先日、私とるったんと友人の３人で、ランチしました

場所は、札幌駅前にある『読売北海道ビル ２Ｆ　モンテファーム』です

有機野菜を中心とした、自然食バイキングです

ビル内は、夕方から営業の居酒屋さんが多いらしく、ランチの時間はシーンと静まりかえっていました

日曜日だったので、あまり混んでなかったです。

やっぱり駅前は平日のランチの方が、リーマンさんやＯＬさんで混雑しているんだろうなぁ…

お料理は、なんでも結構美味しかったんだけど、ドリアの上にのっていたチーズが臭くて

あたし、ベビーチーズとかは好きなんだけど、匂いがキツイ系のチーズは苦手なの

でも、バイキングなのに残すわけにはいかない…と思い、頑張りました

るったんも、ママがお子様ランチ風に盛り付けた分を頑張って全部たいらげました

この後のデザートが待っているから、めっちゃ頑張ってました

そのデザートとは、

チョコレートフォンデュ

タワーの上から下に、滝のように流れるチョコレートに、るったんはお店に入ったときから見とれていました

私は…甘すぎるチョコはこれまた苦手で…

るったんは楽しそうに、串にマシュマロやらバナナやらオレンジやらを刺して、タワーのチョコが流れているところに、ソーッとＩＮしていました

うっわ。

あまそぉー。。。

本人は、めっちゃ美味しそうですが。。。

大好きなチョコレートをお構いなく食べれて、良かったね

みなさんおはようございます

札幌は、気持の良い快晴でございます

なのに・・・気分はです。。。。。

我が家には、ママとるったんの間で約束事があります

①　朝学校へ行くトキ、お友達が迎えに来るので、８時までに支度を済ませておくこと

②　ママがお仕事から帰ってくる前に、学校の宿題とチャレンジを２ページやっておくこと

③　夜９時には、お布団に入って寝ること

この約束事。。。。。。

全て守った日なんてありません

まぁね、毎日完璧にやることは難しいかもしれないですよ。

でも、②は守ったことなんてほとんどありません。。。

昨日は、おばーちゃんがのため、るったんは学校から帰ったら一人でお留守番。。。

ママは心配なので、『家に帰ったらまずママにしてね』と言っておきました。

３時すぎにがきたので、一安心して、『遊びに行かないで、まず宿題とチャレンジね』るったんは、『はぁ～い』と、おりこうさんなお返事。

そして、ママはお仕事が終わってへ。。。

はい。

やってません。

ママ　『あんた、何やってたのさ』

るったん　『・・・・・・・・・・DS。』

ママ　『もういい。ルカがママとの約束が守れないなら、ママもルカの言うこと今後一切聞きませんから。』

るったん　『・・・・・・・・・・やだ。』

ママ　『一生DSやってなさい。プールもママは連れて行かないから自分で行きなさい。朝も自分で起きなさい。』

るったん　『やぁーだ。プール、やぁーだ』（得意の嘘泣き）

隣の部屋から、ばーちゃんが『じゃあ、ルカはママになんて言うの』

るったん　『これからはちゃんと宿題とチャレンジやります。ごめんなさい』（本気で土下座してます。）

ママ　『これが最後だからね。』

るったん　『はい』

みなさん、今日はきちんとやっていると思いますか

と、聞きたいところでしたが。。。。。。。。。

今日の朝、るったんは珍しく自分から起きてきました

せっせと支度を済ませて、準備万端

お気に入りのファーのベストを着て、ランドセルを取りに自分の部屋へ。。。

そして、神妙な顔つきをして、何やらプリントを持ってママのところへやってきた。。。

そのプリントには・・・・・・

１０月６日（火）

開校記念日

