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<title>☆レックリングハウゼン症の息子の記録☆</title>
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<description>只今11歳、小学6年生の息子がレックリングハウゼン症です。記録のためと同じ病気の方の参考のためにブログを始めようと思います。</description>
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<title>同じレックのお友達</title>
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<![CDATA[ 私は少し前まで色々な方々に接するとある窓口業務の仕事をしていました<div><br></div><div>５年位の間にレックと思われる方を二人程見ました(多分ですが…)</div><div><br></div><div>お二人共男性で、50代位だったと思います</div><div><br></div><div>顔に神経線維腫がありました</div><div><br></div><div>ネット検索で出てくるようなショッキングな方では全くないです</div><div><br></div><div>私が敏感に観察してしまったから分かったのですが、多分普通の人にはちょっと顔に出来物が多い人…位の症状かもしれません</div><div><br></div><div>そして最近、娘のお友達に息子と同じようなシミが首にある女の子に気付きました</div><div><br></div><div>もっと前に体操着姿のその子と話した時、足にカフェオレ斑みたいなのがあるなぁ…と思っていたのですが、数年たって確信しました</div><div><br></div><div>でもその女の子、やっぱりうちの息子と一緒で、可愛くて運動が得意でとっても良い子なんです(^-^;</div><div><br></div><div>チラッとお母さんと話した所、医者には掛かったけど多分ただの母斑だと言われたらしいです</div><div><br></div><div>なので余計な事は言わず、うちの兄ちゃんも同じのあるんだよ～で終わりにしました</div><div><br></div><div>何が言いたいのかわからなくなりましたが、そんな感じで結構軽い症状の人って多いんでしょうね</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/kanagon68/entry-12273708118.html</link>
<pubDate>Thu, 11 May 2017 15:28:06 +0900</pubDate>
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<title>３年ぶり～(^-^;</title>
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<![CDATA[ もう、誰からも見てもらえないほど放置してしまいました<div><br></div><div>息子も小学６年になりました</div><div>レックだけど、勉強も出来るしスポーツ万能だしイケメンだし、全く問題ありません</div><div>(親バカですね)</div><div><br></div><div>時々、レックのカフェオレ斑は生後⚪歳までに出切る、それから増えない みたいなのを見掛けますが間違いです</div><div><br></div><div>確実に増えてます</div><div><br></div><div>増えない人もいるかもしれませんが、必ず増えないとは言えません</div><div><br></div><div>息子がそうなので</div><div><br></div><div>見える部分ではやはり首が目立ちます</div><div>何か薄くなるように塗ってあげたいな…なんて気持ちもありますが、かえって息子が気にしちゃうと悪いので我慢しています</div><div><br></div><div>神経線維腫は今のところ無いようです</div><div><br></div><div>１年に一度の受診ですが、特に検査はしません</div><div><br></div><div>体の写真を撮って、背骨等のチェックをして「問題ないね～！」で終わり</div><div><br></div><div>そろそろ息子もなぜ定期的に体を見せに受診するのか感じていると思います</div><div><br></div><div>でもまだ息子から聞いて来ないので説明はしていませんが、聞かれた時には不安を与えないようにきちんと説明するつもりです</div><div><br></div><div>来月から始まるプール授業が少し不安ですが、中学にはプール授業がないのであと１年</div><div>友達に嫌な事を言われなきゃいいな…</div><div><br></div><div>なかなか体の写真を撮るチャンスがないけれど、頑張って狙ってみます(^_^)</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/kanagon68/entry-12273150820.html</link>
<pubDate>Tue, 09 May 2017 17:23:08 +0900</pubDate>
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<title>背中&amp;腰</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Mon, 19 May 2014 21:12:00 +0900</pubDate>
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<title>首の後ろ</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<link>https://ameblo.jp/kanagon68/amemberentry-11845894710.html</link>
<pubDate>Fri, 09 May 2014 17:37:00 +0900</pubDate>
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<title>ずいぶん開いてしまいました。</title>
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<![CDATA[ なかなか更新出来ません<br><br>別に忙しくて時間がないとかではないけど、息子のシミの写真も撮れずにいたので…<br><br>近況としては…<br><br>まず、5才の娘がずいぶん前から片目の回りだけカサカサになり、保湿剤を塗ったりしても治らず皮膚科受診<br><br>ロコイドクリームを処方され、すぐに治りました<br><br>ただ薬を止めるとまたカサカサになってしまうので、なるべくこまめに塗るようにしています<br><br>息子は足のかかとに魚の目のようなものが出来、歩いたりするには全く問題ないけどつまむと痛いと言うので念のため皮膚科受診<br><br>魚の目ではなく、ウイルス性のイボでした<br><br>移るのであまりいじくらないようにとのこと<br><br>週一で、なんでも強い酢？のお薬をちょこっと塗る～カッターで皮を削り取る～を繰り返す治療を始めました<br><br>私の足の裏にも同じように固くなっていて少し痛いものがあります<br><br>多分それもイボなのかも<br><br>でも全く支障ないので、放っておきますが<br><br>そして来週には息子がレックの掛かり付け病院へ定期検診に行きます<br><br>いつもあっという間に終わります<br><br>ただこの頃は細かいシミがどんどん増えていてかなり不安なので、その辺ちょっと訴えてみようと思っています<br><br>まぁ、だからって何か出来る訳じゃないけどね<br><br>右の首に集中していたものが、首全体に出来てきたのがはっきり分かるので、また最近凹み気味です<br><br>この前、私が顔にシミに効くという美容液を塗っていたら「俺も首に塗りたい！」って言ってきました<br><br>ドキッとしました<br><br>やっぱり気にしてるんだ…<br><br>「大丈夫～○○のは気にしなくて良いんだから！」と言うしかなかった<br><br>もうこれ以上増えないで～！<br><br><br><br><br>Android携帯からの投稿
