数日前が手術から丸2年の記念日でした。

辛いことばかりで心が折れまくった2年間、

なんとか生き延びてきました

ここ数ヶ月は、

新しい職場に馴染めず毎日辞めたいと思い続け、

心身ともに疲弊し、部屋が史上最高に散らかっています。。(写真は自粛)

落ち込んで、疲れて、

ご飯を適当に済ませるようになり、

外食のせいで体重が増え、

それにまた落ち込んで、

片付けをしなくなり、部屋が汚れ、

何も手につかなくなってしまっています。

今の状態としては、元気だけど、

同年代と同じようにちょっと頑張ったら瀕死になる

ちょっと疲れるだけで数日引きずるような感じ。

この2年でそれがわかってきたから、

遠出したり、全力で遊んだりするのを敬遠するようになりました。自分でも、派手に遊んでも疲れるしお金もかかるからそれでいいと思いつつ、どこかで自分の気持ちに蓋をして我慢してしまっています。

就職先も本当は海外で働きたかったし、出張にもたくさん行きたかった。でも、ソグルーヤのことを考えたら海外に長期滞在は無理だし、国内の出張も疲れてしまう。なんの苦労もなく、世界を飛び回っている人たちがやっぱり羨ましい。自分でも無理なことはわかっているし、プライベートで旅行に行けば良いことはわかっていても、小学生の頃から海外で仕事をするのに憧れていた私はどうしても諦められない。そして最後はいつも病気さえなければ、と考えて悲しくなる毎日で鬱々としてしまいます。

ダラダラと重たい話ですみません。

最後までお読みいただきありがとうございます

鼓動とリンクして脈打つように

頭痛がした。

手術直前の頭痛と

手術直後の頭痛を知っているから

ほとんどの頭痛は我慢できてしまって

休むタイミングがわからない

普通の人がどういう頭痛で早退してるのか

私の頭痛は我慢の範疇なのか

全くわからない

体温計みたいに

頭痛計があればいいな

生まれてから22年、頭痛とともに生きていた

私の頭痛、不調、元気のレベルが

世の中と違いすぎて

静かに歯を食いしばって

不調を抱えながら元気を取り繕うしかない

私の我慢、努力、苦しみは

誰にも見えない

頭痛に悩みながら

高校も大学も合格して

難病で手術しても

ストレートで大学卒業

そして今、フルタイム勤務

今まで頑張りすぎてたなぁ

もう力を抜いて楽になりたい

もうポッキリ心は折れて、

さっさと転職しようと

開き直っています。

これが嫌だ！っていう

明確なのはないけど、

毎日毎日この会社は私には向いてない

と思いながら研修を受けるのが

限界です

定時で帰れるし、

お給料にも満足してるけど

私の病気と体調を

理解してくれる人がいなくて、

私が説明しようとしても

ハラスメントを恐れて聞いてくれなくて、

私の体調が良くなることはないから

この会社にはいられないなと悟りました

社会人になるのは楽しみだったけど

仕方ない。

切り替えて転職しようと思います。

何が悪かったんだろう、

会社は悪くない気がするし

私が病気なのが悪いのかな

毎日の自問自答に疲れた。

去年の夏、63kgまで増えた体重は

大学卒業の日には49kgまで

落とすことができました

コートリルを減らし、

食欲が異常にわいてこなくなり

自然と少しずつ体重が減り

軽くなった体で散歩をするようにしていました

痩せる→歩きやすくなる→たくさん歩く→痩せる

のサイクルが出来上がっていたように思います。

しかし

就職に伴いストレスが増えることを踏まえて

コートリルを増量

たちまち食欲が止まらなくなり

現在51kgに.......

