今のところ、吸入、してません！

換気量、落ちてません！！

食前、食後、の痰のとれの違いはあるものの

換気量170-210くらいで経過しています

バイタルも、もちろん安定🎵

レントゲン…なぜかいまいち！？

(レントゲン機械が変わったらしく、設定が変わった？とかなんとか…💧)

でも、これといった不調のサインはなく

もちろん、採血結果もよい。

アクティブ回路、いいかも✨

在宅生活８年目にしての変更も

なんだかいい感じにいきそうです🍀

ただ、

・今までのようにバギーに乗せられない

・今まで使っていたインバーターがワット数？が小さくて使えない

と、新たな問題もあります…💧

3/10退院になったのですが

その２点は、帰宅後解決していきます。

今日は、１日かけて

回路のカバーをやっと💦作りました☺️

主治医が、「プチプチもいいみたい🎵」と、推していたので😉

チャンバーの温度を38度と高くしてみてるのですが、やはり室温との差から結露はあり…💧

このカバーで、少しでも結露を少なくできたら、と思います☺️

１つ、利用者様に質問なのですが

貯まった結露、どうやって抜いてますか？

この回路になってから、ウォータートラップがなくなり、貯まった結露の出し口がなく、

チャンバーに戻すのは不潔、と、

チャンバーにささる回路を外しての結露除去してるのですが、

皆さまはどのようにされていますか？

担当医いわく

「チャンバーに結露を戻して不潔になったことによる呼吸器感染症になる可能性もあるし、なったら後悔するでしょう？」

とのこと

ん…ま、たしかに…💧

チャンバーに戻しますよ、っても聞きました。

どーなんでしょうね…？

１月末に、久々に、PIPを下げての約１週間

PIPも、元の23へ。

痰のとれもまずまずで苦労はせず

ただ、時折みせる高体温や頻脈に

なんなんだ？どうなんだ？とは悩むときはありつつも

さほど慌てた生活ではありませんでした

が、ファロム飲み終わってから４日ほど経過

再度採血し、CRP7！！Σ(ﾟﾛﾟﾉ)ﾉ

入院後、ゾシン抗生剤点滴をし、経過は良好です。

そして

入院して痰培養でわかったことは

原因菌は緑膿菌で

その菌には

ファロムは効かない菌でした…💧

そりゃ、再発するわけだ、短期間で💦

今後、第一選択だったファロムをどうするのか？オゼックスが効いてくれるのか？

またまた悩みの種が１つ増えました…💧

今回、感染症での入院ではあるのですが

かねてから相談していた呼吸器回路の変更、

経過も良いことから

この入院期間で、ポッシブからアクティブ回路に変更いたしました❗

プラス、加湿器MR850へ🎵

うちの姫は、痰がとにかくねばくて💦

エアロネブを持ち帰り、吸入することで、

なんとか排痰、無気肺も予防してきました。

しかーし！

根本的に、痰のネバさが問題であって

それは１番は加湿の問題であって

効果的に痰に潤いをもたせることが課題でありました。

痰が潤い、とれやすくなれば

カフアシストも効果的に働くし

なにより、人による排痰技術の違いを感じなくてよくなる🎵

そして、後には吸入を止める‼️

そこの目標に向けて

Facebookなどで常々勉強させてもらってました。

そして、ついに‼️

呼吸器っ子になってから７年

呼吸器回路、加湿器の変更に至りました。

3/4月曜に交換。

血ガスをみながら、評価し、設定を考えてくれてるようで

PIPも、21まで下げてます

こんな換気状態で、Paco2は32(静脈血)

看護師によると、痰の上がりは良いよう              ただ、ちょっと低めな換気量に心配はありますが、

今のところ、排痰スムーズで

うまい具合で進んでおるようです☺️

私は、水曜に呼吸器について、回路交換、加温加湿器、と、勉強してまいります。

実際、どーなんかはまだわかりません😅

この回路の感じ、どうなんだろう？

知識、経験のある方、

助言お願いいたします🙇

とにかく、

排痰を楽に

呼吸器感染症を予防したい‼️

上手くいってくれることを期待します✨

カニューレ交換はとてもスムーズ🎵

特に、カニューレをラブに変えてからは

姫に無理をさせることなく、交換できています。

そして、血液ガス。

今回は、塩分の内服を減らしているためのナトリウム値のフォローと、過換気になりすぎていないか、をチェックするためです。

ナトリウム、OK👍

そして、問題の過換気ですが…

案の定、過換気がすぎてる❗(言い方、こーでいいのか、ちょっとわかりませんが😅)