ママ　『・・・・・・・・・・・・・・』

るったん　『・・・・・・・・・・・・・・・』

ママ　『・・・・・・あんた。。。抜けてるね・・・』

るったん　『・・・・・・・うん。』

普通さ、平日に学校が休みなんてテンションだよね

昨日きっと学校で先生が、『明日は開校記念日でお休みですよ～』とかって言ってるよね

なぜ忘れる

不思議な子です

まったく、誰に似たんだか。。。。。

あたしか・・・・・・・

てなことで、きっと今日はきちんとチャレンジをやっていることでしょう

何日もつかなぁ～

針を装着しました

針見える？

めっちゃ短いでしょ～

細いし、これは痛くないよねぇ～

しかし。。。。。。。。。

『痛いんだけど。。。』（るったん）

失敗

ぷくぅ～っと血が出ちゃった

こんな簡単な注射もまともに出来ないママをお許しください

連休の３日目（9/22）に彼氏がようやく１日だけお休みがとれるとのことで、３人で旭山動物園へ行こうと企画しました

でも、当日まで天気予報はのち・・・

彼氏の休みはこの日しかないし・・・せっかくだから旭川まで行って、小雨程度だったら行ってみようってことで、しゅっぱぁ～つ

札幌はだけど、旭川方面の空を見ると・・・・・

でも、ちょープラス思考の彼氏は、『このが俺らについて旭川まで来るからだいじょぶだ』どっからそんな自信がやってくるのかわからないけど、なぜか説得力がある・・・

そして、旭川に向かう間じゅう

動物園に到着しても・・・・暑いくらいで、るったん着用。。。

彼氏すげーまたソンケー

まずは腹ごしらえ

と思ったら・・・・・・・動物園めっちゃ混んでる

そりゃそーだよね。。。連休だもん。。。動物園安いもん。。。みんな同じこと考えるよね

よっしゃー並ぶぞぉー

食事するのに、３０分並びました

そして、ホッキョクグマを見たかったんだけど、混んでるから後回しに、まずは・・・

猿

ちっこくて見えづらいけど、猿の親子だよ

めっちゃケンカ中・・・

ガラス越しに、るったんの手を触ろうとする子ザルちゃん

キリン

キリンが食べてるもの見える

枝だよ・・・ボキボキ食べてた

ライオン

かっけぇ～

猛獣系大好きって興奮しているわたしを横目に、彼氏は・・・≪いまライオンが逃げて出てきたら、どーやって二人を助けようか・・・やっぱ戦うかと、妄想中だったそうです≫

北海道といえば。。。

ヒグマ

ヒグマはさ・・・

やっぱ怖いよね

アザラシ

これ、貴重な１枚です。。。

旭山動物園の見所の一つとして、巨大なガラスの筒を通って、アザラシが上から下から泳ぐのがすっごくテンション上がって、素敵なんだけど・・・

早すぎてに収めれない

お待たせいたしました

ホッキョクグマ

あっ、別に待ってない？

でも、わたしが１番見たかったの

なんか、オレンジの丸い浮き輪みたいので遊んでます

めっちゃ近くで撮れて、嬉しぃ～

これまた、ちかっ

この足とオシリがたまんなぁ～い

他にも最近オープンした『オオカミの森』とかも見たんだけど、近くにオオカミがいなくて・・・

てか、普通に犬だった・・・ハスキー犬

そーいえば、ゾウさんいなかったなぁ。。。

お留守だったのかしら

てなことで、一度もにあたることなく、存分に楽しめました

ふごごぉ～

ぶひっ

寝てる間もうるさい・・・

みなさん、連休中はいかがお過ごしでした

北海道は天気の良い日が多くて良かったですね

わたしは、初日に（19日まで仕事だったので、20日ですね）るったんのスイミングの予定が入っていたのですが、11：30～だったので、前日から『ママは、明日9：30まで寝ますそのおつもりで』と、言っておきました。

