血中濃度あがってるかなぁ〜？

採血の結果、

目標数値には達していないけれど、やっ〜と、血中濃度があがったなぜ今まで上がらなかった？？

飲み方が原因ではないかと、、、。

今まで

液体のネオーラルを食前1分前くらいに、トマトジュースorお茶に混ぜて飲ませていた

それを聞いて腎臓先生は「え？？」って反応

先生

「ネオーラルはシクロスポリンを油分に溶かしているので、水に溶けないよ。ちゃんと混ざっていなくて、コップについたままだった可能性があるね。ネオーラルの性質を知っていたら、そういう指導するかなぁ？」

はぁ？？！！主治医にも薬剤師にもそのように飲ませて大丈夫と指導されましたが？今までのは何やったん？しっかり飲めてなかったんやんこんなに大切な薬やのに

これからは直接口内にネオーラル入れて、食前30分位はあけます

ネオーラルの味は変みたいだけど、息子も直接飲めたもしかしたら粒でも飲めるかもね

なんだかなぁ、、、この腎臓の先生に毎回診てもらいたいな、、、でも、この先生がいる病院まで遠い月一度は通院してる病院に来てくれはるけどなぁ

採血は泣かずにできましたすごいぞ！

結果が出るのに1時間程、、飽きさせずに何しておこう。

とりあえず、頑張ったねのご褒美にコンビニでグミを購入

グミを食べつつ携帯のゲームで何とか過ごせた

採血の結果、

シクロスポリンの値が予想以上に低い。

ん〜、なぜ？ちゃんとネオーラル飲んでるけど。なので、以下に変更して来週また来てね。となりました

変更点

●ネオーラルをご飯食べる直前に飲んでたのを、食前20分あける。

●トマトジュースに混ぜて飲んでいたのを、お茶に混ぜて飲む。単品で飲むのは息子には無理そうなので。

●0.25m→0.3mの量に変更。

薬剤師さんはご飯食べる直前にネオーラル飲んでも大丈夫です！というけれど、本当なのか？？

眼科では眼圧は高くないけれど、まだ目薬は安心のためにしといた方がいいよ。と言われました。ステロイドがもう少し減ってきたら、目薬から解放されるのかなぁ？

全て、

お医者さんの言われるがままに、、、

息子、保育園のお部屋にいく前でギャン泣き

家では大丈夫やったのに

娘は保育園にも慣れてきて泣くことがなくなった

が、、

そりゃ入院でずっとママと一緒にいる時間長かったしね。仕方ないよね。まだまだ赤ちゃんや

それから20分程なだめたが、結局無理やり先生が離してくれた。

朝はステロイド40m飲んでるし、ストレス溜めさせたくないし、どうしよ〜

不安で仕方なかったが、大分泣いた後は結構ケロッと遊んでいたみたい。

ほっ、よかった

まだ4歳やのに、この折り紙の出来今回の入院中に折り紙は少なくとも200枚は使ったのでは、、？

今日からネオーラル、隔日プレドニン。

始めてのネオーラルはちゃんと飲めるか心配だったけど、トマトジュースに混ぜたら上手に飲んでくれた。あと味が悪かった用にアイスも買ってたけど、いらなかったみたい。心配してたけど一安心

入院中に私の仕事復帰があり、色々悩むところはあったけど、どうにかとりあえず復帰してみた。

息子の側にいてあげたい、仕事辞めて息子の健康を守る？辞めたら守れるの？、将来のこと考えたら仕事辞めたこと後悔しないか？、などなど考えすぎて復帰することにあまり前向きにはなれなかった。

来週から保育園。

ネオーラル飲むから、食べてはいけないものを報告しにいった。献立にグレープフルーツ出すぎやわ。可哀想やけど、デザートにグレープフルーツ、オレンジが付く日は息子だけデザートなしで。オレンジも品種分からへんし、不安なものは食べさせない。

あと、流行ってる病気があれば教えてほしい。息子には寝るときとご飯以外はマスクを着用させること。普段もマスクマンなのでもう本人も慣れてるけどね。

園長、副園長、担任に話を聞いてもらって、皆さん協力的でありがたい。特に担任は本当に優しくてこの方が担任でよかったと思う。涙が出そうなくらい。

入院生活が長かったので、無理をさせたくない。保育園いけることが嬉しくてはしゃぎすぎるだろう。だから保育園初日は早迎えにしよう。家だとお昼寝しないので、お昼寝後にお迎えにいこう。仕事は、、休む！

翌日は息子の保育参観でお散歩にいくみたいなので、参観後に息子と帰ろう。仕事は、、休む！

休みすぎ？大丈夫かな、、復帰したとこやのに。仕方ないもんね。子どもの方が大切やもん！！

やっとこの日が！！寛解！！

この嬉しい気持ちは再発のたびにあるのかぁ、、再発は嫌だけど。まぁ、なるもんは仕方ないか。長く付き合おう

➖が3日続く

翌日  ネオーラル開始

翌日  退院

まだかぁ。早く退院したい

今日から点滴外れ、塩分制限解除

何より、点滴からの解放感が息子には嬉しすぎ。病棟を走り周っていた。いないと思ったらナースステーションにいたりして

点滴あるあるで、しばらくは左手が固まって動かそうとしない。あるあるなんだ

走り周って汗かいたあとは、大好きな折り紙をしていました。もくもくとめちゃ小さいボールを作成

あと少し！！

結構固くて細かくて大変なのに凄い

蛋白  2➕

4➕から一気に2➕！やった！！

朝一で妹の風邪薬をもらいに受診。最近は開業院でなく息子が入院してる大きな病院で受診してる。大きな病院の方が安心。開業院で散々な目にあったから、、誤診。絶対にあの病院にはいかない！！本当、思い出すだけで、、、

