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<title>SLEとわたし〜ぺこくらげのブログ☆</title>
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<description>どーも!^ ^北海道出身のぺこくらげです。世の中わからないもんです。2012.11月に全身性エリテマトーデス（ループス腎炎Ｖ型）と診断され、食事制限、塩分制限ありながら日々を過ごしてます！気ままに思ったことを書きたいと思い始めました〜(OvO)ヨロシクお願いします♪</description>
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<title>旦那の日記2</title>
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<![CDATA[ <div>／／／／／／／／／／／／／／／／／／</div>2012年12月5日10分<div>朝、自宅で号泣から始まる。</div><div>送迎中、1人で泣く。</div><div>この勢いでスタッフを叱る。</div><div>◯◯（私の名前）に会い、ホッとしてあと50年一緒にいることを誓い合う。</div><div>今が一番しんどい時期。</div><div>でも、今日はちゃんと眠れる。</div><div>心折れないように。</div><div><br></div><div>2012年12月6日15分</div><div>17時38分、主治医から首に</div><div>点滴の電話を受け凍りつく。</div><div>針嫌いなのに耐えられるのか。</div><div>しかし、気丈に振る舞う。</div><div>怖くて仕方ないだろうに。</div><div>イメージで既に怖い。</div><div>キツイ治療を受け入れて長生きしよう。</div><div>頑張れ！</div><div><br></div><div>／／／／／／／／／／／／／／／／／／</div><div><br></div><div>私がSLEによる精神疾患、あるいはプレドニンの副作用によって苦しんでた時に旦那は旦那で必死だったのだと感じる文章でした。</div><div>どんなことを考え、どんな思いで出勤し、涙を流していたのか？考えると辛くなります。</div><div><br></div><div>私が旦那の立場だったら？</div><div>同じことが果たして出来ただろうか。</div><div><br></div><div>私は、この時、とてもじゃないけど相手のことを思いやれる余裕なんてありませんでした。</div><div><br></div><div>幻覚と焦燥感の中で毎日寝たきり。</div><div>トイレ、食事以外は手足を拘束されて</div><div>1日を過ごしていました。</div><div><br></div><div>食事制限もあり、間食も週に148kcal（ミニチョコパイ2つ分）しか許されておらず食べ物の楽しみは正直ありませんでした。</div><div><br></div><div>でも、どうしてでしょう。</div><div>凄く凄く逢いたかったんです。</div><div>話す話題何て私にはなかったけど、</div><div>ただ顔を見たくて、声が聞きたくて。</div><div><br></div><div>本当は、別れ話を切り出されたって</div><div>仕方ないくらいの出来事があったし、</div><div>病気にもなったし。</div><div><br></div><div>不安でした。</div><div><br></div><div>『50年は一緒にいよう。』と、</div><div>言ってくれたから頑張れた。</div><div><br></div><div>首の点滴については、私の腕の血管が細く脆い為3日間の点滴に耐えられないだろうと主治医が考慮し、麻酔をかけて首の右側に穴を開けて管のようなものを通してステロイドを大量投入するというものでした。</div><div><br></div><div>状態が一向に良くならない為、『ステロイドパルス療法』を行うことになったのです。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><div><br></div></div>
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<link>https://ameblo.jp/kayo-kayo2/entry-11733050811.html</link>
<pubDate>Fri, 20 Dec 2013 18:25:49 +0900</pubDate>
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<title>旦那の日記1</title>
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<![CDATA[ <div><br></div>2012年12月4日 面会5分<div><br><div>◯◯、（私の名前）。</div><div>手首を切り、腱2本切断。</div><div>拘束衣で精神病棟に入る。</div></div><div><br></div><div>ハサミ、カミソリを置いていたことに責任がある。しかし、病院側から指摘されない。怒られたい。いっそ。</div><div>◯◯（私の名前）に感化された。</div><div>早く目覚めて話をしたい。暴言でも号泣でも良い。早く明日になって欲しい。</div><div>生きてたのは運命。</div><div><br></div><div>私が目覚めたとき、面会時間は少なくて</div><div>すぐに帰るよう言われたようです。</div><div>安静を保つ為かと思います。(+_+)</div><div><br></div><div>実は、この事件があった前日。</div><div><br></div><div>Dr.から電話があったそうです。</div><div><br></div><div>『このままで良いから、家に帰りたい』</div><div>と言ったこと。精神的に不安定だった為、寄り添ってあげて下さいと…。</div><div><br></div><div>確かに、前日。</div><div>やたらと早くに面会に来たのを覚えています。こういうことだったのか、と後から納得しました。</div><div><br></div><div>そして、私は自分のしたことの大変さを実感しました。退院して、この旦那の日記を読み、ボロボロ泣きました。</div><div><br></div><div>怖いなら、怖いと言えば良かったと。</div><div>心配かけたくないと言う気持ちと溜め込む性格が人一倍強いくせに、結局、大きい心配をかけてしまうことに繋がる。</div><div><br></div><div>今、SLEの症状が悪化し、ステロイドを飲み始めて私と同じような症状が出たら、絶対に誰かに話して下さいね！</div><div><br></div><div>1人で溜め込まずに。</div><div><br></div><div>あなたの感じてる感覚は、</div><div>間違ってないと、ハッキリ言ってあげたい。</div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/kayo-kayo2/entry-11732339253.html</link>
