自宅は大丈夫、でも、家の中は無茶苦茶。

タンスは壁に追突、私は本棚から本が落ちてきて、娘を抱えて本の攻撃受けました。　

今、36歳の娘は当時7歳、1年生、家の中はガラスだらけで危なく、車に避難させました。

負担泣き虫な子が、怯えながらも頑張ってくれ、助かりました。

車におったらな、知らんお婆ちゃんが、頑張りよ、言うてお菓子くれたー、ってニコニコ☺️笑顔に救われました。

食器棚の中は全滅、冷蔵庫は数歩前進、電子レンジは床の上でドア破壊。

窓ガラスはロックしてなかったので、割れずにすみましたが、2段に重ねたクーラー室外機は上の方が落ちてました。

明るくなってきて、惨状に唖然。

ローソンに走った主人、💰払わずに逃げてた人もいたと、、あっという間にラーメンすらなくなった、と手ぶらで帰ってきてました。

別の部屋に行くと、タンスの扉が開いて倒れ、扉がもげて外れていて、結婚の時に父からもらったフランス人形が腰が折れてました、私を守ってくれたんやなー、初めて涙が出ました。

ライフラインが不通で、何もできず、近くの両親が心配で、でこぼこの道を歩いて両親の家に、途中で、ドカン💥と音がして振り向くと、道端のお家の壁が崩れてきてました、もう少し遅く通ってたら間違いなく下敷きになってたでしょう。

両親の家、私のピアノが前向きに倒れ、ガラスまみれ、しかし、ご近所さんが様子を見にきてくれてて、幸い両親も怪我なくすみました。

家に戻り必死で片付けしていたら、電気復活、テレビの中の神戸の惨状、、今でも覚えています。

携帯もなく、電話不通。知り合いに連絡すらできず、無事を祈ることしかできませんでした。

後日、会社の後輩のお子さんの名前が、新聞に。

わずか6歳でした。

私なんかは、まだマシな方なんだ、つくづく思いました。

あの頃は、片付けやら、なんやら、、不自由があっても、頑張れたのは、自分が親の立場で頑張らなあかん年齢だったからかなー、子どもとして年老いた親の心配できる元気があったからかなー。

