鼻水・時に鼻血…鼻づまりはあんまりないかな。

定期健診では、副鼻腔炎と言われております。

ﾌｧｲﾊﾞｰしたら奥の方に黄色?黄緑?のねっとりしたものが…

それが喉に流れ、痰としてでたり～

鼻の中で乾いたのか？鼻かんだらめちゃくちゃでかい塊としてでてきたり～

毎日の日課並みに鼻は不具合満載です。

耳

右耳の聴力ほぼ無しです。

聞こえにくくなり始めたのは、去年の冬くらいだったかな～もぅ結構前なんだけど…

不便だな…って思い始めたのはここ最近かな

右側から話しかけられると全く聞き取れませーん。

これは病気の影響というか・・・多分、放射線治療の影響だと思う。

あと、かゆい。これは両耳。ダメだとわかってても、綿棒しちゃう。

目

まだ両目見えております。

ただ、数か月前から、右目がﾒﾁｬﾒﾁｬ痛い時がある。

そして、目やに大量。時に目やにで目が開かなくなる。

元々、視力悪くてｺﾝﾀｸﾄだったのを、治療後はﾒｶﾞﾈにしてるんだけど、

右目は矯正が効かなくなってるのか、ﾒｶﾞﾈしててもしてなくても見え方変わらない感じ。

治療前に右目見えなくなると言われてるから、覚悟はしてるんだけど…

そろそろかな～と思いながらも、まだ見えてる。

今月末に久々に眼科予約入れてもらって、検査してもらう予定!!

頭

あいかわらず頭痛はある。

まぁ、あっても寝込むほどではないし、薬も飲まなくて平気だったりもする。

 ただ、頭痛いな～ってのが続く感じ。

顔

顔ってのもおかしいけど…右顔面痛は相変わらずなんだな。

病気が分かる前からず～っと、治療後もず～っといた～い。

ただ、治療後は痛みに加え、神経なのかな？何か変な違和感もある。

まぁ見た目はわかんないから、良しとしよう!!←一応、女なので　　

あとは、胃痛があったり、背中痛があったり。

病気と関係あるのかないのか・・・いたる所が痛くなる。

歯医者は毎月、お掃除しに通ってます

これも放射線の影響で虫歯になったりして抜歯とかになると大変だから。

病気が分かる前から、治療が終了した今でも、変わらず痛みはあるし、体調も微妙な時も多々有り。

多分、一生こんな感じなんだろうな～って頭では分かってるけど・・・もどかしいときもある。

正直、治療前の方がﾏｼだったんじゃない？って事の方が多かったりする。

でも、それも治療したから言える事なのかもしれないですけどね。

。。。治療してなければ、もしかするとって事もあったかもしれないので

という感じです。

※あくまでも、私個人の状態・感想です。

病気の症状も人それぞれ違うし。治療の後遺症も人それぞれなので。

あしからず

前回のブログから約5か月放置これが私ですｗ

ちょうど、最後に書いた6月末あたりに、

元気なんだけど、頭痛・顔痛・胃痛・背中痛など・・・いろいろ痛い!!みたいな日々が続いてて

7月は検査三昧だったのね。

結論からいうと、検査結果に全く異常はなし!!だったんだけど

あっ、癌は治ってないけどね

その他にも子供の事だったり、仕事だったりとﾊﾞﾀﾊﾞﾀﾊﾞﾀで…

続き書こう書こうと思いながら毎日が過ぎてゆく～というね。

とりあえず、癌はあるけど元気に日々過ごしております

ちなみに先月10/25で癌告知から丸2年たちました。

2年前の今ごろは…過去のﾌﾞﾛｸﾞみてもらったら詳しく書いてるけど

何か大変だったな

こーやって生きてる事にあらためて感謝ｗ

という事でー

中途半端に終わってるブログの続き＆現状等を

また少しづつ更新していこうと思います。

母親・姉と3人で粒子線ｾﾝﾀｰへ向かいました。

到着したら、この前来たお部屋に。

そこで荷物を整理し、しばし待ちぼうけ。

↑11/27にこんなん貰ってた。

そして別室に呼ばれました。

先生。看護師。母。姉。私。5人で治療説明ﾀｲﾑ。

しかし、何故か姉が気分が悪いと途中退室。

さっきまで普通だったのにな・・・

先生からのお話の内容は、

治療計画、治療によ効果や、副作用について等。

色々いただいた資料↓↓

そして先生方が私の状態を見て、考えて出してくれたのが・・・

【陽子線治療　線量70.4GyE　32回照射】

月～金まで週回。年末年始はさみながら、1/23までの約2ヶ月。

という、治療方針でした。

確か・・・線量70.4GyEというのも、32回っていうのも、この治療のMAXだった記憶が

※治療による有害反応のﾘｽﾄ写真（めっちゃ影はいったけどwww)

