はじめに：突然告げられた「脳の形」の違和感

順調だと思っていた妊婦健診。いつも通りにエコーの画面を見つめていたとき、先生の手が止まりました。「赤ちゃんの脳の後ろ側の空間が、少し広い気がする」。その一言から、私のトツキトウカの景色は一変しました。

より詳しく調べるために行った、胎児MRI検査。大きなお腹を抱えて静かに横たわりながら、どうか何事もありませんようにと祈る機械の音は、今でも耳に焼き付いています。

下された診断は「ダンディ・ウォーカー」。

小脳の発達や、脳の中の液体の通り道に特徴がある疾患だと説明を受けました。

頭が真っ白になり、気がつけば「私の何がいけなかったんだろう」と、自分を責める涙が溢れていました。

「生まれてみないと分からない」という、果てしないグラデーション。

診断を受けてから、狂ったようにスマートフォンで検索を繰り返す日々が始まりました。

そこで知ったのは、この病気が持つ「個人差の大きさ」という現実です。

先生からも「お腹のなかの画像で “脳の形” は分かっても、この子が将来どれくらい歩けるか、言葉がどうなるかという “症状の重さ” は、生まれて成長を見ていかないと分からない」と言われました。

元気に走り回っているお子さんのブログを見つけては希望を抱き、厳しい症状の記事を見ては胸が締め付けられる。

答えの出ないグラデーションの真ん中で、まだ見ぬ未来の恐怖に怯え、一喜一憂する感情のジェットコースターに、心も体もすり減っていきました。

お腹のなかの胎動と、少しずつの覚悟。

どんなに頭の中が不安でいっぱいでも、お腹の娘は元気にポコポコと動いて、一生懸命に生きていることを教えてくれます。

その愛おしい胎動を感じるたびに、「この子を全力で守りたい」という強い想いと、「生まれてからこの子にどんな苦労をさせてしまうんだろう」という恐怖が、交互に押し寄せてきます。

でも、夫が私の手を握り、「形がどうであれ、俺たちの可愛い娘。どんな状況になっても、一緒にゆっくり歩んでいこう」と言ってくれたとき、張り詰めていた糸が少し緩みました。

事前に病気が分かったということは、生まれてすぐにこの子に最適な医療やリハビリをスタートさせてあげられる、ということでもある。病院の先生たちも、万全の体制を整えて待ってくれている。

そう自分に言い聞かせながら、私は「ママ」としての覚悟を、少しずつ、少しずつ手探りで育てています。

出産を待ついま、娘に伝えたいこと、、

今、私にできることは、このお腹のなかで、娘をできる限りの愛情で包み込んで育てること。

生まれてくる娘へ。

お腹のなかでたくさん元気をくれてありがとう。

これから先、通院やリハビリ、周りの子と比べてしまう日だってあるかもしれない。

でもね、ママとパパは、あなたが生まれてきてくれるその日を、世界で一番楽しみに待っているよ。あなたのペースでいい。ゆっくり、一緒に大きくなっていこうね。