骨髄液減少症からの復活のブログ https://ameblo.jp/kensetsugyo-sinsei/ 弓と車を愛する行政書士建設業の許可から経審・入札を含めたトータルケアを飯田市で３０年以上続けています。現在は医療ミスにより骨髄液減少症となり、その治療に専念中。。 ja 本当に久々のブログ＆近況 ３年ぶりくらいにログインしました(笑)

 

４年前にブラッドパッチ、３年前に生食パッチ、

徐々に生活水準を戻し・・・

 

今では寝たきり前とほぼ同じ状態まで戻っています(^^)

 

子供も生まれ、忙しい毎日を送っていますが

 

４年前には考えられなかったところまできています。

 

以前からの変化といえば、耳鳴りと、顎関節がバキバキいうくらいでしょうか。

飛蚊症もひどくなってきていますが、因果関係はわかりません。。。

 

ただ、あの時の頭痛に比べれば、本当に楽になりました。

 

ここまで回復した要因として、自分の場合は、

 

①頭痛の原因があきらかにブロック注射後であった事

②田舎の医者の言葉を信じず、東京の専門医に見てもらえた事

③ＲＩ検査でしっかり漏れている場所が特定できた事

④早めの処置が受けられた事

⑤家族の理解があった事（篠原先生の本を読ませた）

 

など、運も重なったと思います。

 

おそらく、今後起立性頭痛といった症状は出ないだろうという事で、

完治報告させていただきます。

 

 

 

 

 

 

]]> https://ameblo.jp/kensetsugyo-sinsei/entry-12421372104.html Sun, 25 Nov 2018 01:39:07 +0900 近況（前回の続き） 今年の５月でブラッドパッチから１年経過致しました。

５月にウォーキング開始
↓
６月に倒れてから初めての遠出
↓
７月には弓道の再開
↓
８月以降、激しい運動以外なら普通に過ごせるようになる

東京の医師から軽く動くことで髄液の循環がよくなるから、動けそうなら動いてくださいとの指示でしたので、、徐々にウォーキングを始め、今でもしています。

確かに、頭が痛くても、ウォーキングをすると自然と引いていくことが多かったです(^^)

７月からは、趣味の弓道を恐る恐るはじめ、徐々に筋肉をつけているところです。

ただ、悲しきかな、常時の頭痛・頭重はしつこいです。
何かあるとそちらに集中するのですが、何もない、
気が付くと痛みをそらすために頭を押してます。

体のどこか痛かったりすると、まぎらわせるんですが・・・

それでも仕事や生活に影響がないのが本当に感謝です。




]]> https://ameblo.jp/kensetsugyo-sinsei/entry-12097128559.html Wed, 18 Nov 2015 23:51:07 +0900 本当に久しぶりの更新です ブラッドパッチから１年と半年が過ぎました。


結論から申し上げますと、ほぼ、日常生活は送れています。


昨年５月にブラッドパッチ

↓

１週間の入院＆２週間の絶対安静

↓

一日２時間～３時間体を起こせるようになる

（昨年８月頃まで）

↓

一日４時間～５時間体を起こせるようになる

（昨年１１月頃まで）

↓

ブラッドパッチを行ったところで、生理食塩水を背骨に入れる

生食パッチ。６０ｍｌ入ったとか入らなかったとか・・・・

↓

体を起こし、座っているだけならある程度仕事もできるようになる

（今年２月頃まで）

↓

まったく運動はできないものの、歩く・座るは問題なく行えるようになる

（今年の５月頃まで）


ということで、ブラッドパッチから１年間、休み休みですが

今年の５月頃にはある程度回復した気がします。



ただ・・・・・・・・・・・・・・・・・


動けなくなるほどの頭痛はありませんが、やっぱり痛いです。

たった少しの高低差で耳が詰まるようになってしまいましたが、

そこは気合で耳抜きを覚えたのですぐ戻せるようになりました。



ただ、普通に生活できる喜び、笑って話せるようになったことは

非常にうれしいですね。


生食パッチをもう一回受けようかな・・・・

]]> https://ameblo.jp/kensetsugyo-sinsei/entry-12094563416.html Wed, 11 Nov 2015 23:47:19 +0900 ブラッドパッチ
残存率は１７%