<pubDate>Thu, 19 Dec 2013 16:18:53 +0900</pubDate>
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<title>ステロイド精神病</title>
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<![CDATA[ <div><br></div>目が覚めたとき。<div><br></div><div>私の目の前に居たのは、旦那でした。</div><div><br></div><div>オレンジ色のスキーウェアを着て、</div><div>長靴を履いて、椅子に座ってました。</div><div><br></div><div>『心配したよ。』と</div><div>『痛かったでしょ？』と</div><div>一言だけ言って。</div><div><br></div><div>ぶわーっと涙が込み上げてきて、</div><div>ただただ泣いていました。</div><div><br></div><div>それと同時に、起き上がろうとすると、</div><div>身体を起こすことができません。</div><div><br></div><div>どうしてだろう？と思い、見てみると。</div><div>両手、両足、腰に拘束具が付けられていたのです。左手は包帯でグルグル巻きでした。</div><div><br></div><div>『？？？』</div><div><br></div><div>ちょっとしてから、顔の濃い、少しふっくらとした若めの医師が挨拶をしに来ました。</div><div><br></div><div>『こんにちは。精神科医の○○です。何があったか、覚えていますか？』と、優しく、穏やかに。</div><div><br></div><div>私は話したくなかったので</div><div>『覚えていません。』と言いました。</div><div><br></div><div>そして、『これ（拘束具）どうにかなりませんか？』と尋ねたのを覚えています。</div><div><br></div><div>（今考えるとだいぶ図々しい…）</div><div><br></div><div>先生は『今は外すことは出来ません。』と言いました。</div><div><br></div><div>何も言われなくても、</div><div>理由はわかりました。</div><div><br></div><div>心の中で、</div><div>『精神科かぁ～、ヤバイなぁ』と</div><div>感じました。o(TωT )</div><div><br></div><div>ここで、当分過ごすことになると</div><div>説明をして帰っていきました。</div><div><br></div><div>でも、内心ホッとしました。</div><div>内科から離れられると。</div><div>殺されなくて済むと。</div><div><br></div><div>なぜだか、やたらと眠たくて。</div><div>あんまりロレツが回らなかった。</div><div><br></div><div>うまく口が回らなくて、</div><div>ちょっと困りました。</div><div><br></div><div>後々、特定疾患の更新の為に主治医に</div><div>個人票の記入をお願いするのですが…</div><div><br></div><div>その紙を見て初めて私は自分が</div><div>『ループス腎炎Ｖ型』</div><div>『ステロイド精神病』であることを知るのでした。</div><div><br></div><div>愚痴じゃないけど…((o(-゛-；)</div><div>こういうことって、聞かないと何も教えて貰えないんだなぁーって思いました。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/kayo-kayo2/entry-11732182103.html</link>
<pubDate>Thu, 19 Dec 2013 11:09:50 +0900</pubDate>
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<title>妄想と幻覚、幻聴と。</title>
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<![CDATA[ プレドニンを服用してから<div>3日ほど経つと、その効果は</div><div>目に見える形で現れてきました。</div><div><br></div><div>(((( ;°Д°))))すげープレドニン。</div><div><br></div><div>紫斑がどんどん消えてく。</div><div><br></div><div>身体の痛みも緩和されてく。</div><div><br></div><div>熱も下がり、食欲が出てくる。</div><div>口内アフタも落ち着く、などなど。</div><div><br></div><div>ピンクの小さい怪獣の効果は、</div><div>苦さは有りながらも、</div><div>その威力を発揮してくれたのです。</div><div><br></div><div>しかし、だんだんと…</div><div>夜も眠れなくなってくることが</div><div>増えてきました。(＝◇＝;)</div><div><br></div><div>でも飲み始めて1週間ほど経つと、</div><div>私は何やら怪しい？妙に不思議な感覚？</div><div>に襲われることになったのです。</div><div><br></div><div>夜中に目が覚めたときに、天井についている暖房に、何か仕掛けがあって、睡眠剤をまかれていると。</div><div>その暖房が止まると、眠くなる。