私の場合、右脳前頭葉に腫瘍があって

今のところ自覚症状なし

大きさは、教えてくれないから聞いていなかったけれど

2件目の病院の時、50mm位って先生が言っていたと思う

先生たちのカンファレンスの結果、

覚醒下手術にて頭蓋内腫瘍摘出を行うそう

運動野の近くを切除する必要があって

覚醒下手術なら、障害が出るぎりぎりまで切除が可能とのこと。

また、手術中の簡易診断をおこなって

腫瘍の悪性度が3以上なら、

障害がでても可能な限り腫瘍を取りに行く必要があるそう

悪性度が2以下であれば、経過が良好の見込めるので

後遺症が出ない程度に無理しないとのこと

これは先生の考えであって、

患者本人としての希望を聞かれた。

再発などのリスクを考えれば、残存腫瘍は少ないほうが良い

手術後遺症（高次機能障害）がでても、

なるべく腫瘍を摘出したほうが良いのか、

残存腫瘍があっても、今後のQOLを優先して無理して取りにいかないのか

機能優先で手術をするのか

大きい選択をしなければならない。

先生のはなしでは、

私のように、術前に何も症状がない人を手術することが一番厳しい条件だそうだ

ナビゲーションや、覚醒下手術、術中MRIを行っても

手術後遺症が出る可能性はあり、

術前より体の障害が生じる可能性があるからだそう

先生には、可能な限り障害が出ない様

出来るだけ腫瘍を取ってくださいとお願いした。

現状の検査結果からは、厳しいけれど少しでも悪性度が低くなることを祈るしかない

覚醒下手術も心配ではあった。

手術後起こされて、自分は耐えられるのか

寝ているうちに終わっているほうがどんなに楽だろうか。

ただ、自分の手術中の状況をしっかりと先生に伝えることが

自分の未来へとつながるんだなと、意識を高めてゆくことにした。

12月に病気が分かって、必要な準備が出来て

早々に手術をうけれられるなんてラッキー

なにせ病院に電話がつながらない　予約が出来ない

受診中もひっきりなしに受付に電話がかかってきているけど、

受付の人もいつもいつも電話に出るわけではないし

こうやって治療を受けられること

不幸中の幸いと言うべきか

気持ちは相変わらず落ち着かない

職場に状況を相談して、仕事の引継ぎなどをこなす

気持ちここにあらずでうまくまとまらない。

事故の影響で、首も痛くてそちらの通院もあり

ほぼ毎日通院を繰り返す日々

刻々と手術の日が近づいてくる

もうまな板の鯉になるしかないか

そんなことを考えていました。

出来れば手術は受けたくない。

頭蓋骨明けて、腫瘍摘出を受けるなんて怖すぎる。

と幼稚な思いもあったり、

今現在、五体満足であるけれど

術後後遺症が出るかもしれないのは嫌と思ったり

そんなに余命に影響ないなら

あえて手術受けなくても・・・と思ったり

様々な思いが駆け巡る

でも・・・

余命が2年と決まったわけではない

子供の成長が見たい　一緒にいっぱい楽しい時間を共有したい

20に祝杯を酌み交わしたい

妻とずっと一緒にいたい　旅行にも行きたい　妻孝行して笑ってもらいたい

楽しい老後を一緒に過ごしたい

子供達を送り出すまで、死ねないと思った

病気と戦う決意

絶対負けないと心に誓った

手術を受けることに決めた

グレード３の星細胞腫の5年生存率は・・・20％

全生存期間（OS）の中央値　MOS 2.5年・・・

一気に調べる気持ちが失せてしまった。

残された時間　思った以上に少ないのでは。

ついて回る恐怖

グレード３となると悪性度が高く、

後遺症が出ても根こそぎ取ってしまわないと予後が非常に悪いらしい

今のところ、自覚症状は全くないけど

術後も同じ生活は出来ないんだなと悲しくなる

性格変わったらいやだな。記憶なくならないかな

大好きなテニス出来なくなるかな

ネガティブ発想が止まらない

時間だけが過ぎて行った

そんな自分に変わって、妻が調べつくしてくれた。

本当にありがとう。

最終的な診断は、手術後の病理検査をしないとわからないそう

グレード２の可能性も全くないわけじゃない

かすかな希望をもって、

ちゃんと病気と向き合えるよう自分に言い聞かせる日々となった

心して先生からの説明を受ける

白く写っているところ、細胞が活発化していることが分かりました。

神経膠腫、星細胞腫というものだと思います。

その中でも、比較的おとなしい部類の物ではあると思います。

喜ぶのは早くて、

悪性度のグレードは、3ぐらいかな。

ほとんどが２でも、ちょっとでも３の部分があったら、3になっちゃうからね。

治りますかと聞いてみる

残念ながら、この病気はとは長い付き合いになります。

でも大丈夫、十分戦えますよ。

最初の病院では、手術したら酷い後遺症が残るので

症状がでてから最後の手段で手術とききましたが

最初に行う治療が、手術になり、少しでも悪い細胞を減らすことが必要です。

術後後遺症が最小限になる様に手術します。

手術は、待てるなら、スタッフがそろっている時が良いから

この日でどうですか？

後でやめても良いので、手術予定日を押さえておきましょう。

次回診察までに、気持ちを固めて、手術を受けるのか決めてきてください。

