https://ameblo.jp/kanko-24/ ブログの説明を入力します。 ja ブログも1年になりますが。完全にサボってます。笑

定期受診は、2ヶ月に1回ペースです。途中3ヶ月になりそうだったんですけど、薬代がイタいなと先生に相談してからはずっとこのペースです♪

血小板も150万オーバーしてたのが、2ヶ月前で80万に下がりました。それでも正常値よりは高いですけどね。
薬の副作用の動悸は、続いてるけど以前に比べると心音は聞こえないし慣れてきたのかなと思います。

他の方もアグリリンの副作用ってあるんですかね？

本音というと薬を飲まずに生活したいな。。 ]]> https://ameblo.jp/kanko-24/entry-12676423440.html Mon, 24 May 2021 15:19:10 +0900
　本態性血小板血症の診断を受け、薬を飲んで6日が経ちます。アグリリンの副作用なのか、朝飲むと午前中は動悸がします。心臓の拍動を感じます。
仕事中もなんとか出来ている。動悸以外は今のところ何もないようです。
　薬を出された時に、頭痛、動機の副作用があることを説明されていたので覚悟はしてたけど。。

　血小板が下がるためには、薬は必要。次の受診まで
きちんと飲み忘れがないよう努力します。

　出された薬を毎日飲むのって大変ですよね。看護師だと飲み忘れないようにしてくださいねって言う事は多いですけど、飲む方は大変。必要性を説明して、飲み忘れるリスクを理解することが大切ですよね。
　私もこれを飲まないと合併症で後遺症が残ったら仕事できないよなーとか、考えると飲み忘れる方が怖い。
　私は忘れやすいので、薬袋に日にちを明記して、飲んだらチェックしてます。あとは、空袋を捨てない。まずは、3週間。頑張ろうー。


　余談
　自粛中で、遊びに行けないので最近はテレビか、YouTubeを見てることが多い日々です。鬼滅の刃、話題性があったのは知ってたけど、見たのは最近。アニメを一気に見ましたが、ハマりました。早く、続きが見たいですのー。 ]]> https://ameblo.jp/kanko-24/entry-12599833522.html Wed, 27 May 2020 11:30:30 +0900 　仕事は、看護師です。
　
　ブログなんて、何十年ぶりでしょうか。昔はアメブロ、mixi等で書いてたっけな。
　この度、以下の病名がついたことをきっかけにブログを書き始めました。

　つい先日、誕生日9日前。現在33歳で初めて病名診断をされました。それは、本態性血小板血症。
　
2-3年前から、健診で血小板が50-70万と高めでしたが、自覚症状はまったくなし。前回（1年前）の検診で40台だったため少し安心。
今年春の検診で150万台に増加してました。覚悟を決め、総合病院を受診。はい、診断がつきまして…遺伝子採血の結果待ちですが、ほぼ本態性血小板血症で間違いないでしょうと…。数値が高いため、即服薬投与となりました。バイアスピリン、アグリリンの服薬が開始となりました。この歳でバイアスピリンを飲むとは思っていなかった。今は、1日1カプセル内服です。
　そして、調剤薬局の支払いでびっくり。このアグリリンって薬の薬価が高い。約800円。これ、続けるんですよね。増量の可能性もありますよね。これじゃ、受診貧乏になります。その日の受診料も2万弱かかりました。外注の採血が高いんですね。現在の手取り給料、高くないのに。。厳しいーっ。どうなることか。想像がつかない。泣

　けども、治療を放置したら…合併症で血栓が出来たら、脳梗塞、心筋梗塞の危険性は高まる。最悪、命を落とすこともある。脳梗塞になって後遺症で麻痺が出たら生活に支障が…それは怖すぎる。

　病気を看る側から看られる側になるのは、まだ早い。きちんと治療をすることを覚悟しました。

　このブログを書きながら、自分に言い聞かせてる。がんばれ私。大丈夫。心配ないよと…
]]> https://ameblo.jp/kanko-24/entry-12599158783.html Sun, 24 May 2020 17:19:00 +0900
　海外では10万人に1-2人の発症と報告されているようです。国内ではデータが出ていないのでしようか。スタッフに病名を伝えても、ピンとくる人はいませんでした。

　本態性血小板血症は、骨髄増殖性腫瘍の一つです。生命予後は良好であり，健常者とほぼ同等の生命予後が期待されています。稀に急性白血病、骨髄繊維症に移行する報告がされています。

　そのような病気。造血細胞の遺伝子異常でなると言われています。私の細胞よ、急に変異してしまったのかい？？
　妊娠の時は薬を中止しないといけない関係上、事前に報告してねと医師から言われました。はぁー、、
妊娠の予定はないですが、高齢リスクの上にこちらのリスクも上がり…ましたよね。厳しいーー。 ]]> https://ameblo.jp/kanko-24/entry-12599164845.html Sun, 24 May 2020 13:10:59 +0900 　仕事は、看護師です。
　
　ブログなんて、何十年ぶりでしょうか。昔はアメブロ、mixi等で書いてたっけな。
　この度、以下の病名がついたことをきっかけにブログを書き始めました。

　つい先日、誕生日9日前。現在33歳で初めて病名診断をされました。それは、本態性血小板血症。
　
2-3年前から、健診で血小板が50-70万と高めでしたが、自覚症状はまったくなし。前回（1年前）の検診で40台だったため少し安心。
今年春の検診で150万台に増加してました。覚悟を決め、総合病院を受診。はい、診断がつきまして…遺伝子採血の結果待ちですが、ほぼ本態性血小板血症で間違いないでしょうと…。数値が高いため、即服薬投与となりました。バイアスピリン、アグリリンの服薬が開始となりました。この歳でバイアスピリンを飲むとは思っていなかった。今は、1日1カプセル内服です。
　そして、調剤薬局の支払いでびっくり。このアグリリンって薬の薬価が高い。約800円。これ、続けるんですよね。増量の可能性もありますよね。これじゃ、受診貧乏になります。その日の受診料も2万弱かかりました。外注の採血が高いんですね。現在の手取り給料、高くないのに。。厳しいーっ。どうなることか。想像がつかない。泣

　けども、治療を放置したら…合併症で血栓が出来たら、脳梗塞、心筋梗塞の危険性は高まる。最悪、命を落とすこともある。脳梗塞になって後遺症で麻痺が出たら生活に支障が…それは怖すぎる。

　病気を看る側から看られる側になるのは、まだ早い。きちんと治療をすることを覚悟しました。

　このブログを書きながら、自分に言い聞かせてる。がんばれ私。大丈夫。心配ないよと…
]]> https://ameblo.jp/kanko-24/entry-12599158912.html Fri, 22 May 2020 17:19:00 +0900