</div><div>着くと、目が覚める。</div><div><br></div><div>患者確認防止の為にしているリストバンドをつけていると、自分の心を読まれてる感覚があったこと。</div><div><br></div><div>ラジオを聞いていると、</div><div>つける度に生命保険の話で</div><div>『お前は癌で死ぬ』と3回言われたこと。</div><div><br></div><div>向かいの1個下の同室の女の子が</div><div>やたらと携帯をいじり、</div><div>スパイなんじゃないかと言う疑い。</div><div><br></div><div>説明もされてないのに、朝の薬の中に</div><div>灰色のカプセルが5粒入っていたこと。</div><div><br></div><div>夕食を食べていると、ご飯が苦くて、</div><div>薬を盛られていると感じたこと。</div><div><br></div><div>病院の主治医が、私を実験材料にして</div><div>殺そうとしてるんじゃないかと。</div><div><br></div><div>痛くないと思うと激痛で</div><div>痛いだろう、と思い込むと無痛であったこと。</div><div><br></div><div>主治医から『君には鬱病になってもらう。』と、言われたこと、周りにいた医局員の先生にも、『それが良い』と言われたこと。</div><div><br></div><div>甲状腺の薬を飲むよう指示されると、</div><div>『こんな薬飲んだって意味ないのに。』とエコー検査で言われたこと。</div><div><br></div><div>次の日から、人と目を合わせるのが怖くて、私のことを悪く言ってるんだと、思い込むようになりました。</div><div><br></div><div>理由なんてないんです。</div><div><br></div><div>どうして、こんなことが起こるのか。</div><div>今の私になにが起きたのかなんて、全くわかりませんでした。</div><div><br></div><div>でも、漫画の世界じゃあるまいし。</div><div>こんなことを感じる自分がおかしいんじゃないかと、自分自身に言い聞かせていました。</div><div><br></div><div>朝起きた時に、</div><div>もう一度主治医に確認したことが</div><div>ありました。</div><div><br></div><div>『先生、私、鬱病になるんですか？』と。</div><div><br></div><div>『えっ？誰がそんなこと言ったんですか？』と先生は話しました。</div><div><br></div><div>『先生、昨日言ったじゃないですか！』</div><div>とあの時言える強さがあれば。</div><div><br></div><div>我慢しないで、周りに助けを求めてれば。</div><div>と、今でも思いますが…</div><div>こればっかりは運命なのかなーと。</div><div><br></div><div>その時の私の精神状態は、</div><div>異常だったのだと。</div><div><br></div><div>私が変なのか、周りの世界が変わってしまったのか。どうして？なんで？と思い詰めて毎日を過ごしていました。</div><div><br></div><div>夜中に1人で携帯を持って、脱走しようと企みました。外に出て旦那に電話しようと。</div><div><br></div><div>このままじゃ、病院に殺されると。</div><div><br></div><div>でも、結局、病室から出るのも恐ろしくて恐ろしくて。眠れない夜を過ごしてました。</div><div><br></div><div>次の日に、主治医に泣いて訴えたのを</div><div>今でも覚えています。</div><div><br></div><div>『もう病気が良くならなくても良いから、家に帰りたい』と。</div><div><br></div><div>でも、先生はずっと私に言い続けてくれました。</div><div><br></div><div>『今、ちゃんと治療をしないと、また同じことを繰り返してしまうんだよ？』と。</div><div><br></div><div>でも、その時の私には、主治医との間に信頼関係など全くなくて。信じていませんでした。</div><div><br></div><div>だって、信じられる訳ないじゃないですか？</div><div><br></div><div>『私を実験材料にしてるんだ。』と</div><div>いつも思っていたし、『殺されるんだ。』と思っていたのですから。</div><div><br></div><div>そんな中、新たな検査が決まりました。</div><div><br></div><div>腎生検、骨髄穿刺、は既に終わってましたが…もう一つ検査があったのです。</div><div>（すいません、忘れちゃいました）</div><div><br></div><div>検査行う時には、必ず同意書が必要になります。検査の時の注意点や、副作用を説明されます。</div><div><br></div><div>その内容を読んだ時に、</div><div>自分の最後を悟りました。</div><div><br></div><div>確か、書かれていた副作用が恐ろしくて『嘔吐、激痛』などと書かれていたかと。</div><div><br></div><div>年甲斐もなく、骨髄穿刺では痛さで号泣し、もう痛い思いなどしたくなかったのです。</div><div><br></div><div>今度は、どれだけ激痛なのだと。</div><div><br></div><div>どうせ死ぬなら、</div><div>自分で死んでしまおうと。</div><div><br></div><div>悲しくて悲しくて。</div><div>旦那が毎日お見舞いから帰る度に</div><div>1人で泣いていました。</div><div><br></div><div>心配かけたくなくて。</div><div><br></div><div>その夜、自分の1番大事な人たちに</div><div>mailを作りました。</div><div><br></div><div>感謝なんて、本当は書ききれるものではないのに、長々と長文で。</div><div><br></div><div>書いてる途中、涙が溢れてきました。</div><div><br></div><div>たくさんたくさん涙が出て来ました。</div><div><br></div><div>次の日のお昼ちょっと前に、</div><div>私は自分の持っていたカミソリで</div><div>叫びながら手首を切りました。