カンフーパンダちゃんのブログ

カンフーパンダちゃんのブログ https://ameblo.jp/kanfupandachan/ ブログの説明を入力します。 ja ヌーナンの子を見かけました
多分ヌーナンだろうなーと思う男の子

を見かけました。（中学生くらい）

かなり曲がった背骨（胸郭だったのかな？）と

足をちょっとひきずっていたこと、

お耳の位置と補聴器、

お顔の感じからそうかなーと思いました。

ヌーナン症候群を知らない頃だったら、

あの子はちょっと足が悪いのかな、くらいにしか

思わなかっただろうな。

家族プラス親戚一同大勢でスーパーにきていて、

スーパー内ではお兄ちゃん（もしくは弟）と一緒に歩いて、

買い物の後は、一同ぞろぞろとお店から出て行って

お兄ちゃんが彼と肩を組みながら

夜道を歩いていたけど、

みんな彼のゆっくりな歩調に合わせて歩いていたのに

それが全然無理した感じでなくて

みんな楽しそうだった。

「偏見」なんて言葉が出てこれないような雰囲気。

温かい気持ちになりました＾＾

]]> https://ameblo.jp/kanfupandachan/entry-11602703509.html Fri, 30 Aug 2013 02:19:39 +0900 障がいのある子は親が面倒みないといけないのかアメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/kanfupandachan/amemberentry-11597257192.html Thu, 22 Aug 2013 00:01:53 +0900 先天性な異常の告知：正しい方法とは？