一緒に頑張りましょう。

手術予定日を抑えて頂いた。

治療してなおす。これ以外に選択肢はないのだから

ただ、気持ちを固める時間を頂いた。

幸いなのか、進行のスピードは穏やかなものの様で考える時間をもらう事が出来たのだった。

最初の病院とは違って、戦えると言ってもらえてうれしかった。

この先生を信頼し、すべてをお願いすることに決めた。

後は自分の気持ちをぶれないように固めるだけ。

朝から一日検査。

先ずは、薬剤投入用のラインを入れてもらって、

ＣＴ検査から

そしてPET検査を受ける。

メチオニン　PET検査というもの。

薬剤を注入して、腫瘍に集約するまで30分絶対安静。

その後、CT検査で集約した薬剤の反応を見るそう。

この検査が自費診療扱いでめちゃ高い。

お昼を挟んで、MRI検査。

連続2時間以上だったはず。

動けないし、うるさいし、大変でした。

検査の結果は、2週間ぐらいかかるそう。

また、新幹線に揺られて帰宅したのでした。

少しでも良い結果でありますように

願わずにはいられませんでした。

予約した病院での診察となりました。

診察には、家族総出で付き合ってもらいました。

心強かった。

ただ、この日は大雪で電車も大混雑。

早朝から診察の時間に遅れないように出かけました。

みんなありがとう。

予約の時間より1時間は待ったでしょうか。

自分の番になりました。

メガネの優しい表情の非常に紳士な先生

病気については、インターネット等でしらべられましたか？

画像を拝見すると、神経膠腫、おそらくは星細胞腫というものだと思います。

詳しくは、検査を受けて頂いて判断させてください。

MRIとPET検査を受けてください。

この検査である程度の悪性度の判断が出来ると思います。

案内を頂き、一番早い日にちで検査を予約をした。

この病院では、必要な検査を受けるのに日数を要してしまうそうで

遠方の病院へ出かけなければならないそう。

先生の説明は優しく、丁寧であった。

自分では何もできなかった

ショックが大きすぎて

気持ちが不安定で

病気の事を調べるのも嫌になって

全てを放棄していた

そんな中

妻が手を尽くして

ぜーんぶ調べてくれた

何もしなくていいと言ってくれた

ものすごく救われた

高名な先生の病院へと予約を取ってもらったものの

この先生は良性腫瘍専門だからダメらしい

という事でキャンセルしてもらった

何もできない自分が歯がゆい

けれども何もできないことは変わらない

もっともっと調べてくれて、

信頼できる病院を見つけてもらった

今度は電話が全くつながらなず、なかなか予約が取れない

何度も電話してもらって、一番早い日程で予約を取ってもらった。

本当にありがとう。

今の病院で紹介状を書いてもらい、

診察を待つこととなった。

悪性度合いの強い腫瘍は

外が白の輪っかになって、中が真っ黒に映るんですよ

なので、比較的おとなしい部類のものだと思うよ

神経膠腫で間違いないと思う。

ローグレードグリオーマを強く疑うとカルテに書いていた

確定診断は、手術して病理検査しないと分らない

どんな治療をしていくのですか

手術でとれるのですか？

治りますか？

この病気は治ることはないと考えてください

手術で取ることはできるけど、

全部取ったら、後遺症がでて今と同じようには生活できないよ

だから、経過観察して、

けいれんとか麻痺とか症状がでて経過が悪くなったら次の手段を考えましょう。

定期的にMRIを取って状態を細かく確認しましょう

治療するなら、放射線治療かな

この形状たどIMRTを使う事になると思うよ。

この先生はダメだと思った。

結果的に手術もできないと　病気と戦えないとさらっと言った

命を預けられないと思った

ただ近くの病院ってことだけで紹介状書いてもらって受診したから仕方ないのかもだけれど

病院と医者は選ばなくてはいけないと強く感じたのでした。

わかったこと

数カ月の命ではないこと

悪性腫瘍が前頭葉にあること

簡単には治療できないこと

長生きはできそうもないこと

これからどうしよう

間違いなく今までの人生で一番大きな衝撃だったから

気持ちがバラバラになって壊れてしまいそうだから

何もできない自分がいました

それも悪性腫瘍であることが濃厚とのこと

告知を受けて、体に起こったこと

何も考えられなくなった。

病気の事、これからの事、

調べたり準備したりすることが山積みなはずなのに

病気に向き合えない自分がそこにいました。

昔の海外ドラマ

ER　を好きで見ていたから

主人公のグリーン先生が脳腫瘍で死んじゃった事を思い出し

予後が良くないことだけは分かっていた

あとどれくらい生きられるのかな

息子の二十歳に一緒にお酒のみたかったな

娘の成人式、着物姿もうみれないのかな

良くない思いがあふれて止まらなくなった

先ずは造影剤ありのMRI

この結果で悪性度合いが分かるそう

数日が過ぎ

気持ちが落ち着かないまま

2回目のMRIを受けたのでした。

画像には、変わらず白い影がうつっていました。

やっぱり、間違いではないんだな

何か人ごとのように感じたのでした