 〇されてるものが、私に考えられる有害反応。

その後、先生は退出され、看護師さんとお話し。

先生のお話に追加的な感じで、急性期障害・晩期障害の説明。

その際のケアの仕方や、薬の事など。

同意書にサインして治療前説明終了でした。

部屋に戻り母＆姉としばしお話して

母も姉も、各自家庭の事もあるので帰りました。

私は、荷物の整理。そしてｽﾏﾎでみんなに連絡。ｺﾞﾛｺﾞﾛ。

お昼ごはんは、買ってきたものを食べたよ。

昼過ぎには、看護師さんが入院生活や施設の説明をしに来てくれた。

お風呂や、洗濯機、食堂など。

夕ご飯は、1人で食堂へ行き、こっそり食べました。

スマホ弄りながら、私は1人で平気なのよ～ｵｰﾗ出しながら…

実は、めちゃめちゃ人見知りしてました

そんな感じで1日目終了。

この時は、あまり緊張とか不安はなかった。

やっと前に進める感の方が強かった。

ただ、32回はちょっと長い!!って思ったけど～

※粒子線ｾﾝﾀｰのHP見たら、私の文章ｸﾞﾀﾞｸﾞﾀﾞなこのﾌﾞﾛｸﾞより正確な情報や写真が色々載ってますので、見た事無い方は一度見てみてください

治療のことを書く前、何でこうしてブログを書くことにしたかを

実は、このブログを最初に書いたのは、病気が分かってすぐのころ。

でも、数回書いて全部消してしまいました

当時は、この先どうなるかわからなかったし…

自分で思ってる以上に、死を意識してたんだと思う。

だって、ｽﾃｰｼﾞⅣb って言われるし

無治療だと1年生きられない!!とか言われるし

ビビッてたんですね…

闘病ﾌﾞﾛｸﾞって・・・

すごく、参考になるし、勇気もらえるし、一緒に頑張ろうってなるんだけど。

悲しい事も多いんですよね。ﾀｲﾄﾙに「ご報告」とかあると…

全く知らない方で、全く違う病気なんだけど、何か他人事だと思えなくなって、悲しくて、怖くて、またﾒﾝﾀﾙやられて…ってなっちゃって～。

友達に、見たらダメって止められるくらいｗ

そーいうのもあって、書かなくなっちゃった。

でも、ちゃんと完治した人や、寛解した人もいて励みにもなるんだよね。

じゃーなぜ今？？って感じなんですが～

他の人のﾌﾞﾛｸﾞにも多々書いてあること。

私も患ってる、「腺様嚢胞癌」って希少がんの部類にあって、情報が他の癌にくらべて少なめ。

その中でも篩骨洞癌って、あまりないみたいなんですよね。

実際、私の通院している総合病院でも私が初みたいな←がん拠点病院ね!!

