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<title>いっぽ・にほ・散歩♪</title>
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<description>開放性二分脊椎の娘の成長記録。</description>
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<title>お久しぶりです！</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Mon, 02 Dec 2019 14:44:00 +0900</pubDate>
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<title>決定通知</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Thu, 14 Feb 2019 23:45:00 +0900</pubDate>
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<title>術前術後</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Thu, 17 Jan 2019 09:06:34 +0900</pubDate>
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<title>お久しぶりです</title>
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<![CDATA[ さぼりがちなブログですが、今年もよろしくお願いします。<div><br></div><div>いつから放置してる？って今見てみたら、昨年の6月が最後。</div><div>ビックリしました。</div><div><br></div><div>6月から今日まで、すっごく成長した娘。</div><div>ブログに残したいことがいっぱいありますが、まずはこれ。</div><div><br></div><div>昨年12月に、斜視の手術をしました。</div><div>斜視に気づき、眼科受診し、斜視外来に通い続け、その間ずっと「3歳を目処に手術」と言われていました。</div><div>まだまだ先だと思っていた3歳になり、手術の時期は親のわたし達が決めて良いということで。</div><div>先に先に延ばしても仕方ないと思い決断。</div><div>どの場所の手術もリスクはあるし、怖いし、心配だけど。</div><div>目の手術。</div><div>すっごく怖かったです。</div><div><br></div><div>無事に手術が終わり、感染も起こさず、今のところ順調なようなので、ホッとしています。</div><div><br></div><div>今回手術したのは右目のみ。</div><div>娘は、両目斜視になっていたけど、片方だけ手術で位置を治してあげることで、反対の目も正常な位置に戻ってくるという考え方があると説明を受けて右目のみ。</div><div>先生によって、両目手術するケースもあるけれど。</div><div>今回は片方でということでした。</div><div><br></div><div>術後ビックリしたのは、本当に、手術していない方の目も位置が変わっていること。</div><div><br></div><div>目の印象ってやっぱり強くて、暫くは別人の様で慣れなかったです。</div><div><br></div><div>手術は目を支える筋肉を2本切って位置を調節。</div><div>筋肉を切る手術は術後の痛みが強い。</div><div>痛がったら、痛み止めも出せる。</div><div>術後は、眼帯などで覆って光を遮ってはダメ。手術の翌日から、ガーゼも何もなし。</div><div>術後1ヶ月は1日4回点眼。</div><div>暫くは、つっぱる感じなど違和感あるかも。</div><div>水をかけるのダメ。</div><div>目を擦るのは絶対にダメ。</div><div><br></div><div>などなどいろいろありましたが…。</div><div>術後、痛い痛いと泣きわめくこともなく。</div><div>擦りそうになることはあったものの、注意をすれば擦っちゃダメの約束もまぁまぁ守ってくれたし。</div><div>眼帯なしで、擦っちゃダメって結構大変だったけど…。(そういえば、お風呂の時と寝るときだけは眼帯してました。)</div><div>点眼も、最初はすっごく暴れて大変だったけど途中からおとなしくさせてくれたし。</div><div><br></div><div>娘、頑張りました！！</div><div>お利口さんでした。</div><div>術後そんなに痛がらなくて、すごいな、強いなと感心してしまいました。</div><div><br></div><div>斜視手術のリスクとして、また斜視に戻ってしまうということがあるそう。</div><div>特に娘は角度がきつくて戻るリスクも高いそう。</div><div>2回3回と手術しなければならないかもと言われていますが、もうこの1回で終わりが良いです。</div><div>戻りませんようにー。</div><div>目、今の位置にいてください。</div>
