次回のMRIの予約決めと聴力検査しました！

検査技師さんに調子はどうですか？と聞かれ…

左はほとんど聞こえてないと思います

と言い、いざ検査！

結果は……平均値が86.7dbでした。

実際は爆音が鳴ってるんだろうけど微かに音が聞こえることもあり、むしろ左耳まだ音拾うことできたんだとびっくりしました

とは言え、高度難聴➕語音明瞭度は壊滅状態なので日常生活では片耳は完全失聴に等しいですが。

見えないところから話しかけられるとどこから話しかけられたか全く検討もつかず挙動不審だし、右耳に音が入ってる状態で左から話しかけられても全然気づけないし。雑音の中でのコソコソ話なんか話してるかどうかすらもわからず

聴こえてた時は周りの人がしてる雑談に入り込んで加わるとかしてたけど、今はその前後が聞こえたり聞こえなかったりで空気読めない発言してもいけないので前より口数は減りました。(多分)

でも普段の会話ができてるから周りも普通に聞こえてると思うんだよね、でも周りの環境とかで全然聞き取れない時に…もーどんだけ聞こえてないんって笑われた時はちょい傷ついたけどね

あー聞こえる耳に戻りたい👂って思ってしまい、落ち込んだけど仕方ない。仕方ない。諦めも肝心。

先生に補聴器外来もあるけどどうする？と聞かれましたが、物音が少し聞こえる可能性があってどこから音がしてるかわかるようになるかもしれないし、してもわからないかもしれないけど希望があるなら…って感じだったのでお断りしました

次は12月にMRIです！

リビングとかで家族が起きてるとドラマのセリフが聞き取れなくなってしまい、かと言って生活音越えるレベルで音量を上げるとうるさい😂

なので、最近は家族が寝静まったあと一人でドラマを楽しんでいるわけなのですが…

この前試しに右耳を抑えてみたら、何にも聞こえませんでした

無音、音量0にしてるのかなって感じで画面では口パクパクしてるのになーんにも聞こえない。

前はタブレットのスピーカー部分をを直接左耳に当てると、前は言葉は聞き取れないけど何か言ってるな位はわかってたんですが、今回はスピーカーを当てても何らかの音はしてるか🤔いや、どうかな？どうなんだろ？レベルに音がしてるかどうかも怪しくなっていました

それでも前より日常生活で不便や不快感が無いのはやはり慣れたからなのか。

不便だし、願わくばもう一度両耳聞こえる人間になれますように🙏本当は目が覚めたら全部夢でしたなんてことにならないかなー。なんて思う日もあるけれど、この前は遂に夢の中でも片耳しか聞こえてなくて。

良くも悪くも両耳聞こえてた時の聞こえ方を忘れていくんだろうなと思いました。

でも鬼滅の刃って私、ほとんど見た事がなくて。

キャラクターの名前も分からない😂

そんな私でも楽しめました🙆‍♀️推しキャラもできましたでも多分次回死んじゃいそうです…

家で予習に少し見たけど、背景音と混ざったり環境音と混ざったりでセリフが聞き取れず字幕で補完しながら見てみました

映画でセリフ聞こえなかったら2時間ちょい、あまり知らないアニメ……きついなーまぁ、子どもが喜ぶならいいか。と思って行ったんですが、めっちゃ聞こえる聞こえすぎる。むしろ戦闘シーンとかの爆音が心配になり、音が気になる時用に持ち歩き始めたライブ用耳栓を使用しました！初使用！

結果、すごく快適でした

映画くらいなら全然大丈夫なんだろうけど、右耳は音響外傷に気をつけてと言われた手前すごく気になりだしたので安心を得るために

こどもが左に座ってたんですけど、ザワザワしてるし話しかけられると後ろの人と話してんのかレベルで右耳を近づけなくてはいけなくて

家族だからいいけど、他人にそうしたらなになにって不審に思われるよねと思いつつ。病気発覚直後は何もかも楽しみを奪われた絶望感があった時期もありましたが、数カ月経ち思いのほか何も変わらない生活できてるな、よかったと少しだけ心の平和を取り戻しました

留守番の旦那と子どもたちには悪いけど、のんびりさせてもらいました

おいしいものもたくさん食べたし☺️

2日目、今回の病院は機械で受付し、持っていった造影MRIを読み込んでもらい呼ばれるまでダウンロードしてた漫画を読みながら過ごしましたけど前回も今回もそんなに待つことはなく、1時間半位で呼んでもらえました🙆‍♀️