最近思います。

今はどうか、、。

難病患い、あちこち不具合が出てきていて

これ、災難にあったら、、まず、病院が機能しなく、お薬とかもどうなんだろ。

防災グッズ揃えてても逃げる体力、俊敏さはもうないなぁー。

北陸の方々がテレビでおっしゃる、もうここには住めない、、この言葉に胸が痛みます。

ほんの少しだけ募金し、どうか、踏ん張ってください、とメモしてきました。頑張って、は禁句だと阪神大震災の時よく聞いたので、踏ん張ってください、としました。

1月17日、いつも思い出すこと、長々と綴ってしまいました。

近くの神社に行き、

地震、飛行機事故、九州の大火事、三つ災難起きたので、もう起きませんよね。

どうかお守りください。

辰年なので、、龍神様にお願いをしてきました。

明日は我が身かもです、でも、踏ん張るためには、毎日を必死で暮らしていくしかないですねー、あー今日もありがとう、そう思って暮らして行きたいと思います。

病気の方はあちこち不具合が出てき始めてますが、今年もモグラ叩き婆さん、踏ん張ります。

みなさんもお身体に気をつけて、踏ん張っていきましょうー‼️

生きていることに感謝です

北陸日本海側で結構広範囲、、しかも、津波。

みなさん大丈夫ですか⁉️

早くおとなしくなってくれー。

せっかくのお正月やで。

気をつけてくださいねー‼️

今年もよろしくお願いします🎵

なんでもトライ、前向きに頑張っていきましょう💪

娘は年女、孫娘とシングルで頑張ってます。

（孫命の父も辰年でした）

オカンと共に頑張ろ‼️

何がなんやらわからず、2回目の入院で、外科行きが決まり、3回目入院でバタバタと大腸摘出。

しかし、アミロイドとはさよならできず。

今は心臓に変化あり。

でもオペ後、携帯を開きみなさんからのコメント、これがすごく嬉しかったです。

一人じゃないんやな‼️って。

アミロイドーシス、種類が違うけれど、たくさんのお知り合いができ、闘病、まさに闘い続けていく仲間ができたこと、とても幸せです。

大腸摘出で、他の病気の方々にも色々教えていただき、たくさんの病気があることも知りました。

もっとしんどくても頑張ってる方もおられます。

ブログあちこちみて勉強なりました。

私も年明け、心臓MRIがあります、でも、主治医の先生が、大丈夫、いつでも病院来てくださいね、って笑ってくれる、ほんとに病院の先生、看護師さんたちにも感謝です。

病人だけど、毎日、明るく過ごしていかないと、とにかくコツコツと頑張っていかないと、って思います。

私の拙いブログに訪問してくださる方々、ありがとうございました。

感謝感謝です☺️

また来年もよろしくお願いします。

なんとかなるって、ポジティブに考え、生きていきましょう

愛犬と日々ゆっくり過ごしていきますー笑

孫の自作絵本。

クリスマスプレゼントをもらっておおよろこびしてます。と続きます。

無言の圧ですー😛

大人になるとクリスマスなんてなし、、と言うママ🟰娘にも、今年は入院騒ぎですごい迷惑かけたし、と、ブーツをプレゼント。孫には明日、ブーツがBBA🎅からは届きます。

今日はママとケーキ作りらしく、朝から高価な🍓配達するBBA🎅。

師走で気忙しく、バタバタなのに、病院前には見るからに熱でしんどそうな患者さん。

なんとか、楽しい時期だけは病気よなくなれー祈りたいです。

はてさて、前のブログのホルダー心電図の結果。

結果から、、。

病気増えました💦

非持続性心室頻拍、と発作性上室頻拍とか⁉️

よーするに心不全らしくて。

重症度は上から2番目。と循環器の先生は言う。

🧑‍🏫意識がフワッとなりますか⁉️ バクバクしますか⁉️

全て、、イエス。

ずっとではないので非持続性ですが、これは、お薬開始しないとで。副作用は効きすぎると徐脈という心臓の動きが弱くなりすぎるので、その場合はカテーテルになるので、飲み始めてしばらくして受診してください。

要注意は、カリウムの低下、、。

私、カリウム低下が得意で、、と笑いを取ろうとしたり、なんとかしっかりしないと、、でも、やはり、心臓、、この辺りから先生の言うことがあんまり頭に入ってませんー😛とりあえずお薬でなんとか治ってるので、いいのかなー⁉️しかし、脈が、50くらいまでおとなしくなる時あるので、それはいいのかなー⁉️な疑問が。

ひどい時は200くらいあったので、これはびっくりでしたが。

心臓にとうとうアミロイドですか⁉️と聞いたのですが、6月に陽性反応だったので、とりあえず今は頻拍を先にどうにかしないと、と言われ。

いっそのことATTR心アミロイドーシスなら、アミロイドの薬の治療になれるのに、と心では思うばかり。

ま、その日は、それは言わず帰ってきました。

循環器の前にいつもの消化器内科の診察だったので、先生にもう話せないなー、って思いつつ、診察は全て終わったので会計に行くのに、フラフラと無意識に消化器内科外来にー😛

でも、先生はもう診察が終わり医局へとのこと。

いつもの看護師さんの顔を見るなり泣いてしまったBBA。

心臓悪なったー、、なんて子どもみたいに。

看護師さん、発見なってよかったんよ、先生にさ伝えるから、おかしいな、思ったらERに来るんよ、大丈夫、頑張って。と言われてトボトボ帰宅。

待ってたわんこ相手にまた😭。しばらくボォーっとしてから復活はしました。が、友だちにも話せず、ブログアップもできず、やっとこの年の瀬の忙しい時にアップしちゃいました。