私の場合、痛みや違和感が出てから約3年近く、いくつもの病院に行ったけど、どこに行っても「副鼻腔炎」。もしくは不明。

実際、ﾚﾝﾄｹﾞﾝ撮っても、内視鏡してもCT撮っても、MRI撮っても、はっきりとした副鼻腔炎はなかったんだけどね。

今、考えれば無理くり副鼻腔炎って事にしてたのかな～なんて思ったりしたりしてwww

でも、今の主治医の先生も言ってたけど、見落としとかではないんだよね。

まぁ、そんな病気だからこそ、私を今後に役立ててほしいと思うんだよね。

↑奇病って言ってた、今の主治医に言いたい

このブログを読んで、同じような症状がある方がいたならば、とりあえず大きい病院を受診してほしい。

私の場合、見つかった時は、ｽﾃｰｼﾞⅣb。骨を破壊して、頭や目の近くの方までいってた。

手術は出来ない!!って言われた。←理由は…聞いてないやwww場所が場所だからかな？

早期で発見できれば何か変わってくるかもしれないからね～

あと、治療が終了して1年半ちょい。

先日、MRIとPET-CT検査をしました。

とりあえず、進行・転移なしという事だったので、一区切りとしてね。

そして一番は、やはり自分の記録のためかな。

こーやって書いて、ただ思い出したかっただけかな。

結構忘れてるけど

まっ、そんな感じです

この時、私は2日間の検査の為の受診と考えてました。

でも、実際は、この日から入院生活の始まりでした。

※過去のﾌﾞﾛｸﾞを見てもらったらわかるように、私いろいろ勘違いが多いです。

　あとで、この時はこーだったんだぁ～って事が多い多い。

　まぁそれくらい初めてのことだらけで余裕はなかったんだなと思います。

  事実、初診の11/13に治療ｽｹｼﾞｭｰﾙもらってたんですよね～

↑これ載せて大丈夫なのかな？　ダメだったら消します！！

当日は、1泊程度の荷物を持って、地元を出発。

この時、両親と喧嘩してて・・・1人で行きました。

最寄りの駅まで新幹線で行きそこからバスに乗り換えて

検査開始時間は13時半～だったのですが、その前に歯医者さんへ行かないといけなかったので、地元を出発したのは9時くらいだったかな～

歯医者さんは駅近辺。

銀歯のチェックと今後の簡単な説明してもらいました。

ここの歯医者さんがこれから治療中にも検診してくれるみたい。

担当は女医さんで～私の叔母さんに似てたｗｗｗなんとなくね～

そして1人ﾊﾞｽにゆられいざ、粒子線ｾﾝﾀｰへ。

到着後、受付をして、そのまま病室に案内されました。

ここで、その日から入院という事にきづきました（笑）

到着後は採血・心電図・身体測定などいろいろ検査。

そして、今後の治療で一番大事な固定具作り。

私の場合、顔面なので、本当にお面だったな。

治療台みたいなところに寝かされて、あたたかいシートみたいなものを被せられて・・・

最初は柔らかいのに、時間が経つと固くなって、ピタっと密着される感じ。

※粒子線　頭頸部用　固定具　でググったら、写真出てきますよ。

あとは、看護師さんから入院についての簡単な説明があったかな。

2017年11月28日

本日も、内視鏡・MRI・CTと検査のｵﾝﾊﾟﾚｰﾄﾞ。

多分、この日に位置決めCT撮影したと思う。

※粒子線ｾﾝﾀｰのHP見たら、詳しい治療までの流れが載ってます。

…1年半ちょっと前の事、意外と覚えてないもんだな。

昼ごろ、すべての検査が終了して、一時帰宅。

※11/27から入院扱いなので、この日から次回の来院する12/4までは外泊扱い。

無事に終わってホッとして帰宅した気がします。

翌日からは、長期休暇前最後の仕事をしてました。

いろいろあった両親や子供とも仲直り。

遂に治療開始です‼

つづく

まず一番大事な事!!