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<link>https://ameblo.jp/kanakana-no21/entry-12433461573.html</link>
<pubDate>Wed, 16 Jan 2019 21:48:41 +0900</pubDate>
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<title>療育園</title>
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<![CDATA[ もう、100歩以上歩けるようになりました。<div>PTの先生に報告したくて、常に歩数を数えるようにしていましたが…。</div><div>もう数えなくても良さそうです。</div><div>というか、数えてたら大変です。</div><div>目を離したらどこかへ行ってしまう様になりました。</div><div>この大変さを味わえるようになって、すごくすごく嬉しいです。</div><div><br></div><div>さて、</div><div>1月から通っている療育園。</div><div>見学の時は、児童館での就園前教室と大差ないなぁーと思ってました。</div><div>でも、児童館へは行かなくなってしまったし…同い年のお友達作ってあげたいしと思い通い始めました。</div><div>ところがところが、通い出して分かったことは、すーーーっごく充実してるってこと。</div><div>言語療育、作業療育の時間を個別に設けていただけたり。</div><div>毎回、からだを動かして遊べるお部屋は、リハビリ施設のような感覚統合室で。</div><div>母親のための心理相談や療育相談という時間があり、それぞれ専門の先生にあれこれ相談できて。</div><div>療育園の先生方も、娘にとってどういう方法が良いかなぁーと常に考えてくださっていて。</div><div>至れり尽くせり…といった感じ。</div><div>1月から3月は、1つ上の年齢の子がメインだったので週2の半日通園。</div><div>4月からは、週3の給食ありでの通園。</div><div>通園日が増えて、母子通園だし…リハビリや受診で週5フルの時はさすがにぐったりもするけれど(わたしが 笑)</div><div>娘が療育園を楽しみにしていて、どんどん成長していくので、わたしも楽しく通えています。</div><div><br></div><div>そして、今日、ついに3語文がでましたー！！</div><div>ビックリ！！</div><div>ちょうど今日の療育園で、3語文を引き出してあげるコミュニケーションの取り方のコツとかあるかなぁーと相談させてもらっていたところだったので、本当にビックリ！</div><div>これから、もっともっと一緒にお喋りできるようになるかと思うと楽しみです。</div><div><br></div>
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<pubDate>Fri, 15 Jun 2018 23:02:27 +0900</pubDate>
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<title>装具はずっと必要なのか？</title>
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<![CDATA[ ただいま、2代目の短下肢装具作成中です！！<br>来月始めに受け取りに行きます♪<br>楽しみー。<br><br>娘は外反足のため、足首から下の部分が内側に倒れてしまいます。<br>その部分が倒れたままだと、膝も伸びません。<br>今の装具では、足の内側の一点に体重がかかって赤くなってしまうことがあって。<br>対策もしていただいたけど、なかなか。<br><br>新しい装具は、革で足を全体的に覆うタイプなので、一点に体重がかかることを防いでくれて赤くもならないかも…と期待してます。<br><br>たくさん迷ったくせに、色とか型抜きとか前回とほぼ一緒にしました。<br>お外でもたくさん歩けるようになってきたので、どんな色の服にも合うようにネイビーとかブラウンとかも迷ったんですが…。<br>またまたピンクの装具になります！<br><br>次の作り替えは10か月後らしいので、その時はまた考えよう♪<br>その頃には、娘ももっとお話しするようになってたり、自分の希望を言ってきたりするかもしれないですしね。<br><br><br>6歩からなかなか進展のなかった娘ですが、今では最高記録35歩！