まめかぁさんです。

息子が発達障害とわかり、様々な本を読んで（まめかぁさんはあんまり字を読むのが得意ではないので、夫が読んでいるのですが～）、結構「あなたの子は障害ではありません！」みたいなフレーズを見かけました。

不思議です。

「障害」の反対は「普通」ですかね？

では、なんでこんなに生きづらいのでしょう？

なんで病院に行くほど悩んだのでしょう？

「障害じゃない！レッテルを簡単に貼るな！」って言われたら、困っている人はどうしたらよいのでしょう？

現に困っているから病院を受診したのです。

子どもに障害があるなんて簡単にレッテルを貼りたがる親なんているのでしょうか？

子どもがどうして、一般的に言われる子育てをしても、他の子と違う反応を示すのか？どうしたら我が子と楽しく幸せに過ごせるのか？

藁にも縋る思いで病院を受診する親が大半ではないでしょうか？

理想としては、本人が「障害がある」と自覚しなくても、誰もが楽しく幸せに暮らせる社会になるのが一番です。そうしたら、今「障害」があるとされる人も、病院を受診することはなくなり、結果的に「障害」ではなくなるでしょう。

でも、今病院を受診し、「障害」があると診断された人は困っているから診断されるのであって、それを社会が「障害ではない」というのは違うと思うのです。

社会の方が、多様性を受け入れる柔軟性を持ち、どんな人でも活躍できるように変化する必要があると私は考えています。

以上、徒然なるままに障害について考えたまめかぁさんの独り言（世の中に発信してるけど～）でした

チャンチャン

大変お久しぶりです。

ようやく・・・ブログを書こう、書けるという気持ちになりました。

昨日、息子が自閉症スペクトラム（ASD）の診断を受けました。

ここまで長くつらい道のりでした。

このブログは、死産をきっかけに書き始めたものでした。

なので、このブログには死産した方、流産した方、不妊の方など、望んでも子どもを授かれない方もいらっしゃいます。

そんな中、子どもを授かることのできた私が「育児が辛い」と漏らすことなんてできませんでした。

授かれたのは奇跡。今でもその気持ちは変わりません。子どもは愛おしい。大好きです。

でも、診断がつくまで、私とは少し違った感覚を持つ彼を理解できず苦しかったのも事実です。

赤ちゃんは抱っこが好きで、抱っこをすれば泣き止むと思っていました。

でも、息子は抱っこするとのけ反って泣き、布団におろしても泣き、どうすれば泣き止むのかわかりませんでした。

赤ちゃんは沐浴が好きだと思ってました。最初は泣いても、温かい湯につかればふぅ～とくつろいでくれると思っていました。

でも、息子は沐浴中大泣きで、泣き止みませんでした。呼吸がおかしくなって少し赤黒くなるまで泣いていました。

赤ちゃんは寝て起きてを繰り返し、一日のうちほとんど寝ていて、徐々に起きている時間が長くなると育児書に書いてありました。

でも、息子は新生児の頃から８時間程度しか寝ませんでした。起きている時間はほとんどずっと泣いていました。

泣きすぎて毎日嘔吐していました。新生児～１歳までは一日平均３～４回は吐いていました。

嘔吐は３歳３か月まで続きました。息子の不安な気持ちの表出方法が嘔吐だったのです。

台風の日に敷布団を雨ざらしにして干しました。真夜中に泣きながら洗濯しました。

ドライヤー、掃除機、噴水、シャワーの音が嫌いで、小さい頃は聞くだけで大泣きでした。

服は綿１００％以外は嫌がります。服のタグはすべて切らなくては使えません。

変化が苦手で家から外に出られず、一度出たら家に帰れず。

靴のサイズが変わるたびに大騒ぎで、同じデザインのサイズ違いをまとめ買いしました。

電気を消すのを怖がり、クリスマスイルミネーションの電気をつけてみたり、ろうそくをつけてみたり、おやすみナイトシアターを使ってみたり、いろいろするも未だに解決していません。

