４月からキリスト教の幼稚園に通いはじめた娘は「神様がたいらに痙攣になれーって言った」というのです。

娘にとっては息子の現状は見て理解できてもどうして、こういう状態になってしまったのかわからないのです。

私が娘にした説明は間違っているかもしれませんが、いつまでも起きてしまったことを悔やんでも仕方ないと思うのでこう説明しました。

息子が痙攣を起こしたのは神様が痙攣になれーって言ったのかもしれない。

でも神様は息子を助けてくれたんだよ。

痙攣が起きなかったら、息子は死んでお空のお星さまになって今こうやって一緒に楽しく暮らせてなかったかもしれない。

神様が痙攣にしてくれたから息子は助かった。

だけれども、息子はたくさん痙攣しちゃったから上手に喋れなくなったし歩けなくなっちゃった。

だけれどもね、これからたくさんたくさん良くなる。

頑張ったお話は今までにもたくさんしていて、今回は痙攣がおきた＝息子が頑張れなかったと思ってる娘に対してのお話でした。

娘は弟が大好きです。

息子もお姉ちゃんが大好きです。

姉弟での遊び方や接し方は以前と変わってしまいましたが娘はよく弟の面倒を見てくれますし一緒に遊んでくれます。

気持ちは今まで通りです。

１１時から検査なので８時から絶食。

なので朝４時と７時から栄養を注入しました。

１０時に病院に行き、ＭＲＩ撮影中は動いてはいけないので点滴から眠くなる薬を入れると説明をうけ点滴を確保しＭＲＩ検査室へ。

検査直前に薬を入れる。

この薬の影響で呼吸が止まることがあるので血中酸素濃度計を足に付けた。

呼吸が止まるというのはごくまれな事で止まったとしても１～３分程度、脳への影響はないとのこと。

検査自体は２０分程度で終了でした。

検査が終わるころには覚醒するはずなのですが、朝早起きしすぎた息子はそのまま気持ちよくお昼寝タイムに入ってしまい結局１２時半ころに起こすまで置きませんでした・・・。

検査の結果は２０日に聞きに行く予定です。

私は検査結果が気になって仕方ないとか不安とかって気持ちは全くないです。

息子の笑顔や反応が私をＨＡＰＰＹな気持にさせてくれていて結果を考えようとも思わないのです。

不思議だなぁ～って思います。

息子にとって３回目の端午の節句

初節句は生後１カ月の時で写真を撮りにいったけれど、息子にはどの衣装も大き過ぎて＆写真撮影されてても寝てるという残念な感じでした。

息子ちゃんは兜よりも雛人形のほうが興味があったようでした。

多分姉の影響でしょうね。

帽子を被せ、パパと一緒だ～と言うとすごくニコニコと笑う息子。

そして鏡で姿をチェックしまたニコニコ

左手の動きがすごく良くなってきて、口元に手を持って行くようになりました。

主人から母の日にプレゼントをもらいました。

普段使いには絶対できないグラスです。

今日はこの素敵なグラスで久々に晩酌をします。

パパありがとうございました。

平は平だから

絶対元に戻る

そう願っていたけれど、実際に脳が委縮したと聞いた時なんだかホッとした。

平の状態を見ていて異常がないわけないってわかっていたから。

見た目では異常があるのに身体に異常がないほうが恐ろしいもの。

原因がわかったほうが次の策を練ることができるじゃない。

でもやっぱりいろいろ考えてしまう。

車に息子を乗せ出かけてるときに、フッと思ったことがある。

平は、こんなんなっても生きたいって思ってる

笑うじゃない。

じゃあ、私はこの子の生きたい、楽しみたいって想いを受け止め全力でサポートする

そう思えたとき、私の心はすごく軽くなった。

こんなはずじゃない。

だけれど、目の前に見えるのはすべて現実。

もうそれを見ていくしかできないのなら

思いっきり胸を張って前を向いて進むしかない。

振り向いたり、立ち止まってる暇があるなら、今はがむしゃらにでも進むべき。

そうしたら絶対道は見えてくるはず。

息子は毎日会ってたママたちの顔をしっかり覚えていたみたいで、ニコニコ笑ってました。

みんなに言われたのが「大きくなった（太った）」「髪伸びたね」でした。

抱っこしてもらいご満悦の息子でした。

皆さん、朝の忙しい時間に来てくれてありがとうございました～。

朝８時半に病院へ戻りました。

ちょうど先生が回診に来て家での様子をお話し、胆汁の検査のため採血をしました。

採血とエコー検査の結果・・・肝臓が腫れているとのこと。

ここ２週間くらいでミオカームという薬の量がトントントン増えた。

１日３回、１回量を１．５ｍｌ→２ｍｌ→２．５ｍｌ→３ｍｌ→４ｍｌと３日置きくらいに増量してました。

ミオカームは、けいれん発作を予防したり手足が勝手に動くのを軽くする薬です。

増量していくにつれ手足のぴくつきはすごく治まってました。

調べてみると副作用に「肝機能異常」とありました。

こんなけ薬漬けにされてたら肝臓だって胆嚢だって悲鳴をあげるよね・・・。

とりあえずミオカームを2.5ｍｌにし、ウルソ顆粒を一日100㎎にし２１日に再度採血することになりました。

今まで副作用なんて見てきませんでした。

気にはなってたけど、副作用まで気にしてたら今息子にとって一番いい治療を望めないと思ってたのです。

今のところ目立った症状はありませんが、ミオカームを減らしたことにより手足が勝手に動き息子にとって不快な気持ちなったりけいれんを起こしたりするかもしれません。

薬の調節ってすごく難しいですね。

パパに写真おくるからね～にこ～って言ったらこの笑顔になりました。

とうとうやってきました。

１か月以上ぶりの我が家～。

一番この日を待っていたのは娘でした。

「今日は、○○（娘）にプレゼントがあるよ！！弟がかえってくるよ」と伝えると嬉しくて嬉しくて朝からパワー全開。

朝の回診の時間に合わせ私が一度病院に行きました。

回診が終わり一度家に帰ると私の手提げかばんの中をのぞく娘。

娘：「あれ、いないよ？」

娘は私が息子を隠していると思いのぞいたようでした。

午後、再び病院に行きたった２泊なのにすごい荷物をもって息子とともに帰宅。

息子はすぐに我が家だとわかった様子でした。

最初は落ち着いていた息子でしたが、あまりの娘のうるささにしかめっ面をして、泣き出しました。

娘は嬉しくって嬉しくって騒いでたんだけれど、今まですごく静かな環境で生活していた息子にとっていきなりパワー１２０％の娘はきつ過ぎました。

おかげでお昼寝をすることができず、夜は一度も起きずぐっすり眠りについていました。

一日に摂取しなくてはいけない栄養＆水分はしっかり取ることができました。

汚い話ですが・・・うんちの色は昨日よりか少しオレンジがかった気がします。

少しは胆汁でてるのかな。

目は横を向くとどことなく白目が黄色がかったように見えますが気にしてみなきゃわからない程度でした。