多発性嚢胞腎患者のブログ https://ameblo.jp/kazuuameba/ 多発性嚢胞腎のことなど。 ja １年ぶりCT

１年1度のCT検査

腎臓を写真で撮って検査しました。
病気の進行度普通かな、サムスカの効果か去年よりはやや進行度少なく。
病気の進行度を現実で見せられるのでこの検査は嫌いで。仕方ないですが。とりあえずまた１年は変わらず過ごせそうかな。

手前チューリップ
奥はにんにく
今年も芽が出ました


]]> https://ameblo.jp/kazuuameba/entry-12960202534.html Thu, 19 Mar 2026 09:24:21 +0900 いのちの初夜


いのちの初夜

北條民雄


「ね、尾田さん。新しい出発をしましょう。それには、まず癩に成りきることが必要だと思います」


当時の日本では不治の病、癩（らい）病、ハンセン病にかかった主人公の尾田がハンセン病院に入院した初めての夜。病院で知り合った同じくハンセン病患者の男と話したときの、男が言った台詞。


尾田は癩に成りきる

私なら多発性嚢胞腎に成りきる

近い将来、透析患者に成りきる

その日まで生きていられれば、そうなれたらいいなと思う。


140ページくらい

青空文庫で読める

難しい漢字もなく一人の視点から語られるので読みやすい

病のことやいのちのことを考える作品



]]> https://ameblo.jp/kazuuameba/entry-12958901512.html Sat, 07 Mar 2026 02:51:51 +0900 サムスカ増量その2 サムスカ増量しました

朝60から90

夜変わらず30

計で120

これがマックス最大値


尿量は飲んだ分だけ出るので

飲水をしっかりして

月1の血液検査尿検査でチェックという感じ


今は身体も心も慣れたのかおしっここんなもんかという感じ


思えばサムスカ導入入院の時が尿量が一番出たなと思う

お腹ぱんぱんになっておしっこ大量


サムスカ導入で尿量飲水に不安は恐る恐るに足らず





]]> https://ameblo.jp/kazuuameba/entry-12954136882.html Wed, 21 Jan 2026 14:21:07 +0900 サムスカ増量 サムスカ

最初は朝45mg夕15mgだった


最初の服用から一月経って60.30になり


それがまた一月経てば90.30になります


問題なければ1週間ごとに段階を経て用量を上げられる薬みたいです。私の場合はひと月ごとに上げてもらい、このようになりました。


]]> https://ameblo.jp/kazuuameba/entry-12945221033.html Wed, 12 Nov 2025 23:57:39 +0900 変な方へ。サムスカ導入日記番外編。


※閲覧注意

しょうもない話ですので


















おしっこは身体の不要なもの

を排出するためにある

今回は排出される塩分の話

しょうもない話


汗や涙はしょっぱい

おしっこもしょっぱい


お医者の説明では

サムスカはおしっこが出るけど純粋な水分しか出さないらしい


サムスカの効用は詳しく説明できないので書けないが


つまり飲んだ水がほぼそのまま出ると


そこで私はサムスカ服用後に自分のおしっこを舐めてみた


味がほんとに水だった


色は若干淡黄色なので多少普通のおしっこが含まれているだろうけど


汗や涙や普通のおしっこのように塩味でなく水だった


そんなお話



]]> https://ameblo.jp/kazuuameba/entry-12935689576.html Thu, 02 Oct 2025 15:38:05 +0900 男性の方へ。サムスカ日記番外編。 サムスカ服用しても

私は変わらず勃起します

長く服用するとどうなるかはこれから


]]> https://ameblo.jp/kazuuameba/entry-12935683551.html Thu, 02 Oct 2025 14:48:56 +0900 サムスカ導入入院退院まで
一回の排尿量は3~500ml
起きてるときは1時間に1回のトイレ
睡眠時は1時間半から3時間ごとに起きて1回トイレ
私の場合だいたいこんな感じ
なので1時間の間に500mlの水を飲むようにする

夜中のトイレで体重を量ると500g減っていて水を多めに飲む
睡眠途中でトイレで出た分の水を睡眠の間に飲むのは大変。飲まないと身体の水分が抜けて体重に現れる

3日目は8800mlの飲水、10リットルくらいの排尿。私は年齢がまだ若めなので排尿量が多く、そのため飲水量が多くなる感じ。そのへんは人によるのでしょう。

しっかりサムスカが効いて多発性嚢胞腎の進行が緩やかになればといいなと思います。

どうしても大変ならサムスカの量を減らして、仕事や体調に合わせたりもできるみたいです。

サムスカ導入で不安な方、私もそうでした。実際服用した感想は飲水量は多いが、体調の変化もなく、ただただ飲水量と排尿量が多くなる感じ。

多発性嚢胞腎の方、別の病気でサムスカを服用する方、私はなんとかなりました。大丈夫そうです。

無事退院できました。服用後数日経って書くことあればまた書きます。
今回でサムスカ導入入院日記おしまい。
ありがとうございました😊

]]> https://ameblo.jp/kazuuameba/entry-12935632010.html Thu, 02 Oct 2025 12:10:36 +0900 サムスカ入院2日目
基本は同じだと思うので今日からは簡素に書こう思う