<br>装具なしでも、最高記録25歩までいきました！！<br>お部屋の中でも、チョコチョコ歩き回っている姿がかわいくて仕方ない。<br>膝歩きで皮膚が固くなってきた膝も、きれいに戻ると良いな。<br><br>なかなか「歩けるようになる！」と断言してくれなかった脳外科の先生も、6歩歩いた時点で「歩ける目処がたったね！」と言ってくださり嬉しい限りです。<br><br><br>装具をずっとつけていると、足首を固定するので足首の力をつけるのが妨げられます。<br>少し前から、装具を外す時間を作っても良いよーとPTの先生に言われたので、お部屋の中では常に裸足です。<br>整形の先生に伺っても、同じ考えだったので安心して裸足にしてます。<br><br>ただ、PTの先生と整形の先生で意見が合ってなさそうなことは…。<br>今後、装具をはずせるか、ずっと必要なのかというところかな。<br>今後の成長を見ていかないと分からないことではあると思うけど。<br>PTの先生には、将来的にはスニーカーで歩けると思うなーと前々から言われていて、今でもその考えは変わっていないそうなのでどうしても期待してしまいます。<br>過度に期待をしてしまうことは、娘にとって辛いことになってしまうかもしれないので気をつけないといけないけれど…。<br><br>欲を言えば、スニーカーに足底板くらいで、膝もしっかり伸びて歩けるようになると嬉しいなぁ。<br><br>そして、最近のリハビリは専らつま先立ちの練習です。<br>麻痺レベルが下の方の子でも、なかなかつま先立ちできる子はいないそう。<br>体重全部を支えてのつま先立ちはできなくても、体重を壁や机に少し支えてもらいながらでも少しでも踵を浮かせられると良いな。<br>がんばって力つけていこうね！！
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<pubDate>Wed, 23 May 2018 08:33:09 +0900</pubDate>
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<title>就園にむけて</title>
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<![CDATA[ お久しぶりです！<br>最後、いつブログ書いたかなーと思ったら2月でした。<br><br>3月4月もいろいろあって、気づいたらもう5月…。<br><br>いろいろあった中でも1番大きなことは、タイトル通り就園にむけてのあれこれかなーと思います！！<br>3月上旬、息子の通う幼稚園の園長先生にお時間いただき、娘の病気についていろいろお話をさせていただきました。<br>そこからお返事いただくまで1ヶ月。<br>その間に、わたしもいろいろ考えました。<br><br><br>受け入れてもらうのは難しいかなー。<br>もし受け入れますって言われて、安心して預けられるのかなぁ。<br>受け入れ困難って言われたら、保育園にするか？それか、少し遠くても他の幼稚園を探すのか。<br><br><br>結果は、受け入れは難しいというお返事でした。<br>装具をつけて歩けるようになる前提でのお話をさせていただきました。<br>なので、装具をつけての園生活は大丈夫。<br>遠足など、他のお友だちと同じペースで歩けないところはわたしがフォローに出るということで問題なし。<br>階段も、タイミングを見て職員がつくこともできるかもしれないと言っていただきました。年少は1階なので大丈夫だけど。<br>導尿に通ってもらうことも園としては問題なし。<br><br>ただ…<br>シャントが入っていることが怖い。と。<br>集団生活、お友だち同士ぶつかったり、転んで頭をぶつけたり。<br><br><br>そこに関しては、脳外科の先生にも確認をとり、他の子と同じようにしてくれれば良いと。<br>特に、娘だけ気を付けてみていただく必要はないと。<br>少し頭をぶつけたからって、シャント壊れた子は自分の患者さんにはいないと言われたので、そのことも園には伝えました。<br><br>ぶつけないようにしてとは言いません！<br>ただ、ぶつけたら連絡下さい。<br>発熱や嘔吐があれば、連絡下さい。<br>とだけお願いしたけれど、それでも受け入れて頂くのは無理でした。<br><br><br>それならどうするか。<br>主人と悩みに悩んで、地域の公立保育園に入園希望という方向で決めました！！<br><br>娘が通う療育園は、地域の公立保育園内に併設されています。<br>有難いことに、この療育園が就園に向けてフォローしてくださることになりました。<br><br>公立保育園には看護師さんもいらっしゃるので、導尿についても相談中です。<br>先日、1つの保育園の園長先生&amp;看護師さん、保育長さん(どこに所属してる方なのか分からなかったけど)との面談の様なものがありました。<br>娘のことをあれやこれやと説明。<br><br>その中で、やはり大事なポイントとなってくるのは導尿のこと。<br><br>今、家では1日5回のうち3回はトイレで導尿しています。