そして、をたらふく飲んで寝ました

すると・・・次の日・・・

朝もこっぱやく、7：00にが鳴り響きました

の相手は、高校のトキからの親友『まーにゃん』でした・・・

出るべきか一瞬悩みましたが、一応でておきましたよ

わたし　　『こんなこっぱやくからなんの用さ』

まーにゃん　『ちょっとー。あんたさー。今日なんかしてんのー』

わたし　　『別に・・・』

まーにゃん　『あんたさー。石川遼くんに会いたくなぁ～い』

わたし　　『なんで会いたい』

まーにゃん　『ANAオープンのチケット２枚もらったんだよねぇ～』

わたし　　『行くソッコー用意して行くわ』

（昨日ちょっと調子こいちゃって、若干二日酔いだけど・・・ま、なんとかなるさ）

てなことで、ダッシュで用意して　遼くんの元へ

るったんのスイミングは、23日に振りかえました

いやぁ～かわいかった

すぐそこに遼くんがいたのよ

遼くんがいないホールはガラガラ閑古鳥

遼くんが歩けば、みんなゾロゾロ歩き出す

わたしたちは、ゴルフはあんまり見ないで、遼くんがホールからホールへ移動するときに通る道で、出待ちしてました

わたし、こんなに歩けたのってくらい、子供たちより元気に早歩きです

おばさんくさいって思ってるでしょ

彼氏にも言われたもん。

『石川遼をかわいいって言うようになったらおばさんだぞ』って・・・

でも、いーの

おばさんでケッコーなの

だって、かわいいんだもん

ホントは、に収めたかったんだけど、禁止だって言うんだもん・・・

隠し撮りしようかとも思ったんだけど、いい歳こいて怒られるのも嫌だし・・・

我慢して心に収めてきました

そうそう

出待ちしてるトキに、遼くんが9月17日で18歳になったとの情報を聞きつけてるったんに言わせました。。。『遼くん、お誕生日おめでとう』って

そしたらなんと

『ありがとうございます』って言ってくれたのだぁ～

るったんめっちゃ喜んでました　『遼くんとお話しできたぁ～』って

そして、まーにゃんのへ二人で遼くんの余韻に浸りながら６時間くっちゃべり、帰ってきました

いやぁ～良い一日になりました

あっ、一枚だけ撮ったんだった

2008年11月28日から、治療が始まりました

もう少しで一年になります

これまでの治療の成果をまとめてみようと思います

（※SGA性低身長症の詳しい説明↓）

http://www.novonordisk.co.jp/documents/article_page/document/PR_09_21.asp

　　2002年2月26日AM3：30　　

ルカは、ちょうど予定日に日付が変わった時間に陣痛がはじまり、ものの3時間というビックリするくらいの安産で、ママに苦痛をかけることなく、この世に産まれてきました

出生時の身長　　　平均身長　　　平均との差

　　45.0cm　　　　　　 48.4cm 　　　　　-3.4cm

出生時の体重　　　平均体重　　　平均との差

　　2,318g　　　　　　　3,000g　　　　　　-682g

標準偏差　-1.6SD

（-2SD以下がSGA性低身長症で、-2.5SD以下になると治療が必要です・・・）

お腹の中にいるときから小さい赤ちゃんと言われ続けていて、予定日までお腹にいても、2,000gあるかないかと言われていたので、意外に大きくて保育器にも入らなくてすんだので、安心しました

