心穏やかにପ(⑅ˊᵕˋ⑅)ଓ https://ameblo.jp/kao1-to9-ma1-yo3/ ブログの説明を入力します。 ja ワクチンとラベンダー園と今週の病院。

北海道暑いですアセアセ
元気に窓から車内に入ってきた蜂🐝⋆゜がフロントガラスに当たり ひっくり返ってダッシュボードに落ち 秒で焼け死んでしまうほど暑いんですアセアセ 夏ですね～




わたしのワクチンは何処ですか？

予約をとるのに1時間以上もかかって大変だった わたしのワクチーーンビックリマーク 本来21日に1回目予定だったのに ワクチン配分が無くてうてないって連絡が来ました汗 今後どうするかは2択で、①集団接種を申し込む ②このまま待つ。で、わたしはこのまま待つ事にしました。ワクチンが配布され次第 優先接種してくれるそうです。何かあった時 やはりいつも診てもらっている病院が安心なのでウインク





先日 開園時間を目指してラベンダー園に行って来ましたラブラブ 本当は去年行けなかった富良野や美瑛に行きたかったけど 最近またコロナが拡大しつつあるので大人しく近場でチョキ 




左下写真の奥に見えるのが札幌市内ですニコ 





その後は 癌封じにご利益のあるパワースポットとして有名な？神社へ行って参拝神社お願い  御守りも頂いたしこれでバッチリキラキラ








病院は 血液検査で白血球が少なくて好中球も凄く少なくて あららら💦だったけど増やす注射はせずに回復を待つことに。頑張れ！わたしの骨髄グー その他 HやLはあるものの これはいつもの事で。変なことに慣れて動じなくなってますニコ  あ、暴れん坊のCKはもう一息で正常値になります。



日光過敏で今年も痒いし腫れるしで 内服薬と外用薬を出してもらい、後は 今後のCT、PETCT、MRIを予約してきました。





8月はアレセンサリチャレンジの評価があるのでドキドキだけど ちょこちょこ楽しみを見つけて一日一日を大切に過ごしたいなと思ってます音符




オリンピックまで元気でいられるのか？とあの頃 思っていたけど……。元気に自国開催を見ることが出来そうです笑い泣き 



暑い日が続きますが 体調を崩さずに乗り切りましょうねラブラブ





end

]]> https://ameblo.jp/kao1-to9-ma1-yo3/entry-12686883191.html Sat, 17 Jul 2021 20:00:27 +0900 365×4。


365×4。


告知されてから今日で丸4年。


長かったような あっという間だったような。


特にこの1年は今思えばあっという間だったけど 一瞬一瞬は長かったな。


ステージ4の5年生存率を見聞きすると心がざわざわ……


罹患後、頑張ってオリンピック観ようねっとやり取りしていたブロ友さんと連絡がとれなくなって凹んだり……
あと数日でオリンピックが始まるよ。


短い人生なら 楽しい時間をギューッと詰め込みたいのに コロナ禍ではそれもままならなくて……




あ、ネガティブな事ばかり書いてるね汗
きっとこの1年 中々上手くいかなかったからだわ



よし！ 
来年もこのブログを続けていられたら 明るいこと 楽しいことをたくさん書けるように 明日から1年頑張ろう！！



明日から5年生になりますニコ
これからもよろしくお願いいたします風鈴

 






今 アレセンサ リチャレンジしてます(/∀≦\)





end
]]> https://ameblo.jp/kao1-to9-ma1-yo3/entry-12686135558.html Tue, 13 Jul 2021 09:17:30 +0900 久しぶりのドライブ。


いつもいいねやコメントありがとうございます！ 今日は闘病ブログではありませんウインク






ずっと鬱々した毎日だったので これでは免疫力も下がってしまうダウン上向かなきゃおーっ！と思い、週末 次男に頼んでドライブに連れて行ってもらいました。






コロナが流行り出してから ほぼ病院とスーパーしか出かけてなかったので 気分転換のドライブは本当に久しぶりでした。



あれ？先月 長男の所に行って来た(๑>ᴗ<๑) 
でも遊びじゃなかったから と言うことにしてパー





去年リニューアルされたらしい道の駅に行って来ました🚗 ³₃  野菜を買ったり お花を見たり。いつもなら道の駅でアイスを食べるんだけど今回は食べず。マスクしているからなのか 周りを見ても誰も食べてないのねほっこり。