水が首や顔につくのが嫌いでお風呂は毎日大騒ぎ。

頭を洗うたびにパニック。

でも、よく笑い、よくしゃべり、ご陽気で私にべったり。

ASDだとは思いもしませんでした。

息子が２歳半の時、私は仕事を始めました。

息子はそれから保育園に通い始めました。

教室に入るとスッと笑顔が消え、保育園の先生からきく息子の様子は家とはまるで違い、おしゃべりもほとんどせず遊びの輪にも入らないとのことでした。

３歳になり、お話が上手になると「保育園はお友達の声がうるさいから行きたくない。」というようになり、時々どうしても保育園に行けない日もありました。

同年代の子どもと一緒に遊ぶと些細なことですぐに癇癪を起し、状況が理解できないことが起こるとパニックを起こし安全の確保も難しくなります。

パニックを起こすと道路に飛び出そうとしたり、コンクリートの道に頭から倒れそうになったりして大変危険です。体が大きくなり、私一人では支えきれないため、一人で面倒を見る時には極力外出を控えるようになりました。

「なにか・・・なにか原因があるはずだ。」

そう確信したのが、３歳３か月の時でした。

それまでも感覚過敏のために通所していた発達センターに事情を説明し、病院を紹介してもらい診断に至りました。

息子は知的な遅れを伴わないASDです。

おしゃべりも上手で笑顔のすてきな、冗談も言うひょうきんな子です。

だから一見ASDだとは思われないでしょう。

でも、本人の感じている世界は常に多くの刺激に溢れていて、私がいなくては不安でなかなか一歩が踏み出せません。

息子がどうしたら生きやすく楽しい人生を送れるのか勉強していきながら、同じように悩める方のために、少しでも情報を発信できたらと、またブログを再開しようと思います。

まめかぁさんです。

今日もただの親ばか記事です～

最近は走るように歩くから

すぐ転んでしまうの～

そして・・・

セルフなでなで

セルフなでなでが可愛すぎて

可哀そうだけどずっと見ていたいわぁ

まめかぁさんです。

新しい絵文字が可愛くって乱用してしまいます

うちのチビさんはどうやらまめかぁさんに似てビビりちゃんなようです

今日はそんなお話～

登れるのに～

すべれない～

そんなビビりなチビさんが可愛くてしかたないおやばかぁさんなのですぅ

まめかぁさんです。

のろのろ更新ですみません～

最近のチビさんはドアを開けられるようになっちゃってたいへ～ん

今日はそんなお話

押して入るのはできるんだけど・・・

ドアを引いて入るのができないのでエンドレス・・・

チビさんが生まれてからは子育て優先でのろのろ更新になっていますが、それでも遊びに来て下さる優しい皆さまに感謝感謝でございます

今年ものろのろ更新になりますが、どうぞよろしくお願いします

まめかぁさんです。

子どもってまねっこの天才ですよね～

真似されたくないことはしないようにしていかないとなぁと思いながら、うっかりお行儀悪いことしちゃったりしてしまうまめかぁさんであります

まねっこの中でも子どもは必ずといっていいほど「もしもし」しませんか

チビさんも「もしもし」が大好き

大好きすぎて・・・

リモコンでも・・・

「もしもし」

スプーンでも・・・

「もしもし」

なんでも「もしもし」しちゃう息子。

毎回萌える母。

あぁ・・・。

どうかまめばぁさんになってもお電話ちょうだいね。

オレオレ。ダメ！絶対！

まめかぁさんです。

男の子って大好きですよね

おちんちん

うちのチビさんももれなく大好き

大好きすぎて・・・

言えるようになりました

「つんつん（ちんちん）」

うれしすぎてよだれダバダバです

男の子だねぇ

まめかぁさんです。

チビさんも１歳を過ぎたあたりからだんだん言葉が出るようになってきました

そのきゃわいさをお届けします（親ばか）

このかわいさ・・・鼻血ものです

また、言えた後の満足気な顔が何ともかわゆいのであります

本日も親ばか失礼しました

まめかぁさんです。

本日はちょっと汚い表現がございますのでご注意くださいませませ

大の時だけご丁寧に消臭ボタンを押してくれます

ご・・・ごめんあそばせ