太ると

動きにくくて苦しくて辛いことを知っている分、

太るのが怖い。でも食欲が止まらない。

やっぱり私はコートリル半錠でちょうど良いのかな

こっそり、痩せた頃の量に戻して様子見よっと

最後までお読みいただきありがとうございます

これからはもう少し更新頻度を上げていきます

心ない言葉や無神経な発言に

悲しい思いをする出来事が多々あって、

距離をおいた人がちらほら。。

でも、

どんな時も優しい言葉をかけてくれる思いやりに溢れている友達は、病気が見つかった時も、手術の前も、退院した時も、ずっとずっと仲良くしてくれる

そんな友達に、日頃の感謝を込めてプレゼント

友達①の愛犬の刺繍

インスタの投稿を刺繍にしたら喜んでくれた

チワプーは、小さくてちゅるんちゅるんでカワイイ

友達も、ご家族もすごく喜んでくれた 

友達②の最近のお気に入り、ちいかわ

巾着袋もミシンで手作り。

おやつを入れたり、イヤホンや充電器を入れたり、

消毒液やウェットティッシュを入れたり、、、

マチ付きで使い勝手の良い巾着袋になった。

大喜びで受け取ってくれてうれしかった　

ちいかわって1匹のキャラクターの名前なんですって

私は全然詳しくないのに刺繍しました 

キンキンに冷えたリンクで楽しみました　

今日は２つも投稿してしまいました 

同じ病気を or 同じ薬を使っている皆様に

お聞きしたいと思っていたこと。

薬の調整。

私の使っている薬たちは、

術後に体調と相談しながら調整する必要がある。

普通の市販薬は、

大人は〇錠、子供は〇錠を1日△回

って決まっているから、

一人一人に合わせて調整しなければいけない薬は

結構特殊？

しかも、

術後、数か月のスパンで量を変えていくと、

あれ？これいくつだっけ....？と混乱しがち 

薬の調整のやり方は、

①入院して、ホルモンの量を調べる検査受ける。

②診察の時に、血液検査などなどの結果と

　本人の体調の報告を鑑みて、

　薬を増減する。

ほとんどの場合、

最初に①で大まかな薬の量を決めて、

②で微調整、という流れ。

もちろん、服薬量は個人差があるので、

この記事は単に下垂体前葉機能低下症患者の

一例でしかないことをご承知おきください。

それでも、これを記事にしたいのは、

転院した時の医師の言葉。

「こんなにミニリンメルト飲んでる人見たことない」

「まだチラージンこんなに少ないの？！

   体しんどいでしょ？」

そして、8か月間ずっと減らしたいと言い続けても

(血液検査でもコルチゾール値が高かったのに)

「みんなこの量だから」と減らしてもらえなかった

コートリルは転院先の病院の初診で減量してもらえて、

今までの医者との8ヶ月は何だったんだと拍子抜け。

ん～、、、

医者もそんなにたくさんの症例を診ている

わけではないから、仕方ないのは分かるけど、、、

というわけで、あくまで参考程度に、

私の服薬履歴を載せます。

同じお薬を服薬中の方、もしよろしければ、

服薬情報を教えてください 

(無理のない範囲で大丈夫です)

また、たくさんの方のお話を聞きたいので、

リブログしていただいたり、

こんな記事あったよ！と教えていただけると

嬉しいです。

前置きが長くなりましたが、

私の服薬情報です。

・コートリル　朝 10 mg

　（20→15→10に減量中)

     (10になってからは夜の服薬なし）

・ミニリンメルト　朝 180 μｇ / 夜 180  μｇ

 　(朝晩240ずつ→180ずつに減量)

　 (量よりも飲み方で効き目がかわるような....)

・チラーヂンＳ錠　朝 75 μｇ

　 (25→37.5→50→62.5→75 と増量中。)

　 (もっと増やして代謝を上げたい)

・フリウェル配合錠「モチダ」　1日1錠

　(女性ホルモンの薬で婦人科処方。調整なし)

・ソグルーヤ皮下注  金曜日　3.0 mg

　(2.0→2.5→3.0 ゆっくり増量中)

　(注射1本が10㎎なので、時々2回注射 )

使っていたけどやめた薬

・酸化マグネシウム　

　　入院中、運動不足で便秘気味だったので服用。

・防風通聖散　　　　

　　むくみ防止と代謝活性化のために服用。

　　3か月飲んでも効果が見られず、中止。

という感じです。

少しでも参考になれば嬉しいです。

次回は、

自由研究:ミニリンメルトの効き目を長くするには？

について書きたいと思います。

※薬で遊んだわけではないです 

※用法・容量を守って、食事の量、運動量、飲水量　などと薬の効き目の関係を調べました。

最後までお読みくださりありがとうございます

お盆は家族と台湾旅行　

体調と体力は少し心配だったけれど、

朝から晩まで楽しめた。

楽しかったけど。。。。。暑すぎた！！！！！

季節と場所をよーーーく考えて旅行先を決めようと心に誓いました。

九份　(千と千尋の神隠しの舞台⁈)