私のアミロイドは

このタイプでほんとに有名になり損ねてるタイプなんです。なので、治療方法もあまりなく、お薬も心臓につかないとない。対処療法のみ、で、大腸取ったやん、です。

主な症状全てクリアなんだけどなぁー、これからまた心臓の検査をもう一度するのかな、、な状態です。

片手の手首にアミロイドが出た手根管症候群のもう片手のオペも一月に予定やったんやけど、、局部麻酔できるんかなー⁉️グキッってすごい痛くてそれこそ心臓に悪そうー😛

最近、腰が痺れて泣きそうなることや、歩くのも腰が曲がってしまって、、脊椎管の病気か、ここにもアミロイドつくらしく、、これもまた相談しないとダメで。

とりあえず腰がほんとに辛くて、新年6日に整形外科なので、しっかり話してこよーと思います。

なんでメジャーな病気じゃないのか、、しかしおちゃらけに話せる私もさすがに心臓‼️で凹むこと何日。やっとアップしてみました。

支離滅裂な文章ですみません。とりあえず来週、消化器内科で慣れ親しんだ先生に相談、翌日心電図撮って、循環器内科の先生に相談、でなんとか一年は終わりたいなーって思っています。

クリスマスの楽しい時期に、うっとーしぃブログですみません。がしかし、しっかりクリスマス行事はしておりますー😆

気持ちの整理は少しできたし、もうなるよーになるかなー、的になってます。

コロナ、インフル、溶連菌、ノロ、帯状疱疹、、みなさん病気はいっぱいいます、気をつけて年末年始明るくお過ごしくださいねー❤️

とりあえず。

メリークリスマス🎄

孫作のケーキ🍰

なんか気づいたら術後3ヶ月なってました。

何をしてたか⁉️

お腹の具合と格闘

孫の運動会

そしてダラダラな家事。

まず、9月。

一年生の孫の運動会。

コロナはマシやないんかな⁉️

しかし、保護者は立って観戦。座るな、と⁉️

前後プログラムで入れ替えとな。

みんなでお昼ご飯はなし

きばせん

組体操

はないんかぃな⁉️

それらしいのはあるけど、なんか物足りない。

ま、これがコロナ禍なんか、、と気を取り直し、孫の一年生競技。

まずはダンス

頭に何やら海の生き物をつけて、ポンポン持って、お尻フリフリ。まぁなんと可愛らしい。

こないだまで幼稚園、保育園児だった子どもたちが団体でダンス。

ババはウルウルー笑

上の学年の子たちのリレーとか、我が孫ではないのに応援

そして、一年生のリレー

ほんの少しだけ走る徒競走💨

前評判では我が孫はずーっとマイペースのビリッけつ。らしく。

ま、しゃーないな、と娘🟰ママと半ば諦めムードでいざ、スタート‼️

そしたらなんてことでしょう

よーいどん‼️で他のクラスの早い子たちが⁉️ってなったのか、あれ‼️

⭕️⭕️一番やない‼️

我が子🟰ママの時は大声でキャーキャー言うてた私、もう孫やし、ババやし、静かに応援するんや、、心に決めてたのに、なんてことでしょ⁉️

気づけば大声。

⭕️⭕️頑張れー‼️イケイケぇー‼️

ママも自分も大声なくせに、

もう、お母さん、静かにしーや💢って苦笑いー💦　ジジは他人のふりするし。

ちょっと恥ずかしかったけど、いいんですよ、我慢してたらダメ、運動会は応援するとこやし、ってことで前半の競技、他学年のリレーにも知らん子の応援して、2時間ほどで入れ替え。

