ｗｉｎｄｏｍの診察記録（骨髄移植の予後記録） https://ameblo.jp/kelokelo1953/ ブログの説明を入力します。 ja 12月2日(移植後7年) ご覧いただいてる皆様、お元気ですか？私はボチボチです。
今年も２回目のブログ更新となりました。ご無沙汰しております。
昨日から師走に入りましたが、本格的な冬の寒さはまだ訪れていません。
今週末にはオホーツク寒気団が襲来する予報です。気温差に注意ですね！

さて、本日(12月2日)で、急性骨髄性白血病で骨髄移植をして７年を迎えます。
私に骨髄を提供して頂いたドナーから頂いた生命の満７歳の誕生日です。
ドナーの方にはいつも心から感謝しています。本当にありがとうございます。

現在の体調は全般的にはほぼ良好、部分的には不調なところがあります。
一つはドライアイによる〝かすみ目〟がきつく、車の運転に支障をきたしてます。
一つは上半身の皮疹による〝かゆみ〟です。一般的には乾燥肌のきつい症状です。
いずれも慢性GVHD（ドナーから移植された細胞の拒絶反応）ですので、焦らず気長に
通院治療とセルフケアを続け、少しでも改善したいと思っております。


もうすぐインフルエンザが流行ってきますので、感染しないよう気をつけてください。
それでは、今年もお世話になりました。2019年を心新たにお元気にお迎えください。

Windom
]]> https://ameblo.jp/kelokelo1953/entry-12515930089.html Sun, 02 Dec 2018 14:53:19 +0900 6月14日(発病後7年) ２０１１年６月１４日に急性骨髄性白血病と診断されて、今日で７年が経過しました。
体調自体は良いほうなんですが、相変わらず慢性ＧＶＨＤに見舞われ苦労してます。
よって通院もＧＶＨＤごとに１か月～２か月間隔で専門科を受診しています。

①血液内科：ＧＶＨＤ全般および血液検査
②眼科：ドライアイによる角膜裂傷のかすみ目
③精神神経科：睡眠の改善による精神安定
④皮膚科：乾燥肌による皮疹かゆみ、色素沈着

特に②と④は、ここ半年～１年以内に現れたＧＶＨＤで、自覚症状は深刻です。

②のかすみ目は視界不良により、車の運転に支障をきたしてます。困ったもんです。
先日、主治医に「こういう症状は７年も経過して、突然現れるものなんですか？」と尋ねたら
主治医は「ＧＶＨＤは年数に関係なく、何年経っても突然現れるものです」と答えがありました。
ちなみにＧＶＨＤは、ドナーから移植された細胞の拒絶反応です。

以上、発病から7年が経過した現状をお知らせいたします。
これからも良い体調を維持すると共に治療に努めてまいります。

〝windom〟



 ]]> https://ameblo.jp/kelokelo1953/entry-12515930087.html Thu, 14 Jun 2018 16:38:35 +0900 12月2日(移植後6年) 皆様、お元気ですか？ご無沙汰しております。師走に入り寒さが増してます。

本日(12月2日)で、急性骨髄性白血病で骨髄移植を行って、６年を迎えます。

私に骨髄を提供して頂いたドナーから頂いた生命の満６歳の誕生日です。

ドナーの方にはいつも心から感謝しています。本当にありがとうございます。

現在の体調はイマイチですが、焦らず、慢性GVHDと仲良く付き合っていきます。

今年も２回のブログ更新となりました。近況に変化が無いから、こんなもんでしょう。

世間ではインフルエンザが流行ってきましたので、感染防止に気をつけてください。

それでは、今年もお世話になりました。2018年を心新たにお元気にお迎えください。

Windom




]]> https://ameblo.jp/kelokelo1953/entry-12515930086.html Sat, 02 Dec 2017 17:10:43 +0900 6月14日(発病後6年)
こんにちは。今年初めて、久しぶりにブログを更新します。ご覧頂きまして、ありがとうございます。

さて、２０１１年６月１４日に急性骨髄性白血病と診断されて、今日で６年が経過しました。

同年１２月に骨髄バンクのドナー様から骨髄液の提供を受けて、無事に骨髄移植し、健康を取り戻すことが出来ました。見知らぬドナー様にはいつも感謝しております。

現在は口腔粘膜障害、上半身の皮疹等の慢性ＧＶＨＤ(移植したドナー細胞の拒否的な症状)はあるものの体調全般は良好です。

診察は血液内科を主に口腔外科、精神神経科と眼科を２～３か月毎に受診しています。
服用してる処方薬は１５種類と、まだまだ多いです。それだけＧＶＨＤがあるということです。

