るー https://ameblo.jp/kaonaco/ 2018年に脊髄小脳変性症sca6と診断されて現在に至ります。少しでも進行を食い止めようと日々あれこれ奮闘してます。辛いこともありますが、大好きな主人とずっと笑い合って生きていきたいです。１日でも早く治療法が確立する未来が訪れますように。 ja お久しぶりです お久しぶりです。

気が付けば1ヶ月以上書いていませんでしたアセアセ



ブログを書いていなかった間に

本格的に一本杖を使い始めました。


なかなか上手く使いこなせないですが

杖があると安心感があります。


歩行だけでなく精神面でも

支えとなってくれてますキラキラ


歩行が不安定だと外出も億劫でしたが

一本杖という相棒とともに少し外出が

楽しくなりそうです照れ



そして、仕事では異動があり

新しい環境となりました。



以前の部署とはやる事がだいぶ違うので

大変ではありますが、やりがいもあります！


今の会社にはとても配慮を

いただいているので大感謝ですお願い



完全在宅の仕事に移行したいと思ってから

今の会社に出会うまで約2年。

(その期間は出社の仕事をしてました)


諦めずに就活してよかったです！



なんだかまとまりのない内容ですが

とりあえず私は元気です笑

]]> https://ameblo.jp/kaonaco/entry-12957025794.html Tue, 17 Feb 2026 16:10:08 +0900 2026年


年末から仕事や大掃除やらでバタバタとして
正月休みはあっという間に過ぎ去り
休み明けのたまった仕事に疲弊し
やっとこさ木曜日です不安


大変だなぁと思うけど、忙しく動けるのはとても幸せなことだなぁと。



2025年は自分の病気とやっとしっかり向き合えた1年でした。

障害者雇用で働き始めたり
外来リハビリを開始したり
手すりや杖を購入したり

今の自分を受け入れて、少しでも不自由なく日常生活を送れるよう動けた1年でした。


2026年は2025年に築いた生活の基盤を定着させて、できるだけ色々な所に出かけて、周りのサポートしてくれる方々に感謝を忘れずに過ごしていきたいです指差し飛び出すハート

皆様、今年もよろしくお願いしますお願い
]]> https://ameblo.jp/kaonaco/entry-12952716268.html Thu, 08 Jan 2026 09:04:12 +0900 年末 お久しぶりぶりのブログになっちゃいました。

気づけばもう12月！年末ですクリスマスツリーサンタ鏡餅門松



年末にかけて私も夫も仕事が忙しくなって

毎日へろへろですネガティブ



疲れて免疫が低下すると夫は毎年インフルエンザにかかります驚き

私は高校生の時にかかったっきり一度もかかっていません。



そんな夫は今年からキリンのプラズマ乳酸菌のサプリを飲み始めましたグッ


11月に出張が立て続けにあり多忙でしたが、今のところ元気です！


これはインフルエンザの予防に効く！と念じながら毎日飲んでいるそうです笑い泣き脳をだましているのだとか。笑



今シーズン本当にインフルエンザにかからなかったら、死ぬまで飲み続けるそうです。笑



私も脊髄小脳変性症になって、つくづく健康が１番と感じています。



もし、一億円と健康な身体どっちがほしいと言われれば、迷わず健康な身体を選びます。



寒くなってきたので皆様も

ご自愛くださいおでん左おでん真ん中おでん右

]]> https://ameblo.jp/kaonaco/entry-12948743756.html Tue, 02 Dec 2025 13:46:57 +0900 杖 最近のリハビリでは登山用の杖で歩行練習をしていますランニング


 

 


上差しこんな感じの杖です。



一本杖や四点杖など色々お試しさせてもらったけど、バランスが１番取りやすかったのがこれでした。



やってみて分かったのですが、杖って難しいえーん



手と足交互に出さなきゃいけないのに、いつの間にか一緒になってたり笑い泣きなぜ笑


手に力が入りすぎて腕がぱんぱんになったり。



なかなか使いこなせてませんもやもや



リハビリの先生によると、私の場合はまだ自力歩行ができてるから歩行の補助的な感覚で使ってほしいんだとか。



頭では分かっているけど、いざ杖を持つと全体重を杖にかけてしまうアセアセ



練習あるのみですねグー炎

]]> https://ameblo.jp/kaonaco/entry-12944334712.html Mon, 10 Nov 2025 07:49:16 +0900 楽しみにしていたこと 先週の土日にずっと楽しみにしていた

温泉旅行に行ってきました！



半年前に予約してこれを楽しみに仕事やリハビリを頑張ってきました！



お部屋はバリアフリー下差し







お風呂は温泉がひいてあるので

24時間いつでも温泉に入れます。


そして段差もなく手すりもばっちりでした😊



夕食にはすき焼きをよだれ



ラウンジではアルコールや軽食がフリーだったので、スパークリングワインを白ワインシャンパン



もうこんな贅沢許されるのでしょうかえーん


間違いなく歴代No.1のお宿ですキラキラ



できないことが増えて落ち込むこともあるけど、まだまだ色んなことができるじゃん！と元気になる旅行でしたニコニコ


色々サポートしてくれた夫には感謝感謝です！

]]> https://ameblo.jp/kaonaco/entry-12943443454.html Wed, 05 Nov 2025 16:55:24 +0900 コストコ