帰宅して、あらま、足は浮腫んでるし、気づけば、しんどい😓

しかし、孫の初めての運動会、、行ってやれるだけ良かったと思うババでした。

（数日は復活できませんでした）

やはり、病人でしたー😛

そして、10月。

孫の卒園した保育園🟰ママの勤務先、の運動会。

孫はOBとして、またまた、エイサーと花城という沖縄舞踊、後輩の園児たちと踊るし、ママ🟰娘は太鼓で出るし、ってことで、またまた婆さん応援。

孫は後輩の小さい子どもたちに好かれていて、、可愛がってたのかな、、遊んであげてる姿をみて、4年通った小さい保育園。学年の隔がほぼないので、一人っ子の孫にはたくさんの妹弟がいたのだなーってババはウルウルしました。

それに、ママも一丁前に先生してるし、、それにも、少し🥺ー😛

踊りも回を重ねる度に堂々としてきて、周りとアイコンで合わせたり可愛い😍

これからも何かあるたびに応援にOBとして踊るそうです。

小さい子が⭕️⭕️先生、⭕️⭕️ちゃんのばぁば、ってきてくれ、面倒みたり、衣装着付けの手伝いしてたり、、なかなかババは頑張りました。

そーしーて

またまた、浮腫みと疲労感と仲良くの日々送りました。

身体の具合はまた後で。

季節の変わり目、みなさんもくれぐれもお身体気をつけて。

なんとかかんとか踏ん張りましょう‼️

しんどいことあっても少し前進してたら、なんとかなるでしょうからー☺️

お久しぶりの投稿です🎵

大腸摘出というと、術後は🚰💩でバタバタの日々、のはずだった。

他の病気で全摘された方のブログを拝見し、覚悟し、

紙おむつ大量に購入もしました。

一時期はおトイレとお友だちになり、あーみなさんこんなしんどいんや、頑張らないと、と走ってました。

最近はというと、柔らかめ、、どっちかと言うとまだ緩めの下剤さんのお世話になる状態、🚰💩の頃は、すごく大変だっけど、、今、なぜに下剤がいるの⁉️

大腸取ったのに⁉️

何でおトイレで頑張りたおさなあかんのや

ほんの数センチ残した直腸にあるアミロイドのせいだろうなーって先生も言うし、、。

やってくれるね、

直腸のアミロイドさん‼️

確かに、生活的には大腸がある時より、楽にはなってる、下剤も少量で効き目あり。それは嬉しいのだけど。しかしながら、アミロイドの怖さ見に沁みてます。

腎臓内科にも受診となり、先生と話す。

今の時点、多分アミロイドはついてるだろうけど、この病気、特効薬はないです。腎臓生検も、しばらく抑えていないとダメ、⭕️さんは、大腸オペ後まだ2か月、傷がまだあるので、生検の出血などのリスクを考えると先の方がいい、とのこと。

attrアミロイドーシスは、心臓に症状が出ないとお薬はなく、アミロイドがどのくらい、の数値を調べる項目もないらしい。

モグラ叩きしかないんやね💦

やっと、手術して、🚰💩はあれど前に進むと思ってたけど、少しの前進に終わってしまったなぁー。

おトイレ問題、まだ出ない方に存在する私のお腹となってしまいました。

消化器内科のS先生に、

大腸全摘して、一時的にストーマにしてたら、完全に下剤とさよならできましたか⁉️

と聞いてみた。

確かにそうかも。でも、大腸に大病がなく、アミロイドのせいだけで摘出となったことを思えば、亜全摘でよかったのです。今までの状態より上向き、喜ばしいことと思いましょう。と、結論が下ったー😆

しかし、今、小腸も何故か空気で大腸並みに太いらしく、、よく咀嚼して食べてくださいね、って言われる始末。

わたし、空気を食べてるの⁉️

先生と苦笑い。

十二指腸のポリープはいずれ摘出となるので、これからまた排便状態は今と逆になるとは思います、て。

また、手術なんですねー

だから難病、、これで変に納得し、これからもおトイレ問題とは仲良くしていかないとダメみたいです。

しかし、気力だけはあります。

決して大腸亜全摘にしたことは後悔だけはしたらあかん、と言い聞かせ、頑張っていきます。

こんな悩みは幸せです

孫の運動会、ほんの数時間、たったままで応援して帰ってきたら、、足は浮腫んで立ったり座ったりがギクシャク、、やはり、体力は落ちてきたなぁー、これが病人なんだなーを実感。