 大したことしてないんだけど のんびりお花を見たのは久しぶりで癒されましたーードキドキ  潤いって必要ですね！病院ばかりでカスカスだったもんなぁうーん





本当は何処かでランチをしたかったけど ワクチンしてないし 今はまだ我慢だねっとなり、途中スーパーであれこれ買い集め車内で食べましたナイフとフォークお茶 






帰り道 ショッピングモールに寄ってワンピースを買っちゃったバレエ 毎週同じような格好で通院しているからたまにはねウインク
でも、よく考えたら レントゲンやCTの時って上半身着替えるから ワンピだと下も着替えることになって面倒だわえー？





たぶん2年ぶり？のガーデンの写真です音譜








罹患してから？歳とったから？ぼーっとお花を観ていると優しい気持ちになれます。早くコロナが終息してまたたくさん出かけたいなむらさき音符ブルー音符ピンク音符





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]]> https://ameblo.jp/kao1-to9-ma1-yo3/entry-12684518535.html Tue, 06 Jul 2021 19:44:35 +0900 今週の病院は。



毎週ブログアップしているとタイトルが思いつかなくて 似たり寄ったりになってます🌀💦




さて今週の病院は……




とうとう



ブリグチニブ



中止になってしまいました恐竜くん





今までの流れを簡単に。
入院してブリグチニブ90mg→180mg→退院→外来CK上昇→休薬→90mg再開→120mgに増量→CK再上昇で中止になる(今ココ)




結局 まともに続けて服薬出来てなかったので CTでも少し悪化しちゃってガーン





自覚症状はないけど CKの値はかなり悪いらしく、肝機能も悪くなってきたし、このままだと腎機能も悪くなるかもしれないから中止した方がよい。再度 休薬しても 再開したらまたCK上昇するだろうし…と先生。




まだ使える薬があるから 今はこの薬で引っ張ったり執着したりせず中止にしましょう。と言う事でした。




とりあえず血液の値を戻さなくては次に進めないとの事で 無治療になりました。また来週採血して値をみるそうです。





今はため息しか出ません。

アレセンサとお別れしてからまだ1年経ってないのになぁ

去年の春からずっと落ち着かないのが続いていて これからどうなるんだろう？

頭がぼーっとして ぐるぐる同じことばかり考えてます……




めちゃくちゃ暗いブログになってしまってごめんなさいお願い






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]]> https://ameblo.jp/kao1-to9-ma1-yo3/entry-12684129953.html Fri, 02 Jul 2021 20:20:33 +0900 今週のこと。




突然ですが…
わたし ピスタチオ好きなんですラブラブ
先日 キッチンカーのアイスクリーム屋さんが近く？ちょっと近く？にやって来てると情報をゲットして 食べてきましたビックリマーク





コロナ禍でドライブも旅行も自粛しているので 久々の外で食べるアイスでしたラブ  塩ピスタチオパフェ。めちゃくちゃ美味しかったです😋





さてさて、今週も通院でした!!
副作用が落ち着くまで毎週ですね汗



今週も採血→レントゲン→診察でした。



先週 ブリグチニブ90mgで再開して 今週の採血結果は CKは上昇していたけど正常値上限の2倍以下で合格ビックリマーク  そして、白血球も増えて正常値に、血小板は低いながらも先週より増えてるビックリマーク と言う事で ブリグチニブ継続出来ました🙌🏻




継続と言っても まだ効果有り無しは分からないんだけどね💦 きっと効いていると信じて。嬉しかったですラブラブ




さて、この後 180mgに？もうしばらくは90mgで？ と先生 悩む…唸る…アセアセ 180mgに戻したらまたCK上がって休薬に…。これは出来れば避けたい。悪化する事を考えたら休薬はしたくない。かと言って90mgで効果があるのか？？




ALKの患者が少ない上に新薬なのでデータ不足だそうです💦




その時 ふと思いついた事を質問してみました。治療日誌には60mg、90mg、120mg、180mgと書かれているので、120mgに増量は出来ないのか？と。






この30mg増量に先生が快諾して下さり、翌日から90mg1錠と30mg1錠の内服になりましたニコ 




薬局で30mgの在庫がなくてお取り寄せからの自宅へ郵送になりました。私がどんな経緯で内服量が変わっているのか 薬局でも興味津々？で色々説明して時間がかかってます。