2度目のK先生

👨🏻‍⚕️2度目だね、遠くからご苦労さま

その言葉だけで何故か安心感ありほっとしてしまう私

主治医からの紹介状を読んでくれ、画像も見てくれて

👨🏻‍⚕️前回と画像は全く変わりないね。内耳道に綺麗に納まってるから経過観察が1番いい選択。多分紹介元の先生は詳しくなくてわからなかったんだろうね。返事にしっかり今後のフォローについても書いとくね。半年後にMRI、そこで変わりなければあとは1年毎にMRIで経過観察してね。

説明するまでもなく、全てを把握し対処してくれました！

①急激な聴力低下について

これは個人差があるので腫瘍が大きくても聴力いい人はたくさんいる。残念ながらそういうタイプの人だったんだと思うしかない。けど聴力が落ちていっているならば恐れるものが1つもない状態。腫瘍は小さくて内耳道内で安定してて命を脅かしてる訳でもなく、今後聴力低下するのではと恐れる必要もなく。片耳聞こえないのは慣れるからね、大丈夫。

②一時期めまいが酷かったけど今は治ったことについて

神経死んじゃったんじゃない？って先生がさらって言ったんですが最初聞き取れなくて、え？って聞き直してしまいました😂

大きいめまいが続いてた時は神経が瀕死の状態で中途半端に神経が生きてたからめまいが出たり、治まったりしてたけど、今はそれがないならその時に死んじゃったんだよと言われました。

もしまだ中途半端に残ってたら繰り返すかもしれないけど、多分また時間経てば治まるよと言われ一安心。まためまい出現して一生あのままだったら嫌だなと思ってたから💦

けど病気の特性として大なり小なりみんなめまいやふらつきはあるから少しは仕方ないねと言われました。

③右耳は音響外傷に気をつけて。ライブなどで大きな音を聞かない、イヤホンをしない。それで守っていってあげましょう。

っていうお話を聞きました

という事で、しばらくはまた経過観察に戻ろうも思います😊普段通う病院は今のままでいいのか、一抹の不安はありますがそれなら他にどこがいいのかは分からないのでひとまず元の病院へ。

年単位で心落ち着けて生活できますように！

でも少し改善したって主治医に言われた時も、再び悪化したと言われた時も正直何も体感では変わりなかったんですよね

元々語音明瞭度から先に著しく低下してたので、純音聴力検査が多少上がり下がりしても多分実生活には何の変化もないのかなと思ったりで、ステロイド飲んで電話が聞こえるようになるわけでもなく

もう聴力にはそんなにこだわらなくても良いかな…腫瘍の大きさだけ見ていけばそれでいいのではないかと変に諦めもつき気楽に診察を受けたら、まさかの2度目の東京行き決定

👨🏻‍⚕️また聴力が下がってる。なんでこんなに上がり下がりするんだろう…

(ステロイド飲んだから一時的に上がり下がりしたのでは？)

👨🏻‍⚕️普通なら入院してステロイド行くレベルだよ。入院する？入院してもいいんだけど副作用で糖尿なっても嫌だし、ちょっと考えさせて。やっぱり東京行ってきた方がいいと思う。聴力落ちると困るから！どう対処すればいいのか自分には判断つかない。

(えー判断つかない😭！？)

手術したら失聴するって言われてるんです。だからこのまま経過観察しても、手術しても失聴していくという結果が同じなら経過観察するので今はいいんじゃないですか？と聞いてみたら

👨🏻‍⚕️この前は多分聴力が良かったから手術しようって言われなかったんだと思う。今はもう失聴レベルだから、今の聴力見たら手術しようって言われるかもしれない。だから、東京に行ってきて。どうしたらいいか判断つかないし、出来るだけ早く。次の診察は東京行ってから、どう言われたかで予約取ってください。

(大丈夫かーさっきと言ってることブレブレですけど。聞こえないと困るからの、聞こえなくなっても同じ…難解だな。)

とりあえず地元の主治医にかなり不安になり、このまま受診拒否すると検査データごと行き場を失いそうだし、主治医の診察受けて精神不安定になりそうだったのでK野先生に診てもらったら安心感を得れるかもと東京へ行くことにしました！

いやいや、でも判断できないって

安心感を得るための病院なのに、先生が焦るのでこっちも不安にかられるー。

造影MRIも初診と全く変化なしだったし、多分今回も経過観察になると思うんだけど、聴力低下とかめまいも病気の範疇だと思うけど…プロフェッショナルに判定して貰えたら安心かなと