でも、頑張ってこー

負けないぞ

多分、今頃、HCUに戻ってきてたのかなぁ。

大腸を切ったのに、尿が出にくくなって、マジで凹んで、看護師さんに助けてーって助け求めたり、おまるに座ったまま寝たり、、数日して、尿が出始めたの見て、真夜中におまるに座って声殺して号泣したりー😛やっと、解決‼️って思ったら、今度は小腸イレウスかも⁉️とか。絶対にイレウス管なんて嫌やで、とおトイレでうーん‼️うーん‼️一日中頑張ったなー。色々あったなー☺️

大腸を摘出した方は、🚰💩の排便障害に試行錯誤されている。

私はというと、ほんの数センチ残った直腸、、ここにアミロイドがいるらしく、その少しだけの直腸にあるアミロイドが動きを鈍らせているのか、、硬くはないけど、軟便よりで、出にくい。

なんと、外科でセンノシドは許可でているという

、、内科ではカマグが許可。

でも腎臓の数値もなんとなく、、なので、あまりマグネシウムは、、と言われてる。

一度試してやろ、、と、日をあけて、カマグもセンナもお試し。

そしたら出るー😛

今までは、一日量では、なーんも効き目がなかったのに、ちゃんと規定量でお出ましになる。

てことは、やはり、大腸がない、小腸だからなんだろうなぁー。普通の量で出るやん、と、ちょっと感動ー笑

以前のような便秘にはならない、とは言われるのだけど、やはり、お出ましにならないと、不安増加。

便秘がひどくて大腸摘出したのに、恐るべし直腸のアミロイド💦

でも、大腸摘出して、お腹には力が全く入らない、2メートルくらい⁉️がなくなっただけでこんな空洞感あるんや、実感。

お腹のはりもなし、ぺったんこだから⁉️

まだ摘出のための10センチほどの傷はくっきりな残ってるからか、腹圧がかけれないから⁉️

ふわふわしてる私ー😛

🚰💩でないことは喜ばしいことです、先生は言う。そうやろなー、ありがたいなー。って思うけど、手術後には走るほどの🚰💩なこともあったのに、今はなんでや⁉️とふとまた便秘なるん⁉️すごい恐怖感もある。食べるのも少し躊躇してしまうこともある、前と同じやん、食べなあかんやん、と格闘中ー笑

しかし、手術したことは、少しも後悔してない。

カマグもセンナも普通の人の量で効くやん‼️

私、大腸ないけど、普通の人になれたんや‼️って、思っていこうと思う。

傷口が肌色になるまではまだまだかかるらしく、たまにチクチク痛い。この盛り上がりはなんや⁉️見たら、傷口だったりー😛

もっと食べないとなー、まだ焦ったらあかん。

とは思う。

半日少しバタバタしてたら、もうエネルギー切れー😛

主人が仕事で遅い日が続いてて、夜の睡眠時間が短く、朝は通常起床、昼に寝ないとぶっ倒れるなー、ってことで、お昼にワンコと爆睡💦

どっか行きたいなーって思っても、はよ帰って寝よ、と、その時間に寝てしまってて、どうもダラダラ感満載。

病気でも働いてる皆さんごめんなさい、ですー(^◇^;)

