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<title>5p-症候群（猫なき症候群）の育児日記</title>
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<description>2021年1月に産まれた第三子の娘が5p-症候群（猫なき症候群）と診断されました。調べても情報が少なく、これからどうなるのかと不安に思う毎日です。同じ病気の方と繋がることができればと思い、ブログを始めてみました。お気軽にコメントしていただけると嬉しいです。</description>
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<title>1歳</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Wed, 12 Jan 2022 21:22:26 +0900</pubDate>
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<title>生後10ヶ月</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Sun, 07 Nov 2021 10:14:16 +0900</pubDate>
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<title>退院　生後6ヶ月</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Thu, 08 Jul 2021 09:02:06 +0900</pubDate>
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<title>入院</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Sat, 19 Jun 2021 20:43:15 +0900</pubDate>
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<title>生後5ヶ月</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Mon, 14 Jun 2021 08:55:28 +0900</pubDate>
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<title>アメンバー</title>
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<![CDATA[ <p>今後、子供の成長の経過などは、アメンバー限定で載せていきたい思います。</p><p><br></p><p>ご了承下さい<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/061.png" alt="ぐすん" width="24" height="24"></p>
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<link>https://ameblo.jp/keri-2021/entry-12680497684.html</link>
<pubDate>Mon, 14 Jun 2021 08:48:30 +0900</pubDate>
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<title>【4ヶ月】染色体検査の結果</title>
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<![CDATA[ <div><b><font size="5">●4ヶ月</font></b></div><div><b><font size="5"><br></font></b></div><div>1ヶ月近くの入院中にミルクの飲みも回復し、以前より量を飲めるようになっていました。（平均して800mlくらい）</div><div><br></div><div>入院前は母乳もあげていましたが、どれぐらい飲んだのか病院で把握するためにほぼ完全ミルクにもなりました。</div><div><br></div><div>そして、退院の日。</div><div><br></div><div>突然、先生から染色体検査の結果が届いた、と言われ、迎えに来てくれたパパと一緒に結果を聞く事になりました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/014.png" alt="びっくり" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div>結果を待っている間、ミルクもたくさん飲めるようになったし、首の座りも悪くないって事だったし、違うんじゃないかな、とか、</div><div><br></div><div>でももし異常があったらさきちゃんはこれからどんな風に成長していくのかな？歩けるのかな、話せるのかな？とか、</div><div><br></div><div>色々な事を考えていました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/045.png" alt="チーン" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div>個室に案内され、先生の前に座るとデスクの上に、プリントアウトされたA4用紙があることに気づきました。</div><div><br></div><div>そして先生から説明される前に、その紙に書かれてあった「染色体異常が見つかりました」という文字が目に入りました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" alt="ガーン" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>先生「5p−症候群でした、、」</div><div><br></div><div><br></div><div>心のどこかでは、違うんじゃないかという気持ちもありましたが、それと同時に、やっぱりそーだったんだ、という気持ちもあり少しホッとしたような不思議な気分でした。</div><div><br></div><div>ゼロゼロが続く理由、ミルクを飲まない理由、副耳が多い理由、甲高い声で泣く理由、、、たくさんの理由がようやくわかったからです。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>先日5ヶ月になりました。</div><div><br></div><div>今はまたミルクの量が減り、1日500〜700mlくらいでムラがあります。20mlの時もあれば、160ml飲んだり。タイミングも大事なようで難しいです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" alt="えーん" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>5p−症候群という事実をまだ受け入れることができない自分もいますが、インスタをはじめ、同じ境遇の方と繋がりを持てたこともあり、少しづつ前を向けるようにもなってきました・・・のが今です<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" alt="ニコニコ" width="24" height="24"></div>
