6月に、種から育てた！
バケツに植えてみた！

1束分だけだけど
いつも水絶やさず
毎日、目を配ってきた👀💕

カタツムリはもちろん

カエルやバッタ

たくさんいたね！

収穫🌾

これしか取れなくて
お米の有難み🙏改めて感謝💖

脱穀面倒臭くて
天日干しもせず
フライパンでパンパン

モミごと食べられて美味しかったね😋

少しでも育てにくいと感じたら、医師の診断を受け、受給者証が取得できる 

受給者証 ＝ デイサービスへ通える

今のデイサービスはすごい😳✨

スポーツや音楽に特化したところ

PCでプログラミングが学べるところetc

まるで習い事✨😳✨

最近、あちこちにデイサービスを見かけることが多く、過剰感も否めない

ふと想う…

本当に困っている人へ

手が行き届いているのだろうか…

娘の小学校の支援学級

知的クラス : 情緒クラス ＝ １ : ５

発達障害といえば、ほぼ情緒の子たち

【知的障害】

同じ【発達障害】というククリだけど

全く違う💦💦

・言葉で想いが伝えられない

・コミュニケーションが取れない

・何をするか分からないから、目が離せない

ひとりっ子だけど、3人分の大変さ😰

大人の手ができるだけ多く欲しい💦

生活に、知恵や忍耐がたくさん必要💦

福祉って、ひとりで生きていくのに困難な人に

手を差し伸べることだよね

普通に生活ができる子に

高度なことを学ばせるための

福祉は必要なのでしょうか…

誰にでも、生きずらさを感じることがある

言動や考え方の癖やこだわりはある

だから、すべて

【発達障害】のせいにしてほしくないな…

ひとりひとり違うのは当然なんだから

お互いを認め合う社会になれば

そもそも【発達障害】

なんて言葉もいらないんだよね

子育ての困り事や困り具合はそれぞれだけど

本当に必要な人に、必要なケアができる

そんな社会になってほしいな🌟

……デイサービス、ステイ(宿泊)サービス、保育園訪問

決められた事業所を定額で利用可能

＊取得方法＊

医師の診断があれば取得できる 

→前回書いた通り

市役所福祉課で、面談＆書類記載

一度取得すれば

誕生日月に書類提出のみで更新

【 療育手帳 】のち【 障害者手帳 】

……決められた交通機関や施設etcで

無料or割引の優遇措置が受けられる

＊取得方法＊

県の児童相談所で

有資格者による知能検査や面談

度合いに応じて

A１、A２ → １種

B１、B２ → ２種

未就学児までは、３年ごと

それ以降は、６年ごと更新

つど、知能検査と面談を受ける

⤵︎⤵︎⤵︎⤵︎⤵︎⤵︎⤵︎

よって、日常に支障をきたす

知的障害の子どもでなければ

取得できない

これは、本当に有難い🙏

博物館やスポーツ体験、乗り物etc

様々な経験を気軽にさせられる

金銭的な補助は

微々たるものかもしれない

それより

その手帳を見せることで

「こんな子なので、迷惑かけてしまいます」

「こんな事してしまうんです」

「この場所を使わせてください」

分かってほしい！！！

アピールの意味がとても大きく。

突然、意味のない言葉を発したり

人との距離が近かったり

人のモノを触りに行ったり

訳分からない行動をしたり

「この子、変な子」

異質な目で見られるたびに

心が痛かった😣

妊婦バッチ🚼みたいな

「ケアが必要な子」バッチ📛

あったらいいな✨

「この子には優しくしてあげるんだ！」

「この子は何してても大丈夫なんだよ！」

そんな想いが認知される社会

温かい目で見守ってもらえる社会

なればいいな✨

３歳で取得した時は、B２だったのに

他の子ができること！のスピードが早すぎて

緩やかな成長カーブの娘との差が開いてしまったのか?!

