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<title>頑張る！のブログ</title>
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<description>点頭てんかんとたたかう長女の記録を日々書きたいと思います。上には長男もいるので、これから不安がたくさんですが、頑張ります！</description>
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<title>カナリ久しぶりの脳波！</title>
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<![CDATA[ <p>去年の８月だったかな？</p><p>1ヶ月ごとから、３ヶ月ごとになり、遂に半年ごとの脳波になったはいいけど、</p><p>半年後の予約は取れない！とのことで😫</p><p>去年の８月から次回の脳波の予約が取れなかったので、近くになったら連絡とのことで帰っていたけれど、そのことさえもいつだったか忘れていて😫</p><p>ほんとズボラですみません😫</p><p>ほんとは２月に脳波だったのが、やっと４月になって脳波をとってきました！</p><p>８月までは、お膝で寝ていたので、ほんと私が重さに耐えきれず😭プルプル震えながら寝る脳波の20分くらいの時間をとっていましたが！</p><p>今回は😍</p><p>朝からお昼ねさせず😅動きまくりで体力使わせていたおかげか😅</p><p>ベットでトントントンとするだけで寝てくれた〜😍❤️❤️</p><p>成長したなぁ😍と感動とともに😅私も椅子でうたた寝してました😅</p><p>モニターに映ってるよね😅</p><p>はずかしい😅😅ヨダレ大丈夫だったかな😅いびきかいてないよな😅なんて少し気にしてたけど😅</p><p>説明の際に、ぜーんぜん私には触れなかったので😁当たり前だけど😅ホッと一安心❤️</p><p>んで、肝心な脳波のこと。</p><p>サブリルをやめてからすぐに見られていた熱性けいれんの脳波。</p><p>未だにそれがまだあるみたい😔</p><p>何か薬を予防で飲めるなら飲みたいと伝えたけれど、医学的には脳波が普通じゃないとかは病気扱いではない。とのこと。。。</p><p><br></p><p>なんだかなぁ。</p><p>もやもや。。</p><p><br></p><p>まぁ、発作が起きたら対処しますって、感じの言い方でした😮‍💨</p><p><br></p><p>また半年後に近くなったら予約してと言われたけど、今年から教授が変わるらしく😫</p><p>次の予約は朝しかとれないからとのこと😫</p><p><br></p><p>朝に脳波。。。</p><p>寝るのかなぁ？またお膝！？</p><p><br></p><p>😱もぅ重くて絶対足が死ぬわ〜😫😫</p><p><br></p><p>そんな姫子ちゃんも４月からが年少さん！</p><p>普通のこども園で、制服着て見た目はバッチリお姉さん！！</p><p>まだおむつも取れてないし、箸も使えずでついていけるかな？て心配なところもあるけど、普通のお友達に揉まれながら、勉強させてもらって、頑張ってついていってほしいな！</p><p><br></p><p>友達のいいところも悪いところも😅色々吸収して、ほんとに、成長を感じてる❤️</p><p>今が一番大切な時期だよね！</p><p>先生にも特別扱いしないように伝えているし😁みんなと同じように！！</p><p>これからも頑張れ〜！！</p>
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<pubDate>Sun, 07 Apr 2024 22:45:16 +0900</pubDate>
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<title>３歳半検診</title>
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<![CDATA[ <p>一歳半検診でボロボロでしたが、まぁ、姫ちゃんなりに成長してきたので、少し期待しながらの３歳半検査でした！</p><p><br></p><p>まず、前日に耳の検査と目の検査を自分の家でしてから行かないといけないらしく(・・;)</p><p>やってみるけど、まぁ、耳は聞こえてるから○でいっか。。。ズボラですみません。。。</p><p>目は…</p><p>手で、Cマークの開いてる方を指さしと書いてあるけど、意味を理解できてないのに出来るわけ無いじゃん！！</p><p>んで、できませんでした…って感じに書いて行きました。</p><p>普通３歳半だと、これ普通に理解してできるものなの？？？</p><p>そして、当日！！</p><p>まだトイトレも出来てないので、尿検査のおしっこをとるのに一苦労(*_*)</p><p>取れずで検診の時間が来てしまい、そのまま行くと、</p><p>「検査が終わるまでに採ってくれたらいいですよ〜」</p><p>とのことで、紙コップをもらいました。</p><p>保健所の行き道中にめちゃくちゃお茶を飲ませていたので（笑）早速トイレにこもって、なんとかとれたー！！</p><p>一安心からのまず、担当保健師の人とのお話から始まりました。</p><p>周りは</p><p>「これは、何色かな？」</p><p>とか質問をしていたので、うちの子も言えるかな？って内心ワクワクしていたのですが、担当の保健師に、</p><p>「あー。ウエストなんですね。なら、もぅ次へ行ってください」</p><p>と言われ、全く検査をされずで、え？？