30mgのブリグチニブはこんな感じです。



11日分処方だったので切り取られてるけど、多分1シート14錠かなうーん



120mgになっても暴れることなく効いて欲しいなラブラブ




今週はこんな感じでしたニコ





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]]> https://ameblo.jp/kao1-to9-ma1-yo3/entry-12682545314.html Fri, 25 Jun 2021 17:50:36 +0900 先週のこと。


いつも いいね、コメントをありがとうございます❣️


タイトルの通り、先週のことを書いてみようと思います。先週書くといいのにねビックリマーク



先週は休薬してから初の外来がありました。問題のCKはまだHが付いていたけど休薬前よりドーンと下がっていて、翌日から90mgで再開出来ることになりました🙌🏻





ただね、白血球と血小板も下がっていてダウン
先生曰く「違うんだよなぁー！ここじゃないんだよなー。癌に効いてくれないとねー」だっておーっ！  来週も更に下がってくる様ならちょっと危ないから ブリグチニブから他の薬に変更を考えるって…   これ聞いて もう泣きそうになりましたぐすん 効果あるかどうかも分からないまま 副作用で薬剤変更なんて嫌すぎるからね。


こんな時は無になって1週間やり過ごそうと思いました✊




それから、次の薬の相談をしたり、コロナワクチンの相談をしたりして  先週の外来は終わりました。





先週の副作用。
休薬していたし、降圧剤も飲んでいたので
血圧も安定していて  ほとんど頭痛もなく、アザも小さなものがちょこちょこあるくらいでした。ただ、鼻血がジワジワ出ていたので血小板が低いことな何となく分かっていました。




うさぎうさぎうさぎ




病院から2，3日後 市のホームページに基礎疾患ありの人の接種券申し込みが始まり申し込み完了しました。あとは接種券が届いたら病院でワクチンしてもらいます。





クマムシくんクマムシくんクマムシくん



入院していた長男は 大分良くなってきたから退院して内服で良いだろうと言う事で先週末退院しました。直前まで点滴してリハビリして、お昼ご飯食べてから退院だったそうです。



日曜日に日帰りで次男の運転で様子を見に行ってきました🚗³₃  緊急事態宣言中だったけど…ね💦  



時々微熱あるし まだ疲れやすいそうです。が、顔を見れて安心しましたビックリマーク
空っぽの冷蔵庫を満タンにしてきましたニコ これで もっと安心安心ハート



ここまでが先週の出来事でしたニコ





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]]> https://ameblo.jp/kao1-to9-ma1-yo3/entry-12682122172.html Tue, 22 Jun 2021 17:46:56 +0900 バタバタしてます。

先月退院してから 色々あり バタバタしてました💦   というか 今もバタバタしてますアセアセ



退院までは結構順調でした。CKも正常値少し超えるくらいでした。血圧は上がり始め、退院前にアムロジピンを毎朝飲むことになりました。




自宅では 眠気と頭痛、腹痛、時々下痢。それでも抗がん剤の副作用に比べたら全然余裕でしたビックリマーク




退院1週間後の外来では、胸のレントゲンは間質性肺炎もなく合格。だけど、CKがね…えー？ 正常値の3倍まではいかないものの、かなり上がってました。




この頃から血圧も下が100を超えることが多くなり 常に頭がぼわーんとして、頭痛も頻回になってきました。



そして、鼻血もほぼ丸1日止まらなくなってアセアセ  病院に連絡するか迷っていたら、ナント!!病院から電話がきました。





病院からは CKが上がってるので 次回の外来予定日を早めたいとのことでした。 この電話で、最近の症状を話したところ 明日は休薬して受診してください！と汗





宇宙人しっぽ宇宙人からだ宇宙人あたま宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人あたま宇宙人しっぽ宇宙人からだ宇宙人あたま