静脈血で、二酸化炭素が24.8

最近には見られない、過換気で。

かなり久々に、PIPを下げました。

今まで、過換気気味はよくあり、でも、アルカローシスなどまでもなく全体的には落ち着いていて

排痰のためには、肺を広げてもらわないと、ということで

設定を考えてもらってました。

でも、ここまでの過換気だと…

主治医と悩みましたが

１度、圧を下げてみましょう

と、なりました。

あまり、高い圧も肺にはよくないですし、と。

昨日から今まで、排痰はスムーズでいってます。換気量の変化もほぼありません。

それはそれで、姫の肺の状態がいいってことで

頑張らんでも痰をだせる、ってことで

姫にとっては、とても楽な状態なんだろうな、と思います。

そして、圧を下げられてる、ということは

もしもキツくなったときに、まだ圧の操作に余力があるということ

(私の勝手な見解かも知れませんが😅)

このまま、調子よく過ごせるよう努めます☺️

あとは、回路問題

回路自身の変更と

パッシブ？ポッシブ？な設定の変更。

とにかく、吸入器に頼らず排痰をするには、

加湿をあげ、痰をゆるくしないと、と

今更ながら、根本的な問題を考えております。

在宅生活での限界もある。

(在宅に使えるお金の限界がある)

熱線入りの、細かく温度の測れる回路は

業者さんにしてみると、赤字覚悟なものらしい。(特に破損されたら)