だいたい1時間に1回たっぷり尿がでる

飲水量は医師から明確な量の指示は無く、とにかくたくさんと言うことで、たくさん水飲んでる。１日で10リットルくらい飲むことになりそう

朝の血液検査で血液の何らかの成分が少し濃くなっていたので、夕方の血液検査までたくさん水を飲むよう指示がある。すると夕方の結果は良かった。

長時間トイレを使用する方が退院したようでほぼいつでもすぐトイレが使えるようになり良かった。

朝イチの体重を基準に排尿で体重が減らないようにする。排尿後体重を量ってチェックし、朝より減ってなければ良し。

１日が終わるというか
夜が始まるというか
今日はしっかり眠りたい
]]> https://ameblo.jp/kazuuameba/entry-12935083182.html Tue, 30 Sep 2025 20:41:02 +0900 サムスカ服用その夜

サムスカ服用その夜。


21時消灯時間。

就寝のその前に3度目の排尿。相変わらずたっぷり400ml。サムスカ服用から2時間半で1200ml。飲水量は550ml2本で1100ml。少し足りない。体重も量ってみたけど、食事と大量の飲水があるのに300gくらいしか増えてない。全部排尿してる。体調の変化がないのが良かった。


おしっこできる今が幸せと思う時が必ずくるので気持ちよく放尿します。おやすみ。たぶん夜中起きるけど。


疲れてるのに眠れない。お漏らしの不安や、それでも飲水量減らしてはダメとか考えて、モヤモヤして眠れない。


22時眠れず4度目の排尿。出しきって眠るためにカップ2つ使って530mlの尿量。飲水は計1650ml。


23時寝てたはずだけど思ったほど時間経ってない。5度目のトイレ。400ml。


この尿量はお酒飲んだときのおしっこが止まらない感覚に似ている。


23時半寝るために6度目のトイレ。いつもと同じくらい出る。約2400mlの尿。飲水は2200ml。


0時半うとうとしたけど眠れなかったなと思いつつ日付回って1回目のトイレへ。たっぷり尿量500ml。これはトイレのために起きたのかなと思う。


2時2回目トイレへ起きる。やっぱりトイレのために起きてる。自信が確信に変わる。


2時半眠る前に一応トイレ。150ml。本日すでに1100ml排尿。体重を量ると食事前、服用前の数字に戻る。うんちは出ていないので、飲水量を少し排尿量が上回っているのか。脱水にならないために飲水しなくてはと思う。本日飲水1100ml。


3時半、尿450.計1550.飲1650

4時半、450.2000.

6時少し長めに眠れた。サムスカ飲んでいても家なら長く眠れるかもという希望がわく。


2日目につづく

]]> https://ameblo.jp/kazuuameba/entry-12934835066.html Tue, 30 Sep 2025 05:56:08 +0900 サムスカ服用後就寝時間まで

サムスカ服用後就寝時間まで。


服用から30分。変化なし。尿なし。


服用から45分。少しだけ尿がたまってきた気がするがまだ変化なし。


自分が勝手に立てた計画だと、0.15.30.45.と1時間に4回水を飲む。口いっぱいに含んで100ml。1時間で400ml。16時間起きてるとして6400ml。


もしくは0.20.40の3回で300ml。16時間で4800ml。


どうなるかはこれから。


1時間過ぎたあたりで尿意が。いきなり腹回りがパンパンになってきた。

しかしトイレが使用中。そのトイレには検尿する機械があってその機械で尿量を計測してくれるので、そこでしなきゃならないけど、トイレが開かない。思い切ってノック。ノックの返事がある。当然、中の人は私の理由を知らないからトイレから出る気配は無いので、悪いが強めにノック。フロアをぐるりと1周回って何食わぬ顔で戻ってきたら、おそらくトイレから出てきた車椅子の方がいた。こちらを見た気がするが、もう一度フロアを回って関係ない顔してやり過ごす。


その方がいなくなってからトイレで排尿。めちゃくちゃでる。計量のカップが風呂の手桶の小さいみたいなやつでそれが満タン。1回で400ml。1時間400ml。出た分飲むなら、1時間で400ml水を飲まなきゃいかんと言うことか。


診察にきた夜勤の看護師さんに相談してみたら、もしそれが車椅子の方なら明日転院らしいので、様子をみることに。


夕方あたりから時々おじいさんの「誰かー！助けてくれー！」という大声が聞こえる。何度も何度も。爆笑問題の太田光でもそんなに言わない。しばらくするとおさまる。きっと誰かが助けてやってる。


サムスカ服用から2時間後。

2度目の排尿。また腹回りがパンパンになってトイレへ。1度目と同じくらいの量が出る。めまいやその他の症状は今のところ無し。ちなみにまたトイレ使用中で今回はあきらめて隣のトイレに用意してもらってあったカップにして、後で計測器に持っていくことに。このカップも昼の看護師さんが一応で用意してくれたもの。助かりました。


夜就寝時間後につづく

]]> https://ameblo.jp/kazuuameba/entry-12934673578.html Mon, 29 Sep 2025 20:38:30 +0900