前回、最近の体調面を投稿しました。

『体調と眼科の検査』今日は肌寒く、家の中も冷えたのでコタツを出しました風邪を引かないよう気をつけたいと思います。皆さまも暖かくしてお過ごしくださいさて、前回シェーグレン症候群の確…ameblo.jp

あれから膝の痛みは酷くなる一方で

すでに日常生活で支障をきたしてしまいました。

シェーグレン症候群と診断される前にも

膝が痛み、整形外科で水を抜いてもらいました。

(約半年前)

また水が溜まってるのかな？

お見苦しくて申し訳ございませんが

記録の為、膝の写真を撮りました。

左膝です。

パンパンに腫れ上がってしまい

血色も悪いです。

前回から変わったことは

・特に痛い左足はストッキングや靴下を履くのが出来ない(膝が曲げられず足の指先まで手が届かない)

・車の運転でフットブレーキを踏むのにも

足が上がらず痛みながらなんとか踏む

・相変わらず普通に歩けず、

足を引きずってしまう、階段は1歩ずつ

なのでとても時間がかかってしまいます。

・地べたに座ると立ち上がるのが怖い(激痛のため)

・歩いていると突然膝関節がぐにゃと向きを変えて激痛が走る。関節が鳴る

もうすぐ息子の運動会があります。

親子競技はないですが、

椅子は用意がないので完全立ち見でないと

今年は幼稚園最後の運動会なのでしっかり目に焼き付けたいと思います！

2日後に主治医の診察！

膝の痛みをどうにか治療して貰えるよう相談しないと！

それと前回の眼科の検査結果と薬をどうしていくか、話を聞きに行ってきます。

またその後の様子を書けたらと思います。

最後まで読んでくださりありがとうございます。

朝のうちに諸々準備して

家事終わらせて

パン作りもしました〜！

今日作ったのは

牛乳パン、 

大人はコーヒー牛乳パン🍞𝟛

コーヒークリームは

思うようにいかなかったけど

味は

ミルクホイップの方は上手く出来ました❣️

次回BBQの続きを書こうと思います

ピザパンを焼きましたよ〜！

今回も息子からのリクエスト

買い物をしてなかったので

具材少なめ

食べきりやすいサイズにしたら

あっという間になくなりました

家の中も冷えたので

コタツを出しました

風邪を引かないよう気をつけたいと思います。

皆さまも暖かくしてお過ごしください

さて、

前回シェーグレン症候群の確定を受けた後の

体調についてお話ししたいと思います。

『最近の体調』台風が続いていますねシェーグレン症候群の確定診断を受けて10日程が経ちました。台風のおかげで関節の痛みや頭痛が酷く今までの膝や手指の痛みに加えて、大転子あたり…ameblo.jp