</div><div><br></div><div>もう嫌だった。</div><div>怖いのも、痛いのも。</div><div>治らないのも、保育士として働くのは難しいと言われたのも。私なんて、生きてる意味ないって。</div><div><br></div><div>入院してから、</div><div>2週間もたっていないのに。</div><div><br></div><div>でも、切った手首には痛みがなくて。</div><div>これじゃあ死ねないと思って、</div><div>お風呂場まで歩いて行きました。</div><div><br></div><div>途中、誰かがキャーと声をあげて、</div><div>バタバタと人が走って来るのは、わかりました。</div><div><br></div><div>シャワーを止められ、何人もの人たちに身体を押さえつけらたのも覚えています。</div><div><br></div><div>その後のことは覚えていません。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Wed, 11 Dec 2013 04:15:01 +0900</pubDate>
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<title>入院、そしてステロイド。</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div>今回は、ステロイドの副作用について</div><div>書きたいと思います（ ・(ェ)・）</div><div><br></div><div>自分が服用することになって</div><div>初めて知ったプレドニンと言う薬。</div><div><br></div><div>まぁ、副作用と言っても私に顕著に</div><div>現れた症状と言いますが…。</div><div><br></div><div>誰かの役に立てると信じて、</div><div>書いてみよう！と、思います。</div><div>ヽ(*・ω・)人(・ω・*)ノ</div><div><br></div><div><br></div><div>…でも、正直、気持ちの良い話しではないので、何かを察知した方は潔くスルーしちゃってくださいね、お願いします。</div><div><br></div><div><br></div><div>入院が決まってから、</div><div>まず初めにしたことは</div><div>『旦那との喧嘩』でした。</div><div><br></div><div>私も言葉が足りなかったのですが、</div><div>『着替え類の用意お願いします』と</div><div>メールを送信すると、</div><div>『わかった！』とだけ返信。</div><div><br></div><div>私は靴下やら、下着やら…</div><div>病院着の中に着るTシャツを待ち望んでいたのですが、持ってきた物は、なぜか長いロンTにビーズがたくさん付いた服1枚だけでした。</div><div><br></div><div>ねぇ？何コレ？ヾ(｡｀Д´｡)ﾉ</div><div>病室でこんなの来てどーしろと…</div><div><br></div><div>普通、着替えって言ったらさーetc…</div><div><br></div><div>体の関節が痛み、胸膜炎もあり、熱もあり、の私が良く説教出来たもんです。</div><div><br></div><div>懐かしや～。</div><div><br></div><div>その後、主治医が面談表をコピーして、</div><div>持ってきてくれました。</div><div><br></div><div>⚫︎シェーグレン症候群</div><div>⚫︎全身性エリテマトーデス➕ループス腎炎（重症状態）</div><div>⚫︎関節リウマチ</div><div>⚫︎自己免疫内分泌疾患の橋本病による甲状腺機能低下症</div><div>⚫︎成人発症ステイル症</div><div>⚫︎血球貧食症候群の疑い</div><div><br></div><div>白血球減少の進行が早ければ、診断書確定前にステロイド大量療法が必要になる…とお話がありました。肝機能が著しく低下しているようで、気になっていると。</div><div><br></div><div>ただただ、難病の事実に困惑ばかりしている毎日で面会や、夜中に目が覚める度に泣いていました。</div><div><br></div><div>そんな中でも、正しい検査結果を出すために、早急に大量の検査開始。高熱が出る度に血液検査を行なうことになりました。</div><div><br></div><div>もともと血管が細く、針が刺さりにくい為に3回失敗は当たり前。。(´д｀lll)&nbsp;</div><div><br></div><div>これが痛いのなんの…</div><div><br></div><div>イライラして、</div><div>『看護師変えてください！』と</div><div>自分から言ってしまう嫌な患者でした。</div><div><br></div><div>食事も喉を通らず、（口内のアフタが酷く、口にモノを入れると激痛。）夜も高熱で眠れない。増えてく紫斑と浮腫み。</div><div><br></div><div>そんな私を見兼ねて、主治医が少量の経口ステロイドの服用を決断したのです。</div><div><br></div><div>朝10mg、夜10mgの計20mgからのスタートでした。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Mon, 09 Dec 2013 19:02:38 +0900</pubDate>
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<title>『生きていてくれれば良い。』</title>