<br>残りの2回は、夜間寝ている時なのと、摘便も同時にするので寝転んで。<br><br>保育園の看護師さんからすると、導尿は寝転んでもらってするもの…だそうで。<br>トイレの形状や衛生面なども合わせて検討中という状態です。<br><br><br>保育園で看護師さんに導尿していただいてる方って、トイレでなのか寝転んでなのかどちらが多いのかな。<br>そして、看護師さんは素手で導尿されてますか？<br>手袋されているのかな？<br>ただ、ゴムはラテックスアレルギーが怖いので使ってほしくないなーと思ってて。<br>脳外科の先生にも使わないでと言われているし。<br>みなさんどうなんでしょう。<br><br><br>息子と同じ幼稚園に通えないのはすごく残念で、数日落ち込みました。<br>ですが、娘には娘に合った場所を探してあげなきゃと思えるようになったので、わたしは良かったです。<br>きょうだい一緒にと、こだわってしまっていたので。<br><br>ただ、息子や、娘の気持ちにはちゃんと気づくようにしてフォローしてあげなきゃなと思いました。<br>特に、今は息子。<br>とても残念がっています。<br>お友達の妹は同じ幼稚園に行けるっていう話を聞いて<br>「いいなぁーーー。」<br>と呟いていたので。<br><br>今は、保育園に一緒に送って行ったりお迎えに行ったりしようよ♪<br>お遊戯会とか、幼稚園と別の日だったら一緒に見に行けるねー！<br>と、プラスに捉えてもらえるように接してはいますが、いざ4月になったらどうなるかなぁ。<br>
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<pubDate>Wed, 09 May 2018 14:13:15 +0900</pubDate>
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<title>療育などなど</title>
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<![CDATA[ 今日は医療センターへ。<br>月一の小児腎臓内科受診。<br>特別問題があるわけでもなく終了。<br><br>ただ、今日問題だったのはわたしの忘れ物。<br>小児慢性の管理表忘れるし、療育園に提出するためのアレルギーの指示書忘れるし、特別児童扶養手当の意見書も忘れた。<br>3週間はかかるから、もう今日の受診で先生にお願いしなきゃだったのにー。<br>とりあえずお願いだけして、窓口に出すのはまた明日。<br>昨日の夜、大事ってまとめて封筒に入れたのにな。<br>そのままゴッソリと忘れるなんて。<br>ショック。<br><br>明日療育終わった後、窓口に行かねば！<br>往復で1時間半。<br>もったいないなぁー。<br>時間がもったいないよぉー。<br><br>今週はもうヘトヘトで…。<br>月曜日PTとOT。<br>火曜日療育。<br>水曜日息子&amp;娘近所の小児科へ。<br>木曜日医療センター。<br>金曜日療育。<br>予定がパンパンすぎだよー。<br>はぁ…。<br>こんなんで疲れてて、この先わたし大丈夫か！<br><br>療育ですが、娘は楽しんでます！！<br>就園に向けて…集団生活に慣れることも考えられている様で。<br>椅子に座ってお話を聞く。<br>水分補給する時は、みんなそろっていただきます&amp;ごちそうさま。<br>順番を守る&amp;待つ…などなど。<br><br>これだけじゃないんだけど、娘には「待つ」が苦痛な様で。<br>ギャーギャーです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/015.png" width="24" height="24" alt="笑い泣き" style="vertical-align: text-bottom;"><br>就園に向けてと考えたらもちろん大事なことなんだけど、他のみんなより自由に動き回れるようになったのが遅い娘。<br>わたしとしては、今はいっぱい動いて楽しませてあげたいところに「待つ」の練習。<br>ギャーギャーしてるとこ、押さえつけられる娘。<br>うぅーーーん。なんかわたしが今求めてるのはこれじゃないんだけどな、と。<br>少しモヤモヤも。<br><br>絵本を読んでもらったり、手遊びしたり、親子体操的なものは好きな様で楽しんでます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/005.png" width="24" height="24" alt="おねがい" style="vertical-align: text-bottom;"><br><br>そして、就園に向けて…。<br>とりあえず、来月、息子が通う幼稚園の園長先生が時間を作ってくれて、娘の病気の話を聞いてくださることになりました。<br>もうね、他はほぼ考えてないんです。<br>園長先生！お願いします！