先進医療確定ですね。おめでとうございますと言われ(笑)

痛いと評判のブラッドパッチ。血が入り始めると太ももがダルい、痛い。

入れてる最中に劇的変化なく。
激痛もなく。
20分で終了しました。

これからどうなるか。記録がてらブログにあげていこうと思います。 ]]> https://ameblo.jp/kensetsugyo-sinsei/entry-11852765955.html Sat, 17 May 2014 12:00:18 +0900 ＩＲ検査
悪化する人もいるということでビクビク、先生からも「すごい汗だねぇ・・」

といわれるくらい。

驚くほど痛くなかったです。良かった・・・・

悪化もせず、普通にすごしました。




結果は・・・・・・・漏れ確定でした。

腰から。


胸椎と腰椎の間にブロック注射をしたんですが、
なぜか腰椎からの漏れ。



？？



ＲＩとＣＴミエロ同時にしたのですが、
なんとＣＴミエロにも写ってました。




ブロック注射からおかしくなってたんで、もしかしたら硬膜外ブロックで負担がかかったのかもしれないとのこと。ＲＩ検査の方がブロック注射より全然痛くなかったので、ブロック注射が余程へたくそだったんでしょうか？？



まぁ原因より漏れをとめることが先決なんで、ブラッドパッチします。

]]> https://ameblo.jp/kensetsugyo-sinsei/entry-11852153129.html Fri, 16 May 2014 20:35:39 +0900 結婚式 しばらく、結婚式の準備でブログ放置していましたが・・・

なんとか結婚式を挙げることができました！！


披露宴の席で座ってるのがしんどくてしんどくて


水分補給だけはしっかりと、隙を見て横になったりと
式場の方には迷惑かけましたが、妻には迷惑かけることなく、
無事成功してよかったです。


今の対処療法は、水分補給と、足が冷えて頭がのぼせてる感じがひどいので漢方、
あと栄養療法でビタミンと亜鉛とアミノ酸とってます。

漢方と亜鉛とアミノ酸は保険が利くんで手軽でいいですね～


一時期、プラセンタ飲んでましたが、肌がよくなった以外は効果ありませんでした・・
脳脊には効きませんでしたが、顔のにきびは消え、肌質には良かったですね・・・
辞めてからも、肌は維持してます（笑）


とりあえずブラッドパッチ後、薬がなくなるまでやってみます。

痛み止めは効かないんで、飲んでません。気合です。


目の調子が明らかにわるくなったんで、メガネのレンズだけ交換してもらいました。
ちゃんと度数あわせると目が楽ですね～二重に見える場合は、レンズに軽くプリズム入れると
すごい楽です。あと、ブラウンも２５％入れましたが、これも楽です。
レンズだけなので色入れても安上がりでした。



あと、自分の場合、ぬるま湯に心臓より下でつかってると楽なんですね。
１時間くらい考え事とか（頭も楽なんで）しちゃいます。
ただ、少しでも熱いと逆に体調悪くなり、のぼせます。


５月中旬に山王にてＲＩ検査までのしんぼうです。。。 ]]> https://ameblo.jp/kensetsugyo-sinsei/entry-11837271404.html Tue, 29 Apr 2014 23:06:54 +0900 初受診 行ってきました。東京。

渋滞に巻き込まれ、６時間近くかかった・・・
ずっと親の運転で後部座席に横になっていました。

感想は・・・

なんなんだ、この病院。

東京の病院って、どこもこんなきれいなの？
何で総合受付の前にグランドピアノ？

というかんじ。


主治医と初めて会った感想が、この人なんだ～でした。



長野から来たことを話すと、お待たせしてごめんなさいと言われ。
いえいえ、先生は悪くないです。

確かに、必要なこと以外は聞かないって感じ。

ＭＲＩをとり、やはり特に異常なし。


１週間後にキャンセルあるって言われたんですが、４月に結婚式があることを伝え

結局５月に検査入院、結果次第でそのままブラッドパッチすることとなりました。

遠方なので入院１週間に。ブラッドパッチ前提なのかな？

あと、ＲＩとＣＴミエロ両方することになったんですが、みんな両方してるのかな？
訴訟とかしない限り、ＲＩのみでいいとも言われたんですが・・・



]]> https://ameblo.jp/kensetsugyo-sinsei/entry-11807227602.html Fri, 28 Mar 2014 20:01:22 +0900 びっくり 結婚式の準備やら、体調がわるいやらでブログ更新出来ませんでした。