アミロイド関係としては、

心筋トロポニン⁉️とかの値が0.033⁉️

消化器内科の先生は気にしているんやけど、循環器内科の先生はまだ大丈夫、と診断。

軽度の心不全はありますが。って⁉️

もっとアミロイドで苦しんでる方には申し訳ない数値なんやけどね。

そして、腎臓。

学生時代にネフローゼをステロイドでドカンと治し、何年も浮腫の副反応はあって、一番活き活きしてなあかん学生時代、ムーンフェイスのお顔で過ごした過去、写真なんていつも後ろの方からチラッと顔出してるのだけ、写真が大嫌いだった私。この時の腎臓だけは一大事やったらしい、30歳まで生きれないかも⁉️で、ステロイド治療したらしい。

でも、不思議とその治療が今まで助けてくれてたのかなぁー、なんとかここまでやってきた、でも、少しずつ⤵️なってるらしい。アミロイドなんかなぁー。

次の診察で腎臓内科診察の話でるのかなー⁉️

腎生検、心カテーテルもできるから調べられるよ、消化器内科のS先生、本当に全てに関して考えてくれて、ありがたい。

お腹も、以前みたいなことにはならないから、大丈夫やからね。と。私が凹んでるわかって言うてくれる。

優しい。

十二指腸と胃にアミロイドおるんやけど、十二指腸に良性ポリープもあって、これが大きくなってきたら、取らないとねー、ってニヤリと笑うけど。

私のアミロイドのタイプは数値ってのがわからない、なので、どこにいるか、それもわかりにくいアミロイド、、なんてやつや💢

だから老人性アミロイドーシスなんて別名があるのかなぁー。

この1カ月、⤴️なったら⤵️なったり、日々忙しかったなぁー、でも、身軽になったから、なんとか試行錯誤で暮らしていかないといけないのかな。

と愚痴のブログでした。

日曜退院で、夜間救急入口で支払い、黄色のと、白いノートみたいな、自己負担上限額管理票提出したら、超えまくりの金額、、助けてもらいました。

で、月曜日の外科診察後、精算で白いのを出したら、しばらくしてから、黄色のも、と言われ、手続きがまだで、、、と。

日曜に支払いしましたが⁉️と言うと、あら、そうでしたか⁉️でもお持ちなら黄色のも。と言われ提出。

危うく支払い、調剤薬局でも支払い、なるところでした。

で、2日後の水曜日、内科の精算、処方箋に特定、、の印がない、、これはあかん、と窓口に言うと、手続きが、、言うので月曜にしましたが‼️言うたら、

また、そうでしたか。と。

あのなー、なんでや、、と言いたいのを我慢してたら、このお薬が適応なるか、先生に聞いてきます。と。

堪らず、

すみません、入院中にもこのお薬でしたし、この病院ではアミロイドーシス関係診察受けてませんが。

って言うてしまった。

会計の方は病気がどーのこーのはわからんやろけど、でもねぇー。

結果、先生に聞きに行ったみたいで、難病のお薬と認めてもらう。

いやな、２回もなんか二度手間なことばっか、手計算してる時代じゃあるまいし、、なんかシステムが古いのは仕方ないけど、会計の方々ってそれがお仕事でしょーが、、と言いたかった、、けど我慢しました。

そのあちこち行ったり来たりの時間、ボーッと会計で待ちぼうけ、、ほんまになんかねー、でした。

私も難病なんとかかんとか、、のことって、もらったばっかりでわからんので、月曜日の外科の支払いの時に、これからは、白いのを出せばいいんですね⁉️と確認したのに、水曜日にまた、お薬が当てはまるかどうか、、だと。

月曜日のお薬なんて、おチリの皮膚に塗る軟膏で初めてもらったお薬、水曜日のはほぼ半年貰い続けてるお薬。しかも黄色のには、全身性アミロイドーシスって書いてあるのにねー。

なんだかなー、でした。

3年後には、統合して、高度医療センターになるのに、、しっかりしないとー、全て電子化するのに、頑張ってもらわな、、って思った２日間でした。

今度の診察の時、もし、同じこと言ったら、怒るでー😆

婆さんのボヤキでした。