７歳(コロナで1年延長)更新時は、B１に😱

気にしない😂思っても

ちょっと動揺😂😂

優遇措置は、同じ２種で変わらず

次回は、６年後🕐

沖縄は離れているはず

どこで受けているかな？

どんな結果になるかな？

この６年

どんな環境で

どんな人と関わり

どんな経験するか

に、寄るよね😚

私にできること

娘にとってベストな環境を与え

私がワクワクすること😍

ちむどんどんすること😍

するだけ

一緒に楽しむぞ～😆

沖縄は、アメリカ統治時代からの名残りで

小学校内に、プレスクール的に1年保育

だったが、2年保育が主流になりつつある

→ちょうど過渡期

【幼稚園】→【こども園】に変わり、要件を満たしていれば、保育園と同じように預かりもしてくれる

もちろん、0歳児～の保育園もある

だから、入学前、どこに通うかの選択肢は色々

早くから地域に馴染ませたければ

保育園→こども園 と、転園させることもある

こども園年長だけとか

こども園さえ通わない子もいる

娘、３歳児は

月水PMー療育センターの親子通所

火木AMー児童発達支援事業所の親子通所

        PMー児童発達支援事業所の預かり

                        (以後、児発)

金ー療育センターの親子通所or児発の預かり

⬆幼稚園年少の歳だからと、母子分離させたけど、成長をみて、もう少し待てばよかったかもと反省😓

空いた時間は、那覇～浦添～中城

行ける限りの支援センターへ通った

娘に合う場所

私たちの居場所探そうと

家には居たくなかった😓

話しかけても反応なしの一方通行

会話が独り言になってしまうから

余計孤独感じてしまう😓😓

支援センターでは、大人の会話もできる😄

色んなおもちゃで遊べるだけじゃなく

行事ごとに工作やイベントをやってくれる

とにかく、色々な所へ行って

色々な人と関わって

色々な体験をさせた

何かで落ち着いて遊ぶ！

他の子と楽しむ！ではなく

その場を楽しむ！だったから

ひとつの所に長くは居られなかった😂

私が好奇心旺盛なので

私の方がむしろ楽しんでいたかも🤣🤣

そのうち

お気に入りの支援センターがいくつか見つかる

一番のボイントは

理解ある先生🤱

机や棚 etc 高いところを登ったり

順番守らなかったり

ずっーと、泡や水で遊んでいたり

読み聞かせや工作 etc

お集まりの時間も走り回っていたり…

普通に遊ぶことをしない娘を

制止ばかりしていた私😩

✨どんなことをしても大丈夫だよ✨

✨自由にさせたらいいよ✨

母は、戻ってくる子どもの「港」の役割だけでいいんだよ✨と

言ってくださいました。

見守ってくださる姿勢に

安堵感を覚え

私と娘の居場所が見つかった😌🏠

私の癒しの場所が見つかった😌☕

以前、埼玉にいた時

発語しないこと、落ち着きがないこと

悩んで、専門の先生に相談したら

「早寝早起きを心掛けて！」だけ

発達障がいという言葉さえ知らなかった時

先が見えない不安だらけだった中

そんな言葉を求めていたわけじゃなかったから

さらに不安が増すばかり…😩

あのまま埼玉にいたら

どうなっていたことか…😱

障害がい児の集まりに行った時

大変なお子さん抱えてるお母さんに出逢い

それでも明るく我が子と向かい合ってる姿を見て

凄いなって感じたことは財産だったけど🎁

ちなみに

公園で遊ぶも

ブランコ大好きで、人が乗っていても待つことできず😓ギャン泣き

なので、あまり足運ばず

行っても、なるべく人が少ない公園へ😂

公園が目に入ると

所構わず走って行ってしまうほど大好き😍

行方不明になったこともあったっけ😅

障がい児を育てる➤➤➤

いかに、よき理解者に出逢えるか?!

私から離れても大丈夫と想い

    →それが逆効果だった😖

      しばらく事業所をお休みしていたのに😖😖

4ヶ月利用していた児童発達支援事業所

AM親子通所後、お弁当食べたのち

ひとり残して、初🌟母子分離

ぎゃ～😱

無理やり離され

ドアに鍵を掛けられ

置いていかれる娘

泣き声が響きわたる😭

後ろ髪ひかれる～😭😭

ごめん、、、まだ早かったかなぁ

前の事業所では、お試しで数回

大丈夫だったのに～

その時は、公園遊びだったからか?!

通い慣れていた延長だったからか?!

