そこで登場、こちら↓

ちょっと余計なものとか写ってますすみません

こちらは自動たん吸引器

‘‘おもいやり”

というやつです。

吸引器を選ぶときに、2種類あるうちのどちらかを選べるという状況だったのですが、その時選択肢としてあったのが

‘‘パワースマイル”

(手元に現物がないため、ネットからお借りしました参考までに)

ちょっと迷いましたが、意外とすぐに決まりました。

◎おもいやり 

・あんまり凸凹していなくて移動時のベビーカーへの置き場所が見つけやすい

・内蔵バッテリーでは90分可動

・ちょっと地味

・ACアダプタ使用時にバッテリーにも充電される

◎パワースマイルの良いところ

・色があって可愛い

・充電池では30分可動

・充電池は本体から取り外して充電？

……

そう、個人差はあるとは思うんですが、私は実用性重視でおもいやりに決めました。

外出時は少しでも長く動いて欲しいし、何より取り外し型のバッテリーは忘れっぽい私には不向き（笑）普段使いながら充電もしてくれるなんて素敵

そんなわけで、我が家はおもいやりを使っています。音はちょっとうるさいけど、吸引器ってのはこんなものなのでしょうか

これも長いお付き合いになるので大事に使いたいと思います！

こちら、ジャン！↓

Trilogy(トリロジー)という機種で、この先長いお付き合いになる呼吸器さんです

めっちゃテープにコメント書いてありますが、看護師さんたちが管理していくためにつけたようで、私には内容がちんぷんかんぷんなものもあります（笑）

普段は電源コードを繋いで使いますが、外出時はバッテリーで動きます

内蔵バッテリー＋取り外し可能バッテリーで8～9時間くらいはもつのかな？予備バッテリーがひとつあるので、それ含めると12時間くらい？ホントにもつかは試したことないのでわかりませんが（笑）

現状これが今のひまりの命綱です

これのお世話にならなくてもいい日が早く来てほしいものです

そんな思いからスタートした試験外泊。

人工鼻への設定方法、移動の準備、諸々早くできるようにもなってきました

車も少し慣れたのか、今までよりもスムーズに乗ることができ無事に実家(車で5分)まで

ただやっぱり動くと痰も上がりやすく、家に着いてから少しの間はグズグズゴロゴロゼロゼロ…すぐ良くなったからよかったけど…

前回の外泊からの課題だった『呼吸器回路の結露』は、今回梱包用のプチプチを巻いて様子見……でも、やっぱり結露は多い結局傘袋を上からかぶせて乗り切ったけど、あれはカサカサ音がしすぎてひまりが気にしちゃうからなぁ…次回はプチプチ二重巻きにしてみよう！

問題なく過ごせました…問題なく…

夜中の1時間おきのグズグズ吸引もありましたが…

問題なく……

…きてたのに

まさかの最終日の朝、手足にたくさんの発疹&水疱が！！！モニターもなぜかボイコットし出して、これ以上は心配だし無理！ってことで、予定より数時間早く病院へ戻ることにいつになったら外泊を最後まで全うできるんだ…

まぁ今回は予定泊数はクリアできたからよしとしよう

結局発疹&水疱の正体は『とびひ』だったようで、今はカサブタとの戦い中です(´д｀)

次は三泊四日の外泊。それを問題なくクリアして帰ってこれたら、いよいよ退院が決まりそうですあと少し、頑張ろう！！

それが『頭ごんごん』

主に眠たい時に出てくるんですが、これがかなり激しい

左手の手の甲で全力でガツンガツン…

とっても鈍い音が聞こえます

昔はこんなことなかったのに、1歳過ぎたあたりから出始めて最近では脅威

止めても止めても止まらず、たまに無理やり止めると泣き出しちゃって…一体何が原因なのか…

はじめは『(まだ当時NICUだったため)寂しさからくるのかも？』と思っていました。母子同室が始まってからもしばらくはごんごんしてましたが、少し落ち着いたかな？全くない時もあるんですが…

ただ、決まって復活する時が…それは…

1日預けた翌日です。

たまに土曜日とかパパに代わってもらうことがあるのですが、どうもその次の日のごんごん率が高い…

パパが何か悪いことしてるわけではないんですよ！？パパは一生懸命見てくれてます

ひまりの中で何かパパとママの違いがあるのかしら…それともホントにたまたま？

眠たいけど寝れなくてごんごん&タオルぶんぶん振り回してることがよくあるので、そこが少し心配なママですぐっすり寝てくれる日は来るのだろうか(´д｀)