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<link>https://ameblo.jp/keri-2021/entry-12679165804.html</link>
<pubDate>Mon, 07 Jun 2021 13:07:19 +0900</pubDate>
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<title>【2ヶ月〜3ヶ月】初めての入院と染色体検査</title>
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<![CDATA[ <div><b><font size="5">●2ヶ月〜</font></b></div><div><br></div><div>2ヶ月目に入ってすぐに耳鼻咽喉科を受診しました。</div><div>カメラで喉を見ましたが、口喉頭軟化症ではないとの事でした。</div><div><br></div><div>じゃ、この音は⁉<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/041.png" alt="ゲッソリ" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>体重の増えを診るため週1ペースで小児科に通う日々。</div><div>ゼロゼロは気になったけど、母乳、ミルクを全然飲めないわけではなかったので様子見という感じでした。</div><div><br></div><div>でも、量が全然増えない。不安な毎日でした。</div><div>なんで飲まないのか分からずイライラするのと、悲しいのとで、泣きながらミルクをあげてました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" alt="えーん" width="24" height="24">（4ヶ月目の今もですが）</div><div><font size="5"><b><br></b></font></div><div><font size="5"><b><br></b></font></div><div><font size="5"><b>●3ヶ月</b></font></div><div><font size="5"><b><br></b></font></div><div>相変わらず、体重の増えはイマイチ。1日平均すると約10gぐらいしか増えません。</div><div>そんな中、兄達の風邪をもらったようで咳をし始めました。</div><div>ゼロゼロもいつより酷くなり、ついに母乳、ミルクを飲む事ができなくってしまい、入院することになりました。</div><div><br></div><div>ちょうどこのタイミングです。</div><div><br></div><div>入院する少し前に、ネットでさきちゃんの症状にピタリ当てはまる症状を見つけたのが、5p -症候群でした。</div><div><br></div><div><br></div><div>入院する事になり、すぐ先生に聞いてみました、</div><div><br></div><div>私「ネットでさきちゃんと同じような症状の病気を見つけました、5p−症候群と書いてあったのですが、、」</div><div><br></div><div>先生「実は、僕も少し考えていて、、入院中に色々調べてみますか？」</div><div><br></div><div>私「、、、はい。お願いします。」</div><div><br></div><div><br></div><div>「それはないと思いますよ！」と断言してくれることを期待してましたが、先生も少し考えていたなんて<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" alt="ガーン" width="24" height="24">・・・という気持ちでした。</div><div><br></div><div>その後、入院することになり、CT、心エコー、血液検査（染色体検査も）などしました。</div><div><br></div><div>CT、心エコー、血液検査はすぐに結果がでて問題ないとの事でした。</div><div>そして、染色体検査の結果は3週後と言われました。</div>
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<link>https://ameblo.jp/keri-2021/entry-12677767266.html</link>
<pubDate>Mon, 31 May 2021 12:50:22 +0900</pubDate>
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<title>【退院〜1ヶ月】ゼロゼロ音が気になりだす</title>
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<![CDATA[ <div><b style="text-align: center;"><font size="5">●退院後</font></b><br></div><div><br></div><div>母乳、ミルクの飲みは兄達より少なく感じだけど女の子だからかな？くらいであまり心配もしませんでした。</div><div>その他、気になる事もありませんでした。</div><div><br></div><div>しかし<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/176.gif" alt="！！"></div><div><br></div><div>1ヶ月検診が近づくにつれて、喉のゼロゼロ、ヒューヒューという音が気になりだしました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/014.png" alt="びっくり" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><b><font size="5">●1ヶ月検診</font></b></div><div><br></div><div>体重の増えが少々悪いので1週間後に再診との事<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/041.png" alt="ゲッソリ" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>他に喉のゼロゼロ、ヒューヒューの事を聞いてみると、赤ちゃんは気道狭いからねーと、そんなに気にしなくて良いとの事でした。