年少娘の小児欠神発作の記録 https://ameblo.jp/kan881220/ 2018.2 娘が小児欠神発作と診断される診断されるまでネットでもいまいち情報がなく、不安な日々を過ごす記録のためにブログします。 ja 結論 結論、娘はデパケンとエピレオプチマルの最小限の薬を毎日2回処方となりました。

半年はしっかり毎日2回飲んでいたと思います。そのうち、飲み忘れても全く発作を見なくなり次第に1日1回になっていき…
先生に聞いても「ちゃんと2回飲んで」とも言われないし、「発作が出なくても飲んでたほうがいい」とも断言されませんでした。
何ヶ月かおきに脳波と血液検査もしました。脳波は全く異常なし…

娘の小児欠伸発作は何だったのかと思うほどでした。

結論、
年少冬に病気発覚→薬処方始まる
エピレオプチマル追加で全く発作が出なくなる
半年ほど神経質に薬をしっかり飲む
年中後半ごろから1日1回処方や完全飲み忘れるが全く発作なし
年長になり全く飲まなくても発作が起きない
脳波検査しても全く怪しい影なし
先生は「❓」の様子、飲まなくても発作出ないならも処方もなしで診察ももういいかな？っと言うことで
年長夏には完全治療終了。

娘の欠伸発作の記録はこんな感じです。

小児欠発作は人それぞれなんだなと思います…
我が家の娘の場合、飲まなくても自然に治る程度のものだったのかもしれませんが、薬が効いたのも確かですし、異常脳波を起こす事はよくない事という説明だったので、はじめは必死になりました。
医者からしてもよく分からない病気なのか、はじめから最後まで謎が多かったです。
でも何より小学生になるまでに一応の完治ができてホッとしました。小学校の先生には何も伝えていません。
しかし、ネットを見ると小児欠伸発作が完治したのち思春期になると、大きなてんかんを起こす事があると書いてあります。これも完治の診断時、医者に確認しましたが「わからない」との事でした。

今娘は小2です。全く病気の事も忘れがちですが、気を付けて見ていきたいと思います。

ホントに適当な記録になりましたが、誰か1人でもお役に立てれば幸いです！

ありがとうございました😊

]]> https://ameblo.jp/kan881220/entry-12686796343.html Fri, 16 Jul 2021 19:15:48 +0900 一年更新があいてしまいました。
娘の小児欠神発作の事、少しずつその後を思い出して書きたいと思います。

]]> https://ameblo.jp/kan881220/entry-12436157190.html Mon, 28 Jan 2019 18:32:08 +0900 エピレオプチマル追加、1日目、2日目、3日目
前日の夕食後に一回目飲んでみて、問題なさそうだったので（すごい眠気なし）、普通に登園させました。園では出ていたのか分かりませんが、帰宅し公園へ遊びに行ったとき1回、発作起こしました。

また、効かないのかなぁーとショックでしたが、その後寝るまでは発作ありませんでした。

2日目

娘は相変わらず、朝もぐずることなく（むしろ絶好調？）お迎えの際もニコニコです。

眠くないのか？やっぱり夕方辺りは眠気くるみたいですが、8時半までなんとか起きてます。寝る前は少しグズグズ...

肝心の効き目ですが、1、2回はやってますな。

でもデパケンだけのときより、明らかに減っている！旦那に限っては全く発作を見ていない！

3日目

発作見ませんでした。しかし、目が上に行ってないが、普通にボーとしたときがあったので呼んでみて反応ありませんでした...（2,3秒）
薬は効いてるが、発作出ていたのでしょうか！


もうしばらく様子を見て期待します。
]]> https://ameblo.jp/kan881220/entry-12355583575.html Sat, 24 Feb 2018 22:01:04 +0900 薬をどうするか？診察の日です
目標の発作「0」にはなっていないので、どうなるかなぁーと思っていました

結論、デパケンの効果はみられるのでデパケンに追加でエピレオプチマルという薬が処方されることになりました。その代わり、デパケンは少し量が減るようです。

こちらの薬も眠気満載ということですが、明日からどのようになるかな。

医師が今日、
「この子は発症から時間が経ってるから、デパケンで効果が明確ではなかったのかもね」

と言っていました。私的には素早く医療にかかったつもりでいましたが、娘は3歳と11カ月ころから、ボーと上を向くのを目撃していたので、半年ちょっと放置したことになります。

言い訳をすると、本当に分からなかったんですよ。寝落ちだとしか思ってなかったんです。小学生とかもう少しお姉さんになって発症だと、何かおかしいなと勘ぐれたかもしれませんが...