コメントやメッセージを下さった皆様、ありがとうございましたm(_ _)m


相変わらず、朝９時３０分起床、１２時３０分～３時ころまで横に。


３時～夕飯まではなんとか起床。その後布団へ。


こんな感じでもう３月も終わり。


昨年の１１月からこの調子。いい加減、ブラッドパッチも検討しようと決意。


が、もう地元では精密検査が出来ないとのこと。


ブラッドパッチはできるが、造影MRIのみでRI検査ができないとのこと。なんじゃそりゃ・・・


こうなったら、RI検査して、ブラッドパッチか生食してくれるところ自分で探すしかない！！と決意。


行くとしたら片道２時間かけて名古屋の中京病院か、もういっそのこと５時間かけて山王病院しかないな・・・と思い、調べてみると、中京病院は医者の紹介がないと無理ということで。



じゃあダメ元で、と山王に電話したのが先週。


４月に結婚式をあげるので、初診を３月中か、結婚式後に予約を入れたいといったところ、予約でいっぱい。５月になるとのこと。


ですよね。とりあえずブロック注射でこうなった事、今までの簡単な事情をはなし、とりあえずキャンセル待でお願いしますと伝え終わり。


実際ブラッドパッチするとしたら６月くらいになっちゃうかな・・やっぱり中京にするかなと思ってた矢先・・




昨日、電話があり、なんとキャンセルが出たとのこと。しかも３月中！！


日程はなんとか調整するんで速攻で入れてください！と。

連絡して１０日後にみてもらえることになりました。これは何かいい予兆かも！





現在、側頭部というか、耳の前あたりから頬骨のあたりに鈍痛が常にあり、


前頭葉も鈍痛があります。


一番ひどいのは頭頂部の引っ張る感じが時間とともにおおきくなり、痛くなり。


後頭部は気にはならないものの、張ってる感じがします。



後頭部から耳の中にかけて、血の巡りが滞りがちのような感じです。


耳詰まりと耳鳴り、両方あります。


お風呂に入ると、耳詰まりが大きくなるのでそういうことなんだと思います。


視覚過敏も少し入ってきました。読書がきつい。。。


顎関節症っぽい症状もでてきたので、知り合いの歯医者さんにマウスピースだけ作ってもらうことに

なりました。実際、この病気関係なく、歯並びがひどかったので（泣）

]]> https://ameblo.jp/kensetsugyo-sinsei/entry-11804078205.html Mon, 24 Mar 2014 22:28:42 +0900 2014.2.28 相変わらず、朝９時３０分起床、


１３時まではなんとか過ごせるのですが、夕方からきつくなってきます。


側頭部というか、耳の前あたりから頬骨のあたりに鈍痛が常にあり、


前頭葉も鈍痛があります。


後頭部は気にはならないものの、張ってる感じがします。



後頭部から耳の中にかけて、血の巡りが滞りがちのような感じです。


耳詰まりと耳鳴り、両方あります。


お風呂に入ると、耳詰まりが大きくなるのでそういうことなんだと思います。


視覚過敏も少し入ってきた気がします。


顎関節症っぽい症状もでてきました。

なんか、顎の付け根が痛いんですよね。


耳鼻科にいったものの、CTまでとられ異常なし。


４月に結婚式を控えてるので、それまでは様子を見ていくしかないです・・・・


]]> https://ameblo.jp/kensetsugyo-sinsei/entry-11783995990.html Fri, 28 Feb 2014 16:56:13 +0900 2014.2.24 週末、どうしても外せない用事があり、バスで２時間、車で一時間移動。


２泊３日だったが、無理したせいで髄液がもれたのか、生産されなかったのか、まるまる２日間

寝たきりでした。



しばらく感じていなかった、後頭部が後ろに引っ張られる感じの頭痛、倦怠感、ともにマックスで、

横になっても頭が痛い。


少しは座れるようになったけど、また元に戻ってしまったのか・・・


精神的につらい・・・


]]> https://ameblo.jp/kensetsugyo-sinsei/entry-11780606850.html Mon, 24 Feb 2014 16:20:30 +0900