案の定、ずっーーと、泣いていたよう😩

週2回

つど泣き声に心が痛む😖

信頼してる支援センターの園長にご相談

「毎日預けなきゃ、なかなか慣れないよ」と。

やめようか…

何度思ったことか…

でも、今やめてしまったら

期待させてしまうし

また振り出しに戻る

正直、私1人になれる時間も欲しかった…

事業所は、帰りいつも車で家まで送迎してくれる

だから、娘、車に乗ることで安心するようで

しばらくはドライブに連れ出してくれた

そのうち、乗る時間を短く→車に乗るだけ→車の場所まで行く

と、少しづ～つ

車への執着を減らしてくれたよう😂

別れる時、はじめは気付かないうちに

そぉ～と。

でも、本人に納得させた方がいいのかなと

バイバイしてから帰ったり…

泣かなくなるまで

1ヶ月半かかった💦

😖反省点😖

・通い慣れた延長で、1時間ずつとか段階を踏む

・本人納得は厳しいかもだけど

帰るね！と、しっかり伝え、バイバイタッチ✋から別れる

・事前に「ママ帰る→家で待つ」絵カードで伝え、心構えをさせておく

☞そしたら、もっと辛い想いをせずに慣れていけたのかもしれない

私の心構えや準備が足りなかった…😓

当時、【視覚優位】は言われてはいたものの、それを理解するのも難しいかなぁと

丁寧な対応をしてこなかった😓😓

自分と同じ尺度で育ててきてしまった…😓

というのは、、、

娘👧🏻

私たちと違うということ

他の子と同じような育て方は出来ないということ

【障がい】→世間では、そう言われている

を【受け入れる】

が、出来ていなかった私😓😓😓

かつて、療育センターの臨床心理士に

紙面上の資料の読み合わせだけで

自閉症は治らない！と言われた

見通しが全く持てないまま

放り出された気分で

涙が溢れた😭

自閉症って何？

どうしていったらいいの？

答えが見出されないうちに

療育がスタートしたから

訳分からない娘の行動に

毎日制止してばかりで

事あるたびに動揺したり

【受け入れる】余裕なんてなかった…😖

【受け入れる】が出来ていたら

お互い、もっと楽に生きられたね✨

孤独を感じることなく

泣かせる回数も減っていたのかも…

当時の私に伝えたい👩

大丈夫だよ💖

好きに生きたらいいんだよ✨

好きにさせていたらいいんだよ✨

娘は自分を生きてる✨

そんな生き方をしたかったんでしょ？

魂の先生だよ✨✨

天からのギフト🎁"

親の会で、こんなことを聞いた

みんな、障がいを持って生まれたいと

神様の前で列を作ってる

でも、選ばれた人しかokをもらえない

修行をクリアした、崇高な魂でないと

障がい者にはなれないんだね

育ててる親たちも、きっとそうだよね😌

なぜ、私だけこんな辛い想い?!