しかし、以前のブログにあるように、『SGA性低身長症』と診断され、治療することに・・・

　　2008年7月30日（検査入院時）　

ルカの身長　　　平均身長　　　平均との差

　103.7cm　　　　 115.2cm 　　　　-11.5cm

ルカの体重　　　平均体重　　　平均との差

　　14.1kg　　　　　 21.0kg　　　　　-6.9kg

標準偏差　-2.4SD

　　2008年11月28日　

　治療開始

薬の量は、一日一回 0.6mg

一週間に一度お休み

うちは、毎週土曜日をお休みの日に決めました

　　2008年12月26日　

ルカの身長　　　平均身長　　　平均との差

　105.3cm　　　　 117.8cm 　　　　-12.5cm

ルカの体重　　　平均体重　　　平均との差

　　15.2kg　　　　　 22.1kg　　　　　-6.9kg

標準偏差　-2.5SD

　　2009年2月25日　

ルカの身長　　　平均身長　　　平均との差

　106.6cm　　　　 118.8cm 　　　　-12.2cm

ルカの体重　　　平均体重　　　平均との差

　　15.9kg　　　　　 22.6kg　　　　　-6.7kg

標準偏差　-2.4SD

　　2009年5月1日　

ルカの身長　　　平均身長　　　平均との差

　108.3cm　　　　 119.7cm 　　　　-11.4cm

ルカの体重　　　平均体重　　　平均との差

　　16.6kg　　　　　 23.0kg　　　　　-6.4kg

標準偏差　-2.3SD

少しづつ効果は出ているけど、主治医の思っている効果はあらわれていないようで、お薬の量を増やすことに・・・

0.6mg を週に三回　0.8mg を週に三回

土曜日は、いままで通りお休みの日

薬の量を増やすと・・・いままで食の欲求がとってもなかったルカが、見る見るうちに食欲が増してきました

あまり食べない日ももちろんありますが、大丈夫 ってくらいに食べることが前より多くなりました

大好きな回転寿司なんか行くと、ちっこい身体で、7皿も食べちゃいます

ママの倍くらい食べちゃいます

嬉しい悲鳴ですね

　　2009年8月14日　

ルカの身長　　　平均身長　　　平均との差

　111.3cm　　　　 121.2cm 　　　　 -9.9cm

ルカの体重　　　平均体重　　　平均との差

　　17.0kg　　　　　 23.6kg　　　　　-6.6kg

標準偏差　-1.9SD

すごいです

標準の範囲内に、ギリギリですが、入っちゃいました～～～

寿司ぱわーーーー

ちょっと薬の量を増やしただけで、こんなに効果が出るなんて

標準の子との身長差が 10cmをきりました

ママ、ホントうれしっす

ママ、マジうれしっす

このまま一ヶ月に 1cmのスピードで伸びてくれたら、すぐに追いついちゃうわ

るったんがんばれぇー

いないいなぁい

ばぁ

BY.みんみん

（同僚女子）

以前のブログで、SGA性低身長症のお話しをしましたが、ルカは札幌市中央区にあるNTT東日本札幌病院の小児科内分泌外来で診療してもらっています

ルカ本人は３ヶ月に１回通院し、身体測定と血液検査・レントゲン（の）検査をします。

でもママは、１ヶ月に１回のお薬をもらいに行かなければならないのです・・・

うちは母子家庭で非課税世帯だったので、先々月までは診療代もお薬代も市が負担してくれていました。みなさんの税金でごめんなさい

でも、私の昨年の収入が増えたため課税世帯になってしまい、先月から治療費をお支払いしているのです

うちは１割負担なのですが、院外処方の場合はMAXで３，０００円。院内処方の場合はMAXで６，０００円のお支払いをします。NTTは・・・院内処方のため６，０００円です。

そして昨日、病院にのお薬をもらいに行った際、主治医にお願いしました。

『ルカが３ヶ月に１回通院するときに、３ヶ月分のお薬をいただけませんか・・・』と。

そうしたら、毎月６，０００円かかる治療費が、３ヶ月に１回６，０００円ですむのです。会社を早退させていただく回数も減ります。

主治医　『どうしたの？もう通えない？』

わたし　『いえ、時間的には通うことはできるんですが、金銭的に・・・』

主治医　『あー。お母さん去年お仕事頑張っちゃったんだ？』

わたし　『そうなんです。頑張っちゃったんで、児童扶養手当もほとんど支給してもらえなくて、医療費の負担も増えてしまって・・・』

主治医　『そうなんだよね。母子家庭は、頑張ったら頑張っただけ市からの援助がなくなる。変な世の中だよね。』そう言って、婦長さんを呼びました。

主治医　『そんな状況だから、ルカちゃんは３ヶ月に１回まとめてお薬を出してあげてもらえる？』

婦長　　『・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・はぁ。』

主治医　『ルカちゃんは、いま治療をやめるわけにはいかないんだ。続けないとならないから。』

婦長　　『・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・わかりました。』

この時点でわたくし、婦長にイラッときております

主治医　『それじゃあ、今後のことは婦長と話しをしてね。』

わたし　『はいありがとうございました』

そしてしばらく待たされていると、小児科受付のお姉さんと婦長が何やら話している・・・

婦長　　『○○さん(←私のこと)って、いくら払ってるの？』

お姉さん　『３，０００円です。』

婦長　　『は？３，０００円？！・・・・・・・・・・・』

婦長　　『○○さん。３，０００円なの？』

わたし　『６，０００円です。』

お姉さん　『あっ！院内処方は６，０００円でした。ごめんなさい』

婦長　　『はぁ・・・６，０００円・・・・・・・・・・・・・・・・何万も払っているのかと思った・・・・・・・・・』

わたし　『そんな、何万もなんて私は払えません。』

婦長　　『いや、そーゆう決まりだから。』

なにが？と思ったけど要するに、普通に３割負担の人はもっとたくさん治療費を払っているってことみたいです。

私は、言葉がでませんでした。

あなたにとっては６，０００円という金額は、はした金かもしれない。

でも私にとっては、貴重なお金です。

治療はもちろんしてあげたい。

毎週喜んで通っているスイミングも続けさせてあげたい。

お勉強が苦手な子なので、いま頼んでいる教材も続けさせてあげたい。

子供が恥ずかしい思いをしないように、洋服だって買ってあげたい。

私の考えすぎかもしれないけれど、残念な気持ちになりました・・・

ところが、会計へ行ってみると、院内処方は６，０００円だけども、ルカのケースは在宅治療ということで、院外処方と同じ扱いになるらしく、３，０００円ですむんですって・・・・・・・