兵庫の歯医者さんでいただいた紹介状を持って、かかりつけの歯医者さんへ～

銀歯があると放射線をあてられないらしく、銀歯を外してﾌﾟﾗｽﾁｯｸのかぶせにしてもらうって治療。

私の場合、沢山銀歯がありましたので、ほぼ毎日歯医者さんへ通院しました。

期間が2週間しかなかったので、先生もｽｹｼﾞｭｰﾙをたてて急ﾋﾟｯﾁでやってくれました。

本当にいい歯医者さんです。

●子供の学校へ報告。

やはり2ヶ月の長期入院になるので～

祖母宅からの通学になってしまう事と、何かあった時の連絡先を祖母にしてもらうという事。

その辺の事と、私の病気の事を当時の担任の先生と部活の顧問の先生にお話しさせてもらいました。

●職場への報告。

病気が分かる前から、逐一報告はしてたのですが、今回は長期欠勤になるのでﾄﾞｷﾄﾞｷの報告でしたが。

とても理解のある職場で「しっかり治療して来て下さい。待ってます」的な事を言っていただき、安心してお休みする事ができました。

ただ、休む前に溜ってる仕事＆引継ぎなどで、めちゃめちゃ忙しかった記憶が残ってます。

●近しい友達への報告。

私には、家族ぐるみで仲良くしているｸﾞﾙｰﾌﾟがあります。

病気になったことは、あまり公にはしたくなかったので、職場や子供の学校関係以外で、私の口から伝えたのはこのｸﾞﾙｰﾌﾟのﾒﾝﾊﾞｰだけです。

このﾒﾝﾊﾞｰは何でも話せる、家族以上に家族な感じです。

私自身が小さい頃から知ってる、親同士も仲良く。子供たちも仲良し。3世代で仲良しｸﾞﾙｰﾌﾟです。

病気の事話した時、とても親身になってくれたけど、特別視はせず、とにかく普通に接してくれた。

その時、あ～この人たちは心から信頼できるな～一生、付き合っていける仲間だな～って思ったね。

本当に存在がありがたかった。

●離婚した元旦那への報告。

9月頭の最初に腫瘤が見つかったよ～って時点で連絡はしてた。

やはり、子供の事を最終的に頼めるのは実の父親だと思ったから。

元旦那もすごくいい人。色々安心させてくれる言葉をかけてくれました。

実はこの期間…

私のﾒﾝﾀﾙは荒れ荒れでしたね。両親や娘に当たりちらしてたな～

不安からか、とてつもなく「死」を意識してたな。

私、死ぬのかな？

私が死んだらどうなる？

私が死んでも大丈夫？

私なんていなくてもいい？

何で、私？なんで？なんで？なんで？

的なﾏｲﾅｽﾏｲﾅｽﾏｲﾅｽな感じ

仕事とか表面上は平気なフリできてたけど、内心はﾎﾞﾛﾎﾞﾛだった。

だから、入院1週間前くらいから、私は一人で自分の家。子供は両親宅と別居してた。

とにかく1人になりたかった。ﾎﾞﾛﾎﾞﾛな自分を親や子供に見せたくなかった。

もぅ死んでもいいや～的に投げやりになってたりもした。

多分、100％治療できますよ!!て確証がこの時はまだわからなかったてのも不安原因の一つだったんだね。

友達に送ったﾗｲﾝの内容↓

「次、11/27と28でMRIとかいろいろと再検査して、変わりなければ、12/4～治療開始。

悪化してたら、また振りだしね。。。」

病院的には、治療の方向で準備してくれてたのにね～

つづく。

両親、弟、子供、私の総勢5人でいざ兵庫県へ～

朝９時くらいに車で出発。予約は午後www

気晴らしにｻｰﾋﾞｽｴﾘｱよったりしながらﾄﾞﾗｲﾌﾞですよ。

お昼前くらいについて、ご飯食べるところ探したけど・・・何もないっていうね。

ｺﾝﾋﾞﾆすらしばらく車で走らないとない。っていうね。

すごい所へ来てしまった感半端ない。でも自然は沢山よw

午後、いざ診察室へ。

すごい名医っぽい先生。

最初に「この病気はすごく珍しく症例も多くはないですが、うちでは多くの治療実績がありますので安心してください」的な事を言ってくれた。

そこで色々、安心したよね。あ～ここの先生たちに任せよ～って。

母親とか弟は色々質問してたけど、私はあまり聞いてなかった。

とりあえず、やれる事やるしかないし、治療してもらえるなら治療したい。

ということで、出来るか不安だったけど、ちゃんと治療してもらえるとの答えでした。

そこからは話はトントン。その日のうちに入院日を決められました。

11月27日。受診した日からちょうど2週間後。

看護師さんから、27日の事を簡単に説明され終了。

その後、粒子線センター専属？の歯医者さんに行かされました。

銀歯があったら、放射線あてられないらしく銀歯を外さないといけないとのことで、紹介状になるのか？説明書き？になるのか地元で通ってる歯医者さんへのお手紙をもらい、終了。