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<![CDATA[ タイトルにも書きましたが、<div>『生きていてくれれば良い』。</div><div><br></div><div>この言葉は、難病になり、</div><div>退院してからも笑えず、</div><div>泣いてばかりだった私の心を、</div><div><br></div><div>少しだけ救ってくれた言葉です。</div><div><br></div><div>言ってくれたのは、</div><div>他でもなく我が旦那。(_ _。)</div><div><br></div><div>これには、</div><div>『子どもを産まず、2人でも構わない。』と言う意味と、『ぺこ（私）がもし死んだら、どうすれば良い？』と言う不安が入り混じった言葉なんですね。</div><div><br></div><div>とりあえず透析と言う、最悪の状態から免れた私ですが、腎臓が悪いのは紛れもない事実であり、腎生検を行った結果として、今必要なのは、食事制限とのことでした。</div><div><br></div><div>妊娠、出産、赤ちゃんを望むことは、</div><div>夫婦として自然なことだと思います。</div><div><br></div><div>ただ、腎臓に負担がかかると言うのも事実であって、『身体を壊してまで赤ちゃんを産む必要があるのか』と言うのが旦那の意見です。</div><div><br></div><div>最悪の場合、死に至ることがあったら？</div><div>子どもに障がいが残ったら？</div><div><br></div><div>そりゃあごもっとも。(´・ω・`)</div><div>そんなこと言われたらコワイよ…</div><div><br></div><div>でも、死にそうな思いをしたから、</div><div>『出産は命がけ』と言う言葉を耳にして</div><div>やっぱり不安になっちゃう自分がいます。</div><div><br></div><div>でも、ふとある日見た</div><div><br></div><div>結婚式の時のパンフレットに</div><div><br></div><div>書いてあった旦那の将来の夢。</div><div><br></div><div><br></div><div>『父になること』</div><div><br></div><div>子どもの人数は？</div><div><br></div><div>『３人。』</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>3人は無理でも、1人くらい…</div><div>願ってしまうのはいけませんか？</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>でも、そんなふうに旦那を不安に</div><div>させたのには、理由があるのです。</div><div><br></div><div>私がしてしまったことは、</div><div>決して許されることではないと</div><div>分かっているし。</div><div><br></div><div>過ぎたことを後悔したって、</div><div>時間は戻りません。</div><div><br></div><div>何度も何度も何度も、</div><div>時間が戻って欲しいと願っても、</div><div>時間は戻りません。</div><div><br></div><div>具体的な治療もないのが現実で</div><div>薬を飲み続けることが唯一の方法。</div><div><br></div><div>大好きだった保育所では</div><div>感染症のことを考えると、</div><div>働くことは出来ず。</div><div><br></div><div>時間は平等に与えられているのに。</div><div>思い通りに生きられない毎日に</div><div>不安を感じてる…。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/kayo-kayo2/entry-11726208906.html</link>
<pubDate>Mon, 09 Dec 2013 15:28:07 +0900</pubDate>
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<title>世の中は不平等だ！</title>
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<![CDATA[ こんな暗い題名ですいません。笑<div>ふと、寝る前に思ったので、つい。</div><div><br></div><div>(　・д・)/－－＝≡(((卍</div><div><br></div><div>今日は朝から、米を炊き、JAPANカウントダウンを見ながら残りもので、ササっと朝ごはん！</div><div><br></div><div>その後、Facebookやらmixiやらを</div><div>チラ見してすぐに布団の中でふて寝。</div><div><br></div><div>その理由は後ほど。(-_-メ</div><div><br></div><div>実は、旦那の姉ちゃんに赤ちゃんが産まれた日の夜、ムショーにそわそわして。</div><div>何だかモヤモヤしてしまい、気づけば、布団の中で嗚咽を我慢しながらすすり泣きしていました。</div><div><br></div><div>が、すすり泣きが徐々に号泣に変わり、</div><div>(ノ◇≦。)涙が止まりませんでした。</div><div><br></div><div>こりゃ、ヤバイ。</div><div>と思い夜中に脱走しようと（ただの散歩）準備していたところ、旦那が目を覚まして眠たいだろうに私を慰めてくれました。</div><div><br></div><div>原因はFacebookに載ってる赤ちゃんの写真とお祝いのコメントの数々…(*_*)</div><div><br></div><div>今の私には、友達の子どもの画像も。</div><div><br></div><div>妊娠、出産の報告も、ただの苦痛でしかない…（ごめんなさい。・°°・(＞_＜)）</div><div><br></div><div>でもでも、よーく考えたら。</div><div><br></div><div>私はまだ何も始まってないんだよなぁ～って思って。むしろ、始めてすらいない。</div><div><br></div><div>別に『妊娠するのは難しいでしょう』とか</div><div>『あなたは妊娠出きにくい』とか。</div><div><br></div><div>生まれつき子宮がなかったり、</div><div>病気で産めなかったり。</div><div><br></div><div>不妊治療を始めたり。</div><div><br></div><div>流産を経験し、心を痛めた訳でもなくて。</div><div><br></div><div><br></div><div>勝手にGoogleやらYahooやらで検索して</div><div>妄想を広げて、不安になって、落ち込んで、頭でっかちになってて。</div><div><br></div><div>これって何か違くね？(°Д°；≡°Д°；)</div><div>って、ふと思った。