りオモチャをあれこれつくって反応みたり。時おり見せてくれる笑顔のために何でもしてました。

が、弟くん、何か手伝おうものなら、やめて!!いらない!!のポーズ…(苦笑)

やってあげたい！手伝いたい!!の私を門前払いするかのごとく、とにかく何でも自分でやりたがります。

食事もよっぽどの事がないと私の手から食べないし(おかげで全メニュー掴み食べ料理)、高いとこに登ってみて、とりあえず考えて降りてみて、失敗して落ちたら泣きべそで登ってまた考えて…(苦笑)登らないように細工しても別の方法でまた登る。クライマーかい。

側で見守るのは怪我しないかハラハラするし、何度もやるからイライラするし、根気が必要なんだなと思う毎日です。甘えてくる時はべったりだけど、あとはドライドライ。反抗期…早くね？って思う(笑)

弟くんが産まれて来たらあれやろうこれやろう、と考えてた理想？みたいなのは今や跡形もなく…早くも親離れかと思うほど。

女性と男性の違いなのかな？

とにかく、経験して納得しないと腑に落ちないみたい。それ、そんな事する？ってのが沢山ある。絵本の趣味もまるで真逆。私の趣味と対極の物を見せると大抵食いつく(笑)虫に自動車…鉄道…工事現場…。良さが分からん…(笑)そのうち特撮ヒーローとかいくんかな…本当面白い(笑)

自分と反対過ぎて、予測が出来ないとこに男の子育児の難しさや楽しさがあるのかな？(男女共に大変さに変わりはないだろうけど)

なんだこれ？って行動の意味を旦那に聞いたりして意見を聞くと、返ってくる回答が予想の斜め上だったりする。え、男性ってそう感じるの!?そう見えてるの!?って。

何でもやってあげてたユイに
やってあげたいのにやらせてくれない弟くん。なんてバランスの取れた姉弟なんだろう…。二人が私達を成長させてくれているんだなぁ。まさに育自。感謝感謝です。

余談ですが、動物園で、養護学校の生徒さんたちが遠足に来てました。ビデオ回すパパさんなんかもいて、超感動。子供たちも遠足めちゃめちゃ楽しそうだった!!けど、なかなかの日射しで、中にはユイみたいに体温管理が大変そうな児童もいらして、霧吹きで体冷やしてました(ユイが存命中にしりたかったこれ！)。

このくらいの気温になれば屋外活動も大変かも…。水分の注入や摂取は小まめにやらなきゃな、と思った次第です。もうすぐ夏。一日一回は車や虫を見に散歩に行くので気をつけようと思います。


]]> https://ameblo.jp/kaka-flower/entry-12462235861.html Sat, 18 May 2019 20:16:46 +0900
育児に追われて、アメブロも開かず早４ヶ月(笑)すっかり春めいてきたので、最近は毎日弟くんと散歩です。県内でも有数の桜の名所(といえるほど有名ではないけれど、連日大渋滞発生中)が散歩コースにあるのは有り難いものです。

うすピンクの並木道に目を奪われたり、蜜を吸う鳥を興味深そうに見ていたり、ピクニックをする人や花見の人達をみてキョロキョロしたり。満杯の駐車場の車に足を振って喜んだり…。10ヶ月の弟くんは毎日楽しそうです

桜吹雪が舞いはじめたから、明日はもっと花びら落ちていくだろうな。

今日は桜祭りだったので、家族で散歩に行きましたが、舞散る花びらを見て、優衣が気切する前に家族で最後にみた桜を夫婦で思い出しました。桜の雨かってほど絶え間なく落ちる花びらの中、不思議そうに木を見上げていた優衣は壮絶に綺麗でした。この先、毎年桜は見るだろうけど、あの時ほど美しい桜はきっと一生見られないと思います。

呼吸器付きになった優衣に沢山四季を感じて欲しくて市内で一番大きな公園の近くに越してきましたが、結局一度しか一緒に来れなかった。今、ご縁あって弟くんと一緒に散歩している。人生とはままならない不思議なものですね。

優衣が居たら、弟くんとは一生会えてなかったことでしょう。離れたからこそ気づきましたが、在宅医療は壮絶でした。彼女が譲った命のバトンは、今日も目一杯泣いて笑って生きてます。

優衣ちゃん、こっちはみーんな元気だよ～！！元気にしてるかーい？お友だちも皆元気にしてるかーい!!ちゃんと遊んでるかーい！今日も優衣の笑顔が満開でありますように！！！


余談ですが、さすが祭りとあって、障害者団体の方々も花見にいらしてました。彼等のキラキラとした笑顔といったら！！！
お世辞でも何でもなく、私にとって今日一番の花は彼等でした！！

ピクニック楽しみだったんだね!!快晴だよ！良かったね!!って声かけたくなりました(介助のひとの迷惑だから声かけられなかったけど(苦笑))

今、病棟で闘ってる子供達がいること、花見に行きづらい状況にある子供達がいることを身をもって知っているだけに、彼等のキラキラとした笑顔が一層眩しく見えました。

こうして近所を家族で歩けることのなんと幸せなことか。有り難さを噛み締める一日でした ]]> https://ameblo.jp/kaka-flower/entry-12452493240.html Sat, 06 Apr 2019 23:44:39 +0900
今年は、神様から最高のプレゼントを貰ったから、もう何も要らないなぁ～。結婚当初は薔薇の花束となあったが…８年目にもなるとな…無いわな(笑)