▶　新生児の異常はいつ伝えられるべきか

つまり、

親が赤ちゃんに先天的な染色体や遺伝子などの

障害があるというのを受け入れるのに、

ベストなタイミングはいつなのでしょうか？

個人的には、

産科医や病院の小児科医が責任を持って、

遅くとも１ヶ月には伝えるべきである

と考えます。

内科的な大きな疾患がなかったとしてもです。

（早くから発達の遅れが出る可能性が高い場合）

▶　私の考える、早く伝えるべき理由

★親の性格、また初産などによっては、

いくつか所見があっても医師からの言葉が

なければなかなか気付けない可能性。

★もし親が疑問を感じたとしても、

街の小児科医や保険師の方などに、「成長を見て行きましょう」

安易に言われてしまう可能性。

★それに伴い早くから出来るだろう検査やリハビリの遅れ。

「何も問題がない」と長い間信じて過ごしたり、

疑問を持ちながらも、医師の言葉がないことで

不安なまま長い期間を過ごし、

明らかな遅れと、「障害」という重い言葉。

最初から覚悟するよりも、よっぽど大変な重荷

であると思うからです。

▶　成長を見守りましょう、は安易な自己保身である

疑いの所見、疑うべき発達の遅れがありながら、

異常の可能性をうやむやにし伝えないというのは、

医師の安易な自己保身。

赤ちゃんの成長への責任感、

親を支えようという責任感に欠ける、

と考えます。

親が大きなショックを受けたり、

パニックになるのは仕方のないこと。

なぜ、全てを分かった上で、

「疑い」という言葉を非難されたとしても、

もし、それが本当に「疑い」で終わったとしても、

疑いの所見はプロの意見として

自信を持って伝えるべきであると考えます。

受け入れられない、受け入れたくない、

検査の拒絶などがあるとしても、

そうする決定権は親にあるのでは

ないでしょうか？

安易な、成長を見守りましょう。

という言葉も、赤ちゃんに関わる人としての

責任感を感じません。

▶　告知、それと共に伝えるべきことは？

★異常の所見があれば、その通りに医師の言葉として

しっかり伝えること。

★突然変異の場合が多く、誰にでも起こりえることで

親の責任ではないことを伝えること。

★親の心理的なサポートが出来る医師、看護師などを
　
紹介すること。

★関連のウェブの紹介、本の紹介、などを徹底して行う。

（見るのは本人の自由としても、思いやりだと思います。）

★地域のサポートシステム、大きな病院でのサポート

の現状について調べておいて資料を渡す。

親類の子が、遺伝子異常の可能性が高い

ということで、血液検査の結果待ちです。

産院は、彼女に「１ヶ月検診でダウン症の疑い

があったが、心雑音で心疾患の疑いを告げた

時にかなりショックを受けられていたので

あえてその時に言わなかった」と伝えたそうです。

（ダウン症ではありませんでしたが）

結局、すくすくと育っていると思っていた

我が子にダウン症の疑いがあったことを知ったのは

４ヶ月近くになってから。

もし最初に、医師が

「全力で支える」という覚悟を持って、

優しく、しかし疑いは疑いとして

事実を告げていたら、鬱になるほどの

ひどいショックから抜けられないなんてことも

なかったのでは？

距離が遠くてもどかしいですが

家族のためにできることを考えて、

支えになりたいです。
]]> https://ameblo.jp/kanfupandachan/entry-11596294425.html Wed, 14 Aug 2013 17:24:26 +0900 先天性の病気の検査は保険外
先天性の心臓の孔があります。

英語だと、ASD - Atrial Septal Defect といって

一種の先天性心疾患、congenital heart defect

です。

小さいもので、そのまま放っておいて

大丈夫。とは言われているものの、

可能性は低いもののもしかしたら閉じる可能性もあるし、

年に１回、経過観察でチェックと言われ

そろそろ１年経つのでGP（General Practitioner)に

レターを書いてもらって、

受付の方に家の近くで保険の効く専門医を探してもらったら、

I'm sorry insurance doesn't cover...

because it's congenital...

「専門医が言うには、先天性のものだから、保険が効かないって。」

と言われてしまいました。

え？　ヽ(`Д´)ノ

こちらの専門医は非常に高額で、

一度超音波で見てもらったら、コンサルティングフィーを含め

軽く1,500ドル（日本円11万くらい）超えます。

じゃあ生まれつきにいろいろ障害があったら

全部検査は自費なの？

我が家が外人にあたるからそういう手当がないの？

やっぱり納得いきません。

口の手術費用のことで保険会社に問い合わせた

（クレームつけた？）

経験ありなので、慣れたもの（？！）

もちろん聞いてみます。

ちなみに、２度の手術費用は全額戻ってきました！！！！！

なんか、悔しかったです。

１００人に１人という心疾患が

何で息子に当たったのかな。とか。

もうどうしようもないけど、

やっぱりこういうことがあると思い出して

考えてしまいます。

息子は元気で、毎日悩んでるわけでもない、

小さな悩みです。

もっとずっと大きなことで悩んでいる人がいる。

人生はフェアじゃない！

とか思ってみたり。

でも、何よりも、毎日いろいろなことをして、

いろいろなものをみて、

今日も楽しかったな～、たくさん笑ったな～、

美味しいもの食べたな～とか、

そういうのが一番の健康の元だと信じようと

思ってます。　(・∀・)

ということで、もう終わり。

ウジウジするのはやめます！！！

ネクラなのですぐウジウジしちゃうんですけどね。

(;^_^A
]]> https://ameblo.jp/kanfupandachan/entry-11596296840.html Wed, 19 Jun 2013 17:26:21 +0900 人を支えるということ
結構根が真面目だし、

余計なお世話なタイプです。

（書いてて落ちてきました。。。　＿|￣|○）

おおらか、天真爛漫とか、

すごい憧れます。

でも、もう生まれ持った性格で無理でしょう。

(ﾉДT)

心配性って、実は、興味本位と間違えられやすい、

必要以上に調べてしまう、答えを出そうとしてしまう

といういけない反面を持っています。

本当の友情とは、その人をそのまま受け入れ、

辛抱強く相手を待つこと。

聞くのではなく、話したくなるまで待つこと、

話したくないのであれば、聞かないこと。

相手が一生懸命考えて決めたことなら、

それが自分と違う意見でも、

それを認めること。

失ってしまったと思う相手でも、

いつでも側にいると伝えること。

言うのは簡単、実行は難しい。

だから何度も何度も言い聞かせないといけない。

そういうことで、

人は格言が好きなんでしょうね。

２つ、格言を。

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Love is friendship that has caught fire.

It is quiet understanding, mutual confidence,

sharing and forgiving.