そして1番の目的は情報提供書にこうなれば東京へって詳しく細かく明記してもらうように頼もう

必要な時はもちろんすぐ行きますが、聴力検査して下がる度に東京へって言われたら気が休まりません仕事の予定も子供の予定もあるので、ここぞと言う時だけ言ってほしい、あとは地元の病院でフォローして欲しい。もちろん、わからないのに判断できないのにわかりましたって嘘言われても困るんだけど難しいですね…

期待させといて…

5日間夢を見させてもらいました

ステロイド減薬したからか！？

また脳が慣れてきたら少し良くなる？

まあそもそも根本治療でもないから仕方ないのかな。

経過観察になった＝軽微なもの

って家族は思ってるんだけど、多分そうじゃないんだな。私も最初はそう思ってたけど。

色んなメリットデメリットを天秤にかけて、今は経過観察が妥当かなってことで、何も症状が無いわけではない、そして治療法もない。

難聴、耳鳴り、めまい、ふらつき…割と聴神経腫瘍の症状フルコンボしてる気が…

わかったことはめまいの時は耳鳴りの音もさらに爆音になるということ。爆音耳鳴り聞こえだしたら、強めのぐらつきがくる。けど、無理にでも動くと少し慣れてきて改善はしてくるがパターンのようです！

右の賦活化、体幹や下肢などふらつきを支えれるように筋トレ。今できることをやっていかねば…左がだめなら他の部分でめまいを封じ込めていくしかない！と思いつつ…明日から明日からと運動を先延ばししてます

聞こえなくなる耳、繰り返すめまい

だからと言って手術して治るかと言われたら治りもしないもしかしたらもっとひどくなるかもだし今の方がましだった！ってことにもなる可能性もあるわけで。

けど、症状あるのになにもしてない、できないっていうのも地味に辛い

めまいもステロイド服用2日目から無くなりました予兆みたいなのは感じることあってもぐらっとはこなくなりました！！

👨‍⚕️一時的な炎症か絞扼だったのかな、けどもう少し聴力戻したいし、念入りに様子を見ていきましょう。前回は一気に完全失聴レベルだったから焦ったよー。

ともうしばらくステロイドを続けることになりました

その前の体調が悪かったからか、ステロイド飲み始めて体調も上向き、副作用も今のところはなく次の診察まで大きなトラブルないといいな

念の為撮った造影MRIも前回と変化なし！

ほっとしました

今回の結果で再度東京に紹介状出すって言われてたのは、少し改善してたのと画像も変化なかったので今回は様子見でってことになりました☺️

この前参観日もあったんだけど、前まで聞こえにくい、会話しにくいってのがつらくてつらくて仕方なかったんだけど…

聞こえなかったらどうしようから、聞こえないのが当然って思えてきて少し気が楽に

教室の立ち位置も端っこの隅っこの誰も左に来ない所へ立てって、右からしか話しかけれないポジションをキープ🤣

クラス会の役員なんだけど、懇談会の書記は聴き逃しあったらだめかなと、司会進行させてもらってセーフ。

まだ落ち込むこともあるけど、少しづつ前へ

右耳の耳鳴りで地元の耳鼻科へは行ったけど…

なんと

1ヶ月で左耳の平均聴力が30dbも下がっていました聴力検査の結果が軽度～中等度難聴⇒高度の難聴に！！

👨‍⚕️最近一気に聞こえにくくなった？⇒もう聞こえにくいとかいうそんなレベルではなく、言葉も聞き取れていなかったので全く気づきませんでした

確かに一時期気にならないレベルになっていた耳鳴りが酷くなった気がしたり、ザザザっていう乾いた土の上でスライディングするような音が追加されたり…はしたけど誤差の範囲かなと思ってました。

