５月１１日レミケード２回目の投与

今回は１泊２日の入院だったけど、次回から日帰り入院で

現在の状況は右膝、右足首、右手首、左肩、左手薬指が

両足のむくみがある(夕方になるとひどくなる)

膿庖は全部つぶれて日焼けの後の皮むけ状態に

今回の血液検査で炎症反応は0.18になってた

緊急入院した時が30.8だから炎症はほとんど治まったって事だよね

白血球数も204004800の正常値へ

検査結果から炎症は治まってきているから後は徐々に回復するのではないかって事みたい

５月１３日膿庖性乾癬(特定疾患)に

これからは医療費が公費負担になるから助かる～

レミケードはんぱ無くいんだもん

今日現在、皮疹は相変わらず皮むけ状態

でも、今までに比べたらもう普通の肌なんじゃないってくらいになった

毎日の掃除機がけもになってきたし

長年のステロイド漬けによる色素沈着があるけど、気にならない(少なくても私は)

それから、緊急入院の時からの禁煙が今でも一応続いてるみたい

外(職場)とかではどうなのかわかんないけど、家とか車の中で吸ってる形跡ないし

このまま完ぺきにタバコとバイバイできるといいんだけどね

家にあった灰皿は全部処分しちゃったよ～

味覚障害の方もほぼ回復

亜鉛サプリ飲み初めて１週間くらいだったかな

あと、ロキソニンを常用状態だったのが、ほとんど飲まなくても耐えれる程度の痛みになってきている様子

レミケードは投与したら即効って訳じゃないけど、じわじわ効いてるみたい

このままだんだん回復して行くといいけどな

４月３０日に旦那ｻﾝが病院から帰ってきた

４月２５日頃、痛み止め(ロキソニン１回２錠を１日４回)が全く効かないから、ステロイド剤を服用したもよう

その後痛みは少し和らいで、トイレなどは立って行けるように

４月２７日にツ反出来なかったため、外注に出していた結核の検査結果が

結果は・・・クオンティフェロンが測定不能・・・炎症反応が強すぎて血液監査ができなかったらしい

その結果がなかなか出なくて心待ちにしてたのに

で、内科の先生にもう一度確認したら、とりあえず大丈夫だろうってことで

４月２７日午後から第１回レミケードの投与

本人いわく、レミケードの劇的な効果は無く、痛みも特に変わらないという感じらしい

なにはともあれ、レミケード終わっちゃったら、２週間病院にいてもやることないよってことで退院

現在の症状は、むくみはだいぶ取れてきているけど、右ひざ、左足首、左肩、左手首、右手薬指に腫れが残っている状態

全身の赤みは取れてきているけど、今までなかったところに小さな膿疱らしきものが出来てきている

皮疹はそこそこイイ状態に近い

毎日ロキソニンを飲まないと痛くて我慢できない

夜になると発熱する(３７.５度～３８度)という感じ

そして、これは入院中からずっと続いているみたいなんだけど、味覚障害が出ている様子

何を食べても苦い・渋い感じで、口の中が常に乾く感じ

今のところ、パン・牛乳・酢のものは普通の味として感じるが、それ以外はダメみたいで食事量・質ともに低下気味

味覚障害には亜鉛摂取が有効っぽいから亜鉛のサプリを試してみたらどうかな

味覚障害は地味にかわいそうでこちらも毎日の食事をどうしたらいいのか試行錯誤している状態です

レミケードの使用に向けての検査

耳鼻科→蓄膿症がないかどうか

歯科→歯周病・虫歯がないかどうか

首から腰までのＣＴscan→内科的疾患がないかどうか

結核の感染の有無は普通ツ反で調べるみたいだけど

旦那ｻﾝは正常な皮膚がないので、レントゲン等の別な方法で検査するみたい

これが、検査結果出るまでに時間かかるんだって

結核以外の検査は全部パスしたから、あとは結核の検査待ち

旦那ｻﾝの症状は、相変わらず全身の関節痛

日によって痛い場所が違うみたい

全部痛いんだけど、その中でもその日によって足首だったり、膝だったり、手首だったり…

微熱もずっと続いてて(３８度前後)食欲もない。味がよくわからないみたい

ネオーラルを数日前から服用していて、皮疹はかなり改善

やっぱりネオーラルは尋常性乾癬には結構効くみたい

でも、関節痛とか関節の腫れ、膿疱には劇的な変化はない感じ

早く検査結果がそろって、レミケード始められるといいけどなぁ

とにかく、早く痛みから解放してあげたいよ

みている方もつらいです…

結婚前は、そんなにひどくなかった症状も、年を追うごとに悪化

最近2年ほどは全身にデルモベート塗布してた

飲み薬は、昨年までチガソンを服用してたけど、人目が欲しいねって話で中断中

チガソンやめたのがいけなかったのかなぁ

先週から急に関節が痛くなって発熱

膿庖もできてきて、今までで最悪の状態になって入院してしまった

今は膿庖性乾癬の認定が受けれるかどうかの生検の結果まちと

レミケードを使用するための検査、ネオーラルの服用で様子見中

関節症性乾癬も併発してるみたいで、全身症状が強くてほぼ寝たきり状態で痛みに耐える毎日

乾癬と言う病気、すごく難しくて厄介な病気だね

そんな乾癬と、旦那ｻﾝとのことを書いて行きたいと思います。

乾癬に悩んでる方、一緒に治療頑張りましょう