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<link>https://ameblo.jp/kanagon68/entry-11806217088.html</link>
<pubDate>Thu, 27 Mar 2014 17:39:00 +0900</pubDate>
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<title>カフェオレ斑って</title>
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<![CDATA[ この病気について色々調べましたが、どうも分からない事があります。<br><br>カフェオレ斑ってずっと増え続けるのかなぁ。<br><br>それとも時期が来ると止まってくるのか？<br><br>それも個人差があるのか。<br><br>是非、成人されたレックの方にお聞きしたいです。<br><br>今のところ息子の肌には、裸になれば「あれ、何だろう？」と思われてしまう位のカフェオレ斑があります。<br><br>服を着ていれば、少しそばかすの多い子かな？位で済みそうな程度です。<br><br>これ以上増えて欲しくないギリギリのところかな。<br><br>せめて、プール授業がある小学生のうちは増えないで欲しいです。<br><br>あと、神経線維腫が出来る時期にも個人差があるようで、ほんとに心配は尽きません(ノ_・,)<br><br><br><br>Android携帯からの投稿
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<link>https://ameblo.jp/kanagon68/entry-11756016876.html</link>
<pubDate>Thu, 23 Jan 2014 10:35:00 +0900</pubDate>
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<title>大丈夫、心配いらないと言って欲しかった</title>
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<![CDATA[ 息子の病気の事で心身共にドン底だった頃<br><br><br>先の事は誰にも分からないけど、誰かに「大丈夫、心配いらないよ！」と言ってもらいたかった<br><br><br>そして私は占いや霊能者にそれを求めるようになりました<br><br><br>クチコミで良く当たると言われる占い師さんをたまたま知っている方に会い、数ヶ月待って行ってきました<br><br><br>自分からは息子の病気の事は一切話さずに、向こうからその話が出たら本物だ！みたいに期待して<br><br><br>１時間位のお話しでしたが、とうとう何も言われず<br><br><br>仕方ないので自分から聞いてみました<br><br><br>息子の写真が見たいと言うので写メを見せました<br><br><br>しばらくその画像をじっと見つめ時々うなずいていました<br><br><br>詳しい病気の話はしなかったのですが、症状はお母さんが心配するほど重くない<br><br><br>簡単な手術は２、３回することになりますが、心配しなくて大丈夫です<br><br><br>と言っていただけました<br><br><br>その方の言う事が本当かどうかなんて分からないし、分かるわけないけど、なんかとってもホッとしました、当時は<br><br><br>その時の私には、その大丈夫、心配いらないって言葉が必要だったのかもしれません<br><br><br>それで気持ちが軽くなって落ち着くなら<br><br><br>今思うと、何やってたんだろ(^_^;)って思うけど<br><br>悩んだって仕方ない<br>何も変わらない<br>悩むだけ損<br><br><br>今ようやく思えます<br><br><br>頭が良くて、カッコ良くて、優しい息子が誇りです＼(^o^)／<br><br><br><br>Android携帯からの投稿
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<link>https://ameblo.jp/kanagon68/entry-11751806692.html</link>
<pubDate>Fri, 17 Jan 2014 10:44:00 +0900</pubDate>
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<title>難しい</title>
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<![CDATA[ 息子のカフェオレ斑の写真を撮るの、結構難しいです。<br><br>先日こちらに載せた画像もかなり苦戦しました。<br><br>赤ちゃんや小さいうちなら全然問題ないけど、只でさえ写真を撮られるのが嫌な時期の息子。<br><br>家族写真でも滅多に笑ってくれなくなったし。<br><br>お尻と足に大きめのシミがあるので、出来ればそれを狙いたいと思います。<br><br><br><br><br><br><br><br>Android携帯からの投稿
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<link>https://ameblo.jp/kanagon68/entry-11750663268.html</link>
<pubDate>Wed, 15 Jan 2014 17:40:00 +0900</pubDate>
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<title>背中</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<link>https://ameblo.jp/kanagon68/amemberentry-11748399666.html</link>
<pubDate>Sun, 12 Jan 2014 13:31:00 +0900</pubDate>
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<title>お友達に</title>
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<![CDATA[ 息子が幼稚園の年小の時の事<br><br>１つ年上の男の子とバス停が一緒で、毎日朝と夕方会っていました。<br><br>ある日、息子がその子に「首のそれなぁに？」と指差されて聞かれていました。<br><br>まだ小さかった息子は自分で鏡なんか見ないので何の事かわからずに「わかんな～い」と答えていました。<br><br>あぁ、やっぱり子供にも気になるんだぁ。と、少し落ち込みました。<br><br>小学生になった今は、いちいち学校で誰かにこう言われた！とかって言ってこないのでどうかは分かりませんが、悪気ない言葉に傷ついたりしていないといいです。<br><br>結構我慢してしまう性格なので…。<br><br><br><br><br>Android携帯からの投稿
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<link>https://ameblo.jp/kanagon68/entry-11747745112.html</link>
<pubDate>Sat, 11 Jan 2014 14:13:00 +0900</pubDate>
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