病気をこちら側から伝えなければ誰も気づかない。

ヘルプマークをバッグにつけているけどどこが悪いのかなんてわからないし、ちょっとなにかあるのかなと思う程度だと思う。

障害年金の手続きを始めてよけいに感じるようになった人の視線。

はじめて年金事務所を訪れたとき受付のひとがまず思ったのは、年金の支払いや手続きといったものだろう的な感じ。

その時は、たまたま黒髪を後ろで結んでで黒いロングワンピースを着ていたけれど爪はカラフルだった。

メイクも仕事の日メイクだったのでオレンジのアイシャドウで上に白いアイラインを引いていた。

どうみても健康的に見えていたと思う。足の痛みがひどく、足を引きずっていたので、くじいたか痛めたのか？くらいだと思う。

私は仕事で美容室のレセプションとネイリストとして働いている。

毎日仕事にいけておらず各日ではあるものの普通に派手だ。

前はオレンジの髪、その前はグリーンだった。

ネイルは一番見られる場所なので一か月程度でチェンジする。自分でできるというのが私にとってはラッキーだったと思う。

本来なら二時間でする工程を痛みに耐えれる時間で分割してできるからだ。一日目にネイルオフ、二日目に形を決めベースまでする。そして三日目に完了という感じ。

生活に支障がでないところでとめておけるので不自由しない。

髪は自宅でカラーリングをするか元スタッフで今も友達である子に自宅サロンでしてもらう。痛い日は日を伸ばしてもらい私の体調をわかってくれているのでかなり助けられている。

まさかこんな割り振りで髪を染めネイルをしているなんて誰も思わない。

今は休職中なのでほぼすっぴんだけど最低限日焼け止めなどは塗るし少し遠出をするときは嗜み程度のメイクはする。

ぼさぼさ頭で顔までのっぺりしている自分が単純に嫌だからだ。

数か月前母から『ルイヴィトン』のバッグを譲り受けた。

もう使わないという理由からだったがあまりブランドもののバッグなど持っていなかったので嬉しかった。

どんな服にあうか、いつも持とうかなど色々考えていたが未だ一度も持てていない。

あのルイヴィトンのバッグにヘルプマーク。。。。。異様にみえた。

なんというか滑稽に見えて。。。ヘルプマーク＝貧乏とかみすぼらしいではないけれど違和感があった。

体が痛くてもおしゃれを楽しみたいし好きなものを持って好きな髪、爪、服装をしたい。

それでも、もう42歳の私にはルイヴィトンのバッグが似合わない気がした。

これがどこからどう見ても病気だったなら違ったのかなとか考えたり。

おしゃれをしていると病気自体がパフォーマンスのように見られる気がした。

今まであまり一目を気にしたことがなかった。

人は人、自分は自分。みたいな感じ。

それなのに今はすごく気にしている。

ある人が、『私と同じ病気の方が身体が痛いんですといいながら爪はガチャガチャ、ヒールを履いて、、え？ほんとに？と思ったことがある』と聞いたことがあってなんだかそれが常に心に残っていた。たぶんこの病気、そういう風にみられるんだ。。って思た。少なくともこの病気の認識度がもっとあったなら違ったのかもしれない。目に見えない痛み、目に見える見た目。常に＝な気がしていて私を悩ませてる問題です。

同情はいらないけど手助けが必要なときもある。今まで見た目で生きてきたからそんな風に思ってしまうのかな、と今日も着る服悩む。結局手を通すのは、着やすい黒のワンピースなんだけど。。さすがにヒールは履けないけど、諦められないおしゃれをこれからどうしていこうとしょうもないことでまた悩む。。。そんなこの頃です。

早く病気に関する認知度が上がってほしいし、少しでもわかってくれる人がいたら生きやすいと思うだろう。

初回年金事務所にて受付予約から

相談・・・今までの経過や現状報告的な感じでした。診断された病院の初診日や現在治療している病院など一時間ほど担当者の方にお話しするといった感じでした。この時点で病院側に書いてもらう診断書みたいなものや障害年金申し込み用紙を頂きました。そして次回相談日の予約。

それから・・・一番初めに診断された病院にて診察、診断書を書いてもらう。かなり年月を遡るので事務の方、必死で探してくれました。₍汗）数日後診断書を取りに病院へ。

2回目の相談日・・・病院でもらった診断書の提出。確認してもらい、その時の年金の種類など確認してくれてました。

診断書を確認していただき、私の場合、線維筋痛症と診断を受けるまで様々な病院へ通っており年月日などの確認を受ける。ただ、８年ほど前の記憶が曖昧でどこの病院へいったか思い出せず苦戦しました。唯一整形外科は、地元で決まっていたのでその病院だけがわかった状態でした。その年に入っていた年金の種類が社会保険でした。そこは重要なようです。急に相談員のかたと上司的な人と交代する感じでお話しました。名刺を頂き線維筋痛症と診断を受ける前にいった病院の初診日を聞いて連絡してほしいということでそのまま帰されました。申込書なども渡すことなく完全？？？な状態。とりあえず言われたことをと思いその病院へ問い合わせ初診日を聞いてその日に電話で伝えました。一つ目の病院の診断書に整形外科を受診したが病名がわからず。。。とか書いていたからのようです。