ウエスト＝もぅ出来ないと決めつけるわけ？</p><p><br></p><p>モヤモヤモヤ…</p><p>な気持ちのまま、また違う人がやってきて</p><p>「ウエストですよね。目の検査が暗闇の中の光が出るものなのでパスしますか」</p><p>と言われ、</p><p>「一応、脳波の時に光の検査もして、光には異常なかったのですが」</p><p>と伝えましたが、怖がっているのか、やめたほうがいいと言った言い方でしたが、内科の先生の診察のさいに先生に言うと、</p><p>「まぁ、普通にやってみましょう」</p><p>と言ってくださり、やることになりましたが、なんだろう、</p><p>なんか、モヤモヤモヤ…</p><p>そして、最後にまたお話の場があり、また違う担当の方でしたが、その時に、色の検査などしたいことを伝えると</p><p>「やってみます？」</p><p>と言われ、やってくださり</p><p>名前、年齢は、きちんと答えることが出来ました。</p><p>そして、色も3色ほどしかありませんでしたが、きちんと答えることが出来ました。</p><p>ただ、</p><p>「ここまでどうやってきたの？」</p><p>の質問には、</p><p>「1人で歩いてきた」</p><p>と、訳の分からない答えで、</p><p>「会話の部分に凸凹がみられますね」</p><p>とのことでした。</p><p>名前や色を言えたときには</p><p>「え？？どうして言えるの？すごい！」</p><p>と言われましたが、なんかその言い方にもモヤモヤモヤ。まぁ、療育で毎回練習してくださってるおかげだと思いました。</p><p>なんか、モヤモヤモヤの３歳半検診でしたが</p><p>無事終わり、目は大きな病院へ行ってくださいと紹介状をもらい、帰りました</p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/keichin9958/entry-12831606964.html</link>
<pubDate>Thu, 07 Dec 2023 13:54:00 +0900</pubDate>
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<title>娘の成長</title>
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<![CDATA[ <p>サブリル中止からの、最後の目の検査が無事終わりました。</p><p><br></p><p>なんだか、今回は担当医の先生が若手の女の先生だったからか😑</p><p>鎮静剤をガンガン使われて、二種類マックス量入れられました。。。</p><p><br></p><p>え？！今までそんなことしたことないのに！！</p><p><br></p><p>先生は、</p><p>「安全を第一にしました」</p><p>とか言ってたけど、モヤモヤモヤ</p><p><br></p><p>目にはとりあえず異常なしで、一安心ですが、脳波は、熱性けいれんの子に見られる脳波が出ているらしく、様子見です。</p><p><br></p><p>コロナもインフルも今年は流行っているので、熱は避けたいところです。。。</p><p><br></p><p>娘の成長の検査もありました。</p><p>娘の通っている大学病院では、聞き取りタイプの検査なので、信ぴょう性は怪しいですが、なんと90という点数が出ました！</p><p><br></p><p>確かに最近ぐんぐん成長が進んでいます。</p><p>絵本を見ながら、好きな動物を言いながらタッチしたり、</p><p>運動面でも、うさぎ飛びまで出来るようになりました。</p><p>このままぐんぐん成長してほしいですね★</p>
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<link>https://ameblo.jp/keichin9958/entry-12789559886.html</link>
<pubDate>Thu, 16 Feb 2023 13:00:38 +0900</pubDate>
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<title>町内のお祭り</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<link>https://ameblo.jp/keichin9958/amemberentry-12768629990.html</link>
<pubDate>Mon, 10 Oct 2022 10:02:52 +0900</pubDate>
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<title>サブリルをやめることになりました。</title>