朝出発して、兵庫県を出たのが19時近かったな～

色々不安はあるけど、前に進めてる事がうれしかったかな。

告知から翌日にはPET検査。仕事が早い‼

通院中の病院じゃないところに行ったんだけど、ここがまぁ奇麗で。

ﾎﾃﾙみたいな感じ。ｺﾝｼｪﾙｼﾞｭさんが案内してくれたり。

さすが、超高額検査www

待機時間は長いけど、検査自体はMRIとかと変わらない感じで、苦痛ではない。

これで全身くまなく見てくれるなんて便利な機械だよね。

お高いけどwww

友達に送ったライン内容から～

その日は精神的ﾀﾞﾒｰｼﾞなのか、体調不良だったみたい。

頭痛と吐き気＆発熱。

寝たら、翌日には復活してたみたいだけど～

2017年11月1日　放射線科受診＆PET査結果などなど

母親＆姉と一緒に放射線科初受診。

今後の治療のお話にね。そこで、言われましたのが。。。

●腺様嚢胞癌に放射線はあまり効果ない。

●先進医療の粒子線治療がいいと思う。ただ、高額なので、無理なら通常の放射線治療で最善をつくす的な。

この放射線科の先生も、この癌に治療経験はないそうだ。

ただ、知り合いが兵庫県粒子線ｾﾝﾀｰにいらっしゃるとの事で情報は色々持ってらっしゃったかんじ。

とでも話しやすい先生で、主治医と違って初対面だし、今後会うかどうかわからないし。。。ってことで、聞いちゃったよね。

私⇒「このまま何も治療しなければ、どれくらい生きれますか？」

先生⇒「1年もたないかもしれない」

まじかって感じだったね。無治療にさせない為の脅しだったかもしれないし、事実だったかもしれない。真実はわからないけど・・・1年もたないかもって言われた時の衝撃は結構あった。