めちゃくちゃ歩くからトレーニングのよう笑


コストコに行ったら絶対買うものは
右差しトイレットペーパー
右差しハイローラー
右差しパイナップル(カット済)
右差しオイコス
あとはクーポンが出てるものやその時欲しいものをちょこちょことスター


主人はハイローラーが世界で１番好きな食べ物らしい笑
そのままでもいいけどトースターで焼くとさらに美味しいんだよな〜デレデレ


帰ってからお肉やパンを小分けにして冷凍するのがこれまた大変叫び


やりきった時の達成感がすごい！！！


年末にも行けたらいいなサンタクリスマスツリー鏡餅門松
]]> https://ameblo.jp/kaonaco/entry-12941338896.html Mon, 27 Oct 2025 10:10:02 +0900 おばあちゃん 先日祖母が亡くなりました。



94歳、大往生です。



もう10年ほど施設でお世話になっていて、これまで何度も「もうだめかもしれない」という状況はありましたが、見事に復活してました。



どこかでまだまだ長生きしてくれると思っていました。

コロナ禍以降、面会もなかなかできなくなったことが心残りです。



祖母も同じ病気です。

でも今とは時代が違います。

昔は病名も薬も何もなく、周囲の理解も乏しくとても辛かったと思います。



それでも、いつもニコニコして可愛い祖母でした。



ありがとう。

安らかに。

]]> https://ameblo.jp/kaonaco/entry-12938768128.html Wed, 15 Oct 2025 15:10:44 +0900 美容院


シャンプー台に行くのが大変で足が遠のいていて、最後にいったのは今年の1月でしたびっくり！


おかげさまで過去最高のロングヘアーを堪能したので、ミディアムヘアーまでばっさりと！


自宅から車で30秒(近すぎ笑)
入口にスロープがありバリアフリー
シャンプー台まで3歩(これまた近すぎ笑)


今後病気が進行しても通い続けられる貴重な美容院です照れ


美容師さんも同世代の女性が1人でやられてるのでとても居心地がいいです！


今後は2〜3ヶ月に1度は行きたいなー！
シャンプー台までの3歩を頑張れば何とかなる！


ばっさりカットしてもらって、頭が軽くて昨日より体重が減ってました笑い泣き笑


そういえば、今年の1月から12キロほど痩せたので、久しぶりに会った美容師さんはかなりびっくりしてました笑い泣き笑


次行った時にリバウンドしてないようにしなきゃ笑
]]> https://ameblo.jp/kaonaco/entry-12936277882.html Mon, 06 Oct 2025 07:30:15 +0900 鍼治療 とにかく病気に効果がありそうなことを色々試す日々ですが、月に一度《鍼治療》はかれこれ一年半ほど続けてます。



頭のてっぺんから足先まで表と裏を約一時間半ほどかけて施術してます。


小脳付近はさらに電気も流して血流を良くしてもらってますが、正直効果はよく分からないあせる


でも、冬は氷のように冷たくなった足にお灸をしてくれたり、その時の症状に応じて鍼の刺す場所を変えてくれたり。


同世代の女性で色々相談もしやすくて、リラックスできる貴重な場所です😊



今は病気のためというか、身体のメンテナンスで通ってる感じです。



自宅から車で片道2時間半ほどかかるのですが、まだ運転できる！と自信もつきますが…夫は心配のようですあせる


そりゃそうですよね。休憩多めに取り安全運転を心がけながら、できるだけ長く通いたいなー。

]]> https://ameblo.jp/kaonaco/entry-12934344199.html Sun, 28 Sep 2025 19:40:06 +0900 リハビリが始まりました 今月から外来でのリハビリが始まりました。


理学療法を40分

身体の柔軟性や筋力の確認をして様々なリハビリをしていただきました。

そしてリハビリの後は歩きやすさが全然違って驚きましたびっくり

やはり身体の使い方のプロフェッショナルです！

もっと早く始めておけばよかった不安



自宅でのリハビリのアドバイスもいただきました！


右差し足首の柔軟性

アキレス腱を伸ばすストレッチ


右差しインナーマッスルの強化

鼻から息を吸って口から出すと同時にへそをへこます


右差し足の裏の筋力強化

足の指を開く運動



今までは自分で考えて行っていたメニューに加えて、こちらも取り入れていきたいと思います😊


とにかく体幹の強さと足首の柔軟性が大事だと痛感して、目標がはっきりしてヤル気満々です(今は。笑)


気負いすぎず、自分のペースで取り組んでいこうと思います照れ

]]> https://ameblo.jp/kaonaco/entry-12932964533.html Wed, 24 Sep 2025 17:00:00 +0900