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><b><font size="5">●1週間後の再診</font></b></div><div><br></div><div>体重増加は問題なし、しかし喉のゼロゼロは前より大きくなっていました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" alt="ガーン" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>先生「検診の時もあったっけ？」</div><div><br></div><div>私「ありました、痰が絡んでるような音がするような、風邪なんですかね？」</div><div><br></div><div>先生「鼻水とか熱とかないなら風邪ではないかな、大きくなってくれば治ると思うけど、1ヶ月後にもう一度診せて」</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><b><font size="5">●すぐ再診</font></b></div><div><br></div><div>少しずつ母乳、ミルクの飲みが悪くなり、ゼロゼロも気になってきたので1ヶ月後の再診を待たずに受診しました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" alt="えーん" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>そこで、喉頭軟化症かな？と言われ、紹介状をもらい<font color="#ea3323"><b>大きな病院</b></font>を受診する事になったんです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif" alt="あせる"></div><div><br></div>
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<pubDate>Fri, 28 May 2021 18:40:57 +0900</pubDate>
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<title>はじめまして</title>
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<![CDATA[ <p><br>はじめまして、ケリーです<img alt="爆　　笑" draggable="false" height="24" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/001.png" width="24"><br><br>2021年1月に産まれた第三子が5p−症候群と診断されました。（2週間程前の事です）<br>情報が少なく不安な日々を過ごしています。<br>同じ病気の方と繋がれたらと思い、ブログを始めました。よろしくお願いします。<br><br>まずは家族の紹介から。</p><ul><li>パパ</li><li>ママ（私）</li><li>長男（6歳）</li><li>次男（4歳）</li><li><span style="color:#000000;">長女（</span><span style="color:#ff007d;">さきちゃん</span><span style="color:#000000;">）</span></li></ul><p style="text-align: left;">の5人家族です！<br><br>これまでの経緯を時系列でまとめてみたいと思います。<br><br><span style="font-size:1.96em;">〜妊娠中〜</span></p><p>つわり1人目2人目とそんなに変わらず、これといって特に大きな問題もなく順調に過ぎていった。<br>後期には、少し頭が小さめかなと言われていたが先生曰く、心配する程では無いとの事。<br>妊娠9ヶ月の頃、逆子と言われて帝王切開の日にちも決まっていたが、いつのまにか戻っていた。<br><br><span style="font-size:1.96em;">〜出産〜</span><br>1人目も2人目も陣痛から4〜8時間で出産したため安産だった。<br>3人目は陣痛からの時間が12時間と1番長かったが、分娩台に上がってからはとても早く1,２回のいきみで2860gのさきちゃん誕生‼︎<br><br>・・・でも、泣き声が聞こえない‼︎</p><p><br>先生や助産師さん達がわさわさわさわさし始める。<br>原因は臍の緒が巻き付いていたかららしく、しばらくしてからミャーミャーとか細い声で泣いた。<br>泣き声を聞いて一安心、産まれてきてくれてありがとう。<br>（今思えば、この甲高い猫のような泣き声が、この5p−症候群の特徴でした）<br><br>この時真っ先に気になった事が1つ。<br><span style="color:#000000;">それは、</span><span style="color:#ff0000;"><span style="font-weight:bold;">副耳が両耳の中や周辺に5つあったこと。</span></span></p><p><br>ただ副耳の確率は出生1,000人中15人ということでそれほど珍しい事ではなく、よくある事と先生に言われ安心していた。</p><p>（実は副耳も5pちゃんの特徴らしいと知ったのはその後でした）</p><p><br>その他は、少し目が離れていて、顎が小さかったけど看護師さん達がかわいいねと言ってくれていたので気にすることはなかった。</p><p>（この2つも5pちゃんの特徴みたいですね）<br><br><br>出産して数時間後、先生から話しがあると言われた。<br><br>先生「泣き声が高いのが気になります。脳のどこかで血液が漏れてるかもしれない（うる覚え）ので、CTを撮りたいんです」<br><br>私「え、、、あ、はい」<br>（この時は何も考えられず、こう答えるので精一杯でした）<br>　<br>先生と話し終え冷静になってきた数分後。</p><p><br>「えーーーーさっき産まれたばかりの赤ちゃんにCTとか大丈夫？被曝とか大丈夫⁈」</p><p><br>とかなりの不安に襲われる。<br>でも、先生がそういう事も把握した上でCTを撮った方が良いと判断したのだから、「うん仕方ない」と無理矢理?自分を納得させる。<br><br>CTの結果は特に問題ないとの事で安心。<br>産後4日目にもエコーをして改めて問題ない、との結果。<br><br>そして出産してから5日後に、退院することができた。<br><br>この時は私も特に違和感なく入院生活を終えたのですが、少しづつ気になることが出てきたのです…（続く）</p>
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<link>https://ameblo.jp/keri-2021/entry-12676796567.html</link>
<pubDate>Wed, 26 May 2021 13:38:00 +0900</pubDate>
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