</div><div><br></div><div>まぁ、私が難病で今は子どもを授かれないと知っているのに、普通に2人目がどーのこーの言う友達がいたり…</div><div>不妊治療をしてやっと授かったと嬉しい報告をくれたりと様々な状況であることは確かであって。</div><div><br></div><div>なんだか複雑な毎日。((＞д＜))</div><div>&nbsp;</div><div>そんな中でも、生まれてすぐ虐待で</div><div>亡くなる赤ちゃんもいるんだよね？</div><div><br></div><div>だったら私にちょーだい、って思う。</div><div><br></div><div><br></div><div>本当に欲しい欲しいと、思っている人に限って授かれないとか、産めなかったとか。</div><div>いっぱいいるんだよね、世の中。</div><div><br></div><div>だからタイトルの通り、世の中は不平等だ！と叫んでみたのです…</div><div><br></div><div>今朝起きて、ふて寝したのは。</div><div>Facebookやらmixiに、またしても赤ちゃんの写真やら成長を書き綴る方の多いこと、多いこと…。(((( ;°Д°))))</div><div><br></div><div>いや、わかる。</div><div>私にはただ子どもがいないってだけで</div><div>私も子どもがいたら、同じように成長の記録を記していたんだろうなぁ、と。</div><div><br></div><div>でも、悲しくなるー( p_q)</div><div>（じゃあ見るな、つぅーの！）笑</div><div><br></div><div>以上、ふて寝の理由でした。</div><div><br></div><div>そんな今日は、旅行会社へ行き、</div><div>旦那とおしゃべりTime。</div><div><br></div><div>京都行ってみたーい！</div><div>沖縄いいなぁ！</div><div>九州の屋久島もいいねぇ！</div><div>長崎のチャンポン食べたい（笑）</div><div>ディズニーランド、1回も行ったことないんだけどー、私ww(σ・∀・)σ</div><div><br></div><div>と盛り上がり。</div><div><br></div><div>その後に市民体育館にて、卓球対決。</div><div>チョロッと2階のマラソンコースを走ったけど、普段動いてないからすぐ息ギレ。</div><div><br></div><div>体力低下したなーとしみじみ。</div><div>入院していた3ヶ月に失ったのは、体力。</div><div><br></div><div>運動しなきゃなー。(´д｀lll)&nbsp;</div><div><br></div><div>でも、旦那が笑わせてきたり、気持ち悪い動きをしたりするから（笑）</div><div>もぅお腹が痛くなるほど笑っちゃってゲラゲラ( ´艸｀)</div><div><br></div><div>帰宅して、少し昼寝してから</div><div>夕飯はスープカレーを食べに！</div><div><br></div><div>そんなマッタリな休日でした(･∀･)/</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><div><br></div><div><br></div></div>
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<pubDate>Sun, 08 Dec 2013 23:52:25 +0900</pubDate>
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<title>難病になるまで②</title>
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<![CDATA[ <div><br></div>救急車が到着し、いざ病院へ。<div><br></div><div>到着してすぐに、旦那が医師から</div><div>質問攻めになりました。</div><div><br></div><div>また、私は身体が水分不足だったので</div><div>点滴を受けることに…。</div><div><br></div><div>そのうち、『とりあえず』と</div><div>血液検査を行うことになりました。</div><div><br></div><div>結果が出るまでに問診。</div><div><br></div><div>今までに出た症状や飲んだ薬を、</div><div>おくすり手帳を見ながら話ました。</div><div><br></div><div>唾をのみ込むと喉が尋常じゃないほど痛かったこと。</div><div><br></div><div>筋肉痛かな？と思うような身体の節々に</div><div>痛みがあったこと。o(TωT )</div><div><br></div><div>生理が来ず、ホルモン剤を服用したこと。</div><div><br></div><div>処方された薬を服用したが症状が改善されなかったこと。</div><div><br></div><div>次第に口の中がただれて、食べ物が食べれず、水も受けつけなくなってきたこと。</div><div><br></div><div>ベッドから腰を起こすのも、激痛が起こること。</div><div><br></div><div>食欲不振なこと。</div><div><br></div><div>不思議な紫色の痣が、両腕に現われたこと。</div><div><br></div><div>夜になると決まって38度を超える熱が出てくること。</div><div><br></div><div>1週間以上続いたこと。</div><div><br></div><div>3つ病院を受診したが、</div><div>原因不明と言われたこと。</div><div><br></div><div>珍しく血液内科の女医さんで、深く頷き、時に首をかしげながら話を聞いてくれました。</div><div><br></div><div>その後、血液検査の結果が。</div><div>（ ´(ェ)｀）</div><div>正直、辛すぎて何と言われたのかは</div><div>記憶が曖昧でしたが…</div><div>炎症反応の数値が少し出ているが</div><div>入院するほどではないとのこと。</div><div><br></div><div>また帰されて終わりか…(*_*)</div><div>もうやだ。</div><div>そう思った矢先のこと。</div><div><br></div><div>ちょっとしかめっ面な表情で</div><div>『膠原病ってご存じですか？』