とにかく、欠神発作だと疑ったら、すぐ病院へ。今日の医師の話だと診断が早ければ早いほど、薬が効きやすい、最低限で済むということですね。

いや、自分では遅れたと自分を責めたりしません。むしろ前の病院と今の病院、2回も欠神発作の可能性は低いと言われたけど、自分で「でもおかしい」「すぐ検査します」と言ってきたんで。

娘に効く薬早く見つかりますように。

娘、以前から興味があった絵画造形教室の体験に行きました。もう幸せなひとときだったみたいです。これで習い事はスイミング、ピアノ、ともう一つ習い事が増えそうです。病気でも娘は気にもしてません。

そういえば、いつも後から疑問に思うことが！

スイミングって続けてていいの？(笑)
MRI撮ってない！！(笑)

そのうち謎が解けますように...
]]> https://ameblo.jp/kan881220/entry-12354749569.html Wed, 21 Feb 2018 22:30:28 +0900 デパケン最大量、初日
幼稚園休ませ、様子を見ました。
眠そうっちゃ眠そうだけど、公園いったり、買い物行ったり、グズることなく過ごせましたが2回目の15時の薬を飲んだらお昼寝20分ほどしてスッキリしていました。幼稚園も問題なく過ごせそうです。

そして肝心の薬の効き目ですが、

ん～

といった感じです。「0」にはなってないな。ということは効いてないということかな(泣)

減ってるのは確実なのと、発作が短い気がします。

次の日は幼稚園で運動遊びの参観日でしたが、40分娘をガン見していた結果、1回発作目撃しました。友達などは一瞬過ぎて気づいていません。これが、小学生とかだとまた難しいんだろーなぁと。まだ年少なので周りもそんなに不思議がっていません。

「0」が目標ならデパケンさんは違うのかな。また来週水曜日まで様子見です。
]]> https://ameblo.jp/kan881220/entry-12353336684.html Fri, 16 Feb 2018 15:43:15 +0900 デパケンを最大限まで増やしました
朝夕デパケン服用だったのを8時、15時、20時、というタイミングでの服用になりました。

約1週間、飲んでいた量の倍以上なので眠気が心配。倍量初日の明日は幼稚園休ませようと思います。医師はふらふらになるくらいの眠気でも3日間は我慢してほしいとのこと。それでもフラフラだったら、薬の見直しのため電話して下さいと言われました。

眠気との戦いの日々なんてかわいそうだなぁ。でも、発作（ぼーとする）をもう二度と出させないために仕方のないこと。母も強くならねば。眠いのグズグズも広い心でみてあげないと(笑)できるかしら。
]]> https://ameblo.jp/kan881220/entry-12352780125.html Wed, 14 Feb 2018 15:40:28 +0900 デパケン朝夕服用、2週間後診察
発作（ぼーとする）を「0」にするための服用が始まります。

デパケン服用3日経ちますが、「0」には全くなってません。減ったような気もするが気のせいかもしれない。

医師が少量から始めると言ってたので、娘はその少量が効かなかった様子。

前回の検査日帰り入院の際、医師から「自然に治る病気とはいえ、発作を止めてあげないと発育に支障が出るから早速薬始めましょう」と言われたから、2週間後の再診まで待てないな。

といことで早速電話で相談。来週すぐ診てもらい薬を増やしてもらいます。

ナイスなタイミングで幼稚園の懇談会があり、欠神発作のことを伝えました。先生も時々ぼーとするの目撃してたみたいです。倒れたりはしないことと、薬があえばぼーとしなくなるのでしばらく様子見ですと伝えました。

最近の娘の様子

薬はいやーと言っているが、すんなり飲んでくれる。
幼稚園でも家でも元気いっぱい。（デパケンの眠気はまだない）
ピアノも両手になり、一生懸命ほぼ毎日練習してます。
]]> https://ameblo.jp/kan881220/entry-12352775854.html Wed, 14 Feb 2018 15:07:26 +0900 脳波とカメラ検査の為、入院または日帰り入院
何の自信か知らないが一泊する気は全くなかった。

10時に受付を済ませ、入院病棟へ。
お昼過ぎまで自由といわれたが、この日は娘鼻水が少し出てたので、基本自分のベットにいるようにとのこと。（他の入院患者への配慮）

ご飯を食べてぬりえや本を見て過ごす。すでに2回はボーとした...

脳波、カメラの装着が始まる。
娘、泣く。そりゃそうだ、こんな見たことないもの次々と...でも何も痛いことはないとわかり出すと、普通にまたぬりえ。

先生が来て、ティッシュを10回吹いてみるがボーっとしない。先生も前回の受診で「欠神発作の可能性は低いという見解」なものだから出ないねーなんてサラっといなくなる。

脳波が乱れるというものを見たことがない私なのでちょっとドキドキした。（パソコンの画面でずっと映ってるのが見える）
そして、私に唯一の仕事！脳波の様子関係なくボーとしたときにボタンを押す！緊張が増す。

やることもなく、室内が大変暖かすぎるのか娘が、眠くなってきている様子。

そして。。。ついに見てしまう(泣)