日本では見たことのない食べ物がたくさん

台湾旅行で一番心配だったのが、

ミニリンメルトが切れて、

がぶ飲み＆膀胱パンパン＆トイレ探しの旅

になること　

台湾の水道水は飲めないし、

トイレが長蛇の列だったらどうしよう、と心配。

実際は、あちこちにセブンイレブンとファミリーマートがあり、町中にジューススタンドやお茶屋さん、コーヒー屋さんもあって、

日本よりも飲み物には困らなかった。

トイレも、きれいなところが多くて、

駅や屋外の観光地の公衆トイレは、

日本よりもきれいだった気がする。

その次に心配だったのが、

空港で薬を没収されること　

大丈夫だとは思っていたけれど、

スリにあったり、落とし物をしてしまったりしても平気なように

手荷物と預け荷物に　

それぞれ滞在日数の2倍の薬を準備。

薬が多すぎて、

怪しまれて呼び止められた時のために、

薬の処方箋もポーチにIN　

色々心配して、たくさん準備したけれど、

空港でストップがかかることも、

薬を失くすこともなく、

無事にたくさんのお薬と帰国しました　

今回は出発日が　

ソグルーヤ（成長ホルモン）の自己注射の日

だったので、早朝に実家で注射してから出発。

現地に行ってみて、ソグルーヤを

真夏の熱帯の国で持ち歩くのは、厳しいと痛感。

まず、ホテルの冷蔵庫がワインセラーしかない！！

ペットボトルですら、やや冷たいくらい....

冷蔵庫よりは確実に温度が高くなってしまいそう。

そして、持ち運びの間は温度を管理しづらい！

ずっと注射のことを考えながら移動するのは

結構ストレス。。。

夏の旅行は注射の日をなるべく避けていこうと思いました。

皆さんは、予定を立てるとき、自己注射の日を気にしていますか？

私は自己注射よりも、時間を気にしています。。

夕方になると、薬が切れて、

まるで魔法が切れたシンデレラのように

急いで階段を駆け下りて、、、

トイレに直行　

飲み物をがぶ飲みして、トイレにダッシュ

の繰り返しが始まってしまったら、

薬が効いてくるまで、

せっかくの予定を楽しめないので、

なるべく昼間に予定を入れています。

ランチの方がお安く済みますし♪

今日は台湾旅行の話、？でした　

最後までお読みいただきありがとうございます。

次回、皆様に伺いたいことがあるので、

それを投稿します。

祖父の大好きなアサヒスーパードライ。

祖父の名前のtakashiでアレンジ。

直接は渡せなかったけれど、

喜んでくれたみたい。

刺繍は、

2年前に天国に旅立った祖母の趣味でもあった。

私を含めた7人の孫に服を沢山作ってくれた祖母。

でも、脳の病気で少しずつ歩けなくなって、

起き上がれなくなって、ごはんを1人で食べられなくなってしまった。祖母が元気にしていた頃の記憶はほとんどないけれど、祖母の作品を目標に少しずつ刺繍が上達したらいいなぁ。

黙々と刺繍をしていると、

嫌なことを忘れてリラックスできる。

誰かに刺繍をプレゼントすると

喜んでもらえるのが嬉しい。

これからもゆっくりペースの上達で頑張りたい。

最後に今日の作品。

最近、体調が芳しくない日が多い。

一日中寝込むわけではない。

一日に3時間くらいは元気な時間があるから、

(だいたい正午～15時ごろ)