私生活では昨年１０月からスポーツクラブに通い、ウェイトトレーニングを行い、長年で落ちた筋力を付けることと、お腹に付いた脂肪を減らすことに頑張ってます。

これから梅雨を経て真夏を迎えますが、暑さに負けず、紫外線対策を行い、行動しようと思います。

以上、簡単ですが、発病から６年が経過した現状をお知らせいたします。ありがとうございます。

〝windom〟

]]> https://ameblo.jp/kelokelo1953/entry-12515930084.html Wed, 14 Jun 2017 11:45:36 +0900 12月2日(移植後5年) 皆様、お元気ですか？ご無沙汰しております。ようやく冬らしくなりました。
本日(12月2日)、急性骨髄性白血病で骨髄移植を行って、５年を迎えます。
私に骨髄を提供して頂いたドナーから頂いた生命の満５歳の誕生日です。
ドナーの方にはいつも心から感謝しています。本当にありがとうございます。

現在、体調は良好です。先日、行った骨髄検査(マルク)も問題ありませんでした。
血液検査は、肝臓機能に関する値が基準値より高い状態ですが、だいぶ良くなりました。
慢性ＧＶＨＤの治療は、血液内科(8週間毎)、精神神経科(8週間毎)、眼科(12週間毎)です。
処方薬の種類と量は、１年前と対して変わりません。毎日14種類の薬を服用してます。
主治医に「一つでも減らしたい」と要望しますが、慎重を期して減量することができません。

白血病は一般的に「５年で完治」と言われます。この度、無事に５年を迎えました。
精神的なことを含めて、小さなことから第二の人生のスタートを切りたいと思います。
そのために体力ＵＰを図るべく、身体を動かして、この５年で落ちた体力の回復に努めています。
治療と療養を続けながら、トレーニングジムで体力アップを図り、しっかり前を向いて生きていきます。
これが今年最後のブログ更新となります。御目に掛けて頂きまして、ありがとうございます。
皆様に於かれましては、気持ちを新たに新年をお迎えください。

〝ｗｉｎｄｏｍ〟

]]> https://ameblo.jp/kelokelo1953/entry-12515930079.html Fri, 02 Dec 2016 16:07:16 +0900 8月18日(25,000人) 　本日で訪問者が、25,000人になりました。ありがとうございます。

　体調は良好。慢性GVHD(ドナー細胞の拒絶反応)が減少してるようです。

　食欲が旺盛で体重が増えてる傾向です。何とか手を打たなければ……

　ウォーキングするにもあまりにも暑すぎて、体力的に無理があります。

　〝windom〟
]]> https://ameblo.jp/kelokelo1953/entry-12515930077.html Thu, 18 Aug 2016 11:41:22 +0900 6月14日(発病後5年) 　移植後＝1656日　体調＝82点　血圧＝102-74　脈拍＝73  体温＝36.4℃　体重＝81.80Kg

　皆様、お元気ですか？
　梅雨の合間ですが、夏のような陽ざしです。UV対策を万全にしましょう！
　私の体調はボチボチですが、良くなってるように思います。ご安心下さい。
　５年前の今日 (20011年6月14日) 神戸中央市民病院で初診を受けました。
　２日後に骨髄検査(マルク)を行った結果 「急性骨髄性白血病」と診断されました。
　大きな衝撃を受け、予測もしなかった医師の宣告に「ひざが震えたこと」を思い出します。
　７月に入院後、すぐに化学療法(抗がん剤治療)が始まり、４ヶ月間に亘り、行いました。
　幸いにも10月下旬に骨髄ドナーが選ばれ、12月2日に骨髄移植を行うことができました。
　これからも、慢性GVHDと仲良く付き合いながら、治療と療養を続け、体力アップを図り、
　しっかり前を向いて生きていきます。今後とも、よろしくお願いいたします。

　〝ｗｉｎｄｏｍ〟
]]> https://ameblo.jp/kelokelo1953/entry-12515930072.html Tue, 14 Jun 2016 17:00:15 +0900 4月4日（近況報告） 移植後＝1585日　体調＝80点　血圧＝128-82　脈拍＝69  体温＝36.2℃　体重＝80.70Kg

皆様、お元気ですか？4ヶ月ぶり、今年初めてのブログ更新です。随分サボったもんです(笑)

現在、体調は良好です。昨年末と比べて倦怠感、むくみとしびれが軽減しました。

ただ口内炎はチョット手を抜くと痛みを伴い、潰瘍化して、内ほほの粘膜にズキズキと表れます。

ステロイド剤(プレドニン錠)は2mgしか服用してませんが、依然として顔は膨らんでますわ(笑)