上司のかたに電話をすると、『早いですね』と驚かれ『確認して明日病院に確認して金曜かもしくは月曜日にもう一度連絡します』と言われたので電話を待つ状態に。金曜には来ず月曜日になっても来ず火曜日ようやく連絡がありました。

そこでも？？？な状態でした。

『整形外科の診断書をお送りするので書いてきてもらえますか？書いてもらったら送ってください』とやけに簡潔に伝えられ『病院に連絡確認していただいたんじゃないんですか？』と尋ねると少しムッとしたように『こちらから病院に電話はしません』と言われ『診断を受けていないのにとるんですか？また診断書代もいるんですよね？』と質問すると仕方ないといった感じで早々と電話を切られてしまいました。

はずかしながら、現在休職中の身。一回の診断所で５０００円。＋診察料。さらに診断書となるとかなりの痛い出費で肝心の診察を受けれない状態となってしまいました。

２つ目の病院・・・年金事務所から２日後封書が送られてきました。それをもって整形外科へ。よそからきている先生だったのでその日をまって書いていただけるかの連絡待ちとなりました。そちらでもかなり遡って初診日を探してもらい申し訳ない気持ちになりました。病院からの連絡で書いてもらえるとのことで診断書をもって病院へ。数日後にとりに行くことになっています。

またここから遡るのか、送った後また予約をとりなおして２，３週間先になってしまうのかわからないことだらけで不安です。お金と根気。これがいることには間違いなさそうです。多分手続き序盤。完全にへこたれそう。

仕事さえできない自分にもへこみ、やり場のない気持ちでいっぱいです。　ここまでが途中経過です。

とりあえず、へこたれず前をむいてやるしかない！！！　病気を恨んでも治らない。そう割り切ることにしました。

持っていくとお待ちくださいと一言。。。10分くらい待って担当？の方がきて相談の日時、病名などの話を少しして年金事務所を後にした。来週の相談。。。気が重い。。

障害年金のことも私は知らなくて病院の先生に教えてもらって初めてしったのですが目に見えていない症状であることやまだ働き盛りであること・・世間の目は厳しいのかも・・・と考えた帰り道でした。

相談の内容はわからないけれど、私の症状や病名など話したところで日常生活の不便さやできなくなったことなど・・専門家ではない方に相談をする意味があるのだろうかと疑問。もちろん手続き上必要なことなのだろうけど少し心が荒んでいた日でした。

午後から理学療法士のかたに検査をしてもらうことになっており指の関節の曲がり具合など一つづずつ計測。一時間ちょっとの検査で終わったときはクタクタでした。いざやってみると自分のできなさに少しへこみ、〇とか×がついていて今の自分の現実を真正面から見た気がした。。。確かにここ数年でできないこと増えたし日々の生活で今日はお箸で食べれないとか服を着るのに時間がかかったりとかはあるけどすべての項目をみるとこの数年間のまとめ的な感じ　（笑）

親切な先生で終始場を和ませながらしてくださったので検査自体は、不安もなく安心してできました。

多分これからが長いんだろうな。。。と思う。

でも頑張るしかない。

離婚して１７年、ptsdや双極性感情障害、不安障害などいろんなこと乗り越えてきたけどあと何年かして今をあんなことあったなーっと笑って話せればいいなと思う。

あと数か月で下の子も成人。育児も少しひと段落つきそう。

最近少し先の老後とか考えたりする。今の経験が未来の自分を作るからそう思うとけっこう頑張れたりする。

昔は海の見える家にとか妄想したりしていたけど、こじんまりとした生活に韓ドラとかソファーで横になりながら一気観してとか。。わりと手元にある幸せを想像したり夢見てる。

観葉植物のお世話はこのまま続けていきたいな。。何年後かの自分を思い浮かべてみるとなんだか今の時間もいい感じに動く気がして、うつむいて下みるくらいならかなり先を見るようにしてる。

悩んだり考えたりする時間はきっと無駄ではないけど楽しく前向きな時間を過ごすほうがいい。笑顔は大事。最近、スーパーでもコンビニでもどこに行っても『ありがとう』と心を込めて言うようにしている。例え店員さんの態度が悪くても笑顔でありがとうって自分でいえば嫌な気持ちにもならないから不思議。