<br>受け入れOKしてくださーい<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" width="24" height="24" alt="えーん" style="vertical-align: text-bottom;"><br><br>最近、言葉が更に増えてきていろいろお喋りしてくれる娘が、ついに2語文デビューしました。<br>やったー！！<br>お喋りが更に楽しくなってきました。<br><br>残念なのは、歩行がぜーんぜん進まないこと。<br>12歩歩けたのは幻だったのかなー<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/011.png" width="24" height="24" alt="えー" style="vertical-align: text-bottom;"><br>もう、ぜーんぜん歩かない。<br>PTの先生曰く、もう歩けると思うんだけど、やる気ないねって。<br>イヤイヤのせいなのか、自分の思うようにいかなかったり都合が悪いことがあると床に寝そべります…。<br>厄介だよぉー。<br><br>今まで気づかなかったけど、もしかしたらうちの娘、オモチャ買ってもらいたくて駄々こねてお店の床に寝そべる子かもしれません<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" width="24" height="24" alt="ガーン" style="vertical-align: text-bottom;"><br>恐ろしいわぁー。
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<pubDate>Thu, 22 Feb 2018 21:26:47 +0900</pubDate>
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<title>小児神経内科</title>
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<![CDATA[ 今日は、小児神経内科受診。<br>3ヶ月ごとに娘の発達を診てもらっています。<br><br>いつも<br>「気になることはありますか？」<br>「あれとこれと…」<br>で話が進むので、診察前には発達に関して相談したいことをまとめておきます！<br><br>今回は<br>OTを入れてもらって、スプーンとフォークを上手に使ってごはんを食べられるようになったし。<br>指先や手を使う遊びを見ていても、できることが少しずつ増えてきて、先生に相談するほど気になることはいまのところなく。<br>言葉も、まだ単語だけだけど増えてきて。<br>二語文は時間の問題なのかなーとなんとなく思っていて。<br><br><br>…あれ？<br>今回、先生に相談することないのか？<br>と一瞬思ったけど、ありました！ありましたー！！<br><br><br>言葉は出てきたものの、うまく発音ができないことも多くて。<br>息子の時はそういう時期がなくて、むしろ言葉が出るのも会話できるようになったのもすごく早くて、言葉の発達に関して心配したことがなかったので。<br>その分娘の発音が少し気になる…。<br><br><br>ある日、娘の病気のことを分かってくれているママ友たちとモーニング中…<br>「娘ちゃん、言葉いろいろ出てきたねー」<br>「その、しっかり言えない時期ってかわいいよねー」<br>「昔の動画見てて、自分の子がうまくカボチャって言えないのがあって、かわいかったなーって思うもん」<br>て言われて、ハッとした。<br><br><br>健常の子でもあるよねー。<br>発音うまくできなくて、なんて言ってるの？って時期。<br>そうか、今かわいい時期なんだーって。<br><br><br>水頭症があるから、その影響なの？ってつい考えちゃうんだけど、そうとは限らないのかも。<br>ママ友の言葉でそんなふうに考えられるようになって、あまり気にしないように過ごしてました。<br><br><br>でも、一応先生に相談しておこうと思って、今日相談。<br><br><br><br>「今、発達途中ってことだと思いますよ」<br>「発音って、何かを伝えたい！っていう強い気持ちとか、楽しい嬉しいことを共感したいっていう気持ちから伸びてくるものなんです」<br>「言語聴覚士による言語療法もありますが、あまり2歳の子にすることはないですねー」<br>「でも、今後どうしても気になるようでしたら言語聴覚士の意見を聞くこともできますよ」<br>「今は、コミュニケーションをたくさんとってあげたら良いと思いますよ！」<br>という内容でした。<br><br><br>すごく納得というか、スーーーっと自分の中に先生の言われることが入ってきて、相談してみて良かったと思えました。<br><br><br>だって！<br>大好きなアンパンマンは誰でも聞き取れるくらい上手に言える。<br>お茶が欲しいときは、ハッキリと「おちゃ！」って言う。<br>車に乗っている時に持たせてたオモチャが落ちれば「おちた！おちたー！」ってハッキリ言える。<br>ごはんが美味しければ、「おーーーいしーーーー」って満面の笑みで言ってくれる。<br>などなど…。<br>確かに、娘がわたしに伝えたい！！と思っているであろうことは、ハッキリとした発音で言えてる。<br><br><br>そういうことなんだなーって納得！<br><br><br>まぁ、小児神経内科の先生の意見であって、もしかしたら脳外科の先生に相談したら違う見解なのかもしれないけど。<br>でも、伸びる可能性は十分あるなーと。<br><br><br>これからも、娘と楽しくコミュニケーションいっぱいとって伸ばしてあげたいなーと思った1日でした♪<br>