いや、私を選んで生まれてきてくれたんだよ✨

療育センターでもらった自閉症のしおり

最後のページに、自閉症の著名人

アインシュタイン、モーツァルト、、、etc

書かれていたことが、せめてもの救いだった

アインシュタインは、5歳まで話せなかった

自宅を支援センターに解放していた友人から

聞いたこともある

可能性を信じて✨

可能性は無限大🌈

元々、人見知りがひどく、赤ちゃんの時は

私とじじしか抱っこされなかった😅

なのに～

1年振りの帰省

初め、じじを全く受けつけず

別室でご飯を食べる😂

ドアのガラス越しから覗き見ては

逃げていく～😂😂

毎日少しずつ距離が縮まり

1週間後、同じテーブルで食事できた

3週間ほど実家で過ごしたが、最後の数日

ようやく一緒に走り回り、キャッキャッと😆

じじと遊んでいて

転げ落ちて「いて～」

熱くて「あち～」

体感して、心満たされて、嬉しくて、、💞

初めての言葉が！！！

キーワードは【共感】✨

その後、しばらく発語の進展なし😩

子ども心で遊べるじじ

動物にも好かれるじじ

もっと長く居たかったなぁ

長野ー沖縄だから、なかなか会えない😭

友達の真似をして、成長記録の新聞を作ることにした📰

できるようになったこと、一緒に楽しんだこと、大変だったことetc

2年半、毎月描き続けた✏

思えば、この2年半が一番辛い時期だった…

あんなに人見知りだったのに

自立心が芽生え、興味たくさんで

あれやりたい！これやりたい！

ところ構わずあちこち動き回る→行方不明に

😱

ある日、旦那に託し、外出から戻ってきたら

娘がいない😵

旦那、娘に毛布を掛けられ、トントンされ

寝てしまったよう😵😵

もしや🤔

よく行っていた、すぐ近くの公園へ

警官といたパンツ一丁の娘😱

その時に限って、怪我して眉間にガーゼ当てていたから、虐待に間違われ、事情聴取を受けたり、身体のアザをチェックされたり…😂

前の道路に出て、川を覗き込んでいたところを

前のアパートの住人が通報してくれたよう💦

あと

人の物もお構いなし。触るだけじゃなく、食べたり飲んだり😱

店の物も、その場でビリッと封を開けたり😱😱

児童館で一緒に食べていたお友達から

この子と一緒に食べたくな～いと言われ

肩身狭く、心が痛い私

訳分からない娘

そうやって、時々グサグサ刺さる言葉🤕

同じ歳の子たちと遊ばせるのが

苦痛になっていた😖

⬆これが【多動】ADHD なのかぁ…😩

児童館の先生に

走り回ってばかりで座って食べない娘を

無理矢理、押さえつけていたこともある

泣かせてまで、やらせた方がいいの？

どんな対応がいいのか…

色々な人が色々なことを言う

どこへ行っても、お友達と遊ぶことをせず

あちこち動き回るばかり…

この気持ち、誰にも分かってもらえない

孤独感に陥ることが、たびたびあった

欲求はあるのに、言葉で表現できないから

しょっちゅう泣いていた😭

何を訴えたいんだろう…😭😭

いまだに⬆に悩まされることがある

この頃の記憶がトラウマになっているのか

いまだに娘の泣き声に敏感な私

一緒に泣くしかない😂

娘より大きな声で泣くと

泣き止むこともあったから😂😂

どうしたいの？

何で泣いているの？

でも、たぶん

娘も分からないのかも…

気持ちがそうさせてるだけで

自然な行為

泣くことで感情を排出して

溜め込まないための防御策なのかも

それが上手くできないと

ウツとか、心の病に陥ってしまうのかも

その頃はイライラして

「泣くな～😠」

止めてしまっていた

魂、想うがままに生きて✨

本来あるべき姿を教えてくれていたのにね

気づかずごめんね…

ひとりは看護師、今は介護施設で働いている

もうひとりは幼稚園の先生、その後家業を継ぎ、印刷屋さん

ふたりとも実家にいて、帰省のたびに会って語って、心のリセットをした

旦那は転勤族

引っ越すたびに、2人は遊びに来てくれて、ビザが取りずらいイランまで来てくれたこともある

私が娘を授かってすぐ、印刷屋さんを営むようになった親友から、ガンが見つかったと伝えられた。しかも、ステージ4

家族のような存在の友

信じられない😳しか言葉がなかった

自然療法で治したいと、様々な試みをするも、親からは手術してほしいと懇願され、挑んだ。

転移の恐れのある部位も切除され、ホルモンバランス崩れ、体調不良に悩まされていたと思うけど、会うたびに元気な姿で、娘と一緒に散歩した。娘のこと、大丈夫だよって励まされたり、将来のこととか、一緒に模索してくれた。

ある時、実家に遊びに来てくれた時、今まで気丈に振る舞っていたけど、死を覚悟したのか、泣き崩れた。

子どもがいなかったので、養子が欲しいと真剣に考えていた。

でも現実、病気を抱えていては、受け入れはさせてもらえない。

元々子どもが大好きで先生になったわけだし

自分の子どもが欲しかったのか…

いや、自分が生きていた証を残したかったのではないか…

子どもは親の分身

生きる！を、子どもに託したかったのか…

話ができなくても

他の子と同じようにできなくても

大変な子でも

いてくれるだけでありがとう💖

そう思わずにいられない

友人、沖縄へ行く！と決めるたびに、症状悪化し、なかなか来ることできず😣

そうこうしているうちに、腹水が溜まってきたから、帰ってきた方がいいと、看護師の友から連絡があった

腹水が溜まるって?!

いよいよなの??

