斜め上から、自分を見下ろしている感覚を覚えながらどこか浮遊感を感じていた。

今しがたコピーを頼まれ仕事をしてきた。

ただ与えられていることをこなすだけなのに、ジワジワジワジワ体に痛みが生じ始めていた。

指先が震える。震える指先に痛みが走る。

私は言われた通りの部数をコピーし、ホチキスで止める、という作業をしていた。

「痛い」思わず心の中で叫んだ。

やけにホチキスの存在を感じた。重い。

指先はふるふると震え、それでも、目的の紙を捉えながら左端にホチキスを止めた。

ああ、これは来たな、と思った。

筋肉から痛みの信号が神経をなぞり体に巡っていた。

筋肉が痙攣する。ああ、「出来ない」また4文字の言葉が脳を駆け巡った。

指先が痺れ、熱を持つ。

言われた言葉を脳で理解しながらも、指先が痛くて上手く動かせない。

簡単な作業でさえも、完遂出来ない事実は私を追い込んだ。

「駄目人間」そんな言葉がどこからともなく聞こえてくるような気がした。

「出来ない」この4文字の言葉は不確かに、けれど確実に私をほの暗い底の方へと引きずり込んだ…。

現実に、ここに痛みが存在しているのに「わからない」という。

こんなに痛いのに「わからない」という。

もう、自分という存在がわからなくなった。

何でこんなに痛いのにわからないの。どうして？

どこにどうこの怒りを発散したらいいかわからなかった。

怒りだけじゃない。深い、深い悲しみが私を包む。

痛くて苦しくて何故「生きる」ことを選択しているのだろう。何故「生きて」いるのだろう。

……誰が理解してくれる？

誰がわかってくれるというんだ。

やがて、自分の存在を疎ましく思う。

消えてしまいたいと思った。

――原因不明という事実は図らずも、ズルズルと私を深い闇へと引きずり込む。

ズルズル…ズルズル…私は転がるように落ちていく。

「この痛みごと抱えてこの世界から居なくなりたい」

それが唯一、私に残された願いになった。

「痛み」という黒い染みはゆらゆらと、水面に広がっていき、黒い帯となって水中を汚す。

透明だったものは帯と混ざり、濁った。

黒く…深く…痛みは心を支配する。

少しずつ淀み…、そして縛る。

思考は全て「痛み」に支配され、がんじがらめとなった私の体。

「痛い、痛いよ」

「助けて…痛いよ」

「腕がもげそうだよ…筋肉が引きちぎれそうだよ…痛いよ…皮膚が痛い…手が痛いよ」

「た、す、け、て！！！！」

「…お願い…たすけて…」

「助けて…」

泣くことしか出来ず、のたうち回った。

涙がとめどなく溢れ、布団を握った。

誰でもない誰かに救いを乞う。

誰でもない、誰もいない空間に私は必死にすがりつく。

必死に歯を食いしばり、布団に抱きつく。

痛くて痛くて痛くて痛くて苦しくて…悲しみだけが私を包む。

――なんで生きてるの。

何故、息をしているの。

こんなに苦しいのに、こんなに痛いのに。――

答えてもらえない問いは頭の中にいつまでも反芻した。

何の変哲もないただのインフルエンザなのに、足の指先が痛くなった。

インフルエンザ特有の関節の痛みに並行しながら指先も痛くなった。

何故か足の指先だけが痛い。

足の指先だけが「ヒュー」と冷たくなっていく。

冷たくなってビリビリ痛い。

冷たくなると自分では温めることが出来ない。熱を発生できないという感じだろうか…。お湯やホカロンなど外部的に外から温めてもとたんに熱は奪われ、そして痛い。

冷たくて、ビリビリして本当になんとも言えない痛みなのだ。

足の指先だけが痛い…。

ビリビリビリビリビリビリビリビリ…

「痛い、痛いよ」私は父に訴えた。

こんなに指先が痛いなんて変だね。父が言った。

ずぐさま病院へ行き、足の指先の事を医師に伝え、触診を受けた。しかし答えは「わからない」だった。

「こんなに痛いのにわからないなんておかしいね」母が言った。

私もこの痛みは一過性のものであると思った。

しかし違った。

運動をした時、お風呂へ入った時…

体が温まり発汗するような際に痛みは発生した。

痛みは幾度も幾度も現れ、その度に耐え忍んだ。

苦しくて辛い…「痛み」の人生が始まった。

それは体のあちこちに痛みが発生する原因不明の病である。

「圧痛点」という触診で18箇所のうち11箇所以上に圧痛がある事が基準のひとつになっている。

私は確か、ほとんどに痛みがあったと思う。

圧痛は触診で4キロという軽く指で押さえるものだが、軽くといえどとても痛くて、すぐ「痛い…痛いです」と医者に訴えるような感じだった。

線維筋痛症は日によって様々だ。

ペンや箸さえ持てない日もあれば、普通に元気に歩き回れて動ける日もある。

私は手の指先に顕著に現れ、その痛みはどう表現したらいいだろうか。

感覚がとても過敏になり、自分の息がかかるだけでも痛くて、筋肉が痺れてるような、切り刻まれているような…表現するにはとても難しい痛みが襲う。

内ももの皮膚なども過敏になり、洋服が触れるのも痛かったりする。

「痛み」とは私自身であり、いつもそばに居るものだった。

決して居たくて一緒にいた訳では無いが、人と違うものを得た経験を、何か別のことに役立てないか。きっとこの得た経験は財産だし、今この病気を患っている全ての人達の役に立てないか…。

わたしの経験が少しでも線維筋痛症という病気の解明につながれば…。

世に認知され生きやすくなれば…とそんな願いを込めました。

光も道もないのに、ゴールの見えない闇の中をただひたすらに歩まなければならなかった。

病が病ともつかない苦しみ。

それは歯がゆく苦しいもので名前が無いようなものだった。

そんな女の人生の半生である。

その闘病記です。

その日記を綴っていこうと思います。

苦しくて苦しくてたまらなかったんですね。

病気も改善せず、痛みに堪えていた頃です。

当時21歳。若い(~_~;)

自殺念慮も強く、必死に生きてましたね～

うん。頑張ったね、過去の私。

偉かったね～痛みにも耐えて。誰にも言えず一人で頑張ってたね。

もう、一人じゃないよ。

あなたは一人じゃないよ。

良く頑張ったね……よしよし。。。

こんなにも悪意が自分を支配していて

身動きが取れない。

私は間違ってるよね。

私はきっと間違っていて

何に対しても無意味に虚勢を張ってしまう。

誰の話も聞きたくない。

ねえ、なんでそんなにも聞き役やってんの。

バカみたいじゃん。

私が話したところで無視されるのに…

…というか、全てが無駄で。

お母さん、私吐いてるの知ってる？

ものがうまく食べられないの知ってる？

ねえ、アムカを止めないで。

私の居場所を奪わないで。

だけどあなたには温度があって

私も温度があって

自分から決して見せられない私には

あなたの温度は変えられなくて

変えられない事実に、泣きわめくしかないんだ。

ただ、だだ。

その場に順応するしかない。

それしか居場所を作ることが出来ない。