そーゆー側面もあるから

こーしたい、あーしたい、の全部が思うようにはならないのは、承知、なんだけど

やっぱり、排痰困難な問題はどーにかしたい！

よい方向へ向かえるよう、期待しています🍀

前日、もやもやするﾃﾞｷｺﾞﾄあり

朝まで回復しない換気量に血痰が続き

こんなに血痰が続くことがないため

心配になり、主治医へ連絡しました。

もろもろ全身状態の確認など必要ですね、と

県病受診となりました。

で、結果、肺炎…

調子よかったのに～～～(≧口≦)ノ

でも、低い換気量に、自宅での排痰もかなり苦戦していて

ましてや、血痰…💧

ここは、入院お願いしました。

抗生剤に、バンコマイシンとゾシン

それが、バンコマイシンで

アナフィラキシー出現!!( ; ﾛ)ﾟ ﾟ

投与開始30分くらいからsatが低くなり

その後、顔面、胸部が赤くなり💦

「まさか、アナフィラキシーやないよね～」

と気になり気になり、が、

ホントにキツいんじゃん💦‼️って…💧

担当医も、数人の先生に症状を確認してもらい

結果、バンコマイシンは中止、ポララミン注しました。

その後治療方針を再度話し合い

抗生剤はゾシン単体で対抗、ステロイド剤を少し使いつつ、の治療となりました。

私自身も、ジェニナックという抗生剤で

アナフィラキシーを、起こしたことがあり

発熱する、いたがゆい皮膚、息苦しさ

結構、キツかった…💧

姫もそんな思いをしたのか、と思うと

早くに発見できて、対処してもらえて

よかった、と思う反面

この入院がなければ…と怒りもあったりで

母も複雑な思いです…💧

ステロイドを使うことで、副作用の感染症なリスクもあり、不安な面も多々ありますが

今回の担当医、

なんとスクイージングが上手い✨

そんなことに期待も寄せつつ

早く帰れるよう

年末年始は家族で☺️

を目標に、頑張ってもらいます💪

この入院の間に

いろんなことを済ませちゃう❗

それもこれも、

どんなに不調になっても

姫が頑張ってくれてるから出来ること‼️

日常に、姫に、周りに、感謝しながら

退院を待ちたいと思います🍀

SNSで知り合った、沖縄の呼吸器っ子・花恋ちゃんから教わり、姫もいつか✨と企んでました😁

でも、大分県はヘアドネーションをしている美容室が少なく、なかなか見つけられず💦

友人から#ヘアデザインリーフ さんのアメブロを紹介してもらえたことで、この度、晴れて、ヘアドネーションすることができました☺️

#ヘアデザインリーフ代表姫野さん、大変お世話になりました🍀

また、今回も読売新聞社さんに取材していただきました☺️記事になりましたらまたアップします🎵

ひさしぶりなボブヘアにした姫

ちょっと大人っぽくみえるな～🍀

夏の障がい児写真展・講演会で、わざわざメールをくれ、会いに来てくれた、芦刈昌信さん。

12/13に、彼の第2弾の詩集が出版されるとのことで、その出版記念パーティーに参加させていただきました。

まずは、芦刈さんのご紹介から～🍀

パーティーでのことは、後日アップしますね☺️

★芦刈昌信さん・プロフィール

詩集出版にあたり、クラウドファンディングを利用したそうで、

今も第２目標を掲げているので

こちらも合わせてご紹介させてください。

https://camp-fire.jp/projects/view/68757

私にとって

とても貴重な出会い、体験になりました

呼吸器の詩人・芦刈昌信さん

よろしくお願いいたします🍀

今年も無事参加できました🎵

素晴らしい✨

今年は

小学部3,4年生にて劇をしました

「がらがらどん」

絵本でありますね～

子やぎたちが、エサをもとめて

がらがらどんのいる橋を渡るお話ですね。

姫も絵本持ってるし

保育園の頃や

1,2年のときかな？

授業でもよく読んでいました☺️

自宅での前準備やリハーサルでも

お話をよく知っているから、

目を開けて自信マンマン(笑)

さらに

80%雨☔、の天気予報も

姫のこのやる気に根負けしたのか⁉️

当日、晴れ🌞❕ピーカン晴れ🌞(笑)‼️

強力晴れ女、健在です(笑)

ともあれ

いろいろ整い、楽しく参加できました🍀

中学部・高等部の作品をみながら

なんだか、これからの姫の未来をみているようで、ほっこり楽しみになりました🎵

それには、健康第一❕

母娘、ともに‼️

二学期の一大イベントを無事終了し

残り少なくなってきた2018年を

まだまだ楽しみたいと思います❕

姫のできること、やれること

いろいろ考え、支援してくれる先生方

いつも、ありがとうございます🍀

吸引のときから側にいて

ｵﾑﾂ交換、体位変換、各クッションをおいて布団をかける

そんな母の動きを、順序よく覚えています。

枕の置き方など、細かいところは抜きにして～😅

また、吸引時は、ねぇねの手や髪をさわりながら、がんばれ、と励ましています🍀言葉はまだまだ出ませんが、ポンポン、ってしてる🎵

チビ姫は、出来て誉められるのが嬉しいだけなんでしょうが、

ほんとに手順よく物を渡してくれるチビ姫に、母は、驚きと嬉しさ、優しさで、胸がいっぱいになります🍀

ねぇねにすること、親の行動を

よく見て、そして、すごい記憶力✨

こんな姉妹の１場面に

日々、心癒される母でした🍀

#重度心身障害児#呼吸器っ子

#眠り姫#眠り姫の妹 

#お手伝い上手な２歳児

#ほのぼの姉妹#子は癒し 

#家族が１番

観に行く時間はないな…

本を買ってみようかな…

うちの姫とおなじような状態の子どもの話

今の私には、どううつるだろうか…

私は、だぁ～～😠💢っと怒り出現。

ですが、夜に自分の予定もあり

訪問看護師さんへの報告、注意はLINEでしました。

で、その謝罪がLINEできた…

「確認してませんでした。ごめんなさい」

ごめんなさい⁉️

友達か⁉️

そして、謝罪がLINEでくる⁉️

LINEでの謝罪は初めてではありません

ごめんなさい、な謝りかたも初めてではありません

これって、普通？

LINEできたから、LINEでかえす？謝罪を？？

私が夜予定がある、とはいっていたから

そこへの配慮か⁉️

それ、いる配慮？

最近、新しい訪問看護師さんもつくようになり、その方の言動にも気になるところがある。

でも、その総括の訪問看護師さんがこの対応…

ぐちぐちうるせーって？

完璧求めんなって？

そー言われる？

思われる？

ちょっといろいろ気になることがありすぎて

パンクする前にどーにか解消しないと…