沖縄に来て初めて帰省した

3歳半になる娘を連れての帰省

ゆいレール→飛行機→在来線→新幹線

新幹線乗り間違えたり💦1日かがりの帰省は、大冒険だった

帰省翌日から、娘を連れて毎日のように親友と過ごす日々

3月の長野は雪残り、まだまだ寒い❄

自宅にいた親友の背中をさすりながら、暖かい春の木漏れ日と暖炉で身体を温めながら、ゆっくりと色んな話をした

もうあまり食べられないのに、娘がシラスご飯を食べる姿を見て、私も食べる！と、頑張って口に運んでいた

身体辛いだろうに、返事もできない娘に声をかけたり、手を握ったりしながら、人の心配ばかりしていた

娘は、家中走り回り、好きなぬいぐるみ見ていたり、お菓子もらっていたり…私と親友との時間を、自分のペースで作ってくれた

数日後、娘共々発熱😷

父にもうつしてしまい…

長旅でインフルエンザがうつったのだ

足運べず、電話で語り合った

ずっと気になっていた、謝りたいことも伝えた

そんなこんなで、私たちが快復し始めたと並行して、意識がなくなってきたと…

映画ETのよう……

親友は、やれるだけのあらゆる自然療法を取り入れ、人生について語り悟り、弱音を一切吐かなかった

そのお陰か、そう痛みもなく、苦しまずに

精一杯生き切った…

亡くなった直後に訪れた時も、娘は一緒だった

どんな時も常に自分の世界にいる娘

感情を言葉にしない娘

だけど、

私と親友とのやり取りを、すべて静かに見守ってくれていたのだ！

昨日まで会って話していた人

今日は動かなくて、お人形さんみたいに、家族や私に身体を拭かれていて、、、

どんな気持ちで見ているんだろ…

娘の心の中を見てみたい✨✨

計ってくれたかのように、3日後の飛行機を取っていた私

親友との最後の時間🍀

そして、見送ることもできた

影響力大きく、深いご縁との出会いに

感謝しかない🙏

これからも、その親友だったら何て言うんだろ

想いながら、進んでいくんだろうな…

心に穴がポッカリ空いてしまい、沖縄に戻りたくない気持ちでいっぱいだったけど

私にはこの娘がいる

娘がいる

私がいる

娘の存在が

一歩踏み出す勇気をくれた

沖縄にも仲良しさんがふたりいて

不思議なことに

ひとりは看護師、ひとりは保育士さん

その保育士さん、親友の死の翌日出産👶

故郷へ戻った命

新しい命

命の循環🌏

私には戻る場所がある

またここから

始まる

・提示された課題は全てこなす

こんな生き方をしてきた私

ちゃんとやらせなくては…躍起になっていた💦

それがすべての辛さの原因

自由に好きに想いのまま✨

本当はそんな風にやりたかったんだ、私

でも、娘にも同じように、こうあるべき、周りと一緒のこと、させてた…😩

〇歳、～ができるようになる

〇歳、～をし始める

初めは、当てはまっていた育児書📖´-

見ては確かめ、よしよしと納得＆安心

この頃から、ズレが生じ始め

ため息とともに、見なくなった…

療育センターに通い始め、翌月からは、知人に紹介してもらった別の事業所にも通いだした。

ここもAMのみ親子通所。お昼～預かりになる

【受給者証】の契約

初めは月14日利用～スタート

その後、月23日に変更可能

→平日MAX通所可能になる

療育センター 週2

以前からの事業所 週1

新しい事業所 週2

平日は毎日、一緒に通うことに。

他の事業所を知ることで、やり方、先生の対応、活動内容、施設の様子etcマチマチなのを体感。

自分の想いを自ら発信することがない娘

人と関わることが苦手な娘

もっと個別に丁寧に見てほしい✨

そう思ったら、初めの事業所は娘には合わないかも…と思い始めた。

でも、そんなこと申し訳なくて言えない😣と

小心で媚びる私がいた…

思い切って、相談員さんに伝えた。

言っていいんだよ！って

3ヶ所あちこち…は多いから、2ヶ所にしましょう！ってことで、キリがいい3月末までで契約終了とした。

初めての卒業🌸

こうやって、娘の様子を見ながら、成長に合わせて、環境を変えていく日々が始まる。

☆新しい事業所で気に入ったところ☆

・施設が広くて新しい → 安心して走り回れる

・先生が全員ベテランの保育士 → 事業所によって、無資格者もいる。でも、資格有り無しより、人格の方が重要🙌

・帰りの会の後、保護者と先生交えて、今日の様子を話し合う場がある → お互いの子を見る機会でもあるし、他のお母さんからのアドバイスももらえる → 親同士の距離が縮まる