その時間に友達と遊んだり、ジムに行ったりしているけど、

それ以外の時間は、身体を動かすのも、

何かを考えるのも億劫。

でも、周りの人は

入院していた時みたいに私の体調を気にかけることはないし、

手術前にできていたことは当たり前に今もできると思っている。

実際は、

どんなに元気な日でも手術前の60％くらいのエネルギーしかないし、

基本的にすごくエネルギーを使って生活するようになったので、

燃費が悪いし、すぐ充電切れになる。

前はもっとできたのに、と悔しく思う気持ちと、

それくらい当たり前にできるでしょ、という周りの無理解。

原因不明の頭痛に苦しんだ手術前の期間も

頭が痛すぎて何度も吐いた手術直後も

すごくすごく辛くて苦しかった。

でも、もう過去の自分には戻れない現実と、

周りの無理解への絶望感、

結局私の精一杯の努力すら普通の人には何ともないことだと思うと、

社会からの疎外されているように感じて、

今までのどんな痛みよりもはるかに辛くて苦しい気持ちになる。

しかも、この苦しみには特効薬がない。この苦しみに終わりもない。

時々、生きることが辛くてたまらなくなるけれど、

車が買えるほどの大金をかけて手術をし、

主治医や看護師をはじめとする医療従事者の昼夜を問わない献身的な治療、

心配をしてくれた両親や友達の顔を思い出すと、

生きることが辛いなんて思ていることさえ許されない気がして、

余計に辛くなる。

沢山の人に支えてもらって生きていることに

感謝している一方で、何のために生きているのかわからなくなる時がある。

まだまだやりたいことはたくさんあるから、

人生に終止符を打つ気は1ミリもないけれど、

体調や些細な一言で落ち込んだ気持ちになると

こんなことをぐるぐると考えてしまう。

何か、没頭できるものが必要かも。

「あんたが病気になったことが、

どれだけみんなに迷惑かけたと思ってんの」

喧嘩をしていたから、売り言葉に買い言葉、

だったのかもしれない。

この言葉は、かえしのついた針みたいに

忘れようとすればするほど傷になり、

長い間、私を苦しめた。

思い返せば、

病気が分かった1年前、

私はまだその病気の深刻さを理解できなかった。

悲観的に考えたら、

どこまでも沈んでしまう気がして、

暗い気持ちになったら、

見えない闇に引き込まれてしまう気がして、

無理に明るくふるまおうともしなかったけれど、

なるべく普段通りに深く考えすぎないようにしていた。

口癖のように、

「病気が見つかってよかった。」

「早く見つかってよかった。」

「早く治療を始められてよかった。」

「受験と被らなかったし、

発見のタイミングがよかった。」

「医療途上国なら発見もされずに一生苦しんだかも。アメリカみたいに医療保険がほとんどない国だったら治療を断念していたかも。医療体制も保険制度も整っている日本で医療を受けられて幸せ」

「実家の近くに大きな大学病院があってよかった」

と言っていた。

心のどこかでは、

「どうして私が？」

「よりによって脳腫瘍なんて」

「手術しなくて済む方法はないの？」

と思っていたはずだけど、

そんなことを献身的に支えてくれる親の前でも、

主治医や看護師の前でも言えるはずはなく、

病気が判明してから手術をする日まで、

弱音を吐かず、言霊のように「よかったよかった」

と繰り返していた。

弱音を吐いたら、

ものすごい勢いで負の感情の渦に飲み込まれて、

自分で自分の感情を操作できなくなる気がして、

弱音を吐くことを恐れていた。

だから、私は強いから弱音を吐かなかったのではない。

私は弱いからこそ、強い自分を演じていないと

見えない何かに心を奪われてしまいそうで、

それをひたすら恐れていたのだ。

でも、手術が終わって、退院して、

全てが終わって日常が戻ってくると思っていたのに、

私を待っていたのは、体調が不安定な毎日。

体重は増え続け、手術痕は生々しく残り、

体力は皆無のため階段を上るのも精一杯。

弱さを隠すための薄くて脆い甲冑は、

少しずつ、壊れて消えて無くなった。

そして、いつの間にか、薬の副作用や

体調の波に影響されやすい、

弱々しい心だけが、丸腰の状態で残った。

その心に突き刺さった

「あんたが病気になったことが、

どれだけみんなに迷惑かけたと思ってんの」

という言葉。

病気になりたくてなったわけではない。

迷惑をかけたかったわけではない。

病気になったことが、家族である妹にとって

”迷惑”だと思われていたなんて。。。

もしかして、私はいない方がよかった？

手術なんてしないで、一生頭痛薬を飲みつづけて、

苦しみながら生きていればよかった？

いっそ、消えたほうがいい？

考え始めたら、以前から危惧していた通り

どんどんどんどん闇に吸い込まれてしまった。

涙も勝手に流れてくる。

何をしても変わらない、私に病気があった事実。

でも、捉えようによっては、

病気は完全にネガティブな出来事ではない。

だから、いつもなるべく良い方向に気持ちを

向けていたのに。

他人から不意に向けられる言葉によって

生きている意味さえ見失いかける。

元々こんなに弱かったっけ。

病気で弱くなったのかな。

これから強くなれるかな。

とりあえず、身体だけでも、

少しでも以前の私に戻りたい。

体型も体調も、元気なころの私になりたい。

そしたら元気な心が芽吹くと思うから。

今日のダイエット

10分スイムウォーキング　500ｍスイム