ここからは6月12日に書いてます。




では、続きを。



翌日、外来受診しました。
採血結果はCKが…笑い泣き笑い泣き
もう桁違いに上がってましたあせる
グレード3という事で2週間休薬して経過をみることになりました。




かお「休薬中に悪化したら……」

先生「そこは今考えないようにしようね」


そうですよね…
このまま飲み続けるわけには…ね💦



あとは、

かお「昨日から鼻血が止まらなくて。あと、最近 血圧が高くて頭がぼわーんとするのが続いていて辛くなってきました汗」


先生「うん。確かに血圧高いよね。これは薬を増やしてきちんと下げよう！」



と言うことで、アムロジピンを倍量に、更に 作用機序が違う降圧剤が追加になりました。




CK上昇で 横紋筋融解症だそうですぐすん

筋肉が融けるそうです。
私の場合は筋肉痛とか痛みはなくてアザです。

手足には6～7cmくらいのアザがあちこちに出来てます。



例えば 草むしりでしゃがんだりすると その後 太ももの後ろに大きなアザが出来てるんです。痛みは全くなくてお風呂の鏡に映って気づくんですショック




手の甲の時は 食事中 急に手の甲が青く腫れてきて 「これ、血が溜まってきてるよね？」と次男と話してました。この時は4～5cmの大きさでちょっと不気味でした。どんどん大きくなるなら病院に電話しようかと思ったけど そうではなかったので電話は止めました。





先生からは 「新しい薬で副作用も分からないことがあるから 何か変わったことがあれば外来日や時間なんて関係なく何時でも診察するから電話してね」と言われています。



不安なことが沢山あるけど 先生からの優しい言葉でもの凄く救われています。言葉の力って凄いですねビックリマーク




アバスチンが終わって 血圧上昇や鼻血から解放されると思ったけど 血圧は2種類も薬を飲むことになっちゃいました。鼻血も常にじわじわ出てます。







↑↑↑
これをみて 何時から血圧の薬が増えたか分かります？？ 



正解は4日の午後です合格



来週の血液検査でCKが下がってるといいな！！




そして、今のバタバタは 昨日 一人暮らしの長男が入院したことですあせる  迎えに行っていつもの病院が良いのか等 電話で主治医と相談したり忙しかったのです。結局 長男地方で救急外来受診、入院となりました。やはり面会禁止なので 母は遠くから祈るのみです。頑張れ長男ビックリマークビックリマーク



長々とまとまりのない文章でごめんなさい🙏 最後まで読んで下さりありがとうございますうさぎ



end

]]> https://ameblo.jp/kao1-to9-ma1-yo3/entry-12679999718.html Sat, 12 Jun 2021 10:37:51 +0900 今 こんな感じです。



いつも いいね  コメント ありがとうございます💓  薬剤変更は何度経験しても不安しかないので いいね 、コメントはとても嬉しいです!!!!




入院1週間が過ぎたので 副作用のこととか書いてみますウインク



レントゲン→間質性肺炎なし合格



血液検査→CK上昇。基準値を超えてきました。





血圧→上150前後 下80－90前後。元々低血圧だったけどアバスチン使用で上がり 最近少し落ち着いてきたところに ブリグチニブ内服で再上昇です💦





あとは、時々腹痛と下痢。夜中にトイレ通いは地味に辛いですガーン。ブリグチニブ180mgになったらどうなるのかなしょんぼり





1週間ブリグチニブ90mgを飲んだ副作用はこんな感じでした。





そして、今朝からブリグチニブ180mgに増量しました。




早速 血圧がーーメラメラ
内服2時間経過で 上160代下90代ぐすん  
増量した途端にこれですあせる




このあとも副作用がどうなるのかちょっと不安だけど 効いてくれるなら頑張りたいです✊





ブリグチニブのシートの写真を撮りました




はい！ 大きなシートです💦
シート裏からマーブルチョコのように押し出して飲みます。




お薬ボックスへの仕分けが出来ませんアセアセシートから出したり 切ったりはしない方が良いだろうとの事でちょっと不便かも恐竜くん  




薬剤師さんより

①シートを切れないから7の倍数処方になってしまう。
②シートが外国仕様のままらしい。
③日本では不評。
④夏頃には通常シートになる予定(？)

