私には一歳の娘がいます。

生後6カ月ごろを境に、熱性痙攣が絶えなく、今年の4月には個人病院から医大病院へ紹介してもらい、検査を受ける事にしました。

4月には薬を変えて、痙攣自体はあまりでなくなり、熱性痙攣で入院することもなくなり、少し安心😮‍💨していたんです。

だけど、、、

4月に受けた遺伝子検査の結果が、この6月に届いたと病院から連絡を受けて、説明とお薬を処方してもらう為、病院へ。

すると、、、

ドラベ症候群です。

え？嘘でしょ？なんで？

頭の中は？☜マークでいっぱい。

説明をしてくれたのですが、すでに頭の中真っ白。

足のふらつきはドラベ症候群の特徴なんだって。

旦那もこんな時に限って出張でいない。

家に帰って、義母に報告。

私『お母さん、この子ドラベ症候群だった。』

義『うゎー。ショックやなー。』

私『うん。次の子にも出る確率50％なんやて』

義（泣きながら）『可哀想になー。お前が1番兄妹で賢いのになー』

義『不憫に思うなら、しっかり面倒みな』

その夜ずっと1人で泣いていました。

旦那にも報告はしたけど、今でも自分を恨むことしかできません。

ドラベ症候群のご家族の方、もしこれを見てくれる機会があれば、コメントほしいです。

これからどう育てたりするの方がいいのかとかアドバイスお願いします。

今日は少しお出かけをしよう！と言うことで、朝5時過ぎに起き、5時半には洗濯を回し始めた。

子供三人分の布団のシーツたちもあるため、3回は回さないといけない😭

休みの日に限って子供達は起きるのが早い！

その声で起きた旦那様😆　6時半！

私は洗濯ものだの子供達の着替えなどをさせようと、3人と着替えと共にリビングへ行こうとした

　　　　　　　その時！

『お前が一番用意遅いんやから、早よせーよ』

　　　　　　　　はぁ！！？？

いや、寝っ転がりながら、自分の着替えだけしたらいい人に言われたくないんですけど！

しかも買い物行くって言うたの、あなたでしょ！！

ならあんただけでいけや！

朝からイラ💢とした出来事でした。

長女は1歳から3歳になるまでで、3回起きたのですが、それ以降出ていません。

だけど次女は生後6ヶ月から熱性痙攣を起こし、1歳になるまでに10回以上なっています。

脳波の検査などをとったり、痙攣を抑える薬を飲んで今は対応していますが、発達に影響がないかすごく心配😭

元気な時でも足元がふらつく様にもなってきて、ドラベ症候群遺伝子検査というのを今大学病院の方で検査してもらってて結果待ちなのです。

お産も問題なく、無事に産まれてきて、自分が小さい頃に熱性痙攣を発症し、薬も飲んでいて、今はなにもなく過ごせてるのに、まさか子供に影響が出るとは、、、

私自身を一時期恨み、ずっと考え込んで沈んでた時期がありました。

だけど。それを回避してくれたのは旦那でもなく、いつもヤンチャをしている息子でした。

普段は私が注意をしても無視したり、怒ると手がつけれない位泣き叫ぶときもあります。

4歳になるので、自分の保育園の用意とかもしてくれます。

私が沈んでいる時に息子が

息子『なんでそんな泣きそうな顔ばっかりしてるん？僕には怒ってばっかりやのに』

私『次女ちゃんが熱出るたんびに震えたりするのはママのせいでなってるんよ、ママが丈夫に産んであげれんかったから。』

息子『ママ、みんなママ大好きやで？ママは僕らのこと嫌いなん？』

私『嫌いなわけないやろ？嫌いとかじゃなくて、元気な体で産んであげられなかったなーって思って』

息子『え？みんな元気やで？ママも元気やろ？怒れる元気あるんやから！』

すごく満面の笑みで言われて、私は空いた口が塞がりませんでした笑

こんな話をする親ってどうなの！？

と思う人もいると思います。私も自分でこんな話をするのは良くなかったなーっと後々反省しました。

だけど、子供ってよく見てるんですね！

私は子供にすごく救われました☺️

確かにお金は大切、生きるために！

だけど、愛があるからこそお金を稼ぎに行き、

大切な人と幸せに過ごせると思う。

日々の暮らしの中で子供が成長していると感じる部分は多いけども、自分の子育てに対しての課題の方が毎日増えていく。自分の親も同じような事を思いながら、育ててくれてたと思うと、感謝しかない。

子供達も従兄弟に会えて、じぃとばぁにも会えて、

喜んでくれていたので、充実した休日だったなー☺️

息子『ママ、保育園の用意終わってるん？』

私『あ、あとノート書くだけよ！』

息子『早くやりなよ！僕ら寝れやんやん！』

私『勝手に寝てくれたらいいで？寝てからやるから！』

息子『先やって！ママあとでするっていうてて、寝てまうやん！』

私『その通りです🙇』

最近なに言うても二つ三つで返ってくるし、正論ぶつけられて、頭が上がらないー

娘『ママ、にぃにに言われてるで！早くしてー』

娘にまで今回は怒られてしまいました。😭

長男4歳、長女3歳、次女1歳です
まぁもうすぐまた増えるのですが...

今日も朝からバタバタで子供達を保育園へ送迎

昼間は今切迫早産と診断されたので、お仕事を辞めて安静に過ごしております。

保育園から帰ってきた息子が

息子『今日はなんでこんな迎え遅かったん？』

私『え？まだ5時前やから遅くないやろ？』

息子『は？僕が帰ってきて遊ぶ時間なくなったやんかよ』

私はすいませんと謝るしかできませんでした

下2人は迎えが遅い方が良かったみたいで、ニコニコ😆

結局今日はご飯とお風呂を済ませてからよっぽど怒っていたのか、すぐ部屋へと1人で上がってしまいました

こんな感じで軽く日常を投稿したいと思いますので、暖かい目で見てください