It is loyalty through good and bad times.

It settles for less than perfection and makes

allowances for human weaknesses.

Ann Landers (1918-2002);

友情が燃え上がったもの、それが愛である。

静かに理解をし、互いに信頼しあい、共有し、そして許し合う。

良いとき、悪いとき、どんな時を持っても誠実です。

人の弱さを認め、完璧を少し欠いたところで

落ち着いているものです。（意訳）

A true friend freely, advises justly,

assists readily, adventures boldly, takes all patiently,

defends courageously,

and continues a friend unchangeably.

William Penn (1644-1718)　

本当の友達は自由であり、正当にアドバイスし、

快く手助けし、大胆に冒険をし、

すべてを辛抱強く理解し受け入れ、

勇敢に相手を守り、

そしていつも変わらずに友達である。（意訳）

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なんか暗くてすみません。。。

]]> https://ameblo.jp/kanfupandachan/entry-11596302928.html Fri, 14 Jun 2013 17:37:13 +0900 もしおかしいなと思ったら。誠実とは何か？
もし、こどもの親よりも先に、

その子の病気に気がついてしまったら、

やっぱり気づいたら本人に言うのがいい

と思います。

回りくどい言い方でもなく、

遠回しに気づかせようとするでもなく、

そのまま率直に、

「間違ってるかもしれない、でも心配している」

と伝えないといけないと思う。

相手に嫌われるかもしれない、

でもそれは、自分が可愛いから。

傷つけたくない、ショックを与えたくない、

のではなくて、自分が嫌われたくないだけ。

様子を見てと言われてしまい、

それで何でもないかもしれない、

それでも、本人が気づくことができたら、

前よりも前進したということ、

でも、もしそれが一時的な遅れだとしても

対処する方法が探せるし、

いろいろとやってみよう、と思えるかもしれない。

だから、やっぱり早い方がいい。

本物のサポートというのは

率直で、全てを支えようという

意思を持った手助けでしょう。

そうでなけれれば誠実じゃない。

言った後に支えてあげるつもりがないなら、

伝えることは重荷でしょう。

それでも、伝えるべきと思います。

病気だったら、もちろん傷つくし

ショックを受けると思う。

でもそれはとっても当たり前のこと。

反発されたたとしても当然。

それでも、やっぱり言うべき。

そして、そういうことができる人であるべき

と思います。

何があっても、あとあとにはその人のためになり、

また、自分も人間として成長できると思う。

残念ながら病院では、

様子を見ましょう、と言われることが多い。

さらに、親の気持ちが落ち着いてから伝える

のが「正しい」という考え方もあるよう。

私は、確信が持てなかったから言わなかった。

下手に相手を心配させたくなかった。

おかしいなという気持ちはずっとあった。

それなのにずいぶん経つまで言わなかった。

伝えた夫婦に、気づいた時に自分たちに伝えてほしかった、

と言われました。

最初、なぜ病院は分かっていて伝えなかったのか、と

病院ばかり責めてしまったけれど、

やっぱり気がついた私が率直に夫婦に伝えるべきだった。

言うのが遅かったと後悔しても今更遅い。

間違ったことはよく謝って、

今、相手が自分たちと距離を置きたいとしても、

これからもずっと支えたいということを

ことあるごとに伝えていきたいと思います。

たとえ反発されても

ずっと相手を支えてほしいと思います。

愛情の反対は、無視すること。

決してその手を離してはいけない。

もしその人が元気そうに振る舞っていても

一生懸命自分で自分を奮い立たせているだけでしょう。

落ち込んでる人と、大変なこと、

ショックなことに変わりはない。

気分が浮き沈みして当然。

元気そうに振る舞う、そういう気遣い屋さん、

頑張り屋さんの人にこそ、たくさん気を遣って、

助けてほしいと思います。

これを見たどなたかが私と同じ過ちを繰り返さないために。

病院関係の人に、勇気を持ってすぐに伝えて欲しい、その上で

支えてほしいという願いを込めて。

長文失礼しました。 ]]> https://ameblo.jp/kanfupandachan/entry-11596300283.html Thu, 13 Jun 2013 17:33:58 +0900