の、はずだったのに、実家に着いてから数時間で原因不明の咳が悪化前回の外泊では何も問題なかったのに…

結局一泊もできず病院へ逆戻り

しかも戻ったらひまりさん落ち着いちゃってぐっすりいや、いいんだけどさ

今まで満足に試験外泊を終えたことがないところへ、今回のひと騒動…正直少し心が折れそうなママですいつになったらちゃんとお家に帰れるんだろうそんなことを考えながら今朝は少し泣けてしまいました。

ひまりは様子のおかしいママがわかったのか、なんだか見つめてくれました。

1年3ヶ月のNICUを経て、やっと待ち望んだ母子同室になって、1ヶ月が過ぎて…

ずっと病院にいるのって結構精神的にくるものですね

先生・看護師さんがいる安心感はとても大きい。

でも、羽を伸ばすことはできない。

難しいですね

こんなときパパに当たってしまいそうで…パパだって毎日頑張って仕事に行ってるのにでも、たまには代わってほしい。疲れてるオーラめっちゃ出て遠回しに拒否されてる感半端ないけど、パパだって頑張ってひまりと向き合ってほしい！

だから今日はパパにアピールして任せました。いいんです、これでいいんです。だってひまりは私とパパ2人の子なんだもん！

なんだな愚痴になってしまった

…たまにはいいよね！

今日はママの実家で心を休めます！

・27週の超早産

・963gの超低出生体重児

・両大血管右室起始症

・心室中隔欠損症

・慢性肺疾患

・心不全

・肺高血圧

・気管軟化症

・左目の虹彩欠損(コロボーマ)

・乳び胸(改善済み)

・上唇小帯

・滲出性中耳炎

・気管切開

・胃瘻造設

・染色体検査異常なし

・遺伝子検査中

といったところでしょうか…

なんか書き出すといっぱいだなぁ

でも心疾患に関しては根治術も完了しているので、あとは成長を祈るのみです

余裕があれば、一つ一つ病気のこと書けたらいいなと思います

はじめのうちはよかったけど、長く入っているとそこが感染ルートとなって肺炎をおこすこともそれらもなんとか乗り越えながら、少しずつ大きくなっていきました。

ちょうど1ヶ月半程で保育器からコットへ出て、初めて抱っこ。抱っこと言っても両手の上に乗せるだけの簡単なもの。それでもすごく嬉しかったのを覚えています

それから少しして、一度呼吸器を外して自発呼吸ができるかチャレンジをしましたが、、どうやら吸う事は出来るがうまく吐けない結果体内の二酸化炭素濃度が上がってしまい苦しくなって…再挿入

この時はまだ『この子がまだ小さいからだ』と、深くは考えていませんでしたが、実は大きな理由が隠れていました。

しばらくして東京から名医？が来てくださり、気管支ファイバーと言う検査(胃カメラの気管支バージョン)をしてもらったところ、大きな問題が２つ見つかりました。

①人工呼吸器を長期間挿入している事で、喉の入り口に肉芽ができている事

②左肺への気管が柔らかく、少し力が入ると簡単に潰れて上手く空気が通らない【気管気管支軟化症】であるという事

肉芽はかなり大きくなってきており、力の加減では完全に喉を塞いでしまうほど。もし不意に呼吸器が抜けてしまったら、次は挿れれないかもしれないよと言われました。

そして大元の原因となる

【気管気管支軟化症】

現状治療法はなく、成長とともに改善されるのを待つのみということでした。最近ニュースで海外で治療に成功したという話を聞いたけど、日本はそういうの取り入れるの遅いからな…

全ては、日々の成長次第ということです。

名前：ひまり(ひーちゃん、ひま)

誕生：2014年3月13日

           27週と2日で誕生

出生身長体重：34.5cm/963g

予定日より4ヶ月早い23週の時にママの身体が子宮頸管無力症であることが判明し、子宮口を縛る手術をするも破水。そこから1ヶ月間、絶えず人工羊水を入れながら寝たきりで過ごした結果、ひまりは生まれました。

なかなか肺が膨らまず、調べた結果わかったのは【心室中隔欠損症】と【両大血管右室起始症】という先天性心疾患を持っているということ

それらが原因で血の巡りが悪く心不全を起こしていること

それらが原因で肺高血圧症になっていること

現在(H27.7月)心臓の手術を済ませて治すべきところは治っていますが、それまで心臓が頑張ってきたぶん心臓の筋肉(壁)が厚くなっているため、これからゆっくり時間をかけて心臓が正常に戻るのを待っている状態です

心疾患だけならまだよかったんですが…まだこの子の中には別の問題も眠っていたようですそれはまた次回で