骨髄移植後、４年間服用し続けた免疫抑制剤(プログラフ)を２月に中止しました。嬉しいです。

わずか１日、0.2mgしか服用してなかったのですが、その反動(影響)は覿面に身体に表れました。

3月初めから、3週間に亘り、胃炎、食欲不振、むくみ、しびれ、皮疹等で辛い思いをしました。

いずれ内に免疫抑制剤は止めないといけないので、この辛さには慣れるしかありませんでした。

血液検査の内容は、肝臓機能に関する値が基準値より高い状態です。慢性ＧＶＨＤです。

現在の診療は、血液内科(6週間毎)、精神神経科(8週間毎)、眼科(12週間毎)です。

処方薬の種類と量は、昨年末から少し減りまして、毎日14種類の薬を服用してます。

これからも、治療と療養を続けながらも、体力アップを図るべく、しっかり前を向いて生きていきます。

以上、簡単ですが、近況をお知らせいたしました。それでは、また気力が湧いたら更新します。

〝ｗｉｎｄｏｍ〟



]]> https://ameblo.jp/kelokelo1953/entry-12515930067.html Mon, 04 Apr 2016 19:24:23 +0900 12月2日(移植後4年) 　移植後＝1461日　体調＝80点　血圧＝109-67　脈拍＝64  体温＝36.5℃　体重＝81.50Kg

　皆様、お元気ですか？大変長らくご無沙汰しております。半年ぶりのブログ更新です。

　本日(12月2日)、骨髄移植を行って、４年を迎えます。２つ目の誕生日で満４歳です。

　私に骨髄を提供して頂いたドナーの方にいつも感謝しています。ありがとうございます。

　現在、体調は良好です。１年前と比べて倦怠感が軽減し、口内炎も軽くなりました。

　あと、足のむくみ、しびれとドライ・アイがあります。顔はまぁ～るく、膨らんでます(涙)

　血液検査では、相変わらず、肝臓機能に関する値が基準値より相当高い状態です。

　現在の診療は、血液内科(6週間毎)、精神神経科(8週間毎)、眼科(12週間毎)です。

　処方薬の種類と量は、１年前と対して変わりません。毎日16種類の薬を服用してます。

　これまでの医療費総額＝2500万円です。その内、自己負担額＝280万円(11%)です。

　一般的には「５年で完治」と言われます。あと１年、無事に満５歳を迎えたいと思います。

　その時の年齢は６３歳になります。名実ともに〝第二の人生〟のスタートを切りたいです。

　そのためには、身体を動かして、この４年で落ちた体力を回復しなければなりません。

　治療と療養を続けながらも、体力アップを図るべく、しっかり前を向いて生きていきます。

　これが今年最後の更新となります。御目に掛けて頂きまして、ありがとうございます。

　皆様に於かれましては、健康に気をつけて、気持ちを新たに新年をお迎えください。

〝ｗｉｎｄｏｍ〟
]]> https://ameblo.jp/kelokelo1953/entry-12515930064.html Wed, 02 Dec 2015 12:50:06 +0900 6月2日（移植後3年半） 移植後＝1278日　体調＝70点　血圧＝110-73　脈拍＝64  体温＝36.4℃　体重＝81.45Kg

お久しぶりです。５か月ぶりのブログ更新です。私は自宅で平凡な日々を過ごしています。

本日で骨髄移植して３年半が経過しました。2011年の６月に白血病を発症して４年になります。

現在のＧＶＨＤは全身倦怠感と足のむくみです。２年間悩まされてる口内炎はだいぶ楽になりました。

血液内科(GVHD全般)、口腔科(口内炎)、精神神経科(精神安定)と眼科(ドライ･アイ)を受診してます。

受診の間隔は各科により違い、1か月～３か月です。おおよそ１か月に２科を受診してる感じです。

相変わらず、多くの薬を服用しています。体調の安定維持に必要不可欠なので、仕方ありません。

倦怠感で、身体を動かすことが少ないので、体力の低下は否めません。焦らず体調に合わせます。

免疫力は標準レベル。夏に向けて２年間、口にしてない本物のビールを欲する、今日この頃です。

移植後３年半の節目を迎えての更新でした。また機会をみて、更新いたします。

〝ｗｉｎｄｏｍ〟

]]> https://ameblo.jp/kelokelo1953/entry-12515930062.html Tue, 02 Jun 2015 20:01:14 +0900