https://ameblo.jp/kan-tamako/ 2021年秋生まれのあきくん。生後半年を過ぎて多嚢胞性異形成腎と診断されました。成人するまで経過を記録したいと思って始めたブログです。 ja 生後半年を過ぎて多嚢胞性異形成腎が発覚したあきくん。
定期通院や症状などを成人するまで記録していきたいと思って始めたブログです。

◆自己紹介
私･･･平成生まれのアラサー
あきくん･･･21年秋生まれの男の子

◆診断までの経過

【妊娠中】
切迫早産、妊娠糖尿病になるものの、
エコーや内診等では特に異常を指摘されたことはなし。
ほぼ予定日にあきくんが誕生しました。

【出産後】
産院にて2週間健診、1ヶ月健診
自治体にて3ヶ月健診を受診。
いずれも指摘なし。

私の住んでいる自治体では、これまで受けた健診とは異なり6ヶ月健診は自身での予約が必要でした。
湿疹で月1通っているかかりつけのＡ小児科でも受けることは可能でしたが、
ママ友から「とても混むけど健診ならＢ病院がおすすめ。Ａ病院では診てくれない、腹部のエコーや目のスクリーニングもしてくれるよ」と情報をもらい、Ｂ病院で検診を予約しました。

この時この情報をもらってＢ病院で受けることにして本当によかったと今になって思います。

その後Ｂ病院にて6ヶ月健診を受診。
腹部エコーの時に先生から「腎臓がちょっと見えにくいです。小児の腎臓を診てくれる総合病院を紹介するので受診してください」と言われる。

2週間後、総合病院を受診。
右側の多嚢胞性異形成腎と診断。
右腎の機能は全くなし。その分左ががんばっており、月齢平均以上の大きさになっている。
今のところ治療が必要な状態ではない。
日常生活で気をつけることは、うんちの際のおむつ替えくらい。
腎臓に最も負担をかけてしまう病気「尿路感染症」を防ぐため、うんちの菌が尿道に入らないようにしなければならない。
(特に女児の場合は前から後ろに拭くことを徹底する)
今後定期通院にて経過観察が必要。


現在までの経過はこんな感じです。
診断を聞いた時は「まさか我が子が」という気持ちでした。
(帰ってからネットで調べたら1/4000ほどの確率だそうな。
両側だとそもそも産まれてくれることが難しかったみたい)

産まれながらにハンデを背負ってしまうこと、申し訳ない気持ちでいっぱいです。

先生に「将来的に、大人になって透析にが必要になる確率は高いでしょうか？」と聞くと
先生が「確率となるとなんとも言いづらいが、両方の腎臓があっても透析になる大人がいますからね、大人になってからは自己責任です」と冗談めかして言ってくださったのには「まあそうか」と少し気持ちが軽くなりました。

とはいえ、親としてできることはする！
今できることはおむつ替えはより清潔にすること。
腎臓に負担をかけすぎないよう、塩分の摂り過ぎにならないような食事を作ること。(まだ離乳食中期ですが)
それと、いつか必要になった時のために、自分の腎臓も大事にしておくこと。

目の前の息子をしっかり見つつ、毎日大事に過ごしていけたらなと思っています。
通院ごとの記録がとりあえずこのブログの目標！
]]> https://ameblo.jp/kan-tamako/entry-12743209591.html Tue, 17 May 2022 08:15:51 +0900