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<title>花音のブログ</title>
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<title>現在</title>
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<![CDATA[ 通っていた病院を変えて大きい病院に移ることになりました。<div><br></div><div>病気になってから家族や友人 彼氏など</div><div><br></div><div>人の支えが本当にありがたく申し訳なく感じます</div><div><br></div><div>月に一回程度で入院をして短期の治療をすることになるだろうと説明されました。</div><div><br></div><div>お金のことも含めて母には沢山迷惑をかけてます。</div><div><br></div><div>それでも明るく振舞ってくれる母がとてもありがたいです</div><div><br></div><div>できることや行ける場所も減り悲しく思います。</div><div><br></div><div>私は進行が早いタイプなようで、こんなに早く入院することになるとは思っていなかったです。</div><div><br></div><div><br></div><div>同じ病気を持つ方たちのブログを読んで前向きに考えている方々を見習いたいとは思ってはいますが中々難しいですね、大学入学も控えていますので少しでも良くなりたいです😰</div>
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<link>https://ameblo.jp/kanon52371231/entry-12438930688.html</link>
<pubDate>Sat, 09 Feb 2019 17:08:13 +0900</pubDate>
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<title>不正出血</title>
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<![CDATA[ 1週間前に生理が来ているので生理ということは無いと思いますが<div><br></div><div>トイレの後に拭いたトイレットペーパー見てみると血が付いていました、</div><div><br></div><div>&nbsp;少しお腹に違和感もあります。</div><div><br></div><div>咳がかなり出て咳き込むと吐いてしまうので</div><div>少ししんどいです。</div><div><br></div><div>明後日の検査で色々わかると思うので</div><div>&nbsp;何事もないことを祈ってます😵</div>
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<pubDate>Mon, 04 Feb 2019 16:59:44 +0900</pubDate>
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<title>検査</title>
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<![CDATA[ 保護を受けるため、しっかり自分の病気の状態を知るために2月6日に<div><br></div><div>今までした検査</div><div>&nbsp;→レントゲン エコー検査 肺のCT 血液検査</div><div>&nbsp; &nbsp; &nbsp;尿検査 心電図 の他に</div><div>新たに</div><div>&nbsp; → 肺機能検査 胃カメラ 新しく胸のレントゲン</div><div><br></div><div><br></div><div>をすることになりました。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>検査結果によっては短期入院をする予定です</div><div><br></div><div>呼吸はかなり息苦しく 部活もやっていたので体力にはかなり自信があったのですが最近では</div><div>少しの距離を走るのもゼーゼーです💨</div><div>&nbsp;</div><div><br></div><div>深呼吸も辛く 食べ物を食べるの少しお腹に違和感があります。</div><div><br></div><div>はじめての胃カメラで緊張気味です😱</div><div><br></div><div>少しでも同じ病気で悩む人の助けになれればと思います。</div><div><br></div><div>理解のされにくい分かりにくい病気を抱えるみなさまが少しでも安心して楽に過ごせる日々が来ますように！医学に期待🤩🤩🤩</div>
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<link>https://ameblo.jp/kanon52371231/entry-12437504666.html</link>
<pubDate>Sun, 03 Feb 2019 15:47:28 +0900</pubDate>
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<title>膠原病 未成年 難病の国の補助金</title>
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<![CDATA[ 私自身まだ未成年なため<div><br></div><div>難しい話はあまり分からず母と2人で病院に行くことが多いです。</div><div><br></div><div>2019年2月1日</div><div><br></div><div>肺のCT検査をしたところ白くなっている部分</div><div><br></div><div>があり、4日後胃カメラ 肺機能検査 胸のレントゲンを撮ることになりました。</div><div><br></div><div>喘息だと思っていたものが喘息ではなく肺からきてるのではないかとの推測です。</div><div><br></div><div>今回の検査の結果によっては国からの補助が受けられるので、</div><div><br></div><div>母の負担を少なくできる分、進行してるのかな？と思い少し悲しい気持ちです。</div><div><br></div><div>今は冷やさずしっかり薬を飲んで行きたいと思います。</div><div><br></div><div>関節痛も酷くしゃがめない、立ち上がれないことも多くなってきたので湿布もいただきました😵</div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/kanon52371231/entry-12437066407.html</link>
<pubDate>Fri, 01 Feb 2019 17:26:45 +0900</pubDate>
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<title>強皮症 初期症状 17歳</title>
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<![CDATA[ 私の初期症状は<br><br>大量の脱毛からです。<br><br>女ということもあり抜けている毛をみて<br><br>酷く悲しくなりました。高校生なので制服の<br><br>ニットやスカートに大量に抜けた毛がくっついていて<br><br>いたりお風呂やリビング 自分の部屋のいたるところ<br><br>自分の毛が落ちていました。唯一私が家族の中で<br><br>ロングヘアなのでほとんどが私の髪の毛だと思われます<br><br>その次が手足のむくみです。<br><br>手がが握れないほどむくみました、個人差はあるかと<br><br>思いますが私の場合は指を曲げるのにかなりの違和感<br><br>がありペットボトルの蓋をあけるのも困難でした<br><br>その次にレイノー症状です。私は白というよりも<br><br>紫色になっていることが多かったようにおもいます<br><br>つづく
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<link>https://ameblo.jp/kanon52371231/entry-12435746180.html</link>
<pubDate>Sat, 26 Jan 2019 22:47:58 +0900</pubDate>
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<title>強皮症 17歳で診断されました</title>
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<![CDATA[ はじめまして。<br><br>私が強皮症と診断されるまでの経緯についてです。<br><br><br>17歳の時に強皮症と診断されました<br><br>髪の毛が大量に抜けたり<br><br>手足のむくみが酷く 指先も白や紫の変色があり<br><br>色々な病院に通い症状から1年半経った後に<br><br>自己抗体免疫の血液検査をしてやっと膠原病<br><br>ということが分かりました。<br><br>それまで色々な病気の診断をされ誤診が多く<br><br>たどり着くのに時間がかかってしまいました。<br><br>続く
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<link>https://ameblo.jp/kanon52371231/entry-12435745087.html</link>
<pubDate>Sat, 26 Jan 2019 22:43:54 +0900</pubDate>
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