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<pubDate>Wed, 07 Feb 2018 22:25:35 +0900</pubDate>
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<title>近況</title>
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<![CDATA[ 今さらですが、今年もよろしくお願いいたします。<br><br><br>12月から風邪をひいていた息子が、年末に悪化し、年が明けたら熱を出し…肺炎になり入院していました。<br>今日から幼稚園復帰！！<br>ようやく、日常が戻りました。<br><br><br>娘はというと、12歩まで歩けるようになりました！！<br>その日の気分で、全く1人で歩かない日もまだまだありますが。<br><br>息子入院中、ベッド柵につかまってぐるぐる歩き回り、そこから自ら手を離してトコトコトコ…。<br>自ら行ったのにはビックリー。<br>PTの先生曰く、12歩も歩けるならもう歩けますよと。<br>先生の前でも歩く姿を見せることができて。<br>装具でこれだけ歩けるのはすごい！！<br>歩き始めは、素足の時かなーと予想していました、と。<br>装具は立つには立ちやすいけど、歩くとなると難しいんです、と。<br>歩き始めのこどもに、いきなりスキーのブーツを履かせた感じ。<br>これで歩けるのは、健常の子が歩けるようになるより遥かにすごいこと。<br>本当にすごい！！<br>と、わたしが想像する以上にPTの先生に誉められまくりました。<br>暖かくなる頃には、もっともっと歩けるようになってお散歩楽しみたいなー。<br><br><br>そして、ようやく重い腰を上げてトイトレ始めました！！<br>トイトレ＝おまるで導尿。<br>尿道口なんて全く見えませんね。<br>勘でした。<br>カテ入れるのは今後もできそうですが、カテの先がおまるの底につきます。<br>主治医には、できればつかないように…と言われたけれど、どうしたら良いものか。<br><br>おまるにちゃんと座ってくれるかなーと不安でしたが、まず息子がやる気満々で 笑<br>こうやって座るんだよー。<br>何か道具持っててあげる。<br>と、娘にお手本を見せたりわたしのお手伝いをしようとしたり。<br>娘のトイトレを1番張り切ってたのは息子でした。<br>おかけで、娘もおまるに興味を持ちそれなりにまぁ座ってくれました。<br>カテ入れるまでは立ち上がってわたしに抱きつこうとしていましたが、おしっこ出始めたらおとなしくて。<br>なんかスッキリーとか感じたのかな？<br>感じないか…。<br><br><br>そして、最近わたしの頭を悩ませているのが排便問題。<br>ここ1～2ヶ月娘のお腹が妊婦の様にポッコリ。<br>たまたま年末に撮ったレントゲンで、お腹にうんちがドッサリ。<br><br><br>以前、摘便でうんちがそれなりに出せるようになり。<br>カマグが効きすぎたのか、うんちが軟らかくなりすぎて。<br>カマグの量を減らしてもらいました。<br>その後…<br>うんちの固さはそんなに固くなさそうなのに、うんちが降りてこない。<br>そこで、下剤のようなお薬を追加してもらいました。<br>それが年末のこと。<br>それからも、固さは特に問題無さそうなのに、降りてくる量が少ないような…。<br>マッサージ効果もあまり感じず。<br>そろそろ、浣腸デビューなのかな。<br>みなさん結構浣腸されている方多いのに、娘の主治医は脳外科も小児科もなぜかあまり浣腸を勧めてこない。<br>延び延びになっている浣腸デビュー、わたしから提案してみるべきかな。<br>それとも、まずはカマグの量を戻してもらって様子見かな。<br>今月の受診で相談しなきゃ。<br><br>パンパンではち切れそうなお腹をどうにかしてあげたい。<br>パンパンなのに、なくなる気配のない娘の食欲。<br>どーなってるの？笑
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<link>https://ameblo.jp/kanakana-no21/entry-12345095049.html</link>
<pubDate>Wed, 17 Jan 2018 00:25:12 +0900</pubDate>
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