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<![CDATA[ <p>サブリルを飲んでいると、眼科の検査のために</p><p>入院をします。</p><p><br></p><p>私はその入院がすごく嫌なんです(T_T)</p><p><br></p><p>鎮静剤を入れて眠らせるのだけど、鎮静剤を入れてコテッと一気に体の力が抜けて、ベッドに置くまでが私の役目‥</p><p><br></p><p>そんな姿を見るたびに、なんだか心が痛くなってたから。</p><p><br></p><p>実は一回目の検査で異常が少し見られると言われてから、サブリルの量を勝手に減らしたり、飲ませなかったりしたこともあったのだけど、</p><p>そうすると！やっぱり脳波に異常脳波が見られて、先生に飲んでませんとも言えず、とりあえず、サブリルは早く辞めたい！！と伝えると先生も、</p><p>「まぁ、長く続ける薬じゃないしね」</p><p><br></p><p>とのことで月曜日から、サブリルをやめることになりました！！</p><p><br></p><p>さらば！サブリル〜♪と喜びたいけど、脳波に異常が出たのを見たから、なんか心からスッキリせず‥</p><p><br></p><p>「発作があったら連絡ください」</p><p>と言われて、今ぐんぐん成長が見られているのに、これがまた後退したらどうしようなんて弱気になってます‥</p><p><br></p><p>はぁ。</p><p>明日はちょっと神頼みに行ってみようかな。</p><p>京都にあるてんかんの神様ってところも気になるけど、コロナが早く落ち着いて欲しいなぁ。。</p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/keichin9958/entry-12763655041.html</link>
<pubDate>Sat, 10 Sep 2022 22:18:30 +0900</pubDate>
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<title>病気の子供がいるってこと</title>
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<![CDATA[ うちには、ウエストの、姫ちゃんの上に5歳のお兄ちゃんがいる。。。<br><br>そのお兄ちゃんも発達障害グレーゾーンみたいに言われているけど、普通の子だって思いたい自分がいる。<br><br>それより重症なのは、下の子の姫ちゃんだって自分で決めてるところがあったのかも。<br><br>こないだ、上のお兄ちゃんが<br>「ママ、本読んでよ」<br>と言ってきて、いいよっていいながら、姫ちゃんも本読んでってくると、どうしても下の子を優先してしまっていたら<br>「なんで、姫ちゃんばっかりなの？<br>いっつも姫ちゃんのばかりだし、姫ちゃんが大事なの？」<br>って聞いてきたとき、ハッとさされた自分がいたなぁ。<br><br>上の子はもぅ大きいし、勝手に出来るわって思い込んでた私がいたから。<br><br>はぁ。なんか病気の子を持つとその子のほうが大事に気をつけたりしてる自分がいるけど、ちゃんと上の子もみてあげないといけないなぁって思ったな。<br><br>あー子育て難しい〜<br><br>話かわって、最近姫ちゃんは、やっと言葉が出てきた!<br>本読んでても、指差し増えたし、動物の名前も言えるようになってきた！！<br><br>そんなこともあってついつい、絵本をたくさん読んであげよう！！なんて思っちゃうけど、今日はかいけつゾロリを読もうっと（笑）<br>
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<link>https://ameblo.jp/keichin9958/entry-12752038667.html</link>
<pubDate>Wed, 06 Jul 2022 12:40:55 +0900</pubDate>
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<title>親失格。</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<link>https://ameblo.jp/keichin9958/amemberentry-12713859318.html</link>
<pubDate>Sat, 04 Dec 2021 16:39:34 +0900</pubDate>
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<title>目の機能</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<link>https://ameblo.jp/keichin9958/amemberentry-12713761685.html</link>
<pubDate>Sat, 04 Dec 2021 00:57:40 +0900</pubDate>
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<title>１歳半検診</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<link>https://ameblo.jp/keichin9958/amemberentry-12709659984.html</link>
<pubDate>Fri, 12 Nov 2021 01:39:14 +0900</pubDate>
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<title>成長</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<link>https://ameblo.jp/keichin9958/amemberentry-12688532885.html</link>
<pubDate>Sun, 25 Jul 2021 21:55:20 +0900</pubDate>
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