と。</div><div><br></div><div>はて(°Д°；≡°Д°；)</div><div>『こうげんびょう？』</div><div><br></div><div>『自己免疫疾患と言って…』</div><div>なんたらかんたらorzと説明。</div><div><br></div><div>『非情に当てはまる項目が多いので、気になりまして。その可能性が高いため大学病院へ紹介状書きますので。』</div><div><br></div><div>やっと診断？らしきものがついた！</div><div>と、心が少し軽くなってくのを感じました。(・・；)</div><div><br></div><div>今思えば、この女医さんが気づいてくれなければ、私は更に状態が悪化したまま、毎日を過ごさなければならなかったのかな？と思うと、ゾッとします。(´д｀lll)&nbsp;</div><div><br></div><div>その後、ここで出来る治療はないと告げられ、痛み止めを処方され、紹介状を持って家に帰宅するのでした。</div><div><br></div><div>次の日、医大で難病の指定を受けるなんて知らずに、眠れない夜を過ごしながら…</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br><div><br></div></div>
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<pubDate>Sat, 07 Dec 2013 23:51:53 +0900</pubDate>
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<title>SLEと食事制限。</title>
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<![CDATA[ SLEの症状は、一人ひとり全く違うと<div>良く言いますが、まさにその通りみたいですね。(;^ω^A</div><div><br></div><div>今日は食事について。</div><div><br></div><div>私は自分と同じような症状の方と、</div><div>情報交換がしたく、ポチポチと携帯を</div><div>いじる日々を過ごしてきました。</div><div><br></div><div>が、しかし。</div><div>なかなかいません。</div><div><br></div><div>だよねーん。(´д｀lll)&nbsp;</div><div><br></div><div>同じく膜性腎性のループス腎炎V型でも、塩分、タンパク、カロリー制限がない方がいたりしますね。</div><div>正直、羨ましいです（笑）</div><div><br></div><div>私は、1日、塩分6g、たんぱく40g、カロリー1800という制限をされています。</div><div><br></div><div>私の主治医は入院していた時から優しい先生ではなく、どちらかといえば淡白な感じです。</div><div>目を見ると、いつも真剣で、何と無くオーラがあり、何とも言えない雰囲気を醸し出しております。</div><div><br></div><div>要は、厳しい先生なのです。</div><div><br></div><div>まぁ、いいよ～、いいよ～！と言われ、気づいた時には手遅れ、なーんてコトには、なりたくないので文句を言わず食事制限に励んでいます。(・∀・)</div><div><br></div><div>厳しい先生、キライじゃないです。</div><div>たまに寂しい感じもしますが（笑）</div><div><br></div><div>また、採血結果では、いつもコレステロールの値が高く『脳卒中になったりするよ、このままだと』と脅され…</div><div><br></div><div>青くなりながら下げる食生活を</div><div>送っています。</div><div><br></div><div>今まで好きなものを好きなだけ、</div><div>栄養も考えずに食べてきた結果です。</div><div><br></div><div>マヨネーズにバター、卵に、イカげそ。</div><div>大好き(･∀･)/笑</div><div><br></div><div>そんな食生活を改善させること9ヶ月。</div><div><br></div><div>まぁ、基本的には和食中心。</div><div><br></div><div>減塩醤油は当たり前。</div><div><br></div><div>ごま油、オリーブオイルを上手く利用。</div><div><br></div><div>アボカドを食べたり、お菓子は食べ過ぎない、ジュースをお茶に変更。</div><div><br></div><div>卵は基本的にタンパク質も、</div><div>コレステロールも高いので食べません。</div><div><br></div><div>味噌汁もやめましたし、ベーコンやウィンナーなどの練り製品も極力、食事には出しません。</div><div><br></div><div>カップラーメンなんてもっての他。</div><div><br></div><div>マヨネーズもコレステロールを下げるものにしつつ、豚バラよりも豚もも。</div><div><br></div><div>鶏も、もも肉より胸肉。</div><div><br></div><div>根菜類の煮物、かぼちゃ、ひじき、切り干し大根、ゴボウ、人参、さつまいも、を上手に調理し、高いのですが、なるべく魚を食べるようにしています。</div><div><br></div><div>でも、月に1回は、</div><div>たこ焼きパーティーを旦那と開催し。</div><div><br></div><div>3ヶ月に1回は焼肉を食べたりもします。</div><div>まぁ、最近は胃もたれが酷くてたくさんは食べれませんが…(*_*)</div><div><br></div><div>揚げ物だって、たまには食べます。</div><div><br></div><div>正直、透析になることだけは避けたいので、本でも購入して、治療食に励もうと思いましたが、今は検査結果もそこまで悪くないので目分量です。</div><div><br></div><div>要は、食べ過ぎないことを徹底しています。</div><div><br></div><div>この若さで（26歳ってまだ若いと呼んで良いのかな？）脂っこいもの、しょっぱいものを我慢するのは、正直辛い時期もありましたが、慣れればそこまで苦ではなく…</div><div><br></div><div>でも、下がってきてるものの、薬を3錠毎日服用しながらの悪玉コレステロール140なので決して良いとは言えない状態です。</div><div><br></div><div>最初はプレドニンのせいに出来たけど、</div><div>『ステロイドのせいじゃないからね！』と釘をさされました。( p_q)</div><div><br></div><div>あくまでも、食生活のようです。</div><div><br></div><div>コッテリしたラーメンが食べたくなる季節ですが、お寿司を食べて満足に浸るペコくらげなのです。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Fri, 06 Dec 2013 18:03:15 +0900</pubDate>