子供が小さいうちはとなりで一つずつ教えたりすることが普通だったけど大きくなった今の私にできることは人間性を磨いて見せることかなと思う。例えば電話の取り方や宅配便の受け方も。ご近所さんへの挨拶。大したことのない一つ一つが子供たちへのメッセージになる気がして。誕生日には手書きの手紙や色紙。ラインでないことに意味がある。社会にでて感謝できる子になってほしい。すべての出会いにも別れにも意味があって苦しい時間もきっと自分にとって意味のある時間なんだと変わらず伝えていきたい。苦しかった時間を乗り越えてきた私だから子供たちに言ってあげられることだと思ってる。まだまだ子供から学ぶことも多い。今も育自中！

今日も病院。明日明後日を乗り越えるため注射してもらってきます！

病院にいっても一時的な処置だけでこれは治療なんだろうか・・・とまで考え病院からも足が遠のきつつありました。

本来なら毎日でも注射したほうがいいといわれていた状態。放置すればするほどよくなるはずもなく日常生活ができないほどの状態になってしまい気分も落ちるとこまで落ちてしまっていた。

担当の先生に怒られるだろう・・と思いながら来院しました。

先生とはもう長いつきあい。案の定怒られてしまった。

治らないからつきあっていくしかない。とはっきりいってもらうと逆に納得できたり(笑)

カチコチの全身に注射してもらいいつもの薬を処方してもらって帰宅。先生と話してようやく仕事を休職する決心がつきとりあえず三か月休職し治療に専念することにしました。

障害年金というものがあると話をききこちらもよく検討することにしました。

なかなか通らないのが厳しい現実らしいのですがこれから先の生活や治療代などを考えると申請してみる気になりました。

目に見えない痛みという病気だから理解もえられないし実際難病指定もされていない。病気の知名度もまだまだ。私が住む県でも診てくれる先生はたった二人。　それが今線維筋痛症の現実。

全身がどうしようもないくらい痛いのは自分自身。

誰でもなく自分しかこの痛みはわからないからできるだけ伝えよう。私ができるのはせいぜいブログぐらい。

だけどひとりでも多くの人にしってもらえれば何か変わるかもしれない。

この病気を切り開くのも痛みと闘うのも自分。

痛みの知らない以前の自分にもう一度戻りたいなら前も向いて生きること。自分自身をもっと好きになろう。自分で自分を理解してあげよう。楽しいことやりたい事、理由つけてやめる前にやってみよう。小さなことでもいいから毎日少しずつ充実した時間をすごしていこう。毎日に感謝する。今日も生きてる。痛くても楽しく生きられる。誰だって明日のことなんてわからない。だから今日を悲しむよりも笑って生きよう。泣くときは思いっきり泣く。でも必ず今日を笑って終わろう。

この病気になってはじめて自分の足が地についたそんな気がしてる。

毎日毎日止まることのない痛みがあるけど私はかわいそうな人ではない。明るく前をみてる幸せな人間だ！！！！

今日は、朝から痛みが激しかったのでお昼過ぎまでゆっくり家事をした。

痛みか足まできていたので引きずりながらな作業になるけど杖を使うか迷いながらやり遂げたのでハナマル。

美味しいと有名の牛カツを食べに行った。

箸をもつ自信がなかったけどゆっくりゆっくり食べた。とても美味しくいただきました。

日常にある小さな幸せでした。

今日の痛みレベル

今日のよかったこと

線維筋痛症は、身体がいたくなる病気です。激痛が２４時間おさまりません。にもかかわらず難病指定はされていません。　レディーガガさんがなった病気と言えば聞いたことある！！と言われる程度の知名度の低い病気です。私は10年近くペインクリニックに通いながら治療をしています。

現在投薬や注射などしか治療法はなく一度に足先から頭近くまで何十本と注射をしてもらいます。

よく注射が無理じゃない？と言われまずが毎日の痛みの方がはるかに痛く麻痺しているのか注射による痛みは全く感じません。注射を打っても痛みが0になることはなくもつのは、1日ほど。それでも１分でも痛みが鎮まる時間がほしいのでしてもらいます。

投薬の痛み止めも欠かせません。

痛みは、ゼロになりませんが大事なお守りです。

病院の先生は、うまく病気とつきあうこと。と言います。私はわかる日もあればできない日もあります。

なんでこんなに痛いんだろう、何をすれば治るんだろう、身体を切り刻んでほしい、逃げたい。。一日中かわるがわる気持ちが渦巻きます。

余命がなく、治療方もなく時々自分はどうすればいいのか、わかりにくくなります。

それでも今日一日を生きていたことに感謝。