私の場合は、頭痛と気持ち悪さがその時によって違うので、凄い辛いかって言われるとそうでもなく、平気かって言われるとそうでもなく、他の人から見たら普通なのでなかなか難しいですね。

ただ、これが今後も続くのかーっと気が病む時がしばしば🌀(ホルモンの影響もあると思います)

2週間目はカロナールと共に服用して、何とか乗り切っています。

※個人差がありますので、参考程度に読んでいただけますと幸いです。

久しぶりのブログになってしまいました😅

経緯はいずれ書くとして…

(書きたいことは山ほどあります！)

発見時にはお腹いっぱい占めていた膵臓が、2023年9月から始めたアフィニトール＋ソマチュリンのおかげで、通常の人の2倍の大きさまで縮小しました👏🏻

(先生からチャンピオン症例というお言葉をいただきました✨)

すぐに抗体がついて次の治療になるかなっと思っていましたが、現在2026年8月までまだ薬の効果が続いています。

(転移の肝臓もCTでは同定できないまでになりました！)

今、同じ病気で悩んでいる人の希望になれば嬉しいな🌻

 

2023年7月頃

住んでいる市内で1、2位を争う大きさの〇〇病院を受診しました。

(心細い為、県外に住んでいる医療関係？の仕事をしている母親にも同行してもらいました。)

紹介状にて、まず外科を受診しました。

ここで思い出すと爆発しそうなくらい腹が立つ出来事が発生🤯

(怒りが落ち着いたら、この出来事をいつかブログにも書きたいと思います。)

次に消化器内科を受診しました。

ここで運命の出会い、今の主治医S先生と出会います。

外科受診時に撮ったCTの結果を見た瞬間、詳しく検査しないと断定はできないけど神経内分泌腫瘍だと思います。っと。

私も母も、何それ？？状態でした。

…次に続きます。

 

2023年7月頃

子供が突然の嘔吐(保育園で嘔吐下痢症大流行)

感染予防しつつ子供のお世話をしてましたが、見事に私も感染しました🥲

寝て過ごしていましたが、吐気があまりにも辛く、近所の病院(消化器内科)を受診。

吐気は嘔吐下痢症によるものですね。っと。

ついでにずっと気になっていたお腹のしこりのことを相談したところ、すぐにエコーを使い診察して下さいました。

こちらではこのしこりが何かは判断できません。〇〇病院に紹介状を書きます。明後日予約しても大丈夫ですか？

(文章に書くと冷たい感じがしますが、優しい口調で丁寧に説明、心配しすぎないようにと励まして下さったり、迅速に対応して下さったりととても素敵な先生でした。)

翌々日、〇〇病院を受診…次に続きます。

 

2023年5月頃

子供の寝かしつけ後、ふと仰向けになりお腹を触ると肋骨の間にしこりを発見。

一瞬ドキッとしたけど、特に体調も悪くなくしこりを動かすと動いたので、ただの脂肪腫かなっと思い、様子を見ることに。

(素人の判断程、当てにならないものはないですね😅)

 

こんにちは、初めまして。

膵神経内分泌腫瘍と診断されて4ヶ月、たった数ヶ月ですが本当にいろいろなことを経験しました。

※膵神経内分泌腫瘍は、近年増加傾向にある様ですが、10万人に数人しか発症しない為、希少がんに分類されています。

簡単にですが、これまでの経緯を記します。

◇2023.5

　肋骨の間に触れるしこりを発見

　特に体調も悪くない為、しばらく様子を見ることに

◇2023.7

　子供より嘔吐下痢症がうつり辛く、街の消化器内科を受診

　その際、お腹のしこりも診察してもらい、大きな病院を紹介される

　大きな病院で再エコー＋CTの結果、膵神経内分泌腫瘍と診断

◇2023.8

　生検の結果、膵神経内分泌腫瘍G2＋多発肝転移と告知

◇2023.9

　治療開始

詳細は、追々書いていく予定です。

少しでも同じ病気の方のお役に立てればと思い、開設しました。

よろしくお願いします。