でも、聴神経腫瘍で進行する難聴があるにしてもこれは一気に進みすぎだと。先生がかなり頭を悩ませていて💦

突発性難聴レベルの落ち方だと…

入院してステロイドいく？内服でいけるか？いやいや入院！？と…次回のMRIの予定を組みに来たはずが急な入院案浮上でドキドキ。

結果、腫瘍によって周辺組織が炎症を起こしてるのでは！？とステロイド内服で様子を見ることになりました

経過観察の覚悟を決めたのに、なかなかゆっくり観察をさせてくれそうにありません

そして、眼振も検査するとバシバシ出てると。

👨‍⚕️もう1回東京に行ってK野先生に急な聴力低下があること、眼振が出てることを相談してみた方がいいと思う。大変だと思うけど頭のことだし。

眼振は初めて検査したので前からあったのではなかろうか！？

急な聴力低下も…急落下だとしても聴力落ちていくのがこの病気なのでは。。。

なにより、1ヶ月も経たない間にまた来ましたーってK野先生呆れない！？だからこの間散々まだ手術するにはリスクしかないって説明しただろうがー！って怒られない！？

色々と不安

私の中ではT病院⇒今後いざ手術が必要な時にお願いしに行く病院🏥

経過の相談に毎回行ってたらキリがないような。

どう思われますか？？

ちなみに左耳よりも、私が気になっていたのは健側である右耳の耳鳴りと聞こえの違和感。

そればかりが気になって…と相談すると

👨‍⚕️これだけ一気に左耳聞こえなくなったら当たり前！当然！なんなら左の耳鳴りすらも右耳が拾ってる状態。それよりもなんでこんなに急に聴力落ちたんだろう。

と、あまり説明はありませんでしたが、不思議はないそうですそういうもんなのか〜と思ってからは心無しか右耳の耳鳴りが小さくなったような気が。

そして心配してたステロイドは今のところ大きな副作用はなく経過しています。この病気が分かってからはストレスで？超細切れ睡眠になっていたので眠れなくなるということは気にならず。

いつもと同じ不眠な夜。

最近頭を動かすとグラングランしていたのですが、それが少し楽になったような。

聴力の変化は不明。

ステロイドが効果を発揮して、東京送りの話が無くなり、もう少し様子見ようか～って主治医に言って貰えますように🙏

あっやっぱりこの症状はおかしかったんだ

と納得いったのと、アドレナリン出てたのか、病名告知もすんなり聞けれて…

2月から2週間に一度は耳鼻科クリニックへ、本格的に検査をし始めてからは1週間に1回は総合病院へ向かう日々。子どもの行事、体調不良で年度初めにして有休はどんどん消えて

そして気持ちも時間もバタバタと忙しい。

診断がついてからはすぐ東京へ向かった🚃

そこで経過観察と言われ、ひとまずは一段落。

通い詰めだった病院も少し足が遠のき、定期検査と診察をこれから繰り返していくのかな。

時間の余裕ができ、ぼんやり考えてたら一気に今まで蓋をしてた負の感情が湧いてきて。

これから右耳も何らかのことで聞こえなくなったらどうしよう。子育ては？仕事は？

いつまで経過観察するんだろう。

経過観察続けてこれからの症状はどうなっていくの？対症療法もなく、耐えるのみ？

もし次のMRIで急激に大きくなってて手術するとしたら。後遺症でたら？もしものことがあったら？この先、一生検査結果に怯える日々が続くの？

先週1週間は初めてのめまい？も出現し…元々はふわふわするような浮動性のめまいはあったのですが、今回は頭を左に動かすとゆっくり動かしてるのにグランと首を勢いよく横に揺さぶられるような感じ頭動かすのが怖くて、ゆっくりと方向転換する日々。段々と減っていって、今週末からは完全に起こらなくなりました

聴神経腫瘍からくるものだったのか、良性頭位性めまいだったのか。

こどもが夏休みにはテーマパークに行きたいと言っているから連れて行ってあげたいんだけど、アトラクションでめまい誘発しない？会話聞こえないよね。大きい音で右耳にまで影響でたらどうしよう。とか考えてたら、気軽に遊びに行くこともできなくなったのかと落ち込み。

去年も行ったんだけど、あの時は耳聞こえてたな～とか思うとつらーくなり

早く浮上したい

保育園の参観日って歌やら子どもたちの声やらですごくザワザワ…隣のお母さんたちが何か話しててもなーんにも聞こえませんでした

先生が説明してくれる声や私に直接話しかけてくれたりした場合は注意して聞けばなんとか…そして近くにいる我が子の声は聞こえましたが…あとはまったく

何か話してるな～ってのは聞こえるんですが、外国語を聞いてるような感じで全く言葉としては入ってこずなかなかに不便。

今まで他のお母さんたちが話してるのを盗み聞きして情報を得ることもあったからなぁ

どうにかならないのかな。どうにもならないんだろうな

もう少ししたら小学校の参観日が控えてるし…うーん。これからずっとなんだから、慣れるしかないんだけどね

何かライフハック的なものあれば教えてください🙇‍♂️

【片耳聞こえません】

みたいなバッジしてたらどうなんだろうと思いつつ。明るく開示…できたらいいな

最近良い方の耳を抑えたり、静かな部屋に行くと小さいけどピーって耳鳴りがするように😭

すごく心配になり…アプリで聴力検査したり、電話で聞き取れるか試してみたり🥲

そんなこんなで、今日やっと耳鼻科に行けて…先生に相談！

左右の聴力差がかなりついてきたから、右から耳鳴りがするそうです

聴力は全く変わってないと…少し安心