PET結果もあるし、放射線科を後にし、耳鼻科へ

主治医よりPET結果～

●肝臓に集積がみられる

とのこと。ヤバい。こりゃやばい。

超音波検査（←即日）と腹部MRIを撮る（←別日）ことに

そして、今後の治療の話。

放射線科の先生とも話した通り、粒子線治療をすすめたいと。

腺様嚢胞癌は抗がん剤が効かない。放射線も効果ない。という事みたい。

手術が最優先の治療法だけど、私の場合、手術不可。

ただ、粒子線治療は転移があったらダメみたいで、まず肝臓を確認しない事には先にすすめない。

とりあえず、粒子線治療の方向で、肝臓の検査へGO。

2017年11月8日　腹部超音波検査結果

この時点でまだMRI撮れてなかったけど、超音波検査の結果、大丈夫そうと。

同時に兵庫県粒子線ｾﾝﾀｰへ予約をしようということになり、最短で11月13日が空いているとのことで予約しました。

2017年11月9日　MRI検査

通院中の病院のMRIはいっぱいですぐに予約が取れなかったので、系列の病院へ行ってきました。

2017年11月10日　結果

MRI検査の結果異常なし。＝今のところ転移なし‼という久々に嬉しい結果に。

これで安心して兵庫県粒子線ｾﾝﾀｰに行ける～って思ってだけど、

主治医が不安な事を言ってたんだよね。

●現時点での私の癌のｽﾃｰｼﾞはｽﾃｰｼﾞⅣb。

●転移はないが、頭の骨まで広がってるから。

●粒子線治療はｽﾃｰｼﾞⅣaまでは確実に受けれるが、ｽﾃｰｼﾞⅣbになると難しい可能性もある。

って。。。これは行って画像を見てもらい話してみたいとわからないとのこと。

ｽﾃｰｼﾞⅣの衝撃ね。末期がんじゃんっていうね。

主治医いわく、頭頸部がんのｽﾃｰｼﾞは他のがんのｽﾃｰｼﾞと少し違うらしい。

よくわからんが・・・とりあえず、すごく悪いってやつです。

こんな感じで、このころは毎日病院通ってたな。

職場も色々迷惑かけまくった。

次は粒子線ｾﾝﾀｰ

まず、嫌な予感しかしないよねー

主治医⇒「病理検査の結果が早く出たので、明日説明できますが都合いかがですか？」

　私　　⇒「明日で大丈夫です。親連れてった方がいいですかね？」と確認。

主治医⇒「どちらでもいいですよ～」

こんな会話。この時、色々ググってたから、病院からの電話＝ヤバイってインプットされてたな。

2017年10月25日　告知

母親と予約時間に病院に行きました。

内心めちゃくちゃﾄﾞｷﾄﾞｷだったけど、親が一緒ということもあり平常心を装ってました。

主治医⇒「病理検査の結果、腺様嚢胞癌という癌が見つかりました。」ってテレビで見たことあるような癌告知。

●場所が篩骨洞という、顔の中心で脳に近い場所で、癌が目のすぐ下までいってて、骨が溶けている状態。

●数年前から症状があったと言うことで、最近できた癌ではない。

●進行がん。状態としてはよくない。

●手術はできない。

●放射線治療か化学療法になる。治療は約2か月。

●転移の有無の確認のため、PET‐CTを受けましょう。

こんな感じだったかな。

母親はメモを持ってきてて、先生の言うことをちゃんとメモってた。

多分、姉のアドバイスかな？

私自身、「癌」って言葉以外頭にはいってこなくて、あとで母親に聞いたw

この時の私の感情は・・・

はいきた。やっと原因が分かった。ほらね。やっぱ病気じゃん。

ずっと痛いって、言ってたじゃん。ずっと病院行ってたじゃん。

えっ、癌？死ぬの？子供は？どうしたらいい？

って感じだったかな～

初めて、症状が出てから、5年ちかく。

色々な病院いって、色々な検査して、なんで見つからなかったのか？

こんな事いっても仕方ないんだけど、聞いちゃったよね。

主治医は、何てったけな・・・見つけにくい的な？見つからない的な？事言ってた気がする。

ってか、見つけてくれた、地元の脳神経内科の先生に感謝だよね。

というか、何でもっと早く、こういう大きい病院で検査受けなかったんだろうかって自分を責めたよね。

そして、子供と親に申し訳ない気持ちでいっぱいだったな。

私がいなくなったら、子供はどうなるの？どうしようって。

親に対しても、10代の頃から心配かけたり、迷惑かけたりいっぱいしたけど、今回のは比じゃないくらいの親不孝な出来事だなと。

両親より先には死ねない。死にたくない。

子供が成人するまでは絶対生きたい。

心から思ったな。

お家に帰って、1人泣いたな。

そして、近しい人には一応報告。

忘れたくても忘れられない、2017年10月25日。

特にこだわりないし、お金もないしｗ4人部屋にお泊り。

入院の説明やら明日の手術の説明いろいろ。

あっ、ここで初めて、母親が同伴した。主治医の先生と初対面。

2017年10月19日　副鼻腔手術

ここ、あんまり記憶にないんだよね。。。

朝、一番の手術だったかな？普通に歩いて看護師さんと手術室へ。

初めて入る手術室。テレビで見てたのとちょっとイメージ違ったかな～

手術台に転げて、麻酔のマスクされた瞬間から記憶なし。

手術終わって、のどに管が入った状態で起こされる。

めちゃくちゃのど痛かった。もちろん、まだ意識朦朧。

そのまま、ベットのまま病室まで運ばれる。

しばらく寝てたかな～。口にはテレビでよく見る酸素ﾏｽｸみたいなやつ。

そして、びっくり、尿管ｶﾃｰﾃﾙ？ってやつがついてました。

夕方、子供がお見舞いに来たんだけど、その光景（尿を貯める袋）を見て相当ショッキングだったのか、それ以来1度もお見舞いに来ることはなかったな

意識がはっきり戻ってから、主治医の先生とお話。

・カビはなかった。

・手術をしてみたが、やはりよくわからない。

・奇病だ。

・奥の組織を取って、一応生検に回した。

とのこと。

結局、この時点でもはっきりわからず。

でも、もしかしたら主治医はうすうすヤバイやつ？って気づいてたのかも。

副鼻腔炎の手術は普通に待ては２～3か月待ちって言ってたのを、緊急ってことで急いでくれたり。

付き添ってた母親にも奇病～奇病～って言ってたらしいけど

翌日には、尿管ｶﾃｰﾃﾙも取れて、普通にトイレ行ったり、食事も普通。

鼻にはｶｰｾﾞ詰まってるけど、さほど違和感もなく。

あっ、この時、中耳炎で右耳こもってた。滲出性中耳炎ってやつ。

あとは、通常の副鼻腔炎の入院と同じ流れ。だと思う。

次回、生検結果を10月27日を予約して10月23日に予定より早く退院。

そして・・・運命の日。

つづく