ゆいちゃん、ママ、あれからもう二つも年取っちゃった!!こないだは白髪を二本も見つけてびっくりしたよ！白髪ってあんなに簡単に抜けるんだね。次にゆいと会うときは白髪のお婆ちゃん？なんか嫌だな…(笑)

弟くんは毎日やんちゃで、毎日が特別で、毎日が冒険のようです。見ていて飽きませんし、あまりの可愛さに毎度萌えてます。

変わらない何でもない日を今日も送れてることが、本当に有り難いです。いつも見守っていてくれて有難う大好きだよゆい





]]> https://ameblo.jp/kaka-flower/entry-12428864833.html Thu, 27 Dec 2018 23:14:17 +0900
少しチクッときた。

優衣を失ったあと、夫婦で過食になった事知らないのも無理は無いから、「過食になったの」って言ったら「食べないより良いよ！」って言われた。そんなものか、しかし太りすぎた。痩せなければ…。

そんな事を思いつつ…先日スーパーでたまたま会った先輩ママに言われた一言を、唐突に思い出した。せっかく忘れていたのに…。

「なんか、平気そうだね。元気そう」

半笑いで言われた。

そりゃ産後３ヶ月。まだまだ体重戻らないのもあるけど…。家族三人笑いながら買い物してたけど…。

きっと他意は無かったのかも。

けど「平気そうだね」「大丈夫そうだね」ってのは地味に傷付く。

子供が自分より先に逝って、大丈夫なわけねぇじゃん！！死ぬ気で産んで、全てをかけて育ててた子供の死に顔見て、平気なわけねぇじゃん！

今でも夜中、会えない辛さに、声殺して泣いてるよ!!家族に心配かけるから、一人っきりで泣いてるよ!!

平気そうなのも、大丈夫に見えるのも…そんなママじゃなきゃ、優衣が心配するじゃん！何にもしてやれなかったのに、優衣をこれ以上悲しませたら、それこそ母親失格じゃん！

じゃあ、どんな言葉かけが正解なの？って思われるかもしれない。

あのね、言葉なんて要らないんだ。

私のママ友は皆、久しぶりに会った人もいつも会う人も皆同じ、なにも言わずにギュッてハグしてきて、ただ一言。

良かった

って言ってくれる。その言葉の前にある感情は表情で分かるから。

余計な言葉はいらないんだ。一言で良いの。

言葉は刃にもなる。気の利かない私だからこそ、相手の心を汲むような言葉を言えるような人間になりたいなって思う。 ]]> https://ameblo.jp/kaka-flower/entry-12410091364.html Sat, 06 Oct 2018 21:27:03 +0900
ずーっと誰かの役に立つんだな。ずーっと優衣の居た証が生きるんだな。嬉しいな。嬉しいな。


弟くんとパパも一緒に連れだって、いざ出掛けようとしたら、大きな大きなアゲハ蝶が一匹。ベランダにやってきた。家に入りたそうにベランダを一回り。わりと高い場所の家だから、蝶は流石に見たこと無かった。

瞬間で優衣だ!!って思った。

丁度前日に、希林さんの葬儀にもアゲハ蝶がきたって記事を読んでたから。優衣も一緒にバギーを持って行きたいんだろうって思った。

初めて行く新しくなった校舎。何もかもが人工物。新しい園庭の山も小さくて…。優衣と一緒に入院してた病院よりも綺麗で、ちょっと殺風景。

旧校舎の思い出は、キラキラしたものばかり。桜の樹の下にあったブランコ。
芝生の生えた急斜面では、段ボールでソリをした。花びらが舞ってるなかで読書したり、布団ブランコしたり…。

もう無くなってしまった。ちょっと残念。
療育センターって、こんなにも綺麗サッパリしてなきゃいけないのかなぁ？普通の幼稚園みたいに、あちこちに掲示物があっても良さそうなのにな、なーんて。

優衣は幸せだったろうなあんなに自然たっぷりの場所で保育を受けられたこと！

ますます優衣に似てきた弟くんは先生達に代わる代わる抱っこされて、お兄ちゃん達の保育の風景を興味深そうに見てた。４ヶ月にしては歩き出しそうな体格で驚かれてばかり。ありがたやありがたや。

ちなみにパパはこの日初めて保育風景を見た

生きてるうちに見てほしかった～！！

多分に後悔してるだろうから、言わないけれど(苦笑)優衣もこの体操したんだよ！この遊びの時はこんな顔してたよって伝えた。

可愛い子供達がコロコロしていて、その華奢さが優衣を思い出させて会いたくなって堪らなくなった。もうすぐ、二年になる。会いたいな。今年の命日には何を贈ろう。大好きだよ、優衣。

]]> https://ameblo.jp/kaka-flower/entry-12410004847.html Sat, 06 Oct 2018 14:18:22 +0900
優衣の花瓶に飾る、紫陽花を探して、お花屋を何軒か歩き回っている最中に、
沢山のハンディキャップをもった子供達が集団でお散歩している場面に出くわしました。

また遊ぼうね!!

誕生日おめでとう!!(合唱)

と言われました。誕生日おめでとう…は、うちの療育園で歌われるオリジナル感満載の誕生日ソングです((笑))

このての不思議な夢は、優衣を亡くした後から見始めましたが、ここ数ヵ月は全く見てませんでした(笑)

お祝いしてくれてるのかな？有難う、優衣。大好きだよ！今度はちゃんと可愛い顔を見せてね!!ママからのお願いっ(笑) ]]> https://ameblo.jp/kaka-flower/entry-12379097992.html Sun, 27 May 2018 11:37:59 +0900