お昼寝しようとなり横になったら、ボーと目が上にいった！ボタン、ボタン！！とあわあわし、ふと脳波の画面を見ると、穏やかだった波がギザギザーと真っ黒に。

正直怖かった。娘はいつも通りだけど。元に戻ったとたん、また穏やかな波。娘の頭のなかでは何が起こってるんだ...怖い。これは完全に欠神発作ではないか、やっぱり。

何回かボタンを押し、そのまま眠りに。

ここからも怖い。気持ち良さそうに眠っているのにたまに脳波が黒くなる。寝はじめて10分くらいは何回か繰り返していたがそのうち出なくなり、穏やかになる。

なんか私が頭痛がひどくなってきた(泣)娘の頭で何が起きているのか。脳波を見せられると辛かった。

そして、医師に見てもらい欠神発作と正式に診断。薬の処方が始まる。夕方帰宅。


穏やかな脳波とギザギザの脳波の写真↓





]]> https://ameblo.jp/kan881220/entry-12352496120.html Tue, 13 Feb 2018 14:03:59 +0900 紹介状をもらい専門医の受診
ここではきっとすぐはっきりと分かるだろうと期待するが、何と医者の反応は以前の病院と同じ。。

◎１日10回は上を向きぼーとしてしまう
◎疲れたときや眠いとき特にひどい
◎呼び掛けにも反応しない
◎走っていても途中で止まったことがあった

主にこのようなことを伝える

ひざやひじなどポンと道具で反射を診てもらう

ティッシュを10回フーとする

質疑応答（生まれたときからの成長のことなど）きかれ答えていく

以上診察を終え、医師の見解は...

「お母さんは欠神発作を疑ってるようですが、その可能性は低いです」

びっくりした！えっ？じゃぁ何？

「欠神発作にしては発症年齢が低すぎます」

え？ネットに4～7歳でって書いてあったのに。

「脳に異常もCTでありませんし、一度脳波の検査をしてみてもいいですが、睡眠薬を使うのでその副作用の方が怖いですので経過をみますか」

嫌だ、何でまた泳がされるのよ(泣)明らかにおかしいのに。

検査やります。と伝え、一度待合室へ。

次に受診室へ入ると、もう一人医者がいた

「日帰り検査だとうまく脳波がとれなかった時また来てもらうことになったり大変だから、入院検査だったら１日中、カメラもつけてより診断しやすい」

それでいいです。

ここで以前自宅でケーキを食べているときにボーとした動画があることを思いだし、二人の医者に見せるが、「なんだろねーきもちわるかったのかもしれないし（ケーキが？）」といった感じ。

まぁ、いずれにせよしっかり検査してスッキリしましょうとのこと。あと脳波ではっきりとした原因が見つけれないこともあると説明を受けた

もやもや～～なんで「欠神発作かもね」と誰も言ってくれないのか(笑)じゃぁ、ただの変な癖というのか...

約2週間後、検査入院。あやしい脳波がキャッチ出来たら日帰り出来るとのこと。


]]> https://ameblo.jp/kan881220/entry-12351827711.html Sun, 11 Feb 2018 00:33:41 +0900 娘4歳4ヶ月の時、初めての脳神経科受診
私もパパも、前のブログに書いたように「欠神発作」と絶対診断されると思っていたし、何なら今日検査し、薬ももらってなんてあまく考えていた…

少し緊張しながら医者に色々症状を説明する…
医者「えー？そー。何だろうねぇ」
          と言われ、びっくりする。
※ここの医者は信頼性はかなりあるとこ

私「ネットで調べたら欠神発作というものがあってこれだと思ったんですが…」

医者「今の段階でそうとは言い切れないし何か分からないわ、脳のＣＴ(レントゲン)撮ってみましょう」

この時めちゃ不安になりました。他の病気もあり得るという診断だったからです。

まだ4歳なので完全にじっとしてレントゲン撮れなかったようだが、なんとか終わり結果を待つ。

医者「脳には何も異常なさそうだねー」

よかった…

「まぁ、とりあえずあと3週間ほどお母さんが様子みてボーっとするようだったら来て」
「症状でるようなら大きい専門の病院の紹介状書くから」

この時、はいとしか言えなかった。様子？だから毎日でるって。ここでなぜ3週間後？今日紹介状ちょうだいなと疑問しかなかったが、そのまま帰った。

1日後、2日後、もちろん毎日症状出てます…この3週間の泳がし期間いる？と旦那と疑問になり、すぐ電話をし受診する

すんなりとA病院に紹介状を書いてくれる事になり、  初診日の予約もしてくれた。

でも最後まで「欠神発作といいきれない、分からない、MRIなど精密に検査することになると思います」と言われ、不安しかない

旦那は「まぁプロがそーゆーならそーなんじゃない？」と。そうですね。正論です。

そして一週間後に紹介状を取りに行き、さらにA病院の初診日まで一週間と、もやもやする日々が続いた。 
]]> https://ameblo.jp/kan881220/entry-12351537610.html Fri, 09 Feb 2018 23:01:30 +0900