・目的が明確な様々な活動 → なぜこれをさせるのかの理由、それをやる様子から、今の児の心境の分析、つど試しながらの対応etc ひとりひとりに合わせての見方をしている

🌟一番の魅力

週一で言語聴覚士の個別レッスンが受けられる → 子供たちに大人気👦👧

親たちにも学びがある、療育センターに似ていて、安心感いっぱいの事業所

なので、事業所閉鎖の時は、1週間寝込むほどのダメージを受けた😱

この事業所があるからと、旦那の転勤一年延ばしたのに…😭

つづく

常に親子5組くらい

慣れた子は、ひとりで参加

時間割り::

自由遊び→朝の会(挨拶、手遊び、音楽リトミック)→テーマごとの活動(工作、ミニプール、たこ揚げetc)→おやつ→帰りの会

名前呼ばれても「はい」が言えず、先生に促され、手を挙げたり挙げなかったり…

音楽に合わせ、先生の真似をして踊る💃

ハサミはまだ上手に使い切れないけど、のりが大好きでペタペタ

おやつは、いつもパンと果物

果物大好きで、手でちょうだい！ジェスチャー

貰うことを覚えた。

ある時、気性の荒い女の子が遊んでいたおもちゃを触った途端、髪をぐいっ引っ張られて大泣き😵

それが2回も続き、、😖

先生、見ててよ～💦

「言葉で言えないから今練習中なんだ」って

そんなこと言われても、娘にはチンプンカンプン。恐怖でしかない😭

まずは、そうさせないよう注意して欲しいよ～

私が察して遠ざけるべきだったのか?!

その後、同じシュチュエーションに出会うたび、思い出す出来事

男の人が苦手で、なかなか男の先生の傍に行けなかったけど、少しずつ距離が縮まり、半年後には、高い高いしてもらったり、お膝に座れたり😆

2ヶ月後【受給者証】取得

月4600円の負担で、あとは国市町村が負担してくれる。ありがた～い😂

今まで福祉に全くご縁がなかったけど、こんな素晴らしい制度があるなんて…✨

沖縄は、人口当たりの事業所数が日本一✨✨

毎日のように通える施設があるんです！

どこに通おうかぁ

選ぶことも出来る！

こんな税金の使い方してくれる国に感謝💖

以前お世話になった療育センターも利用することに！

小集団。娘以外は男の子4人

障害児は、男の子が多いみたい

女の子は大人しいから目立たないと言われているけど、、、どうなんでしょう？

月水15:00～16:30

おやつはないけど、他の事業所同様なスケジュール

毎回♪あるこう、あるこう♪「さんぽ」のピアノ演奏に合わせて歩く

ここでも、親子通所🚙💨

高校の体育館借り切っての運動会🏃もあった

ママ達は、太鼓鳴らしてエイサー踊った🙆

貴重な経験✨

ママ達とのコミュニティも育まれる

療育センターは、保育士、臨床心理士、理学療法士、言語聴覚士がいるから、アドバイス頂いたり、様子見てもらったり、講習会受けたり、勉強させてもらいながらの日々

言葉が出てこない～😭が一番の悩みだったけど、まずは

✩.*˚思いっきり好きなことをさせる

✩.*˚何でも経験させる

✩.*˚生活のリズムを整える

これに尽きる！

何不自由なく普通に育ってきた私

こうしなきゃと言われ続けてきた教育

当たり前だからと強制されてきた環境

「右ならえ」はみ出すことが許されなかった

根底から覆された…

ある人に、あなたの人生やり直させてくれるために、授かったんじゃない？と言われた

はっとした😲

私、本当はこんな風に生きたかったんだ！

魂のおもむくままに、人目を気にせず、自分を生きる🌈

これから始まる、娘との苦悩の日々😱

本当に辛かった

孤独だった…

振り返ることで、

思い出すことで、

そんな記憶をリセット出来たら…🙏

同じような経験をされ、悩んでる方のお力に

少しでもなれれば…💖

寄り添えられれば…💖💖

そんな想いで書き進めてみます。