さんざん待たされて、不愉快な言葉まで言われて、結局病院の手違いで前回６，０００円払っていたようです

お薬は３ヶ月分出せるけど、ルカの近況報告や主治医の指導があるため、やはり月一回は病院に通って、診療代として１，０００円程度払わなければならないそうなので、こんな嫌な思いをするなら毎月通って３，０００円払った方がいいと思い、結局はいままで通りになりました・・・

ところで、うちは現在少しですが児童扶養手当を支給してもらっています

児童扶養手当は、元旦那から養育費をもらっていた場合、それも収入とみなされて算出されるのですが（うちは養育費をもらっていないけど・・・）、今回政権交代し、民主党がマニフェストあげていた『子供手当』、これは収入とみなされるのかな？

自分のお給料プラス、毎月２６，０００円の収入があるとみなされると、児童扶養手当の減額はカナリ増えますよね？

うちは、そうなるときっと停止されると思います

そうなると医療費も３割負担になり、治療を続けることができなくなります・・・

どうなるんでしょうねご存じの方いますか？

先日ブログでお話ししましたが、うちのルカは『SGA性低身長症』という病気です。

この病名でのホルモン治療は、厚生省より認可がおりていなかったのですが、昨年認可されまして、治療が可能になりました。

治療費は、ものすごく高額ですが・・・

うちは母子家庭のため、一回で６千円の治療費を払っています。

普通に３割負担だと・・・９万円くらいかかると思います。薬の量にもよりますが・・・

そしてそして、

SGA性低身長症とは、「Small‐for‐Gestational Age」の略で、ママのお腹の中にいる期間（在胎週数）に相当する標準身長・体重に比べて、小さく生まれることをいいます。

身長と体重が100人中小さいほうから10番目以内に入ると、SGA。そのうち約90％は、2－3歳までに成長が追いつきますが、追いつかない場合は、SGA性低身長症が疑われます。

うちのルカも、２歳までの検診では『元々小さく生まれたけど、３歳までには他の子と追いつくから大丈夫！』と言われてきました。

でも３歳になる少し前くらいに、風邪をひいたルカを連れてかかりつけの病院に行った際、お医者さんに『成長が遅すぎるね。紹介状を書くので専門の病院を受診してください。』と言われました・・・

それから４年間、定期的に内分泌専門の病院に通い、血液検査やレントゲン検査を受けてきました。

そして昨年夏、お医者さんに『この辺で少し大きな検査をしてみましょう。』と言われ、二泊三日の検査入院・・・

検査入院では、朝ごはんも食べちゃダメ。ルカだけ食べれないのはかわいそうだから、もちろん私も我慢・・・10回くらい採血されていましたでも、一度も涙は見せませんでしたよ

そして結果は、成長ホルモンは出ているが少ない。

染色体の異常ではない。

先生としては、成長ホルモンを毎晩投与する在宅治療を行った方がいいと・・・

しかし、両親や親戚は反対意見。彼氏も賛成ではありませんでした。

私もとても悩みました。

別に小さくてもちゃんと生きてるし。

元気だし。

でも、私も身長147cmと小柄で、幼い頃は嫌なおもいもしてきました。

大人になっても、やっぱりスタイルの良い友達がうらやましかったり・・・

少しでも大きく見せようと、ヒールの高い靴を履くようになり・・・

周りと話し合いを繰り返し、私は治療をした方がいいかもしれないという思いが強くなり、子供の意見を聞くことにしました。

ルカは、『大きくなりたいから毎日注射する！』と。

『お友達がルカはどうしてそんなに小さいの？って言うんだ。注射して大きくなったら言われないよね！』と。

この意見で両親も彼氏も賛成。

そのときのルカは一年生でした。

どんどん大人になってきていることを実感し、感動

この治療を行うことで一番心配だったことは、副作用でした。

でもお医者さんは、副作用もまず無いと言っていたので安心して受けられました。

あとは、かわいい我が子のかわいいオケツに、私が注射をできるのか・・・・

でもこれも、慣れたら全然問題ナッシング

治療開始から１年が経ちますが、ルカは、もう治療をやめたいとか、注射が嫌だと言ったことは一度もありません。

自慢の娘です

この次は、治療の成果をUPしたいと思っています