らいおん家族のブログ♪〜妹は18トリソミー https://ameblo.jp/kanamiguu/ 2014年4月1日 18トリソミーの「らいおん／りーたん」出生✨ ja 体調のこと 18っ子の皆さんのイロイロを伺いたかったこと、
我が子の「こんな時」について追い追いアドバイスなども伺いたかった 発信のみでもしたかったこと、
でもそれだけじゃなくて賑やかな我が家の紹介を自分自身でも楽しみたかったから、

などイロイロ…
でもあまりマメじゃ無いので中途半端になっちゃいそうですが^^

割と昼夜逆転の生活を送るりーさんですが
昨夜は グズグズの中に呼吸と共に小さな悲鳴？的な弱い感じの泣きが入った感じを3時から3時間くらい続いた。
心臓の悪化が徐々に進んでるようなんだけど、そこの痛みなのかどうか、通常の投薬だけでいいのかどうか、
翌日まとめて寝てればそれでいいのかな？
眠るお薬も聞いて見た方がいいのかな？
昨日受診したばっかりで次は2週間後なんだけど、っていう時に限って、なんだよねぇ(´＿｀｡)

]]> https://ameblo.jp/kanamiguu/entry-11909856075.html Thu, 14 Aug 2014 17:56:22 +0900 現在はこんな感じ 7月に入って、(私は様子の差に気づかなかったんですが(*_*))サチュが下がるようになって、1度入院して 酸素屋さんに準備をお願いして退院。今は0.25ー0.5ml使っています。

お薬は、利尿剤とジゴシン、ムコダインを使っています。

色々わからないことだらけなので、教えて頂けると幸いです^ ^
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]]> https://ameblo.jp/kanamiguu/entry-11909777495.html Thu, 14 Aug 2014 14:25:21 +0900 はじめまして
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2014年4月1日 18トリソミーの「りーたん」出生✨
家族は タイ人のパパ、10歳の姉「アネ」、らいおんママの4人家族です( ´ ▽ ` )

【これまで】
2014年2月の終わり頃、胎児の体重が増えず心臓に病気があるのではと Dr.の勧めで、羊水検査をしました。
2014年4月1日 自然分娩で、自発呼吸で泣いて生まれて来てくれました。
2014年4月30日 NICUを卒業して自宅に帰って来ました。
2014年8月現在は自宅でにぎやかに過ごしています。

呑気なペースで更新していこうと思っています。40歳にもなって、かな～りヘタレでマイペースな母の独り言です^^;
]]> https://ameblo.jp/kanamiguu/entry-11909573402.html Thu, 14 Aug 2014 01:07:43 +0900