とのことでした。




--------ｷﾘﾄﾘ線--------





がん友さん達は次々と退院され、只今 同室者は高齢の方ばかりですほっこり 
母とほぼ同じ年齢音譜




院内のお散歩に誘われ、途中トイレでは「流せなーい」とSOSゲラゲラ  ほぼ介護です‪w



わたし 朝食にパンを食べていても 梅干しを強く勧められ 断りきれず ご馳走になります…が パンには合いませんゲラゲラ





お腹痛いから断っても アイスをくれます。「若いから食べれるよ」「遠慮しなくていいよ〜」と。  若くもないし、お腹痛いし、遠慮してないしーーゲラゲラ




こんな感じで毎日楽しくしてます音譜
そして、来週にはわたしを含めみんなで退院出来そうです！！




今 同室者は抗がん剤や栄養剤を点滴してウトウト眠っています。点滴が終わったらパワー全開だね!!!!    








闘病中で、しかもコロナ禍で 大変な日々が続いていますが 少しでも楽しみを見つけて 穏やかな生活を送りたいですねハート
みんなで頑張りましょーねグー







end



]]> https://ameblo.jp/kao1-to9-ma1-yo3/entry-12675972983.html Sat, 22 May 2021 15:00:38 +0900 今朝から開始しました。 こんばんは✨



ゴールデンウィーク明けは中々ベッドが空かなくて…。昨日やっと入院しました。




そして、今朝からブリグチニブ90mgで内服開始しましたニコ





まずは1週間90mgで。その後180mgに増量するそうです。





なので入院期間は少し長めみたいです💦





副作用の説明を受け 色々考えることもあるけど…。考えてもどーにもならないし…と言うことで 1錠飲み込みましたゲラゲラ






ブリグチニブはまだ看護師さんに管理されているので手元になくて写真が撮れませんが 飲み忘れ防止なのか 変わったシートに入っています。





家では良いんだけど 旅行などに携帯するにはちょっと目立ちそうです汗





写真が撮れたら アップしたいと思ってますウインク






あとは  アレセンサやローブレナの時にも渡されたハンドブック。ブリグチニブ版もありました!!  しかもゴージャスですビックリマーク





看護師さんや薬剤師さんもゴージャスっぷりに驚いたそうです。











グッズ好きなわたしはちょっとテンション上がりました⤴︎ 





アレセンサの時のように、

いいえ、アレセンサよりもっと長く

ブリグチニブとお付き合い出来たらいいなと思ってますラブラブ





今のところ副作用はなく  日中はとっても暇ですzzz





部屋は別だけどがん友さんも入院中なので

おしゃべりしたりプラプラ廊下散歩したりしていますウシシ






さて、22時消灯なので そろそろ寝る準備をしまーす！






おやすみなさいzzz







end





]]> https://ameblo.jp/kao1-to9-ma1-yo3/entry-12674703031.html Sat, 15 May 2021 21:38:38 +0900 維持療法 おわり!! こんにちは。



これまでの治療経過。

①アレセンサ→効果あり

②ローブレナ→効果なし

③カルボプラチン、アリムタ、アバスチン6クール →効果あり

  アリムタ、アバスチン 維持療法1クール




今日は維持療法の効果判定日でした。




造影CTで 腫瘍増大💦  

腫瘍マーカー(先週採血) CEA↑💦




と言うことで、判定は効果なしおーっ！えーん




6クール 耐えたのにえーん

今はため息しか出ません…





ゴールデンウィーク明けに入院して薬剤変更になります。




4thラインはブリグチニブに決定です。







去年の今頃はまだアレセンサを飲んでいたのにぐすん  悪化がはじまると あっという間に4thラインまできちゃったよ…





私の腫瘍さん!!   そろそろ大人しくしてください!!





自粛、自粛で何の楽しみもないゴールデンウィークに 入院準備は涙出るよねぐすん





診察が終わって ボーッとしていたら 今日担当の看護師さんが来て  白血球足りないから白血球増やす注射をします だっておーっ！ 




今まで何度も白血球下がって 自力回復してきたのに…    来週の抗がん剤はやらないのに…  と内心不満だらけだったけど

大人しく腕を差し出し注射されました。痛かったなぐすん






なんだか 締りのない文章でごめんなさい🙏  





end



]]> https://ameblo.jp/kao1-to9-ma1-yo3/entry-12671637180.html Fri, 30 Apr 2021 14:30:09 +0900