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<title>妊娠と出産と。</title>
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<![CDATA[ 今日、旦那のお姉ちゃんが<div>元気な赤ちゃんを出産しました！</div><div>( ´艸｀)</div><div><br></div><div>母子ともに、健康で何よりです。</div><div><br></div><div><br></div><div>当たり前のように言ってしまいますが、私は自分に子どもが出来ることを当たり前だと思っていました。</div><div>わりと小さな頃からお金に苦労して生きてきたので結婚だけ先にして、3年間は働き、その後妊娠したいなぁ～、あわよくば、友達と子育てが出来れば理想だなぁ、と、そんな単純に考えていました。</div><div><br></div><div>排卵日を狙えば、いつでも授かれる。</div><div>なーんて、甘い考えをしていたのです。</div><div><br></div><div>職場でよく【不妊】の話が話題になることもありましたが、自分とは無縁の話だと思っていました。</div><div><br></div><div>いざ、そろそろ良いかな？</div><div><br></div><div>おや、生理が来ちゃった。</div><div><br></div><div>まぁまぁ、落ち着こう、</div><div>そんな上手くはいかないさ。</div><div>初めは、そう流していましたが。</div><div><br></div><div>なかなか授からない。</div><div><br></div><div><br></div><div>子作りを始めて生理が来るたび、</div><div>落ち込むようになり。</div><div>散々旦那に八つ当たりをしました。</div><div><br></div><div>そんな日々が去年の秋には続いていました。</div><div><br></div><div>原因は不明ですが、そのうち生理がこなくなり、その1ヶ月後に難病の診断を受けました。</div><div><br></div><div>よく、ホルモンの関係とも言われますが、あの時のイライラは半端じゃなかった。</div><div><br></div><div>ストレス、溜まっていたのでしょう。</div><div><br></div><div>人生うまくいかないことなんて、</div><div>たくさんある。と良く言いますが…</div><div><br></div><div>今がまさにうまくいかないことだらけ。</div><div><br></div><div>耐える時なのかなぁ～。（ ・(ェ)・）</div><div><br></div><div>と、自分で励ましたりもしますが、やっぱり色々と調べてみるとショックなんですね。</div><div><br></div><div>心臓に疾患を持って産まれるリスク。</div><div>流産、早産のリスク。</div><div><br></div><div>おまけに私の場合、腎臓も悪いとくると、妊娠、出産も危ういと…</div><div><br></div><div>エンドキサンパルスで卵巣機能が低下することも知りました。</div><div><br></div><div>生理がまともに来ず、薬を飲んで生理を起こすこともありました。</div><div><br></div><div>こんな体の私が、子どもを授かりたいと願って良いものなのか。</div><div>もしかしたら、私は旦那をパパにしてあげられないかもしれない。</div><div><br></div><div>そう思うと、涙が込み上げてきて我慢するのが大変で、日中わんわん泣きました。</div><div><br></div><div>なんだろう、『女としての意味』をなくしたような、何か欠けてしまった人間のような気分がなりました。</div><div><br></div><div>私はワガママだなぁーと思うことが1つ。&nbsp;</div><div><br></div><div>嫌いな訳じゃないのに、</div><div>子どもを見るのが辛くなりました。</div><div>特に新生児を見るのが辛い。</div><div><br></div><div>幸せそうに3人で手を繋ぐ姿が</div><div>羨まし過ぎて。</div><div>眩しいくらいで。</div><div><br></div><div>落ち込むんです。</div><div><br></div><div><br></div><div>今、私はプレドニン5mgで顔の丸みもだいぶ収まり、安定しておりますが、経過観察の状態です。</div><div><br></div><div>主治医からは、妊娠については状態が安定してからお話しましょう、と言われています。また、免疫抑制剤を併用しているので避妊をするよう注意を受けました。</div><div><br></div><div>働いてた時に子どもはまだいらない、と言った罰でも当たっているのでしょうか。</div><div><br></div><div>せめて子どもを産んでから、</div><div>せめて子どもを産んでから、</div><div><br></div><div>SLEになりたかった。</div><div><br></div><div>こんな都合の良い話、ないのにな…</div><div><br></div><div>長くなってしまったので、</div><div>まずはこの辺で…。（ ´(ェ)｀）</div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Thu, 05 Dec 2013 16:05:27 +0900</pubDate>
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