「ご飯を凄く食べて元気なら、薬飲まなくても大丈夫ですよ、飲んでも飲まなくても治りは一緒です。自分の子どもだったら飲ませまん。」と言われ、飲まない方向に。何でもかんでも薬に頼ったらだめだな、と実感。息子の病気で薬は体に凄く影響することを実感中なので、子どもにはあまり飲ませたくない

保育園行っても大丈夫そうなので、保育園にゴー！頑張れ娘！あなたは大丈夫！

クラスにいくと、あれ？子ども少ない？

先生に聞くと、みんな病院いってから来るみたい。風邪流行ってる〜

超特急で息子の入院先へ。もう、へとへと、、、泣きたい

お天気がよかったので、院内の大好きな保育士さんとお砂で遊んだ。病院の砂は全てサラ粉保育園ではサラ粉作りが流行っているので、さらこな〜さらこな〜と言ってはしゃいでいた。

ご飯の後はいつも通り眠気と戦い中。ベッドでゴロンすると寝てしまうので、無理やり座ろうとする。こんなに我慢しなくていいのに、寝たらいいのに

寝てしまうのでプレイルームにいくと言い出し、折り紙をしてる最中に電池切れで寝てしまった初めてやね、プレイルームで寝てしまったのは、、

最近、異様に体が疲れていて勝手に涙が出てきます。。。大丈夫かな。。夜中にアイスを爆食いしてしまった。。。

蛋白はまだ4➕だが、ちゃんと他の数値で良くなっていることが分かって一安心。

ここ最近気になっていたことが、、毛が枕にたくさん付いてるぞ！！抜けてないか

3日程シャワーできていなかったから抜けたのだと昨日までは思っていたけど、昨日シャワーしたのにこんなに抜けるのか！？気のせい？

ストレス？薬？

先生に聞いてみよ。。。

入院してからはお昼寝をしたがらず、お昼ご飯後は、眠気と戦う息子。保育園では1番か2番目かに寝るらしいが、お昼寝大嫌い寝るのいや！遊びたい！みたい。

保育園ではお昼寝しなくてはいけないから、入院の方がいい！と言っている程やれやれ、、

だから夜寝は20時前には寝てしまいます

利尿剤でたくさんおしっこが出た。お腹がまだパンパン。

お昼はカレーとメニューに書いていたのに、蓋をあけたら肉じゃがだった。昨日の夜からカレーを楽しみにしていたのに、、、ごめんね。カレーは塩分制限してる場合は他メニューになるんやね。息子の残念な顔、、、肉じゃがも嫌な顔せず食べてくれたので安心した

カレーのときはデザートがリンゴのゼリーらしい。息子に教えてもらった。入院慣れしたのかそんな事まで知っているのか。毎回カレーのときはリンゴゼリーだったことを覚えていたのか？息子よ、すごいぞ！ご飯への執着心ご飯のメニューも楽しみの１つやもんね。入院中は楽しみのことを増やさないとね。

今日は初めてプレドニンを粒状にしてもらった。粉薬だと苦いので。チャレンジ！！一度、無理！ってなって、口から出してしまったけど2回目はちゃんと飲めた！！お兄さんになったね、と看護師さんも褒めていた。苦くなくなるし、粉薬だと溶けきれてないのがあるし粒状に変更！よし！

いややー！いややー！！今すぐ食べたい！！今すぐ！！

何かと拒む息子。これは精神不安定、お腹がすく薬のせいだ。息子のせいじゃない。息子は頑張ってる。そう自分に言い聞かせて、何とか落ち着かせようとする。入院中、疲れが溜まって怒ってしまう時があった。後で反省した。息子は何も悪くない。頑張ってる！

アルブミンの数値が低いのでまた点滴。

またチックンするの？

また嫌なことが増えた。息子は大泣き。

便が入院してから出ていなくて、お腹がパンパンなので浣腸をした。いやー！！いやー！！息子は大泣き。ほぼむりやり浣腸。

うんちさんのバカ、うんちさんのバカ。

トイレで息子がうんちに言っていた。うんちにさん付けなのね（笑）

今日もたくさん頑張ったね。注射した頑張ったシールが嬉しくてそれで１時間は遊んだね。シールだけで喜ぶなんて可愛いいな。

ママ、だーいすき。

家族みーんな、だーいすき。

退院したらクッキー作ってな。

退院したらポテト作ってな。

やったぁ！！

キュンキュンすることを、いっぱい言ってくれる。

本当に可愛くて愛おしい息子。

腎臓専門の先生が訪問。リツキサンの治験の話、ネフローゼ治療の過去〜現在で確立されたこと、どんどんネフローゼ治療は進んでおり5年後にはガイドラインも改正されること、など親身になって話をしていただいた。再発しなかったらラッキーと思っておく位で考えておく。それ程再発しやすい病気。小児慢性特定疾患の申請しようかな。その受給者証を持つだけで、心が締め付けられそう。まだ受け入れられないんだろうな。。いつになったら泣くことなくなるかな。