最近は左膝が痛みパンパンに腫れ、

ロキソニンを飲んでも痛みは治りません。

2、3日前から車を降りたあと突然激痛がして、

そこから痛みが酷くなってしまいました。

また水が溜まったのかな〜

いまは足を引きずって歩いています

そのほかは足指と手指の関節も痛みます。

そんななか、

昨日は眼科の検査に行きました。

内容は

・絵本みたいな本があり、

　　モザイクの中の数字を読み取る

・色のコマが数種類ありグラデーション作る

・機械の中を覗き込んで

　　光の動きにあわせてボタンを押す

・眼圧？よくある風がくるもの

・ひとみ広げる目薬をつけ写真とる

・診察

この検査も踏まえ、

今後の薬をどうするか判断されるそうです。

まだまだ知識がないので

分かりにくく申し訳ございません。

1週間後に今回の検査結果と

今後の治療について診察があるので

また書きたいと思います。

スイートブール<帽子パン>

ちょっと焼きすぎた✋😊😅

甘くてサクサクッ！

お家の中がとってもいい匂いです

息子もパクパク食べてくれました👏

江の島水族館に行ってきました

同じ県内だけど、なかなか距離があるので

会うのは約2年ぶり！

お友達は三姉妹！

息子もテンションが上がり

とっても賑やかでした✨

帰りが寂しかった、三姉妹の長女ちゃん

今度はお泊まりの約束をしました☺️

最近つくづく、

兄弟っていいな〜と思います。

体の事があるし、息子の意見も尊重したいので

ゆっくり考えてみようかな〜

シェーグレン症候群の確定診断を受けて

10日程が経ちました。

台風のおかげで関節の痛みや頭痛が酷く

今までの膝や手指の痛みに加えて、

大転子あたりの関節痛と

足指の関節痛がありました。

痛みはありましたが

痛み止めを飲むと痛みが緩和されました。

が、、、

このタイミングで生理が来てしまい、、

私は子宮腺筋症という病気も抱えているのですが、生理のおかけでお腹が激痛で動けず、薬を飲んでも良くなりません。

ひたすら横になり、体が冷えないように温めて

痛みが引くのを待ちます。

この連休、仕事は休みをとっていたので

そこは本当に良かったです。

ゆっくり身体を休ませようと思います。

体の不調をここで打ち明けるようになってから

ブログを書くことで自分の気持ちを整理したり私の心の吐き場所になっています。

お付き合い頂いている皆様

本当にありがとうございます

今はこういったブログの内容ですが、

心境の変化など調子がいい時には、

パン作りの様子や日常の事など

書けたらいいなぁと思っています。

さて、タイトルにある

〇〇が辞められないですが、

〇〇はエナジードリンクのモンスターです。

皆様、ご存知でしょうか？

これです。

私、これが大好きで…

飲むと元気になるし、

乾いた体に染み渡って、ビールを飲む感覚です。

夏の間、ほぼ毎日飲んでいます。

カフェインも入っているし、

程々にしないといけないのは

十分、分かっているつもりですが💦

飲まないと落ち着かない

常にこのモンスターを求めています

だからなのでしょうか、

先日美容院で髪を見て頂いて

毛先だけでなく中間あたりも

すごく乾燥していますね、

前回と髪質がかなり変わってしまいましたねと

言われました。

それに頭全体、浮腫んでいた様です。

そういえば、足も一日中浮腫みが酷いです。

寝る前や隙間時間でマッサージをしているのですがなかなか改善せず、、

話しは戻りますが、

皆様も辞められない事ってありますか？

良かったらコメントで教えてください

昨夜から不安で頭がいっぱいになってしまい、

この時間になって、ようやく落ち着いてきました。

診断の結果ですが、

シェーグレン症候群が確定

関節リウマチは該当せず

という事でした。

勘づいてはいたけれど、

やっぱりショックです。

指定難病という言葉……

慢性疾患で長期的な病気、

そして1番怖いのが、

他の膠原病(こうげんびょう)と合併したり、

体の臓器に合併するかもしれないという事。。

現在の症状としては、

・両膝の関節痛、

・左手、中指(第2関節）の痛み、動かしづらさ、

・足の両親指の関節の痛み

そしてとにかく乾燥が酷いです。

目、口(異常な喉の乾き)、膣、髪の毛もヘアケアを頑張ってもすぐにパサパサに。。

これからの治療としては、

・関節痛に対しては痛み止めと胃を守るための胃薬の服用、

・乾燥に関しては粉タイプのお薬(サラジェン顆粒)を水に溶かして飲む方法

この2点を次の2週間後の診察まで

服用を続けます。

その後、症状と薬の相性についてなど

診察をして頂きます。

薬を飲むのはかなり苦手なのですが、

そうも言ってられません。

大人なので頑張って飲みます💪

では今日はゆっくり休みたいと思います。

最後までご覧頂きありがとうございます。

前回、膝の水を抜いてからは、

以前の激痛は無くなりました。

整形外科の先生によると

左が12ml、右は11ml抜いたとの事でした。

これが多いのかどうかは分かりません。。

リウマチ科では

シェーグレン症候群が臓器などにも

症状を及ぼす場合があるそうで念の為、

検査をしましょうとの事で、

心臓・肺のエコーを撮りましたが

結果問題なし。

以前から発症してしまった喘息のせいで

肺は少し炎症を起こしていました。

(経過観察で薬の処方はなし、

 その後も咳などはないため治療はしていません)

その後、

ドライアイの検査の為、眼科を受診⬇️

 初診のため視力測定や診察、

 両目の外側に試験紙を挟んで30分放置して

  涙の量を測ります。

  涙で濡れると白から青色に変わります。

  実際、紙が痛くて涙がボロボロ出て紙の殆どの色が変わりました。

 診察の方では、かなりのドライアイ(自覚症状あり)乾燥しているせいで、角膜は傷だらけでした。

 その為、継続してコンタクト装着時の目薬、

 裸眼の際の目薬が欠かせません。

続いて耳鼻科⬇️

こちらは2つ検査があり、

ガムテスト···▸ガムを10分噛み続けて

出た唾液を紙コップに溜めます。

これで唾液量を量ります。

お次は口唇(こうしん)検査

右下の唇をめくって歯の根元

の辺りの唾液腺を採取します。

麻酔をして3針縫いました。

椅子に座ったままして頂いたのですが、

途中で具合が悪くなり、血圧が30も下がってしまい、しばらく横にさせて貰いました。

時間にして30分はかかったかな？

帰宅後はカロナールと抗菌の薬を3日間飲みました。当日は麻酔が切れた後、痺れと痛みがありましたが、翌日には痛みは無くなりました。

その後、1週間後に抜糸。

これは特に痛くありません。

2、3分で済みました！

長くなりましたがここまでが

今までやって来たことです。

明日はいよいよ結果説明の日です。

ドキドキして気が休まらないですが

話をしっかり聞いてこようと思います。

最後までご覧頂きありがとうございました。